Bedeniňiziň ähli ýerinde düwünçekler peýda bolýarmy? Geliň, Tuberoz Skleroz Kompleksi (TSC) barada gürrüň edeliň.

Kiçijik çagaňyzyň bedeninde birnäçe açyk reňkli tegmilleriň duýdansyz peýda bolandygyny göreniňizde gorkan bolmagyňyz mümkin. Ýa-da sebäpsiz dörän tutgaý ýaly alamat barada howatyrlanan bolmagyňyz mümkin. Käwagt bular Tuberous Skleroz Kompleksi (TSC) diýlip atlandyrylýan seýrek duş gelýän keseliň alamatlary bolup biler. Ilki bilen, howsala düşmäň. Muny aýdyň düşüneniňizden soň, bu kesel bilen üstünlikli ýaşap bilersiňiz. Geliň, hemme zat barada ýönekeý sözler bilen gürleşeliň.

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Tuberoz Skleroz Kompleksi (TSC) näme?

Muny şeýle göz öňüne getiriň: bedenimizdäki öýjükler iş başyndaky işçiler ýalydyr. Olar gerek wagty bölünýärler we ösýärler, soňra bolsa iş gutaranda bölünmegini bes edýärler. Emma TSC-li bir adamda bu öýjük bölünişlerini dolandyrýan prosesde kiçijik bir kemçilik bar. Şonuň üçin öýjükler bolmaly ýerinde durmagyň ýerine bölünmegini dowam etdirýärler.

Öýjükler şeýle gözegçiliksiz bölünende, bedeniň dürli ýerlerinde, mysal üçin, beýnide, böwreklerde , ýürekde , öýkenlerde , deride we gözlerde şişler emele gelýär. Bu ýerde bilmeli iň möhüm zat, bu şişleriň rak däldigi . Emma olar nirede emele gelýändigine baglylykda dürli kynçylyklary döredip bilýärler. Dünýäde bu kesel bilen bir milliondan iki milliona çenli adam ýaşaýar. Gowy habar, häzirki wagtda bu alamatlary gözegçilikde saklamak we şişleri kiçeltmek üçin gowy bejeriş usullary bar.

TSC-niň anyk sebäbi näme?

Munuň esasy sebäbi genlerimizdäki üýtgeşiklik (mutasiýa) . Bu iki görnüşde bolup biler.

1. Tötänleýin genetiki üýtgeşme: Köp adamlarda, takmynan üçden iki böleginde, TSC miras galmaýar. Ol ene we atanyň öýjükleri birleşip çaga emele getirende ýa-da çaga embrion hökmünde ösýän mahaly genlerde tötänleýin üýtgeşme sebäpli ýüze çykyp biler.

2. Ene-atadan miras galmak: Adamlaryň üçden bir bölegi keseli ene-atasyndan miras alýar. Eger ene-atalaryň birinde TSC bolsa, olaryň çagasynda keseliň döremeginiň ähtimallygy 50% -e ýetýär.

Alamatlar näme? Olar hemmeler üçin birmeňzeşmi?

Ýok. TSC-niň alamatlary adamdan adama dürli-dürli bolýar. Bu alamatlar wagtyň geçmegi bilen üýtgeýär. Käbir adamlarda alamatlar doglandan soň derrew ýüze çykyp başlaýar. Beýlekilerde bolsa, olar durmuşyň soňky döwründe ýüze çykyp biler. Alamatlar şişleriň ýerleşýän ýerine, ululygyna we sanyna baglydyr.

Muny aňsat düşünmek üçin, geliň, munuň bedeniň dürli böleklerine nähili täsir edýändigine seredeliň.

Lukman bu keseli nähili anyklaýar?

Bu keseliň alamatlary örän dürli-dürli bolany üçin, käte anyklamak biraz kyn bolup biler. Ilki bilen lukmanyňyz siziň bilen üns bilen gürleşer we jikme-jiklikleri sorar. Mysal üçin:

• Ilkinji gezek näme tapawudy gördüňiz? Ol haçan başlady?
• Sizde ýa-da çagaňyzda hiç haçan tutma boldymy? Tutma bolanda näme bolýar? Näçe wagt geçdi?
• Başyňyz näçe gezek agyrýar?
• Maşgalada başga biriniň tutgaý ýa-da TSC-si barmy?

Şondan soň, lukman deriňizi we gözleriňizi barlar we gerek bolsa, sizi ýene-de birnäçe barlaglara ugradar.

• KT skanirleme : Bedeniň içki böleginiň jikme-jik suratlaryny almak üçin birnäçe rentgen şöhleleri ulanylýar. Bu şişleri tapmaga kömek edip biler.
• MRT skanirleme: Bu, KT skanirlemesine garanyňda has aýdyň we jikme-jik suratlary alyp bilýär. Hatda beýnidäki we oňurga ýiligindäki suwuklygyň akymyny hem görüp bilýär. Käwagt suratlary has aýdyňlaşdyrmak üçin ýörite boýag inýeksiýa edilýär.
• Ekokardiogramma: Bu ýüregiň ultrases barlagydyr. Ol ýürekdäki şişleri we beýleki üýtgeşmeleri barlap biler.
• Gen barlaglary: Gan nusgasy bilen geçirilýän bu barlag, TSC-niň bardygyny ýa-da ýokdugyny anyk tassyklap biler.

Bejerginiň nähili usullary bar?

Bejergi alamatlaryňyza we şişleriň ýerleşýän ýerine baglydyr. Lukmanlaryň esasy maksady alamatlaryňyzy gözegçilikde saklamak we rahat durmuşda ýaşamaga kömek etmekdir.

• Böwrekler üçin: Böwrek şişleriniň gan bilen üpjün edilişini blokirlemek ýa-da olary kiçeltmek üçin dermanlar (meselem, "everolimus") berilýär. Käwagt şişleri hirurgiki ýol bilen aýyrmak zerur bolup biler. Agyr ýagdaýlarda dializ ýa-da böwrek transplantasiýa etmek zerur bolup biler.
• Beýni üçin: Beýnidäki käbir şişleri derman bilen kiçeltmek mümkin. Tutgaýlary gözegçilikde saklamak üçin ýörite dermanlar bar. Käbir şişler hirurgiki ýol bilen aýrylýar. Çaganyň tutgaýlary irki bejerilende, bu olaryň beýnisiniň ösüşine we öwrenmäge ukyplylygyna uly kömek edip biler.
• Öýkenler üçin: Öýken problemasy bolan käbir adamlara immun ulgamyna täsir edýän dermanlar, mysal üçin, sirolimus berilýär.
• Deri üçin: Deridäki çişmeleri we kemçilikleri lazer bilen bejermek (dermabraziýa) ýaly zatlar bilen ulalyp başlamazdan öň tekizläp bolýar.

TSC bilen ýaşaýan wagtyňyz bilmeli zatlar

Şeýle dowamly kesel bilen ýaşamak psihiki taýdan kyn bolup biler, ýöne dogry dolandyrylsa, üstünlikli durmuş alyp baryp bilersiňiz.

• Özüňize üns beriň: Bedeniňizdäki üýtgeşmelere üns beriň. Täze alamatlar barada derhal lukmanyňyza habar beriň. Dermanlaryňyzy wagtynda kabul ediň we lukmanyň kabul edişlerini sypdyrmaň.
• Gyssagly ýagdaýa taýýar boluň: Gyssagly ýagdaýda näme etmelidigiňizi we ETU-a (Gyssagly Bejeriş Bölümine) haçan gitmelidigiňizi anyklamak üçin lukmanyňyz bilen gürleşiň.
• Çagaňyzyň çaga bolmagyna rugsat beriň: Eger çagaňyzda TSC bar bolsa, onuň henizem çagadygyny ýatdan çykarmaň. Olaryň oýnap, öwrenip we bagtly bolup biljek gurşawyny dörediň.
• Maşgalaňyzdan we dostlaryňyzdan goldaw: Bu ýagdaý barada maşgalaňyz we ýakyn dostlaryňyz bilen gürleşiň. Olardan size nähili kömek edip biljekdigini soraň.
• Ruhy saglyk: Käwagt stres we gynanç duýmak adaty zat. Eger siz şeýle duýýan bolsaňyz, maslahatçydan kömek soramakdan çekinmäň.

TSC-niň doly bejergisi henizem bolmasa-da, degişli bejergi we dolandyryş bilen bu keselli adamlaryň köpüsi adaty, işjeň we garaşsyz durmuşda ýaşap bilerler.