Çagaňyzda şeýle adaty bolmadyk beýni şişi barmy? Geliň, AT/RT (Atipik Teratoid/Rabdoid şiş) barada gürleşeliň.

Ene-ata hökmünde, eşidip biljek iň agyr we iň ýürekleri parçalaýjy habarlaryň biri çagaňyzyň rak keseliniň bardygyny bilmekdir. AT/RT (atipik teratoid/rabdoid şiş) ýaly seýrek duş gelýän, agyr rak keseliniň bardygyny eşidende gorkmak, aladalanmak we hatda gynanmak adaty zat. Emma bu kyn ýolda ýalňyz däldigiňizi ýatda saklamak möhümdir. Çagaňyzyň lukmançylyk topary her ädimde siziň bilen.

AT/RT (Atipik Teratoid/Rabdoid Şiş) näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, AT/RT örän çalt ösýän we merkezi nerw ulgamynda (MNS) başlanýan rak keseliniň bir görnüşidir. Merkezi nerw ulgamymyz beýniden we oňurga ýiliginden ybarat. Bu rak öýjükleri beýnide ýa-da oňurga ýiliginde başlanýar. AT/RT-li adamlaryň ýarysynda ol beýni beýnisinde ýa-da beýni sütüninde başlanýar. Bu ýagdaý esasan kiçi çagalara täsir edýär.

Alamatlar birden peýda bolup biler. Ilki başda çagaňyzyň sowuklama ýaly ýeňil keseliniň bardygyny pikir edip bilersiňiz. Emma bu alamatlar wagtyň geçmegi bilen ýa-da yzygiderli bejergi bilen ýitip gitmeýär. Şol wagt lukman çagaňyzda hakykatdan nämeleriň bardygyny anyklamak üçin barlaglary belläp berer. AT/RT anyklanandan soň, lukmanyňyz çagaňyzyň ýagdaýy üçin iň gowy bejeriş usullary barada siziň bilen gürleşer.

Dogrusyny aýtsam, bu görnüşli rak keseliniň netijeleri köplenç gowy bolmaýar. Sebäbi ol örän çalt ýaýraýar we käwagt ony doly aýyrmak kyn bolýar. Şonuň üçin çaganyň ömrüniň dowamlylygy gysgalyp biler. Şeýle-de bolsa, hemmeleriň netijesi erbet bolmaýar. Barlagçylar çagalary halas etmek mümkinçiligini ýokarlandyrmak üçin hemişe täze bejeriş usullaryny tapmaga synanyşýarlar.

Rak keseliniň, esasanam AT/RT ýaly seýrek duş gelýän rak keseliniň diagnozy goýlanda köp sorag we näbellilik duýmak adaty zat. Ýöne ýadyňyzda bolsun, çagaňyzyň lukmançylyk topary bu ýolda siziň bilen. Maşgala we idegçiler üçin köp goldaw bar.

AT/RT nähili rak görnüşidir?

AT/RT merkezi nerw ulgamyna (MNS), ýagny beýnä we oňurga ýiligine täsir edýän örän seýrek duş gelýän beýni rak keseliniň görnüşidir.

Bu nähili seýrek?

Birleşen Ştatlarda geçirilen bir gözlegde diňe 470 adamyň AT/RT bilen ýaşaýandygy anyklandy. Bu bolsa her ýyl diňe 73 adama bu keseliň anyklanýandygyny aňladýar. Geň galdyryjy zat, şol 73 adamyň diňe 4-si ulular. Şeýlelik bilen, munuň kiçi çagalara nähili täsir edýändigini we nähili seýrekdigini göz öňüne getirip bilersiňiz.

AT/RT-niň alamatlary näme?

AT/RT alamatlary adamdan adama üýtgeýär. Olar çaganyň ýaşy we şişiň ýerleşýän ýeri ýaly faktorlara baglydyr. Şeýle-de bolsa, bu alamatlar birden peýda bolup, çalt agyrlaşyp biler:

• Başagyry:Bu, esasanam, irden köp duş gelýär. Käwagt gaýtarandan soň peselýär.
• Bulantı we gaýtarma: Ýygy-ýygydan bulantı we gaýtarma.
• Ýadawlyk: Çaga hemişe ýadawlyk duýýar.
• Işjeňlik derejesindäki üýtgeşmeler: Öňküsi ýaly ylgama we oýnama, letargik duýmak.
• Ýöremekde, deňagramlylygy saklamakda we hereketleriň utgaşmasynda kynçylyk: Ýöreýän wagtyňyz deňagramlylygyňyzy ýitiren ýaly duýulýar we zatlary tutmak kyn bolýar.

Göz öňüne getiriň, birnäçe gün bäri kiçijik çagaňyz irden oýanyp: "Eje, kelläm agyrýar" diýip ýa-da gaýtaryp gelýär. Ol mekdep işlerini etmäge ýalta we hemişe ukusy gelýän ýaly. Eger öň ylgap oýnaýan çagaňyz indi bir ýerde galmaga synanyşsa, bu hem şuňa meňzeş zadyň alamaty bolup biler.

Kiçi bäbeklerde bu şiş kelleleri biraz uly edip görkezýär. Şeýle-de bolsa, uly ýaşly çagalarda ol beýle aýdyň görünmeýär.

AT/RT-niň sebäbi näme?

AT/RT-niň esasy sebäbi iki geniň, ýagny SMARCB1 ýa-da SMARCA4-iň birinde mutasiýadyr. Bulara "şiş basyjy genler" diýilýär. Gysgaça aýdylanda, bu genler bedenimizdäki öýjükleriň tizligini we ölçegini dolandyrýan belok öndürýär. Şeýlelikde, bu genlerde bir üýtgeşiklik ýa-da kemçilik bolsa, öýjükler çalt we gözegçiliksiz ösüp başlaýar. Bu şişleriň emele gelmeginiň sebäbi hem şudur.

Bu genetiki zatmy?

Hawa, AT/RT-niň käbir ýagdaýlary genetiki bolup biler. Bu, bu rak keselini döredýän jyns mutasiýasynyň ene-atadan çaga miras galyp biljekdigini aňladýar. Şeýle-de bolsa, köp halatlarda ol miras galmaýar. Bu, maşgalada hiç kimiň öň bu kesel bilen ýüzbe-ýüz bolmadyk ýagdaýynda-da, mutasiýanyň çagada wagtal-wagtal ýüze çykyp biljekdigini aňladýar.

Kim iň köp howp astynda?

AT/RT köplenç 3 ýaşdan kiçi çagalara täsir edýär. Şeýle-de bolsa, onuň islendik ýaşdaky çagalarda ýa-da ulularda döräp biljekdigini ýatda saklamak möhümdir.

AT/RT nähili anyklanýar?

Lukman fiziki barlag, newrologik barlag we başga-da birnäçe ýöriteleşdirilen barlaglar geçirmek arkaly AT/RT diagnozyny goýýar. Bu ilkinji barlaglaryň dowamynda lukman sizden çagaňyzyň alamatlary, geçmişdäki lukmançylyk taryhy we maşgalaňyzda kimdir biriniň bu keseliň bardygyny ýa-da ýokdugyny sorar.

Mundan başga-da, geçirilen synaglar:

• MRT (Magnit-rezonans tomografiýasy) skanirleme: Bu usul beýniniň we oňurga ýiliginiň jikme-jik suratlaryny alyp bilýär. Bu bolsa şişiň takyk ýerleşýän ýerini we ululygyny kesgitlemäge kömek edip biler.
• Bel ponksiýasy: Bu oňurga ýiliginiň töweregindäki suwuklygyň (serebrospinal suwuklyk) kiçi bir nusgasyny alyp, rak öýjükleriniň ýaýrandygyny ýa-da ýaýran däldigini barlamak üçin ony barlamagy öz içine alýar.
• Genetiki barlag:Bu synag öň agzalan SMARCB1 ýa-da SMARCA4 genlerinde üýtgeşmeleriň bardygyny ýa-da ýokdugyny görmek üçin geçirilýär.
• Biopsiýa: Bu, rak keseliniň görnüşini tassyklamak üçin şişiň kiçi bir bölegini alyp, mikroskop astynda barlamagy öz içine alýar.

AT/RT üçin nähili bejergi usullary bar?

Çagaňyzyň lukmany AT/RT üçin aşakdaky bejergileri teklip edip biler:

Şişiň aýrylmagy üçin operasiýa

Neýrohirurg operasiýa arkaly şişi mümkin boldugyça köp aýyrar. Şeýle-de bolsa, operasiýadan soň galan rak öýjüklerini ýok etmek üçin himioterapiýa we şöhle terapiýasy hem gerek bolup biler.

Himioterapiýa

Bu rak öýjüklerini öldürýän ýa-da olaryň bölünmeginiň öňüni alýan dermanyň bir görnüşidir. Käwagt bu derman agyz arkaly ýa-da damara ýa-da myşsa inýeksiýa hökmünde berilýär (sistematiki himioterapiýa). Başga bir usul bolsa dermany gönüden-göni oňurga ýiliginiň daşyndaky suwuklyga inýeksiýa etmekdir (intratekal himioterapiýa).

Radiasiýa terapiýasy

Bu rak öýjüklerini öldürmek ýa-da olaryň ösmeginiň öňüni almak üçin ýokary energiýaly rentgen şöhlelerini ulanýar. Enjam bu radiasiýa şöhlelerini takyk şişe gönükdirýär. 3 ýaşdan kiçi çagalara radiasiýa terapiýasy örän pes dozada berilýär, sebäbi bu olaryň ösüşine we ösüşine täsir edip biler.

Kök Öýjük Transplantasiýa

Ýokary dozaly himioterapiýadan soň, çaganyň bedeninden ýitirilen öýjükleriň ornuny tutmak üçin kök öýjük transplantasiýa edilýär. Himioterapiýa başlamazdan öň, lukmanlar çaganyň käbir kök öýjüklerini alyp, olary saklaýarlar. Soňra, himioterapiýa gutaranda, öýjükler damar arkaly (wena içine) çaganyň içine gaýtarylýar.

Maksatly Terapiýa

Bu häzirki wagtda kliniki synaglardan geçirilýän AT/RT üçin täze bejergidir. Bunda käbir dermanlar rak öýjükleriniň ösmegine we bölünmegine kömek edýän käbir zatlary blokirlemek arkaly işleýär.

Immunoterapiýa

Bu, häzirki wagtda AT/RT üçin kliniki synaglardan geçirilýän bejeriş usulydyr. Ol çaganyň öz immun ulgamynyň rak bilen göreşmegine kömek etmek arkaly işleýär.

Palliatiw bejergi

Bu çaganyň alamatlaryny azaltmak, agyryny azaltmak, ýeňillik bermek we ýaşaýyş hilini gowulandyrmak üçin edilýär.

Möhüm: Lukman bu barlaglaryň ählisini geçirer we çagaňyz üçin haýsy bejerginiň iň gowusydygyny kesgitleýär. Käwagt birden köp bejergi berlip bilner. Bejergiden soň lukmanyň gözegçiliginde bolmagy we barlaglardan geçmegi dowam etdirmek möhümdir. Bejerginiň üstünlikli bolandygyny we rak keseliniň gaýdyp gelendigini şeýle görüp bilersiňiz.

Çagaňyzyň lukmançylyk toparynda kim bar?

AT/RT bejergisinde dürli lukmanlara we saglygy goraýyş işgärlerine ýüz tutup bilersiňiz. Çagaňyzyň lukmançylyk toparyna aşakdakylar girmegi mümkin:

• Çagalar lukmanlary ýa-da maşgala lukmanlary (Ilkinji lukmançylyk kömegini berýän lukmanlar)
• Neýrohirurglar
• Radiasiýa onkologlary
• Newrologlar
• Genetiki maslahatçylar

Bejerginiň haýsydyr bir goşmaça täsirleri barmy?

Hawa, AT/RT bejergileriniň ähli usullarynda goşmaça täsirler ýüze çykyp biler. Çagaňyzyň lukmany size bu goşmaça täsirleriň nämedigini we bejergi wagtynda nämelere üns bermelidigini düşündirer. Käbir goşmaça täsirler derrew ýüze çykyp biler, beýlekileri bolsa birnäçe aýdan soň ýüze çykyp biler. Eger soraglaryňyz bolsa, lukmanyňyzdan soramakdan çekinmäň.

AT/RT-niň geljegi/prognozy nähili?

AT/RT örän agressiw, çalt ýaýraýan rak görnüşidir we bejergi doly bejerilip bilinmese, çaganyň ömri çalt gutaryp biler. Şeýle-de bolsa, bu adamdan adama örän üýtgeýär. Mysal üçin, şişi operasiýa arkaly doly aýyrmak mümkin bolsa, sagalmagyň mümkinçiligi bar.

Perspektiw birnäçe faktorlar bilen kesgitlenýär:

• Çagaňyzyň ýaşy.
• Genetik miras.
• Operasiýa arkaly şişi nähili howpsuz ýagdaýda aýryp bolýar?
• Rak keseliniň bedeniň beýleki böleklerine ýaýrap-ýaýrylmadygy.

Çagaňyzyň keseliniň prognozy barada iň takyk maglumaty diňe lukmanyňyz berip biler. Eger soraglaryňyz bolsa, çagaňyzyň lukmançylyk topary bilen gürleşiň.

AT/RT-niň ýaşaýş we sagalyş derejesi näçe?

AT/RT rak keseliniň seýrek duş gelýän görnüşi bolandygy sebäpli, bu keseliň ýaşaýşyny we sagalmagyny takyk çaklamak üçin ýeterlik maglumat ýok. Çagaňyzyň lukmany size çagaňyzyň ýagdaýy barada iň täze maglumatlary berip biler.

AT/RT-niň öňüni alyp bolýarmy?

Gynansak-da, häzirki wagtda AT/RT-niň öňüni almagyň hiç hili usuly ýok. Eger siz başga bir çaga dogurmagy umyt edýän bolsaňyz, sizde ýa-da ýoldaşyňyzda AT/RT-e sebäp bolup biljek genetiki mutasiýanyň bardygyny we çagaňyzyň ony miras almagynyň nähili töwekgelçiliginiň bardygyny bilmek üçin genetiki geňeşçi bilen gürleşmek gowy pikir bolup biler.

Çagaňyzyň lukmanyna nähili soraglary bermeli?

AT/RT barada öwrenenden soň, köp soragyň bolmagy adaty zat. Çagaňyzyň lukmanyndan şu soraglary soraň:

• Çagamyň bedenindäki şiş nirede?
• Siz nähili bejergini maslahat berýärsiňiz?
• Bejerginiň haýsydyr bir goşmaça täsirleri barmy?
• Bejergi çagamyň ösüşine we ösüşine täsir edermi?
• Çagamyň keseliniň prognozy nähili?

Ahyrsoňy, iň möhüm zat (Öýe äkitmek baradaky habar)

"Çagaňyzda rak bar." Bu ene-atanyň eşidip biljek iň agyr sözleriniň käbiri. Siz indi näme boljakdygy, çagaňyzyň geljegi barada alada edýän bolmagyňyz mümkin. Rak bilen baglanyşykly köp sanly näbellilikler bolsa-da, çagaňyzyň lukmançylyk toparynyň her ädimde siziň bilen bolýandygyny ýadyňyzdan çykarmaň. Olar size bejergini tapmaga, alamatlary dolandyrmaga we çagaňyza ömrüniň dowamynda ideg etmäge kömek ederler. AT/RT (atipiki teratoid/rabdoid şiş) barada has köp öwrenmek we ony bejermegiň täze usullaryny tapmak üçin gözlegler dowam edýär. Şonuň üçin hiç haçan umydyňyzy üzmäň.

` AT/RT, beýni raky, çagalyk raky, rak alamatlary, rak bejergisi, genetiki mutasiýalar, nerw ulgamy