ሪስዲፕላም ፈሳሲ፡ ሓድሽ ተስፋ ንዓንዲ ሕቖ ጭዋዳታት ምጉዳል (SMA)

ውላድካ ወይ ኣባል ስድራቤትካ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ ወይ ብሓጺሩ SMA ኣለዎ ድዩ? ከምኡ እንተኾይኑ ሓኪምካ ብዛዕባ ሪስዲፕላም ዝበሃል መድሃኒት ነጊሩካ ክኸውን ይኽእል እዩ። እዚ ስም እዚ ምስ ሰማዕካ ቁሩብ ክትፈርሕ ትኽእል ኢኻ። ኣብ ኣእምሮኻ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ይኽእል እዩ፡ ከም "እዚ እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ፡ ከመይ ይወሃብ፡ እንታይ ክኸውን እዩ?" ነዚ ኩሉ ሕቶታት ብቐሊል ክትርድእዎ ብዝኽእሉ መንገዲ ክንምልሶ ኢና። ብልክዕ እዚ መድሃኒት እንታይ ምዃኑ ንፍለጥ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ ሪስዲፕላም እንታይ እዩ?

ሪስዲፕላም (ብራንድ ስም ኤቭሪስዲ) ንሓደ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ዝበሃል ሕማም ንምፍዋስ ዝውዕል መድሃኒት እዩ። መፍትሒ ኮይኑ እዩ ዝመጽእ።

ሕጂ እዚ ብሓቂ እንታይ ማለት ምዃኑ ንርአ። ጭዋዳታትና ብግቡእ ንኽሰርሑን ንኽድልዱን ፍሉይ ዓይነት ፕሮቲን ከም ዘድልዮም እሞ ሕሰብ። ኣብ ሓደ SMA ዘለዎ ሰብ፡ ብሰንኪ ጀነቲካዊ ምኽንያት፡ ኣካላትና ካብዚ ፕሮቲን ኣዝዩ ውሑድ እዩ ዘፍሪ። ነዚ እዩ ድማ እቶም ጭዋዳታት በብቑሩብ ዝደኽሙን ዝሽርሸሩን።

ስለዚ እዚ ሪስዲፕላም ዝበሃል መድሃኒት ድንቂ ስራሕ ይሰርሕ ። ኣካላትና ካብቲ ዝጎደለ ፍሉይ ፕሮቲን ዝያዳ ንኽሰርሕ ይሕግዞ። ልክዕ ከምቲ ሓደ ሰብ ንሓደ ፋብሪካ ቁሩብ ደንጉዩ ከሎ መሊሱ ብዘይ ገለ ጸገም ንኽሰርሕ ዝሕግዝ እዩ። እዚ ፕሮቲን ኣብ ኣካላትና ካብ መጠን ንላዕሊ ምስ ዝፍጠር፡ ንፍጥነት ድኻም ጭዋዳታት ንምዝሕሓልን ምልክታት ምግዳድ ንምቁጽጻርን ይሕግዝ።

ቅድሚ መድሃኒት ምጅማርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ነዚ መድሃኒት ንዓኻ ወይ ንውላድካ ቅድሚ ምሃብካ ምስ ሓኪምካ ምሉእ ብምሉእ ብግልጺ ምዝርራብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ካብዞም ዝስዕቡ ንዓኻ ዝምልከተካ እንተኾይኑ፡ ምጥቃስካ ኣረጋግጽ።

ብልክዕ ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ይጥቀመሉ?

እዚ ቁሩብ ሓላፍነታዊ ስራሕ እዩ። ግን ኣይትሻቐል ድሕሪ ቁሩብ ግዜ ክትለምዶ ኢኻ። እቲ መድሃኒት ልክዕ ከምቲ ሓኪም ዝኣዘዘሉ መዓልታዊ ኣብ ሓደ ግዜ ምሃብ ዝበለጸ እዩ።

• ምድላው፦ ቅድሚ ነቲ መድሃኒት ምድላውካን ድሕሪ ምሃብካን ኣእዳውካ ብሳሙና ኣጸቢቕካ ምሕጻብ።
• ቅኑዕ መለክዒ፦ ምስዚ መድሃኒት ፍሉይ ናይ ኣፍ መርፍእ ክትረኽቡ ኢኹም። ነቲ መርፍእ ተጠቒምካ ነቲ ሓኪምካ ዝብለካ ልክዕ መጠን ክትዕቅኖ። ንምዕቃን ካልእ ማንካ ወይ ኩባያ ኣይትጠቐም።
• ቅልጡፍ ምምሕዳር፦ ነቲ መድሃኒት ናብቲ መርፍእ ምስ ሰሓብካዮ ፡ ኣብ ውሽጢ 5 ደቓይቕ ነቲ ሕሙም ክውሃብ ኣለዎ ። ካብኡ ንላዕሊ ኣይትግደፎ።
• ቅድሚ ምግቢ ድዩ ድሕሪ ምግቢ?: እዚ ምስ መግቢ ይኹን ብዘይ መግቢ ክወሃብ ይከኣል። ዝተረበሸ ከብዲ እንተመሲሉ ድሕሪ ምግቢ ምሃብ ዝበለጸ እዩ። ጡብ ኣደ ትጥብዊ እንተኾንኪ ቅድሚ ምጥባው ወይ ድሕሪ ምጥባው ክትህቦ ትኽእል ኢኻ።
• ኣይትሕውሶ፦ እዚ መድሃኒት ምስ ፎርሙላ ወይ ካልእ ዓይነት ጸባ ፈጺምካ ኣይትሕውሶ።
• ማይ ሃብ፦ ነቲ መድሃኒት ምስ ሃበካ፡ ነቲ ሰብ ገለ ማይ ክሰትዮ ሃቦ። እዚ ድማ ኩሉ እቲ መድሃኒት ከም ዝተወሓጠ ንምርግጋጽ ክሕግዘና እዩ ።
• ኣብ ቆርበትካ ወይ ኣብ ዓይንኻ እንተኣትዩ፦ ብጌጋ እቲ መድሃኒት ኣብ ቆርበትካ እንተረኺብካዮ፡ ነቲ ቦታ ብማይን ሳሙናን ኣጸቢቕካ ምሕጻብ። ኣብ ኣዒንትኻ እንተ ኣትዩ ብማይ ጥራይ ኣጸቢቕካ ምሕጻብ።

ንንኣሽቱ ህጻናት ክወሃብ ከሎ

እዚ መድሃኒት ሓደ ሓደ ግዜ ዋላ ንሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ይምከር። ይኹን እምበር፡ ሓኪምካ ጥራይ እዩ ብዛዕባ እዚ ክውስን ዝኽእል። ስለዚ ብፍላይ ንንኣሽቱ ቆልዑ ክትህቦም ከለኻ ክትጥንቀቕ ይግባእ።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?

ኩሉ ግዜ ኩሉ ኣይንዝክሮን ኢና። ስለዚ ዶዝ መድሃኒት ምሃብ ምርሳዕ ይከኣል እዩ። ከምኡ እንተ ኣጋጢሙ ኣይትሻቐል።

እቲ መድሃኒት ሰዓት 8 ንግሆ ክትህቦ ነይርካ እሞ ሕሰብ። ረሲዕካዮ።

• ካብ 6 ሰዓታት ንላዕሊ እንተዘይደንጉዩ: ቅድሚ ሰዓት 2 ድሕሪ ቀትሪ እንተዘኪርካ (ማለት ካብቲ ዝተመደበሉ ሰዓት ኣብ ውሽጢ 6 ሰዓታት)፡ እቲ ዝሓለፈ መጠን መድሃኒት ምስ ዝዘከርካዮ ቀልጢፍካ ውሰዶ።
• ልዕሊ 6 ሰዓት ደንጉዩ እንተኾይኑ: ድሕሪ ሰዓት 2 ድሕሪ ቀትሪ እንተዘኪርካ ኣብቲ ሰዓት ኣይትኺድ።. ምሉእ ብምሉእ ገዲፍካ ኣብ ዝቕጽል ግዜ ከምቲ ዝተመደበሉ ንጽባሒቱ ሰዓት 8 ንግሆ ሃቦ።

ምስ ካልኦት መድሃኒታት ምትእስሳር ክህሉ ይኽእል ድዩ?

እወ ገለ መድሃኒታት ምስ ሪስዲፕላም ክራኸቡ ይኽእሉ። ክሳብ ሕጂ ዝተለለየ ቀንዲ መድሃኒት ሕማም ሽኮር ሜትፎርሚን ’ ዩ።

እዚ ዝርዝር ግን ምሉእ ኣይኮነን። ስለዚ ናብ ሓኪምካ ክትከይድ ከለኻ ፡ ብዛዕባ ነፍሲ ወከፍ ንስኻ ወይ ውላድካ እትወስዶ መድሃኒት ንገሮ። እዚ ማለት፡ .

• ብሓካይም ዝተኣዘዙ መድሃኒታት
• ኣብ ፋርማሲ ክዕደጉ ዝኽእሉ ብሓኪም ዘይተኣዘዙ መድሃኒታት
• ቫይታሚናት፣ መመላእታ መግቢ
• ሲንሃላ ሕክምና፣ ኣዩርቬዲክ ሕክምና
• ሽጋራ ትትክኽ ወይ ኣልኮላዊ መስተ ትሰቲ እንተ ዄንካ፡ ብዛዕባኡ እውን ንገሮም።

ሽዑ ሓኪምካ ንሕክምናኻ ብዘይ ስግኣት ክውጥን ይኽእል።

መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ክንጥንቀቐሎም ዘለና ፍሉያት ነገራት

ጥንሲን መከላኸሊ ጥንሲን።

እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ ’ ዩ። ነዚ መድሃኒት እናወሰድካ እንተጠኒስኪ ኣብቲ ህጻን ከቢድ ናይ ውልደት ስንክልና ናይ ምውላድ ሓደጋ ልዑል እዩ።

• ቅድሚ እቲ መድሃኒት ምጅማርካ፡ ከም ዘይጠነስኪ ንምርግጋጽ መርመራ ጥንሲ ክትገብር ኣለካ።
• ኣብ ምሉእ እቲ ከኒና ኣብ እትወስደሉ እዋንን ነቲ ከኒና ምስ ኣቋረጽካዮ እንተወሓደ ንሓደ ወርሒን ኣዝዩ ውጽኢታዊ ዝኾነ ዓይነት መከላኸሊ ጥንሲ ክትጥቀም ኣለካ።
• ብዛዕባ እቲ ንዓኻ ዝምጥን ኣገባብ መከላኸሊ ጥንሲ ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ተዘራረብ።

ፍርያምነት

እዚ መድሃኒት ኣብ ፍርያምነት ጽልዋ ክህልዎ ይኽእል እዩ ዝብል ገለ ስክፍታ ኣሎ። ኣብ መጻኢ ውላድ ክትወልድ ስክፍታ እንተሃልዩካ፡ ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ድሕር ኣይትበል።

እቲ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

እዚ መድሃኒት ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኩሉ ሰብ ኣይረኽቦን እዩ። እዚኣቶም እንታይ ምዃኖም ኣብ ታሕቲ ዘሎ ሰሌዳ ብንጹር ይሕብር።

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ጎናዊ ሳዕቤናት ከየጠቓልል ይኽእል። ብዘይካ እዚኦም ዘይተለምደ ነገር እንተ ኣስተብሂልካ ንሓኪምካ ንገሮ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንዕቅቦ?

ነዚ መድሃኒት ብግቡእ ምኽዛን እውን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

• ዝበለጸ መንገዲ፦ ኣብ ፍሪጅ ምቕማጥ ዝበለጸ እዩ። ኣብ ፍሪዘር ግን ፈጺሙ። በረድ ከይትኸውን። ኣብቲ ዝኣተዎ ኦሪጅናል ጥርሙዝ፡ ካብ ብርሃን ርሒቑ ኣቐምጦ።
• ናይ ምኽዛን ግዜ፦ እቲ መድሃኒት ካብታ ተሓዋዊሱ ብፋርማሲ ዝተዋህበላ መዓልቲ ጀሚሩ ኣብ ውሽጢ 64 መዓልታት ክትጥቀመሉ ይግባእ። ብድሕሪኡ ዝተረፈ መድሃኒት ደርብዮ።
• ሙቐት ክፍሊ፦ ኣብ ህጹጽ ኩነታት፡ ከም ኣብ እዋን መገሻ፡ ክሳብ 5 መዓልታት ኣብ ናይ ክፍሊ ሙቐት (ትሕቲ 40 ዲግሪ ሴንቲግሬድ) ክትሕዞ ትኽእል ኢኻ። እተን 5 መዓልታት ግድን ተኸታተልቲ ክኾና የብለንን። ንኣብነት ሎሚ ንሓደ መዓልቲ ገዲፍካዮ፡ ናብ ፍሪጅ መሊስካ ኣእቲኻዮ፡ ድሕሪ ሰሙን ንኻልእ መዓልቲ ገዲፍካዮ... ድሕሪ 5 መዓልቲ ምስተወድአ ዳግማይ ክትገድፎ ኣይትኽእልን ኢኻ።
• ካብ ህጻናት ርሓቕ፦ ከምቲ ኣብ ኩሉ መድሃኒታት ዝግበር፡ ነዚ መድሃኒት ንኣሽቱ ህጻናትን እንስሳ ዘቤትን ካብ ዘይበጽሖም ኣቐምጦ።

ዝተረፈ መድሃኒት ብኸመይ ትድርብዮ?

ግዜኡ ዝሓለፎ ወይ ዘይተደልየ መድሃኒታት ኣብ ጐሓፍ ጥራይ ኣይትድርብዮ ወይ ድማ ናብ ሽቓቕ ኣይትውረድ። ንሓኪምካ ምኽሪ ሕተት።