ውላድኪ እውን እዚ ከቢድ ኩነታት ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ንመሃር!

ንእሽቶ ውላድካ ኩሉ ግዜ ይሓምም ድዩ? ንእሽቶ ሰዓል እውን ከይተረፈ ናብ ከቢድ ነገር ይቕየር ድዩ፧ ሓደ ሓደ ግዜ ከም ወለዲ መጠን ብዛዕባ እዚ ነገራት እዚ ብዙሕ ንጭነቕ ኢና። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት ክንዛረብ ኢና፡ ብግቡእ እንተተሓቢርኩም ዘፍርሕን ክትመሓደር እትኽእልን እዩ። SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ይበሃል። እቲ ስም ቁሩብ ዘፍርሕ ይመስል፡ ግን ብዝርዝርን ብቐሊሉን ንዛረበሉ።

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) እንታይ እዩ? ብቐሊሉ ንርድኦ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ SCID ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ . እቲ ዝኸውን ድማ ዕሸላት ክውለዱ ከለዉ ፡ እቲ ንሕማም ዝቃለስ ስርዓተ-ምክልኻሎም ወይ ኣዝዩ ድኹም ወይ ድማ ምሉእ ብምሉእ የለን። ስርዓተ ምክልኻልና ከም ሓደ ንሃገርና ዝሕሉ ሰራዊት ጌርካ ሕሰቦ። እዚ ስርዓት እዚ እዩ ካብ ደገ ዝመጹ ጸላእቲ (i.e. ጀርም) ብምምካት ዝከላኸለልና። ስለዚ፡ እዚ "ሰራዊት" ናይ ሓደ SCID ዘለዎ ህጻን ኣዝዩ ድኹም እዩ፡ ወይ ዳርጋ የለን።

እዚ ድማ ቀዳማይ ደረጃ ምጉዳል ሕማም ምክልኻል ሕማም ይበሃል። ኣብ እዋን ልደት ዝርከብ ነገር እዩ ማለት እዩ። ስለዚ፡ ንSCID ዘለዎም ዕሸላት፡ ዋላ’ውን ንቡር ዘይንግደሰሉ ንእሽቶ ሕማም፡ ከም ሰዓል፡ ክትሰግሮ ኣጸጋሚ እዩ። እዚ ኩነታት እዚ እንተዘይተሓኪሙ ኣብ ውሽጢ ሓደ ወይ ክልተ ዓመት ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ከይተረፈ ክኸውን ይኽእል እዩ። ስለዚ ድማ እዩ ነዚ ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ ዝኸውን።

"Combined" ሕጽረት ሕማም ምክልኻል እንታይ እዩ?

ስርዓተ ምክልኻልና ኣብ ኣካላትና ከም መከላኸሊ ሓይሊ እዩ። ባዕዳውያን ነገራት ከም ቫይረስ ፡ ባክተርያ ፡ ፋንጋስ ፡ ፕሮቶዞዋ ፡ ወይ መርዛማት ነገራት ናብ ኣካላት ምስ ዝኣትዉ፡ እዚ ሓይሊ ምክልኻል እዚ ኣለልዩ ክቃለስ ይኸይድ። ኣብዚ ውግእ ’ ዚ ቀንዲ ወተሃደራት ጻዕዳ ዋህዮታት ደም ’ ዮም። ካብኣቶም ፣ ሊምፎሳይት ፍሉያት እዮም። ሰለስተ ዓይነት ሊምፎሳይት ኣለዉ፤

• ዋህዮታት ቲ
• ዋህዮታት ቢ
• ተፈጥሮኣዊ ቀታሊ ዋህዮታት (NK cells) .

ኣብቶም SCID ዘለዎም ዕሸላት፡ እዞም T-cells መብዛሕትኡ ግዜ ጉድለት ወይ ምሉእ ብምሉእ የለዉን። ምኽንያቱ ዋህዮታት ቢ ብግቡእ ንኽሰርሑ ካብ ዋህዮታት ቲ ሓገዝ ስለዘድልዮም፡ ዋህዮታት ቲ ምስ ዝጠፍኡ፡ ዋህዮታት ቢ እውን ብግቡእ ኣይሰርሑን እዮም። ስለዚ ድማ እዩ "ውሁድ" ተባሂሉ ዝጽዋዕ - ምኽንያቱ ውህደት ሓያሎ ኣገደስቲ ዓይነታት ዋህዮታት ምክልኻል ሕማም ስለዝኾነ።

ዝተፈላለዩ ዓይነታት SCID ኣለዉ፣ እዚ ድማ ከከም ዓይነት ናይቲ ህጻን ዝጎደሎ ናይ ምክልኻል ዋህዮታት እዩ። ኩሎም እዞም ዓይነታት ግን ማዕረ ማዕረ ዕቱባት እዮም። ሓካይም ውላድካ ኣየናይ ዓይነት ከም ዘለዎ ክገልጹልካ እዮም።

SCID ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

SCID ብሓቂ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ።ንኣብነት፡ ኣብ ሕቡራት መንግስታት ኣመሪካ፡ እዚ ዅነታት እዚ ኣብ ዓመት ካብ ዚውለዱ 50,000 ዕሸላት ኣስታት ሓደ የጥቅዕ።

ናይ ገዛእ ርእስኻ ውላድ ከምዚ ዓይነት ነገር ከም ዘለዎ ምስ ፈለጥካ ግን ክሳብ ክንደይ ሳሕቲ ምዃኑ ቁምነገር የብሉን ሓቀይ? ኣዝዩ ዘፍርሕ፡ ኣዝዩ ልቢ ዝሰብር እዩ። ከም SCID ዝኣመሰለ ኩነታት ክትሰምዕ ከለኻ፡ ቃል ጥራይ ዘይኮነስ፡ ኣብ ህይወትካ ዓቢ ጽልዋ ዘለዎ ክውንነት ይኸውን።

ምልክታት SCID እንታይ እዮም?

ሓደ ሓደ ግዜ SCID ዘለዎ ህጻን ኣብ መጀመርታ ዝኾነ ፍሉይ ናይ ደገ ምልክታት ክህልዎ ኣይክእልን እዩ። ይኹን እምበር፡ እቶም ዝበዝሑ ምልክታት፡፤

• ክብደት ናይቲ ህጻን ብግቡእ ኣይውስኽን ኣሎ።
• ሕዱር ተምላስ።
• ተደጋጋሚን ከቢድን ሕማማት።

እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ናይ ሓደ ህጻን ናይ ምክልኻል ዓቕሚ ኣዝዩ ድኹም ስለዝኾነ፡ ንሕማም ምላሽ ውሑድ ወይ ውን ዋላ ሓንቲ ምላሽ የብሉን። እዚ ማለት ውላድኪ ካብ ካልኦት ዕሸላት ናይ ምሕማም ተኽእሎኡ ኣዝዩ ዝለዓለ እዩ። ብዘይካዚ፡ እንተ ሓሚሞም፡ ምልክታቶም ካብ ካልኦት ኣዝዩ ዝኸበደ ኪኸውን ይኽእል እዩ።

SCID ዘለዎም ዕሸላት ኩሉ ዓይነት ረኽሲ ናይ ምምዕባል ሓደጋኦም ዝለዓለ እዩ። እዚ ድማ፤

• ረኽሲ ባክተርያ
• ቫይራላዊ ረኽሲ
• ረኽሲ ፋንጋስ
• ጽግዕተኛ ረኽሲታት

ዝኾነ ሕማም ከቢድ ክኸውን ይኽእል እኳ እንተኾነ፡ ብፍላይ ኣብቶም SCID ዘለዎም ዕሸላት ዝረኣዩ ሓያሎ ዓይነታት ረኽስታት ኣለዉ፤

• ረኽሲታት ማይ ብሑቝ ከም ትራሽ ወይ ረስኒ ዳያፐር ኣብ ኣፍን መልሓስን ።
• ፍንጣጣ።
• ኣብ ከባቢ ኣፍ ጽፍፍቲ (ዝሑል ቁስሊ - ሀርፐስ ሲምፕለክስ)።
• ረኽሲ እዝኒ።
• ኒሞንያ።
• መኒንጅይትስ (ሰዓል ሓንጎል)።

ንእሽቶ ውላድካ እዚ ምልክታት እዚ እንተቐጺሉ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ።

ጠንቂ SCID እንታይ እዩ?

SCID ጀነቲካዊ ጸገም ’ ዩ። እዚ ማለት ብጀነቲካዊ ምትዕርራይ ፣ ወይ ድማ ኣብ ጂናትና ብዝፍጠር ለውጢ ጥራይ ዝመጽእ እዩ። ተመራመርቲ ስነ-ፍልጠት፡ ልዕሊ ደርዘን ዝኾኑ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ SCID ከስዕቡ ዝኽእሉ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ኣለልዮም ኣለዉ።

እዚ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እዚ ካብ ወለዲ ናብ ውሉድ ዝውረስ እዩ። ከም ኣውቶሶማል ሪሰሲቭ ወይ ኤክስ-ሊንክድ ኮይኖም ክውረሱ ይኽእሉ።

• ኣውቶሶማል ሪሰሲቭ ማለት ሓደ ቆልዓ ነዚ ኩነታት ንኽምዕብል፡ ነቲ ዝተቐየረ ጂን ካብ ኣዲኡን ኣቡኡን ክወርስ ኣለዎ።
• X-linked SCID ኣብ X ክሮሞዞም ብዝፍጠር ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዝመጽእ እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ ንኣወዳት ዝያዳ ይጸልዎም፡ ምኽንያቱ ኣወዳት ሓደ ኤክስ ክሮሞዞም ክህልዎም ከሎ፡ ኣዋልድ ድማ ክልተ ኤክስ ክሮሞዞም ኣለወን።

SCID ከስዕቡ ዝኽእሉ ጸገማት እንታይ እዮም?

እቲ ዝዓበየን ሓደገኛን ሕልኽላኽ፡ እቲ ህጻን ንረኽስታት ንምምካት ዝሕግዝ ድልዱል ናይ ምክልኻል ዓቕሚ ዘይምህላዉ እዩ። ኣካላት እቲ ህጻን ዋላ ንእሽቶ ረኽሲ ክቃለስ ስለዘይክእል፡ ከቢድ ጸገማት ናይ ምምዕባል ሓደጋ ካብ ካልኦት ህጻናት ኣዝዩ ዝለዓለ እዩ።

መብዛሕትኡ ግዜ ከበድቲ ዘይኮኑ ሕማማት ከይተረፉ ኣብ ሓደ SCID ዘለዎ ህጻን ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ጸገማት ከስዕቡ ይኽእሉ።

እቲ ኩነታት ኣብ እዋን ሕርሲ እንተዘይተረኺቡን እንተዘይተሓኪሙን፡ SCID መብዛሕትኡ ግዜ ቀታሊ እዩ።

ሓካይም ንSCID ብኸመይ ይምርምሩዎ?

ሓካይም SCID ብመርመራ ደም ይምርምሩ ። እዚ መርመራ እዚ ድሕሪ ምውላዱ ቅጽበት ካብ ሸኾና ናይቲ ህጻን ንእሽቶ ናሙና ደም ብምውሳድ እዩ ዝግበር።

ኣብ ሲሪላንካ ዝርከባ ገለ ሆስፒታላት እውን ኣብ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ከምዚ ዓይነት መርመራታት ይገብራ፡ ብፍላይ ሓደ ሰብ ኣብታ ስድራቤት ቅድሚ ሕጂ ከምዚ ዓይነት ኩነታት እንተ ኣጋጢምዎ። እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ፣ ምኽንያቱ እቲ ሕማም ብኣግኡ እንተተረኺቡ ከቢድ ረኽሲ ቅድሚ ምምዕባሉ ሕክምና ክጅመር ይኽእል።

ንSCID ዝኸውን ሕክምና ኣሎ ድዩ?

እወ ንSCID ዝኸውን ሕክምና ኣሎ። SCID ዘለዎም ህጻናት ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፎም ምትካል ዋህዮታት መበቆል ወይ ምትካል ምሕዋስ ዓጽሚ ክገብሩ ኣለዎም። እዚ ድማ ካብ ሓደ ለጋሲ ጥዑያት ዋህዮታት መበቆል ናብ ኣካላት እቲ ህጻን ምውጋእ የጠቓልል። እዞም ጥዑያት ዋህዮታት እዚኦም ነቲ ህጻን ንረኽስታት ክቃለስ ዝኽእል ሓድሽን ዝሓየለን ስርዓተ ምክልኻል ንኽሃንጽ ይሕግዝዎ።

• እቶም ዝበለጹ ለገስቲ SCID ዘይብሎም ናይ ስጋ ኣሕዋት እዮም።
• ከምዚ ዝኣመሰለ ሰብ እንተዘይሃልዩ፡ ሓካይም መዝገብ ዋህዮታት መበቆል ይምርምሩ . እዚኦም ብህዝቢ ዝተለገሱ ዋህዮታት መበቆል ዳታቤዛት እዮም።

ውላድካ ምትካል ዋህዮታት መበቆል ኣብ እትጽበየሉ እዋን፡ ካልእ ሕክምናታት ከድልዮ ይኽእል እዩ። ንኣብነት፥

• ጸረ-ነፍሳት - ረኽሲ ባክተርያ ምክልኻል።
• ጸረ-ቫይረስ - ቫይረስ ረኽሲ ምክልኻል።
• ጸረ-ፋንጋስ - ረኽሲ ፋንጋስ ምክልኻል።
• IVIG infusions - እዚ ካብ ረኽሲ ንምክልኻል ካብ ወጻኢ ኣካላትና ጸረ-ኣካላት ብምሃብ ይፍጸም።
• ጂን ቴራፒ - እዚ ሕጂ’ውን ናይ ፈተነ ሕክምና ኮይኑ፡ ንገለ ዓይነታት SCID ግን ዕዉት ክኸውን ይኽእል።

እዚኦም ኩሎም ግዝያዊ ሕክምናታት እዮም፣ SCID ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ኣይክእልን እዩ። SCID ንምፍዋስ እቲ እንኮ መንገዲ ብመተካእታ ዋህዮታት መበቆል እዩ።

እቲ ህጻን ምትካል ዋህዮታት መበቆል ኣብ ዝጽበየሉ እዋን ፡ ኣብ ጽሩይ ተነጽሎ ምቕማጥ ከድልዮ ይኽእል እዩ . እዚ ማለት ድማ ​​ኩሉ ናብ ክፍሊ እቲ ቆልዓ ዝኣቱ ክጽረግ ኣለዎ ማለት እዩ። እዚ ድማ ነቲ ህጻን ካብ ጀርምታት ንምክልኻል ዝግበር እዩ።

ገለ ሰባት ንSCID "ሕማም ዕሸል ቡምባ" ይብልዎ ምኽንያቱ እቲ ህጻን ኣብ መከላኸሊ ዕንፍሩር ስለዝቕመጥ። እዚ ስም እዚ ግን ብሕክምናዊ መዳይ ቅኑዕ ስለ ዘይኰነ፡ ንውላድን ንወለድን ኪጐድእ ይኽእል እዩ። ዝኾነ በደል ኣይገበርካን፡ ጥዕና ውላድካ ድማ ኣቕሊልካ ዝውሰድ ነገር ኣይኮነን።

ውላደይ SCID እንተሃልይዎ እንታይ ክጽበ ኣለኒ?

SCID ብቕልጡፍ እንተዘይተሓኪሙ ቀታሊ ክኸውን ዝኽእል ኩነታት እዩ። ስለዚ ውላድካ SCID ከምዘለዎ ኣብ ዝሓጸረ ግዜ ምፍላጥ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ሓካይም ነቲ ሕማም ቀልጢፎም መርሚሮም ነቲ ህጻን ናብ ምትካል ዋህዮታት መበቆል ሪፈር ብዝኸኣሉ መጠን፡ ህይወት እቲ ህጻን ናይ ምድሓን ዕድል ይዓቢ።

ንውላድኪ ከምቲ እትደልዮ ክትሕዞን ክትሓቑፎን ኣይትኽእልን ትኸውን። ውላድኪ ኣብ ጽሩይን ዝተነጸለን ሃዋህው እንተኾይኑ፡ ውላድኪ ካብ ጀርምታት ንምክልኻል ጽኑዕ ሕግታት ጽሬት ክትክተል እውን ክትግደድ ኢኻ። እቶም ሓካይም እዚ ኩሉ ከረድኡኹም እዮም። ቅድሚን ድሕሪን ምትካል ዋህዮታት መበቆል እንታይ ክትጽበ ከም ዘለካ እውን ክነግሩኻ እዮም።

ዕድመ ናይ ሓደ SCID ዘለዎ ህጻን ክንደይ ይኸውን?

ብዘይ ሕክምና፡ SCID ዘለዎም ዕሸላት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ሓደ ወይ ክልተ ዓመት ይሞቱ። ይኹን እምበር ዕዉት ምትካል ዋህዮታት መበቆል ዝገበሩ ህጻናት ንቡር ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ። ኣካላቶም ሓያልን ምሉእን ስርዓተ ምክልኻል ምስ ኣማዕበለ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ንነዊሕ እዋን ዝጸንሕ ጸገማት የብሎምን።

SCID ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

SCID ብሰንኪ ክንቆጻጸሮ ዘይንኽእል ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዝመጽእ ስለዝኾነ ክንከላኸሎ እንኽእል ነገር የለን። ኣብ ስድራቤትካ ናይዚ ጀነቲካዊ ኩነታት ታሪኽ እንተሃልዩካ፡ ቅድሚ ቆልዓ ምውላድካ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ምኽሪ ምውሳድ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

• ውላድኪ ብዙሕ ግዜ እንተሓሚሙ፡ ወይ ኣብ እዋን ሕማም ከቢድ ምልክታት እንተድኣ ኣርእዩ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ምኻድ።
• ውላድካ SCID ከም ዘለዎ ድሮ እንተፈሊጥካ ፡ ኣብ ጥዕና ውላድካ ዝኾነ ለውጢ እንተተዓዚብካ ብኡንብኡ ንሓኪምካ ንገሮ (ንኣብነት፡ ሰዓል፡ ሰዓል፡ ተምላስ)። ኣካላት ውላድካ ንረኽሲ ባዕሉ ክቃለሶ ስለዘይክእል፡ ብኡንብኡ ጸረ-ነፍሳት ወይ ካልእ መድሃኒት ክትህቦ ህጹጽ እዩ።

ንሓኪመይ እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

ውላድካ SCID ከም ዘለዎ ምስ ፈለጥካ ምጽዋርን ስንባደን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ዝኾነ ሕቶ እንተሃልዩካ ግን ንሓኪምካ ክትሓትት ኣይትፍራሕ። ኣብዚ እዋን እዚ ብዛዕባ ኩሉ ንጹር ምዃን ኣገዳሲ እዩ። ከምዚ ዝኣመሰለ ሕቶታት ክትሓቱ ትኽእሉ ኢኹም፤

• ውላደይ SCID ወይ ካልእ ናይ ሕማም ምክልኻል ሕማም ኣለዎ ድዩ?
• ውላደይ ኣብ ጽሩይ ተነጽሎ ቦታ ክቕመጥ ከድልዮ ድዩ?
• ውላደይ መዓስ እዩ ምትካል ዋህዮታት መበቆል ዘድልዮ?
• ብፍላይ ኣብ ውላደይ እንታይ ለውጢ ወይ ምልክታት ክፈልጥ ኣለኒ?

ንውላድካ ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ምትካል ዋህዮታት መበቆል ምውጣን ኣዝዩ ኣገዳሲ ምዃኑ ኣይትረስዕ። ከምኡ’ውን ንኹሉ ዝፍጸም ዘሎ ክትርድኦ መሰል ኣሎካ። እቶም ሓካይም ኩሉ ነገር ክገልጹልካን እንታይ ክትጽበ ከም ዘለካ ክነግሩኻን እዮም።

ኣብ መወዳእታ፡ ናብ ገዛኻ ምውሳድ መልእኽቲ፤

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ከቢድን ዘፍርሕን ኩነታት እዩ። ይኹን እምበር ፡ ብኣግኡ ምፍላጥ፡ ምልክታት ሕማም ምስ ተራእየ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ምሕታት፡ ግቡእ ሕክምና ምርካብ፡ ህይወት ሓደ ህጻን ከድሕን ይኽእል እዩ።

• ብኣግኡ ምርመራ፦ SCID ብመርመራ ሓድሽ ህጻን ወይ ምልክታት ምስ ተራእዩ ብቕልጡፍ ምልላይ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• ምትካል ዋህዮታት መበቆል፦ እዚ ቀንዲን ዕዉትን ፍወሳ SCID እዩ።
• ውሑስ ሃዋህው፦ ኣብ እዋን ሕክምና ነቲ ህጻን ካብ ረኽሲ ምክልኻል ኣገዳሲ እዩ።
• ናይ ኣእምሮ ሓይሊ፦ እዚ እዋን እዚ ከም ወላዲ በዳሂ ክኸውን ይኽእል እዩ። ካብ ሓካይም፡ ስድራቤትን ኣማኸርትን ደገፍ ድለ።

በይንኻ ኣይኮንካን። ኣብ ሕክምናዊ ሳይንስ ምስ ዝረአ ዘሎ ምዕባለታት፡ SCID ዘለዎም ህጻናት ሕጂ ጥዑይን ምሉእን ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ። ጽኑዓትን ተስፋ ዘለዎምን ኩኑ።

` ናይ ምክልኻል ዓቕሚ፣ SCID፣ ሕማማት ቁልዕነት፣ ጀነቲካዊ ሕማማት፣ ምትካል ምሕዋስ ዓጽሚ፣ ሕጽረት ምክልኻል ሕማም፣ ተላባዒ ሕማማት