ውላድካ ፒኬዩ (Phenylketonuria) ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ ሳፕሮፕተሪን ፓውደር ንዛረብ!

ሓደ ሓደ ግዜ፡ ደቅናን ንሕና ባዕልናን ምስ ገለ ፍሉይ ኩነታት ጥዕና ክንነብር ኣሎና ሓቀይ? ሓደ ካብዚ ኩነታት ፌኒልኬቶኑርያ (ብሓጺሩ ፒኬዩ ተባሂሉ’ውን ይፍለጥ) ይበሃል። ሓደ ካብቶም ነዚ ኩነታት ዝውሃቡ መድሃኒታት ሳፕሮፕተርን እዩ። ስለዚ ሎሚ፡ ልክዕ ከምቲ ምስ ዓርኪ ምዝርራብ፡ ብዛዕባ እዚ ሳፕሮፕተርን ዝበሃል መድሃኒት ንመሃር።

እዚ መድሃኒት እንታይ እዩ? (ሳፕሮፕተርን እንታይ እዩ?)

ብቐሊሉ ሳፕሮፕተርን ኣብ ኣካላት ናይቶም ፌኒልኬቶንዩርያ ወይ ፒኬዩ ዝበሃል ሕማም ዘለዎም ሰባት ካብ መጠን ንላዕሊ ምውህላል ፌኒላላኒን ዝበሃል ኬሚካል ንምቁጽጻር ዝሕግዝ መድሃኒት እዩ። ኣብቲ እንበልዖ መግቢ ዝርከቡ ንኣሽቱ ቁራጽ ፕሮቲን ኣሚኖ ኣሲድ ከም ዝብሃሉ ኣይትረስዑ? ፌኒላላኒን ሓደ ካብዚ ኣሚኖ ኣሲድ እዩ። ፒኬዩ ዘለዎ ሰብ ነዚ ፊኒላላኒን ብግቡእ ክብትኖ ኣይክእልን እዩ፣ ማለት ክሕክኾን ከም ኣድላይነቱ ክጥቀመሉን ኣይክእልን እዩ። ድሕሪኡ ኣብ ደም ይእከብ እሞ ምስ ግዜ ንሓንጎልን ስርዓተ ነርቭን ክጎድእ ይኽእል።

እዚ ሳፕሮፕተርን ዝበሃል መድሃኒት ነቲ ኣብ ኣካላትና ዘሎ ፊኒላላኒን ንምብታን ይሕግዝ። ድሕሪኡ፡ ኣብ ደም ምውህላሉ ይንኪ። መብዛሕትኡ ግዜ ምስዚ መድሃኒት እዚ ሓካይም ፍሉይ ኣመጋግባን ሓድሓደ ግዜ ድማ ምንቅስቓስ ኣካላትን ይመኽሩ። ምኽንያቱ፡ ኣብ ከምዚ ኩነታት፡ ብዝተኻእለ መጠን መጠን ፊኒላላኒን ዝሓዘ መግቢ ክትቅንስ ኣለካ።

ሓካይም ነዚ መድሃኒት ንኻልእ ኩነታት እውን ክእዝዙልካ ይኽእሉ እዮም፣ ስለዚ ዝኾነ ሕቶታት እንተሃልዩካ ንሓኪምካ ወይ ንሓኪም ፋርማሲስትካ ምሕታት ዝበለጸ እዩ .

መብዛሕትኡ ግዜ ነዚ መድሃኒት ካብ ፋርማሲታት ብJAVYGTOR ወይ KUVAN ብዝብል ስም ክትገዝእዎ ትኽእሉ ኢኹም።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምውሳድካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ቅድሚ ሳፕሮፕተርን ምውሳድ ምጅማርካ፡ ብዛዕባ እዞም ነገራት እዚኣቶም ንሓኪምካ ብርግጽ ክትነግሮ ይግባእ። ምኽንያቱ ሽዑ ጥራይ እዮም እዚ መድሃኒት ንዓኻ ዝምጥን ድዩ ኣይኮነን ክንደይ ከም ዝህበካ ክውስኑ ዝኽእሉ። ነዚ ሓበሬታ ምሕባእ ጸገም ጥራይ እዩ ዘስዕበልካ።

• ዝኾነ ናይ ኣመጋግባ ጸገም ኣለካ ድዩ ? ማለት ከም ኣኖረክስያ (ብዘይምብላዕ ክብደት ሰብነትካ ናይ ምንካይ ኣእምሮኣዊ ኩነታት) ከምኡ’ውን ቡሊሚያ (ብዝሒ ምብላዕን ድሕሪኡ ተምላስን) ዝኣመሰሉ ኩነታት።
• ሰዓል ኣለካ ድዩ ?
• ዝኾነ ረኽሲ ኣለካ ድዩ ?
• ሕማም ኩሊት ኣለካ ድዩ ?
• ሕማም ጸላም ከብዲኣሎ ድዩ?
• ምውቃዕ ( ምውቃዕ ) ከም ዝስምዓካ ዝገብር ኩነታት ኣለካ ድዩ ? ወይስ ቅድሚ ሕጂ ነይሩካ ድዩ?
• ንሳፕሮፕተርን ዝበሃል ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም መግቢ ወይ መዕቆቢ ነገራት ኣለርጂ ኣጋጢሙካ ይፈልጥ ድዩ?
• ጥንስቲ እንተኾይንኪ ወይ ክትጠንስ እንተሓሲብኪ (እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ)።
• ጡብ ዘጥብው ኣደ እንተኾይንኪ .

ነዚ ነገራት ከይሓባእካ ንሓኪም ምሕባር ንጥዕናኻ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ሓቀይ?

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

ሕራይ ሕጂ ነዚ መድሃኒት ብልክዕ ከመይ ጌርና ከም እንጥቀመሉ ንርአ። እዚ ናይ ኣፍ መድሃኒት እዩ። ምስ መግቢ ክውሰድ ኣለዎ። ኣብቲ ሓኪምካ ዝሃበካ ናይ መድሃኒት ትእዛዝ ምልክት ዘሎ መምርሒታት ክትክተል ይግባእ። ካብቲ ሓኪምካ ዝነገረካ መጠን ንላዕሊ ወይ ትሕቲኡ ፈጺምካ ኣይትውሰድ።

እዚ ከም ፓውደር እዩ ዝመጽእ። ኣብ ማይ ወይ ጽማቝ ኣፕል ብምፍሳስ ክትሰትዮ ይግባእ። ንሓኪምካ ወይ ንሓኪም ፋርማሲስትካ ልክዕ መጠን ማይ ወይ ጽማቝ ኣፕል ክትወስዶ ዘለካ ሕተቶ። እቲ ዱቄት ቀልጢፉ ክፈስስ ኣለዎ፣ ዋላ ምሉእ ብምሉእ። እቲ መድሃኒት ካብ ምፍሳስ ኣብ ውሽጢ 30 ደቓይቕ ክትሰትዮ ይግባእ። ካብኡ ንላዕሊ ኣይትግደፎ።

ካልእ ነገር ድማ፡ ካብዚ ዱቄት እዚ ንእሽቶይ ናብ ኣፕልሶስ (ከም ኣፕልሶስ) ወይ ፑዲንግ ክትሓዋውሶ ትኽእል ኢኻ። ብዛዕባ እዚ እውን ንሓኪምካ ሕተቶ፣ ከምኡ ምግባርካ ምቹእ እንተኾይኑ።

መድሃኒትካ ኣብ ግዚኡ ውሰድ፣ እንተተኻኢሉ መዓልታዊ ኣብ ተመሳሳሊ ሰዓት። ካብቲ ሓኪምካ ዝብለካ ንላዕሊ ኣይትውሰድ። ከምኡ’ውን ብዘይ ምኽሪ ሓኪምካ መድሃኒትካ ሃንደበት ምውሳድ ኣይተቋርጽ። ከምኡ ምግባርካ ንዅነታትካ ኼጋድዶ ይኽእል እዩ።

ነዚ መድሃኒት ንንኣሽቱ ህጻናት ብኸመይ ንህቦም

ኣብ ገለ ፍሉያት ኣጋጣሚታት፡ እዚ መድሃኒት ንዕድሚኦም ሓደ ወርሒ ንዘለዉ ህጻናት ክወሃብ ይኽእል። ይኹን እምበር ፍሉይ ጥንቃቐታት ኣሎ። ማለት ኣዝዩ ክንጥንቀቐሎም ዝግበኣና ነገራት ኣለዉ። ስለዚ ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ እሞ መምርሒታቱ ብልክዕ ተኸተል። መጠን መድሃኒት ከከም ክብደት እቲ ህጻን ይውሰን።

ብዓቢኡ: እዚ መድሃኒት ንዓኻ ጥራይ እዩ። ንኻልእ ሰብ ዋላ ከማኻ ምልክታት እንተሃለዎም ኣይትሃቦ። ኩነታቱ ኩሉ ሰብ ዝተፈላለየ ስለዝኾነ፡ መጀመርያ ሓኪም ከይተማኸርካ ነዚ መድሃኒት ንዝኾነ ሰብ ምሃብ ጽቡቕ ኣይኮነን።

ቆጸራ መድሃኒት እንተ ኣምሊጥካ እንታይ ትገብር?

በጃኹም ኣብ ከምዚ ዝበለ ግዜ ኣይትስንብዱ። ሓደ ዶዝ እንተ ኣምሊጡካ፡ ምስ ዘኪርካ ቀልጢፍካ ውሰዶ። እንተኾነ ግን ዳርጋ ንዝቕጽል ዶዝካ ግዜ እንተኾይኑ (i.e. ኣብ ውሽጢ ሒደት ሰዓታት)፡ ነቲ ዝሓለፈ ዶዝ ዘሊልካ ነቲ ዝቕጽል ዶዝ ኣብቲ ዝተመደበሉ ግዜ ውሰዶ። ድርብ ዶዝ ፈጺምካ ኣይትውሰድ።ኣብ መዓልቲ ዝተኣዘዘ መጠን ጥራይ ክትወስድ ኣለካ። ብዛዕባ እዚ ትጠራጠር እንተኾንካ ንሓኪምካ ወይ ንሓኪም ፋርማሲስትካ ሕተቶ።

ካብ መጠን ንላዕሊ እንተ ወሲድካ እንታይ ክትገብር ኣለካ? (ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት)

ብዙሕ መድሃኒት ዝወሰድካ እንተመሲሉካ፡ ወይ ውላድካ ብጌጋ ብዙሕ መድሃኒት ወሲዱ እንተኾይኑ ፡ ብቕልጡፍ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዝርከብ ናይ ሆስፒታል ህጹጽ ክፍሊ ኪድ። ወይ ድማ ናብ ማእከል መቆጻጸሪ መርዚ ደውሉ። እዚ ከም ህጹጽ ኩነታት ክሕሰብ ኣለዎ ፣ ኣይትደናጐ።

ካልኦት ምስዚ መድሃኒት ክራኸቡ ዝኽእሉ መድሃኒታት (Interactions)

ገለ መድሃኒታት ምስ ሳፕሮፕተርን ክውሰዱ ከለዉ ብግቡእ ዘይሰርሑ ወይ ካልእ ጸገማት ከስዕቡ ይኽእሉ። ነዚ ምትእስሳር እዚ ንብሎ። ስለዚ፡ ብዛዕባ ዝኾነ ትወስዶ ዘለኻ መድሃኒት ንሓኪምካ ንገሮ።

• ኣቫናፊል `( ኣቫናፊል )`
• ሌቮዶፓ (መድሃኒት ሕማም ፓርኪንሰን)
• ሜቶትረክሰት (ንከም መንሽሮን ኣርትራይተስን ዝኣመሰሉ ሕማማት ዝውዕል)
• ፔሜትረክሰድ ዝበሃል መድሃኒት
• ፒሪሜታሚን (ንሕማም ዓሶ ንምፍዋስ ዝውዕል መድሃኒት)
• ሲልደናፊል `(ሲልደናፊል)`
• ታዳላፊል `(ታዳላፊል)`
• ቫርዴናፊል

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም መድሃኒታት ከየጠቓልል ይኽእል እዩ። ስለዚ ፡ ብዛዕባ ኩሎም እትወስዶም መድሃኒታት (ቪታሚናት፡ መድሃኒታት ዕጸዋትን መመላእታታት ኣመጋግባን ሓዊስካ) ንሓኪምካ ንገሮ። ከምኡ’ውን ሽጋራ ትትክኽ እንተኾንካ፡ ኣልኮላዊ መስተ እንተሰቲኻ ወይ ዘይሕጋዊ ዕጸ-ፋርስ ትጥቀም እንተኾንካ ንሓኪምካ ንገሮ። ገለ ነገራት ምስ መድሃኒታትካ ክራኸቡ ይኽእሉ።

መድሃኒት ኣብ እንወስደሉ እዋን ክንጥንቀቐሎም ዘለና ነገራት

ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን፡ ሓኪምካ ንኹነታትካ ብቐረባ ክከታተሎ እዩ። ብቐጻሊ ንሓኪምካ ርአ፡ መርመራ ደም ድማ ብቐጻሊ ግበር። እዞም መርመራታት ደም መጠን ፊኒላላኒንካ ይምርምሩ እሞ እቲ መድሃኒት ብግቡእ ይሰርሕ ድዩ ኣይሰርሕን ይርእዩ። ኣካላትካ ነዚ መድሃኒት ምላሽ ንኽህብ ክሳብ 4 ሰሙን ክወስድ ከም ዝኽእል ኣይትረስዕ። ስለዚ ኣይትሰንበድ ትዕግስቲ ጥራይ።

ምልክታትካ እንተዘይተመሓይሹ፡ ወይ እንተገዲዱ ፡ ብኡንብኡ ንሓኪምካ ንገሮ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ፍሉይ ኣመጋግባ ክትክተል ኣለካ። ትሑት መጠን ፊኒላላኒን ዘለዎም መግብታት ክትምገብ ኣለካ ። እዚ ንፒኬዩ ኣገዳሲ እዩ። ቅድሚ ኣብ ኣመጋግባኻ ዝኾነ ለውጢ ምግባርካ፡ ምስ ሓኪምካ ወይ ምስ ክኢላ ኣመጋግባ/ክኢላ ኣመጋግባ ምዝርራብካ ኣረጋግጽ። ንዓኻ ዝጥዕሙ መግብታት ዝርዝር ክህቡኻን መግቢኻ ብኸመይ ከም እተዳሉ ምኽርታትን ክህቡኻ ይኽእሉ።

እሞ ሕሰብዎ ናሊኒ ኣካ ነዛ ፒኬዩ ዘለዋ ጓላ ነዚ መድሃኒት እናሃበት ከላ፡ ከምቲ ሓኪም ዝበላ ኣመጋግባኣ ትቆጻጸሮ ኣላ። ቅድሚ ምግቢ ምድላው ኩሉ ግዜ ትሑት መጠን ፊኒላላኒን ዘለዎም መግብታት ትደሊ። ናብቲ ድኳን ምስ ከደት ኣብ ዕሹግ መግቢ ዝነበረ ምልክት ኣንብብ። ኣብዚ ኩነታት እዚ ከምኡ ዓይነት ክንክን የድሊ።

ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ሳፕሮፕተርን ከም ዝኾነ መድሃኒት ኣብ ገለ ሰባት ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኩሉ ሰብ ኣይረኽቦን እዩ። እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ።

ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ጎናዊ ሳዕቤናት፤

ካብዞም ምልክታት ዝኾነ እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብዘይ ወዓል ሕደር ንሓኪምካ ክትነግሮ ይግባእ። እዚኣቶም ከበድቲ ክኾኑ ይኽእሉ እዮም።

• ኣለርጂ፡- ረስኒ ቆርበት፡ ምሕርቃም፡ ምቅያሕ ቆርበት፡ ሕበጥ ገጽ፡ ከንፈር፡ መልሓስ ወይ ጎሮሮ (እዚ ውን ንምትንፋስ ከጸግሞ ይኽእል)።
• ልዕሊ ዓቐን ምንቅስቓስ፦ ዕረፍቲ ዘይምህላው፡ ምውጥዋጥ፡ ካብ መጠን ንላዕሊ ምዝራብን ኣቓልቦ ንምሃብ ምጽጋምን እዩ።
• ነድሪ መዓንጣ ወይ ከብዲ፦ ሸውሃት ምጥፋእ፡ ቃንዛ ጎሮሮ፡ ቃንዛ ወይ ምጽጋም ምውሓጥ፡ ምንዳድ ኣብ ኣፍልቢ፡ ምሕንካስ፡ ተምላስ፡ ደረቕ ሰዓል፡ ደማዊ ወይ ቆርቆሮ ዘለዎ ሰገራ።

መብዛሕትኡ ግዜ ሕክምናዊ ምኽሪ ዘየድልዮም ጎናዊ ሳዕቤናት፡ እንተቐጺሎም ግን ናብ ሓኪም ክሕበሩ ኣለዎም፤

እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ይሃድኡ። እንተ ጸኒዖም ግን፡ ወይ እንተ ኣሸጊሮምካ፡ ንሓኪምካ ንገሮ።

• ሰዓል
• ውፅኣት
• ሕማም ርእሲ
• ምፍሳስ ኣፍንጫ ወይ ምዕጻው ኣፍንጫ
• ቓንዛ ጎሮሮ
• ተምላስ ምፍሳስ

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ጎናዊ ሳዕቤናት ከየጠቓልል ይኽእል። ካልእ ዘይተለምደ ነገር እንተ ኣስተብሂልካ፡ ብዛዕባኡ ንሓኪምካ ሕተቶ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ትዕቅቦ?

ነዚ መድሃኒት ብግቡእ ምኽዛን እውን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

• ህጻናትን እንስሳ ዘቤትን ካብ ዘይበጽሕዎ ቦታ ኣቐምጦ።
• ኣብ ናይ ክፍሊ ሙቐት (ካብ 20 ክሳብ 25 ዲግሪ ሴንቲግሬድ፡ ካብ 68 ክሳብ 77 ዲግሪ ፋራናይት) ምዕቃብ። ንብዙሕ ሙቐት ወይ ቁሪ ኣይትቃላዕ።
• እዚ መድሃኒት ኣብቲ ዝኣተወሉ መበቆላዊ መትሓዚ ኣቐምጦ።
• ርስሓት ንኸይወጽእ ነቲ ጥርሙዝ ኣጽኒዕካ ምዕጻው።
• ግዜኡ ዝሓለፎ መድሃኒት ኣይትጠቐምን ብጥንቃቐ ምጉሓፍን። ንፋርማሲኻ ብኸመይ ብግቡእ ከም እትድርብዮ መምርሒ ክትሓትት ትኽእል ኢኻ።

ኣብ መወዳእታ ክንዝክሮም ዘለና ነገራት

ጽቡቕ ብዛዕባ ሳፕሮፕተርን ብዙሕ ተዛሪብና ኢና ሓቀይ? ፒኬዩ ዝበሃል ኩነታት ሒዝካ ምንባር ብድሆ ክኸውን ይኽእል እዩ፡ ከምዚ ዓይነት መድሃኒትን ግቡእ ሕክምናዊ ምኽርን እንተሃልዩካ ግን ንስኻን ውላድካን ነቲ ብድሆ ክትሰግሮ ትኽእል ኢኻ።

"ዘክር ፡ ነዚ መድሃኒት ብልክዕ ከምቲ ሓኪም ዝኣዘዞ፡ ብዝተኣዘዘሉ መጠንን ኣብቲ ዝኣዘዘሉ ግዜን ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ'ዩ። ከምኡ'ውን ፍሉይ ኣመጋግባ ምኽታል ኣገዳሲ'ዩ።""እዚ ክልቲኡ ነገራት ብግቡእ እንተድኣ ጌርካዮ፡ ንኹነታት ፒኬዩ ብጽቡቕ ክትቆጻጸሮን ጥዑይ ህይወት ክትነብርን ትኽእል ኢኻ።"

ዝኾነ ሕቶታት፡ ስክፍታታት ወይ ጥርጣረታት እንተሃልዩካ፡ ንርእስኻ ኣይትሕዞ፡ ግን ንሓኪምካ ክትሓቶ ናጻ ትኸውን። ንሳቶም ድማ ክሕግዙኻ ኣለዉ። ኣብዚ ጉዕዞ በይንኻ ኣይኮንካን ኩላትና ምሳኻ ኣለና!

ንዓኻን ንውላድካን ጽቡቕ ጥዕና እናተመነኹ!

` ሳፕሮፕተርን፡ ሳፕሮፕተርን፡ ፒኬዩ፡ ፊኒልኬቶኑርያ፡ ፊኒልኬቶኑርያ፡ ፊኒላላኒን፡ ፊኒላላኒን፡ መድሃኒት፡ ጥዕና ህጻናት፡ ጀነቲካዊ ሕማማት