ውላድካ ናይ ምስማዕን ምርኣይን ጸገም ኣለዎ ድዩ? ኣሸር ሲንድሮም ክኸውን ይኽእል ድዩ?

ከም ወለዲ እቲ ዝዓበየ ሕልምና ደቅና ጥዑያትን ሕጉሳትን ኮይኖም ምርኣይ እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ ግን፡ ህጻናት ዘይንጽበዮ ናይ ጥዕና ጸገማት ከማዕብሉ ይኽእሉ እዮም። ንእሽቶ ውላድካ ካብታ ዝተወልደላ መዓልቲ ጀሚሩ ንድምጽታት ብዙሕ ምላሽ ከምዘይህብ እሞ ሕሰብ። ወይ ቁሩብ ምስ ዓበየ፡ ለይቲ ኣብ ድኹም ብርሃን ዘለዎ ቦታታት ነገራት ንምርካብን ብእግሩ ክኸይድን ከም ዝጽገም ትግንዘብ። ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ እዋን ብዙሕ ፍርሕን ጭንቀትን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ ኣብ ሓደ እዋን ጸገም ምስማዕን ምርኣይን ዘስዕብ፡ ኣብ ሕብረተሰብና ግን ብዙሕ ዘይዝረበሉ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት ክንዛረብ ኢና። ንሱ ድማ ኡሸር ሲንድሮም እዩ።

ብልክዕ ኣሸር ሲንድሮም እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ ፡ ኡሸር ሲንድሮም ብውርሻ ዝመጽእ ኩነታት ኮይኑ ፡ ብቐንዱ ንናይ ሓደ ህጻን ምስማዕን ምርኣይን ዝጸሉ እዩ። ኣብ ገሊኡ ኣጋጣሚታት፡ ነቲ ኣካላትና ሚዛን ናይ ምሕላው ዓቕሙ እውን ይጸልዎ እዩ። እዚ ድማ ኣብ ገለ ጂናት ብዘጋጥም ዝተወሰኑ ለውጥታት (mutations) ዝፍጠር ኮይኑ፡ እቲ ቆልዓ ገና ኣብ ማህጸን እንከሎ፡ ምስማዕን ምርኣይን ንኽምዕብል ዝሕግዝ እዩ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ብተፈጥሮ ዝመጽእ ኩነታት እዩ፣ ወይ ድማ ምልክታት ኣብ ግዜ ንእስነት ክረኣዩ ይጅምሩ። ይኹን እምበር፡ ኣዝዩ ሳሕቲ፡ ኣብ ድሒሩ ዝመጽእ ህይወት ምልክታት ዘርእዩ ሰባት ኣለዉ።

እዚ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። ኣብ መላእ ዓለም ካብ 100 ሽሕ ሰባት ካብ 3 ክሳብ 6 ይጥቅዕ። ኣብዚ እዋን’ዚ መድሃኒት እኳ እንተዘየለ፡ ምልክታት ንምምሕዳርን ነቲ ህጻን ጽቡቕ ህይወት ንኽነብር ንምሕጋዝን ብዙሕ መገድታት ኣሎ።

ቀንዲ ዓይነታት ኣሸር ሲንድሮም እንታይ እዮም?

ነዚ ሕማም ዘስዕቡ ሓያሎ ጀነቲካዊ ምትዕርራያት ተለልዮም እዮም። ዓይነታት ናይቲ ሕማም ከከምቲ እዞም ጂናት ብኸመይ ከም ዝወሃሃዱ ይፈላለዩ። ኩሎም እዞም ዓይነታት ግን ንመስምዒ፡ ምርኣይን ሚዛንን ይጸልዉ። እቲ ቀንዲ ፍልልያት ምልክታት ንኽጅምሩ ዝወስዶ ግዜን ክሳብ ክንደይ ከቢድ ምዃኑን እዩ። እስከ ነዞም ሰለስተ ቀንዲ ዓይነታት ንርአ።

ነዚ ሓበሬታ ብቐሊሉ ንምርዳእ እየ ነዚ ሰደቓ ፈጢረዮ።

ኣብዚ ኩነታት ዝረኣዩ ቀንዲ ምልክታት እንታይ እዮም?

ምልክታት ከከም ዓይነት ኣሸር ሲንድሮም ዝፈላለ እኳ እንተኾነ፡ ሓያሎ ልሙዳት መለለዪታት ኣለዉ።

• ምጉዳል ምስማዕ፦ ገለ ቈልዑ ምሉእ ብምሉእ ጸማማት ኮይኖም ይውለዱ። ካልኦት ድማ ማእከላይ ናይ ምስማዕ ጸገም ኣለዎም። ገሊኦም ቈልዑ እናዓበዩ ምስ ከዱ በብቝሩብ መስምዒኦም ይስእኑ።
• ምጥፋእ ምርኣይ፦ እዚ ብሰንኪ ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ (RP) ዝበሃል ሕማም ረቲና ዓይኒ ዝመጽእ እዩ። እዚ ድማ ኣብ ዓይኒ ዝርከቡ ንብርሃን ዝስምዖም ዋህዮታት (በትሪን ኮንን) ቀስ ብቐስ ብምጥፋኦም ዝመጽእ እዩ።
• ቀዳማይ ምልክት: ድብዝዝ ምርኣይ ብለይቲ ወይ ኣብ ድኹም ብርሃን ( night blindness ). ንኣብነት፡ ሓደ ቈልዓ ኣብ ውሽጢ ገዛ ክኸይድ ወይ መጻወቲ ንምርካብ ክጽገም ይኽእል እዩ፡ ምሸት ብርሃን ትሑት ኣብ ዝኾነሉ እዋን።
• ጸኒሑ፦ እቲ ሕማም እናገደደ ምስ ከደ፡ ጐድናዊ ምርኣይ ይጠፍእ እዩ። እዚ ማለት ትኽ ኢልካ ንቕድሚት ክትሪኢ ትኽእል ኢኻ፡ ግን ከኣ ናብ ጎድኒ ኣይትርኢን። እዚ 'ራእይ ታንከር' እውን ይበሃል። ብነዊሕ ቱቦ ትጥምት ዘለኻ ኮይኑ ይስምዓካ። ኣብ መወዳእታ እዚ ዅነታት እዚ ናብ ምሉእ ዕውርነት ኺሰጋገር ይኽእል እዩ።
• ጉዳያት ሚዛን፦ ብፍላይ ዓይነት 1 ዘለዎም ህጻናት ሚዛን ንምሕላው ይጽገሙ። ከም ውጽኢቱ ድማ ካብ ካልኦት ቆልዑ ድሒሮም ኮፍ ክብሉን ደው ክብሉን ክጓዓዙን ይጅምሩ።

ጠንቂ ኡሸር ሲንድሮም እንታይ እዩ?

እዚ ምሉእ ብምሉእ ጀነቲካዊ ዝኾነ ኩነታት እዩ። እዚ ቁሩብ ብቐሊል ንርድኦ።

ክልቲኦም ኣደን ኣቦን እዚ ጉድለት ዘለዎ ጂን ኣለዎም፡ ምልክታት ግን የብሎምን። 'ተሸከምቲ' ኢና ንብሎም። ክልተ ወለዲ ውላድ ምስ ዝወልዱ እንታይ ከም ዝኸውን እንሆ፤

• ሓደ ቆልዓ ነቲ ሕማም ናይ ምምዕባል ዕድሉ 25% (ካብ ኣርባዕተ) ኣሎ (ክልቲኦም ወለዲ ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን እንተወሪሶም)።
• እቲ ህጻን እውን ምልክት ዘይብሉ ‘ተሸካሚ’ ክኸውን 50% (ካብ ኣርባዕተ ክልተ) ዕድል ኣሎ (ሓደ ወላዲ ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን እንተወሪሱ እቲ ካልእ ድማ ነቲ ጥዑይ ጂን እንተወሪሱ)።
• እቲ ህጻን 25% (ካብ ኣርባዕተ ሓደ) ምሉእ ብምሉእ ጥዑይ ናይ ምዃን ዕድሉ ኣለዎ፣ እዚ ሕማም ወይ እቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ዘይብሉ።

እዚ ጀነቲካዊ ለውጥታት እዚ፡ ኣብ ኮክሊያ ዝርከቡ ዋህዮታት ነርቭ፡ ማዕበል ድምጺ ናብ ሓንጎል ዝመሓላለፉ፡ ከም ዘይሰርሑ ብምግባር፡ ምጉዳል ምስማዕ የስዕቡ። ከምኡ’ውን ኣብ ረቲና ዓይኒ ንብርሃን ተሃዋሲ ዋህዮታት ዘፍርዩ ጂናት ዝመጽእ ለውጢ፡ ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ ዘስዕብ ኮይኑ፡ እዚ ድማ ምርኣይ ምጥፋእ የስዕብ።

ነዚ ሕማም ብኸመይ ንፈልጦ?

መስርሕ ምርመራ እቲ ሕማም ከከም ምልክታትን ዕድመን ናይቲ ህጻን ክፈላለ ይኽእል።

መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ነፍሲ ወከፍ ሆስፒታል ሲሪላንካ ፡ ሓድሽ ህጻን ኣብ እዋን ሕርሲ መርመራ ምስማዕ ይግበር። እቲ ሓኪም እቲ ህጻን ዝኾነ ናይ ምስማዕ ጸገም ከም ዘለዎ እንተጠርጢሩ፡ ንተወሳኺ መርመራታት ሪፈር ይግበር።

ውላድካ ናይ ምስማዕ ወይ ምርኣይ ጸገም ኣለዎ ኢልካ እንተሓሲብካ፡ ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ናብ ሓኪም ህጻናት ክትከይድ ኣለካ። ነቲ ህጻን ይምርምሮን ኣድላዪ እንተኾይኑ ድማ ናብ ክኢላታት ክውከሶን እዩ።

• መርመራ መስምዒ፦ ክኢላ እዝኒ፡ ኣፍንጫን ጎሮሮን (ክኢላ ENT) ን ክኢላ ስነ-ስምዒትን ፡ እቲ ህጻን ክሳብ ክንደይ ጽቡቕ ጌሩ ክሰምዕ ከም ዝኽእልን እንታይ ዓይነት ድምጽታት ክሰምዕ ከም ዘይክእልን ንምፍላጥ ዝተፈላለየ ናይ ምስማዕ መርመራታት ይገብሩ።
• መርመራታት ምርኣይ፦ ሓኪም ዓይኒ፡ ኣብ ረቲና ምልክታት ረቲናይትስ ፒግመንቶሳ ንምርግጋጽ፡ ኣዒንቲ እቲ ህጻን ክምርምር እዩ። ብተወሳኺ ፔሪፈርያል ቪዥን ንምዕቃን መርመራታት ክገብሩ እዮም።
• ጀነቲካዊ መርመራታት፤ብመሰረት ምልክታትካ ኣሸር ሲንድሮም ከምዘለካ እንተጠርጢርካ፡ እቲ ዝበለጸ መንገዲ ብውዱእ መንገዲ ንምርግጋጽ፡ ጀነቲካዊ መርመራ ምግባር እዩ። እዚ ነቲ ጠንቂ እቲ ሕማም ዝፈጥር ፍሉይ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ንምልላይ እውን ክሕግዝ ይኽእል።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታትን ኣገባባት ምሕደራን እንታይ እዮም?

እቲ ዘሕዝን ግን ንኡሸር ሲንድሮም ዝኸውን መድሃኒት የለን። ይኹን እምበር፡ ምልክታት ንምምሕዳርን ጽሬት ህይወት ናይቲ ህጻን ናብ ዝለዓለ ደረጃ ንምብጻሕን ብዙሕ መንገድታት ኣሎ። መደባት ሕክምና ከከም ኩነታቶም ካብ ቆልዓ ናብ ቆልዓ ይፈላለ እዩ።

• ምትካል ኮክሊየር፦ እዚ ነቶም ከቢድ ናይ ምስማዕ ጸገም ዘለዎም ዝተወልዱ ህጻናት ኣዝዩ ሓጋዚ ክኸውን ይኽእል። እዚ ብመጥባሕቲ ኣብ እዝኒ ዝትከል ኤሌክትሮኒካዊ መሳርሒ እዩ። ንማዕበል ድምጺ ብቐጥታ ናብቲ ናይ ምስማዕ ነርቭ ብምቕናዕ፡ እቲ ህጻን ንዓለም ድምጺ ንኽመሃር የኽእሎ።
• መሳርሒታት መስምዒ፦ መሳርሒ መስምዒ ንማእከላይ ጸገም መስምዒ ንዘለዎም ህጻናት ክጥቀሙሉ ይኽእሉ። እዚኦም ብፍላይ ንዓይነት 2 ወይ 3 ዘለዎም ህጻናት ኣገደስቲ እዮም፣ ምስ ዕድመኦም ምስማዕ መስምዒኦም ክስእኑ ይኽእሉ።
• ሓገዝቲ ምርኣይ፦ ንጸገማት ምርኣይ ንምምሕዳር ክሕግዙ ዝኽእሉ ዝተፈላለዩ መሳርሒታት ኣለዉ። ንኣብነት ብርሃን ዝፍልፍል ፍሉይ መነጽር ዘለዎ መነጽር፣ መጉልሒ መነጽር ወዘተ።
• ኣገልግሎት ብኣግኡ ምትእትታው: እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ . እቲ ኩነታት ኣብ ህይወት ሓደ ህጻን ብኣጋኡ እንተተለልዩ፡ እቲ ዘድልዮም ፍሉይ ኣገልግሎት ቀልጢፉ ክጅመር ይኽእል።
• ፍወሳ ዘረባ
• ቋንቋ ምልክት ምምሃር
• ብሬይል ምምሃር
• ፍሉይ ኣገባብ ትምህርቲ
• ሚዛን ኣካላት ዘመሓይሽ ፊዚዮቴራፒ ምውስዋስ ኣካላት

እዚ ኩሉ ነቲ ቆልዓ ዓቕሙ ምሉእ ብምሉእ ከማዕብልን ንሕብረተሰብ ብዓወት ክገጥምን ዓቢ ሓይሊ ይህቦ።

ንሓኪምካ ክትሓቶ ዘለካ ኣገደስቲ ሕቶታት

ብዛዕባ ከምዚ ዝበለ ብርቂ ሕማም ክትፈልጥ ከለኻ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ንቡር እዩ። ናብ ሓኪምኪ ምስ ረኣኻ ነዞም ሕቶታት ምሕታት ኣይትረስዕ።

• ውላደይ እንታይ ዓይነት ኣሸር ሲንድሮም ኣለዎ?
• እንታይ ዓይነት ሕክምናን ኣገባብ ምሕደራን ትመኽሩ?
• ውላደይ ምስ ግዜ ምሉእ ብምሉእ ራእዩ ክስእን ድዩ?
• እንታይ ዓይነት ክኢላታት፡ ቴራፒስት ወይ ትካላት ኣለዉ ንውላደይ ኣብዚ ኩነታት ክሕግዙ ዝኽእሉ?
• ንሕና (ወለዲ) እውን ምስዚ ዝተኣሳሰሩ ጂናት እንተሃልዮምና ንምፍላጥ ክንፍትን ንኽእል ዲና?

ከም ወላዲ መጠን ነዚ ጉዕዞ በይንኻ ትሓልፎ ዘለኻ ኮይኑ ክስምዓካ ይኽእል እዩ። በይንኻ ከም ዘይኮንካ ግን ኣይትረስዕ። ካብ ሓካይም ውላድካ፡ ቴራፒስት፡ መምህራንን ካልኦት ተመሳሳሊ ነገር ዘጋጠሞም ወለድን እውን ደገፍ ክትረክብ ትኽእል ኢኻ። ብግቡእ ምሕደራን ፍቕራዊ ክንክንን እንተተገይሩሉ፡ ኡሸር ሲንድሮም ዘለዎ ህጻን ከም ካልእ ሕጉስን ዕዉትን ህይወት ክነብር ይኽእል።