Ano ang PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? Pag-usapan natin ito nang simple!

Maaaring narinig mo na ang tungkol sa isang kondisyon na tinatawag na ' Multiple Sclerosis (MS)'. Ang PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ay isang partikular na uri ng MS. Sa kasong ito, ang iyong mga sintomas ay hindi biglang lumilitaw, humihina pagkatapos ng ilang araw, at pagkatapos ay bumabalik nang paulit-ulit. Sa halip, ang iyong mga sintomas ay unti-unting tumataas sa paglipas ng panahon . Tulad ng pag-akyat sa hagdanan, ang mga sintomas na ito ay unti-unting lumalala. Huwag mag-alala, maaaring medyo kumplikado ito. Pag-usapan natin ang lahat nang malinaw at simple, ha?

Ano nga ba ang PPMS?

Sa madaling salita, ang 'Multiple Sclerosis (MS)' ay isang kondisyon kung saan ang ating sariling immune system, ang sistemang nagpoprotekta sa atin mula sa sakit, ay nagkakamaling umatake sa ating sariling central nervous system ('central nervous system') – ang utak at spinal cord (ang mga nerve cord sa loob ng gulugod). Pinipinsala nito ang proteksiyon na pantakip (myelin) sa paligid ng mga nerve fiber.

Ngayon, mayroong ilang pangunahing uri ng MS.

• Relapsing-Remitting MS (RRMS): Karamihan sa mga tao ay may ganitong uri. Sa ganitong uri, biglang lumalala ang mga sintomas (tinatawag natin itong 'relapse'), at pagkatapos ng ilang sandali, ang mga sintomas ay maaaring tuluyang mawala o tuluyang mawala.
• Primary Progressive MS (PPMS): Sa PPMS, ang uri na pinag-uusapan natin ngayon, mas kaunti ang malinaw na 'relapses' tulad ng sa RRMS. Sa halip, unti-unting lumalala ang mga sintomas sa simula. Minsan ay maaaring may maliliit na 'pagbabago', ibig sabihin ay bumubuti at lumalala ang mga sintomas. Ngunit sa pangkalahatan, ang kondisyon ay may posibilidad na lumala nang paunti-unti.
• Secondary Progressive MS (SPMS): Ang ilang mga taong may RRMS ay maaaring magkaroon ng sakit na SPMS pagkatapos ng ilang taon. Ang kanilang mga sintomas ay unti-unting lumalala at ang mga pagbabalik ay nagiging mas madalang.

Ang PPMS at SPMS ay minsang tinutukoy nang magkasama bilang 'Progressive MS' dahil pareho silang may progresibong katangian. Sa PPMS, mayroong ilang antas ng pamamaga sa sistema ng nerbiyos, at ang mga selula ng nerbiyos ay napipinsala at unti-unting nawawala ang kanilang tungkulin. Ito ang tinatawag nating 'neurodegeneration'.

Gaano kadalas ang PPMS?

Mayroong milyun-milyong tao na may MS sa buong mundo. Tinatayang mayroong humigit-kumulang isang milyong tao na may MS sa Estados Unidos lamang. Humigit-kumulang 10% sa kanila, o humigit-kumulang isa sa sampung tao, ang may ganitong uri ng MS na tinatawag na PPMS. Kaya, ang PPMS ay medyo hindi gaanong karaniwan kaysa sa iba pang mga uri ng MS.

Ano ang mga sintomas ng PPMS? Ano ang nararamdaman ng mga ito?

Ang pangunahing katangian ng PPMS ay ang unti-unting paglala ng mga sintomas ng MS.Ang mga sintomas na ito ay maaaring mag-iba sa bawat tao. Gayundin, ang paraan ng pagsisimula ng mga sintomas at ang bilis ng paglala ng mga ito ay nag-iiba sa bawat tao.

Narito ang ilan sa mga pinakakaraniwang sintomas:

• Hirap sa paglalakad: Ito ang unang sintomas na nakakaapekto sa maraming pasyente ng PPMS. Maaari silang makaranas ng paninigas ng kanilang mga binti, panghihina, at pagkawala ng balanse. Maaari rin silang mabilis na makaramdam ng pagod kapag naglalakad.
• Pangingilig o pamamanhid sa iba't ibang bahagi ng katawan: Maaari itong mangyari sa mga kamay, paa, mukha, o kahit saan pa sa katawan.
• Mga pagbabago sa paningin: Maaaring magkaroon ng malabong paningin sa isang mata, dobleng paningin, o pananakit kapag ginagalaw ang mga mata. Gayunpaman, ang mga problemang ito sa paningin ay hindi gaanong karaniwan sa PPMS kaysa sa RRMS.
• Palaging nakakaramdam ng pagod ('pagkapagod'): Hindi ito normal na pagkapagod. Maaari mong maramdaman na hindi ka bumubuti kahit gaano ka pa katagal magpahinga. Maaari itong maging isang malaking balakid sa iyong pang-araw-araw na gawain.
• Hirap sa pag-ihi at pagdumi: Maaaring kabilang dito ang biglaang, biglaang pagnanasang umihi ('urgency'), kahirapan sa pagkontrol ng pag-ihi ('incontinence'), at kahirapan sa tuluyang pag-alis ng laman ng pantog . Karaniwan din ang pagtitibi.
• Pakiramdam na parang may mahigpit na nakahawak sa iyong dibdib o tiyan: Tinatawag din ito ng ilang tao na 'MS hug'.
• Isang pakiramdam ng kuryenteng dumadaloy sa likod, braso, o binti kapag ang leeg ay nakabaluktot paharap: Ito ay tinatawag na 'Lhermitte's sign'.
• Paninigas ng kalamnan (spasticity) o panghihina: Maaari itong maging mahirap para sa iyo na manipulahin at igalaw ang iyong mga paa't kamay.
• Mga problema sa pagsasalita: Maaaring maramdaman mong parang burara ang iyong mga salita o nagbabago ang bilis ng iyong pagsasalita.
• Mga problema sa paglunok.
• Mga problema sa pag-iisip at memorya: Pakiramdam na parang malabo ang iyong utak ('brain fog'), na nangangahulugang mahirap matandaan ang mga bagay, magpokus, at gumawa ng mga desisyon.
• Mga problema sa pag-iisip: Maaaring mangyari ang depresyon , pagkabalisa , at pagkairita .

Ang mahalaga ay maaaring hindi masyadong halata ang mga sintomas na ito sa simula. Maaari mong isipin, “Ah, pagod lang talaga.” Ngunit kung unti-unti itong lumalala sa paglipas ng panahon, dapat kang mag-alala.

Bakit nagkakaroon ng PPMS? Ano ang sanhi nito?

Hindi pa rin alam ng mga siyentipiko ang eksaktong sanhi ng MS (kabilang ang PPMS), ngunit may ilang mga salik na pinaniniwalaang nakakatulong dito:

1. Genetic Predisposition: Pinaniniwalaang ang ilang pagbabago sa ating mga gene (DNA) ay maaaring magdulot sa atin ng mas malaking posibilidad na magkaroon ng mga autoimmune na kondisyon tulad ng MS (isang sakit kung saan inaatake ng immune system ang katawan). Gayunpaman, hindi ito nangangahulugan na kung mayroon kang MS, magkakaroon din nito ang iyong mga anak. Ang impluwensya ng mga gene sa MS ay hindi kasinglaki ng iniisip mo. Samakatuwid, ang panganib na maipasa ng mga bata ang sakit ay medyo mababa.

2. Mga Salik sa Kapaligiran: May ilang pananaliksik na nagmumungkahi na ang ilang bagay sa kapaligirang ating ginagalawan ay maaaring makaambag sa pag-unlad ng MS. Halimbawa:

• Mga impeksyon mula sa virus : Ang ilang mga impeksyon mula sa virus, tulad ng Epstein- Barr Virus (EBV), ay sinisiyasat din para sa isang ugnayan sa pagitan ng MS at ilang uri ng impeksyon.
• Kakulangan sa Bitamina D : Mayroon ding paniniwala na ang mga taong may mababang antas ng bitamina D mula sa sikat ng araw ay nasa mas mataas na panganib na magkaroon ng MS.
• Paninigarilyo: Ang mga taong naninigarilyo ay may mas mataas na panganib na magkaroon ng MS at maaaring makaranas ng mas mabilis na paglala ng sakit.

3. Tungkulin ng immune system: Sa paanuman, ang mga genetic at environmental factor na ito ay nagsasama-sama upang lumikha ng isang bagay na mali sa immune system. Kaya naman sinisimulan nitong atakehin ang ating sariling nervous system.

Sa madaling salita, ang PPMS ay hindi isang sakit na dulot ng iisang sanhi lamang. Ito ay sanhi ng kombinasyon ng maraming salik.

Anong mga karagdagang komplikasyon ang maaaring mangyari dahil sa PPMS?

Habang lumalala ang mga sintomas ng PPMS, maaaring lumitaw ang iba pang mga problema at komplikasyon. Ang ilang halimbawa ay:

• Lumalalang paninigas ng kalamnan (spasticity): Maaari itong humantong sa pagtaas ng sakit at kahirapan sa paggalaw.
• Panganib ng ganap na pagkawala ng paningin (bihira).
• Lumalalang kahirapan sa pagkontrol ng pantog: Maaari itong humantong sa madalas na impeksyon sa daanan ng ihi.
• Tumaas na sekswal na dysfunction.
• Karagdagang pagbaba sa memorya at kakayahang mag-isip.
• Mga isyu sa kalusugang pangkaisipan: Maaaring lumala ang mga kondisyon tulad ng depresyon at pagkabalisa.
• Madalas na pagkahulog at mga pinsalang dulot nito tulad ng bali.
• Mga pressure sore na dulot ng labis na oras sa kama.
• Panganib ng mga impeksyon sa paghinga: Lalo na kapag malala ang sakit.

Paano nasusuri ang PPMS? (Diagnosis)

Walang iisang pagsusuri na tiyak na makakapag-diagnose ng PPMS. Isasaalang-alang ng iyong doktor ang iyong mga sintomas, ang iyong medikal na kasaysayan, isang pisikal na eksaminasyon, at ilang iba pang espesyalisadong pagsusuri, at pagkatapos ay magtatapos na "maaaring ito ay PPMS."

Narito ang ilan sa mga karaniwang pagsusuri na isinasagawa para dito:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ito ang pangunahing pagsusuri na ginagamit upang masuri ang MS. Maaari nitong hanapin ang pinsala (mga lesyon) sa utak at spinal cord na dulot ng MS. Sa PPMS, mahalaga ang padron ng mga lesyong ito at kung paano ito nagbabago sa paglipas ng panahon.

2. Lumbar Puncture (kilala rin bilang Spinal Tap): Ito ay nagsasangkot ng pagkuha ng isang maliit na sample ng cerebrospinal fluid (CSF) mula sa iyong ibabang bahagi ng likod. Sinusuri ang likidong ito upang makita kung mayroong anumang mga pagbabago na partikular sa MS, tulad ng mga protina na tinatawag na oligoclonal bands. Ang mga ito ay hindi partikular sa MS, ngunit maaari itong maging isang senyales ng pamamaga sa utak o spinal cord.

3. Mga pagsusuri sa dugo: Nakakatulong ang mga ito na matiyak na wala kang ibang mga kondisyon na nagdudulot ng mga sintomas na katulad ng MS.

4. Mga Pinag-isipang Pag-aaral ng Potensyal: Sinusukat nito ang bilis ng paglalakbay ng mga electrical signal sa sistema ng nerbiyos. Kapag nasira ng MS ang mga nerbiyos, maaaring bumagal ang bilis ng paglalakbay ng mga signal na ito.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): Ito ay isang walang sakit na eye scan na maaaring sumuri sa pinsala sa optic nerve at retina sa likod ng mata dahil sa MS.

Upang masuri ang PPMS, isinasaalang-alang ng mga doktor ang unti-unting paglala ng mga sintomas sa loob ng hindi bababa sa isang taon at ang pagkakaroon ng ilang partikular na katangian sa isang MRI scan .

Sa anong edad karaniwang nangyayari ang PPMS?

Karamihan sa mga tao ay nasusuri na may PPMS sa kanilang edad na 40 o 50. Ito ay medyo mas huli kaysa sa RRMS. Gayunpaman, maaari itong mangyari sa anumang edad, kapwa sa mas bata at mas matatandang tao.

Ano ang mga paggamot para sa PPMS?

May dalawang pangunahing layunin sa paggamot ng PPMS:

1. Mga Therapies na Nagbabago ng Sakit (Disease-Modifying Therapies o DMT): Sinusubukan nitong pabagalin ang bilis ng paglala ng sakit.

2. Pamamahala ng Sintomas: Nakakatulong ito na mabawasan ang iyong kakulangan sa ginhawa at mapabuti ang iyong kalidad ng buhay.

Mga Therapies na Nagbabago ng Sakit (DMT)

Mayroong ilang uri ng DMT na magagamit para sa RRMS, ngunit limitado lamang ang bilang ng mga DMT na naaprubahan para sa PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Ito ang pangunahing DMT na kasalukuyang inaprubahan para sa PPMS. Ito ay isang gamot na ibinibigay sa pamamagitan ng ugat. Ipinakita ng pananaliksik na ang gamot na ito ay makakatulong sa ilang antas na makontrol ang paglala ng mga sintomas sa mga pasyenteng may PPMS.

Naniniwala ang mga doktor na ang PPMS ay mas malamang na hindi maapektuhan ng pamamaga ng immune system kumpara sa RRMS, kaya naman ang mga DMT na tumatarget dito ay hindi gaanong epektibo. Gayunpaman, maraming pananaliksik ang nagaganap tungkol sa MS, kaya maaaring mas marami pang paggamot para sa PPMS sa hinaharap.

Pagkontrol ng mga sintomas

Ito ay isang napakahalagang bahagi ng pamamahala ng PPMS. Ang paggamot na ito ay natutukoy batay sa iyong mga partikular na sintomas.

• Physical Therapy: Maaari itong maging lubhang kapaki-pakinabang para sa mga bagay tulad ng kahirapan sa paglalakad, paninigas ng kalamnan, at panghihina. Ang mga ehersisyo at pag-unat ay makakatulong na mapabuti ang lakas, balanse, at kadaliang kumilos.
• Occupational Therapy: Nagpapakilala ng mga pamamaraan at kagamitan upang matulungan ang mga tao na maisagawa ang mga pang-araw-araw na gawain (hal., pagbibihis, pagkain, pagsusulat) nang mag-isa.
• Gamot:
• Mga gamot para sa paninigas ng kalamnan (spasticity).
• Gamot para sa pagkapagod.
• Gamot para sa mga problema sa pantog.
• Gamot sa pangingirot.
• Gamot para sa depresyon o pagkabalisa.
• Terapiya sa Pagsasalita: Kung nahihirapan kang magsalita o lumunok.
• Mga Pantulong sa Paggalaw: Maaaring kailanganin mo ang mga bagay tulad ng tungkod, walker, o wheelchair.

Ipapaliwanag ng iyong doktor ang mga posibleng side effect ng anumang gamot o paggamot bago mo ito simulan, kaya huwag matakot na magtanong ng anumang mga katanungan na mayroon ka.

May paraan ba para maiwasan ang PPMS?

Sa kasamaang palad, walang paraan upang maiwasan ang MS (kabilang ang PPMS) dahil ang eksaktong sanhi ay hindi pa rin alam.

Gayunpaman, kung mayroon kang MS, may ilang mga bagay na maaari mong gawin upang mabawasan ang bilang ng mga flare-up ('relapses' - bagama't ang mga ito ay bibihira sa PPMS) at kontrolin ang bilis ng paglala ng sakit:

• Pag-inom ng mga iniresetang paggamot (lalo na ang mga DMT) nang eksakto tulad ng inireseta ng doktor.
• Pagsunod sa isang malusog na pamumuhay (pagkain nang maayos, pagtulog nang maayos, pag-eehersisyo).
• Ganap na umiwas sa paninigarilyo.
• Sinusubukang bawasan ang stress hangga't maaari.

Anong mga karanasan ang kailangang harapin ng isang taong may PPMS?

Ang PPMS ay isang malalang kondisyon na maaaring magkaroon ng malaking epekto sa iyong pang-araw-araw na buhay. Habang lumalala ang mga sintomas, maaaring kailanganin mong gumawa ng ilang pagbabago sa iyong pamumuhay upang protektahan ang iyong sarili at maiwasan ang mga aksidente.

Isipin mo, kung nahihirapan kang gumalaw nang mag-isa, kailangan mong kausapin ang iyong doktor tungkol sa isang mobility device tulad ng wheelchair. Ang mga bagay na tulad nito ay maaaring mahirap tanggapin sa simula. Ngunit,Ang mga aparatong ito ay makakatulong sa iyong magtrabaho nang mas malaya at mapanatiling aktibo ang iyong buhay.

Bukod sa mga pisikal na epekto ng PPMS, ang pamumuhay na may ganitong malalang sakit ay maaari ring magkaroon ng malaking epekto sa iyong kalusugang pangkaisipan. Karaniwang makaranas ng mga damdamin ng kalungkutan, galit, kawalan ng pag-asa, at kalungkutan. Ang ilang mga tao ay nakakahanap ng malaking ginhawa sa pakikipag-usap sa isang propesyonal sa kalusugang pangkaisipan , tulad ng isang tagapayo o psychiatrist. Kaya, kung sa tingin mo ay kailangan mo, huwag mag-atubiling humingi ng tulong.

Tandaan, wala pang lunas para sa PPMS. Gayunpaman, patuloy ang pananaliksik upang matuto nang higit pa tungkol dito at makahanap ng mga bagong paggamot na maaaring magdulot sa iyo ng ginhawa. Kaya huwag mawalan ng pag-asa.

Gaano kabilis lumalala ang mga sintomas ng PPMS?

Ito ay isang tanong na itinatanong ng maraming tao. Gayunpaman, ang bawat taong may PPMS ay nakakaranas nito nang iba-iba. Para sa ilang mga tao, ang mga sintomas ay maaaring lumala nang napakabagal, sa paglipas ng mga taon. Para sa iba, ang mga sintomas ay maaaring mas mabilis na lumala.

Mahirap itong hulaan nang eksakto. Kung mapapansin mo ang anumang halatang pagbabago sa iyong mga sintomas, o kung mabilis itong lumala, siguraduhing kausapin kaagad ang iyong doktor tungkol dito.

Ano ang inaasahang haba ng buhay ng isang taong may PPMS?

Ito rin ay isang bagay na kinatatakutan ng maraming tao. Gayunpaman, ang PPMS ay hindi direktang nakakaapekto sa iyong habang-buhay. Ibig sabihin, ang pagkakaroon ng PPMS ay hindi nangangahulugan na ang inaasahang haba ng buhay ng isang tao ay mas maikli kaysa sa iba.

Gayunpaman, ang mga malulubhang komplikasyon ng sakit (hal., malalang impeksyon, mga problemang dulot ng matagal na pagpahinga sa kama) ay maaaring magdulot ng panganib sa buhay kung hindi mapapamahalaan nang maayos. Samakatuwid, napakahalagang sundin ang payo ng doktor at pangalagaan ang iyong kalusugan.

Kailan ako dapat magpatingin sa doktor?

Kung mayroon kang PPMS, mahalagang magkaroon ng regular na medical checkup. Bukod pa rito, magpatingin sa doktor kung ikaw ay:

• Kung lumalala ang mga sintomas ng iyong PPMS at nakakaapekto sa iyong pang-araw-araw na buhay.
• Kung may bago, magkakaroon ng malubhang komplikasyon tulad ng paralisis.
• Kung mayroon kang patuloy na pananakit o pamamanhid sa iyong mga paa't kamay, o kung ito ay tumitindi.
• Dahil maaaring makaapekto ang PPMS sa iyong balanse at koordinasyon, kung ikaw ay mahulog at masaktan, magpatingin agad sa doktor o tumawag sa mga serbisyong pang-emerhensya.
• Kung ang gamot na iyong iniinom ay nagdudulot ng mga side effect .
• Kung nakakaramdam ka ng sakit sa pag-iisip (tulad ng depresyon, pagkabalisa).

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa doktor?

Kapag nagpatingin ka sa doktor, mainam na isulat ang mga tanong mo. Narito ang ilang halimbawa:

• Mayroon ba akong PPMS, o ibang uri ng MS? Paano ako nakakasiguro?
• Paano ko mapapamahalaan ang aking mga sintomas? Anong mga partikular na bagay ang maaari kong gawin?
• May irerekomenda ba kayong physical therapy o occupational therapy para sa akin? Saan ako makakakuha ng mga serbisyong iyon?
• Anong mga gamot ang inirerekomenda mo para sa akin? Ano ang mga side effect ng mga ito? Gaano katagal ko dapat inumin ang mga ito?
• Kakailanganin ko bang gumamit ng wheelchair o iba pang mobility device? Kung gayon, gaano katagal?
• Kailangan ko bang baguhin ang aking diyeta?
• Ano ang dapat kong gawin para mapangalagaan ang aking kalusugang pangkaisipan?

Pangwakas na Mensahe para sa Pag-uwi

Ang PPMS, tulad ng ibang uri ng Multiple Sclerosis, ay isang sakit na maaaring magkaroon ng malaking epekto sa iyong buhay. Totoo iyan. Ngunit huwag mag-alala, hindi ka nag-iisa.

Tandaan, may mga paggamot at pamamaraan na makakatulong na mapabagal ang paglala ng iyong mga sintomas at mapabuti ang iyong kalidad ng buhay.

Sa una, maaaring hindi mo mapansin ang maraming sintomas, ngunit sa paglipas ng panahon, maaari itong lumala. Maaaring kailanganin mo pang gumamit ng mga kagamitan tulad ng wheelchair upang matulungan kang makagalaw nang mag-isa. Hindi ito ang katapusan ng mundo. Ang iyong doktor, physical therapist, at iba pang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay makakatulong sa iyo sa proseso. Matutulungan ka nilang pamahalaan ang iyong mga sintomas at gagabayan ka upang mamuhay nang malusog at aktibo hangga't maaari.

Kaya, manatiling positibo. Maging maalam. Magtanong. Humingi ng tulong na kailangan mo. Kausapin ang iyong pamilya at mga kaibigan tungkol dito. Ang kanilang suporta ay magiging malaking kalakasan din para sa iyo.