Namumuo ba ang mga paltos sa iyong balat kahit kaunti lang? Pag-usapan natin ang Epidermolysis Bullosa (EB)

Isipin mo na ang balat ng iyong munting sanggol ay namamaga at madaling masugatan dahil sa mga damit na kanilang suot, kahit na medyo magasgasan sila sa kung saan. Ito ay isang napakasakit at nakakalungkot na sitwasyon na marinig, hindi ba? Sa kasamaang palad, ang ilang mga bata at matatanda ay nahaharap sa ganitong uri ng sitwasyon. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang kondisyon na tinatawag na 'Epidermolysis Bullosa' (EB), na nagiging sanhi ng pagiging napaka-sensitibo at maselan ng balat na ito. May ilang mga tao rin na may pagmamahal na tinatawag ang mga batang ito na "butterfly babies" dahil ang kanilang balat ay kasing-sensitibo ng pakpak ng paru-paro.

Sa madaling salita, ano ang Epidermolysis Bullosa (EB)?

Ang Epidermolysis Bullosa (EB) ay hindi iisang sakit lamang. Ito ay isang genetic na kondisyon, ibig sabihin ay naipapasa ito sa maraming henerasyon. Ang balat ng isang taong may sakit na ito ay napaka-babasagin. Kahit ang maliit na presyon o alitan na hindi makakasama sa isang normal na tao, tulad ng pagkuskos sa damit o paghawak ng isang taong may sakit sa kanilang balat, ay maaaring magdulot ng mga paltos at sugat.

Ang ating balat ay binubuo ng ilang pangunahing patong. Ang mga patong na ito ay pinagsasama-sama ng mga protina. Para maging tumpak, ang isang protina na tinatawag na collagen ay napakahalaga para dito. Ito ay parang isang 'gilagid' na dumidikit sa mga patong ng balat. Dahil sa isang genetic defect sa mga taong may sakit na EB, ang protina na ito ay hindi nalilikha nang maayos. Kaya, dahil mahina ang 'gilagid' na iyon, ang mga patong ng balat ay madaling naghihiwalay, pinupuno ang mga ito ng likido at bumubuo ng mga paltos. Ang mga paltos na ito ay maaaring mabuo hindi lamang sa mga lugar tulad ng mga kamay, paa, siko, at tuhod, kundi pati na rin sa loob ng bibig, lalamunan, at sa loob ng katawan.

Ano ang mga pangunahing uri ng sakit na EB?

Ang EB ay nahahati sa apat na pangunahing uri, depende sa patong ng balat kung saan nabubuo ang mga paltos. Napakahalaga nito para sa mga doktor upang magdesisyon sa paggamot.

Ano ang mga posibleng sintomas ng sakit na EB?

Ang mga sintomas ay maaaring mag-iba depende sa uri ng sakit na EB. Ang mga sintomas ay karaniwang nagsisimulang lumitaw sa pagkabata.

• Ang pangunahing sintomas ay ang pamumula ng balat, lalo na sa mga kamay, paa, siko, at tuhod.
• Pagkapal ng balat sa mga palad at talampakan, na parang pinipiga.
• Mga kuko na nagiging deformed, kumakapal, o nagbabalat.
• Ang paglitaw ng maliliit na puting paltos (milia) sa balat.
• Hirap sa paglunok ng pagkain (dysphagia) dahil sa mga paltos sa bibig at lalamunan.
• Ang mga madalas na pinsala ay maaaring magdulot ng pagkawala ng dugo mula sa katawan, na humahantong sa anemia .
• Sa matinding mga kaso, ang mga daliri ay magkadikit.
• Panghihina ng enamel ng ngipin at kakulangan sa pag-unlad ng ngipin (hypoplasia).
• Nabawasan ang paglaki ng mga bata.

Paano nasusuri at ginagamot ang sakit na ito?

Kung ang iyong anak ay may mga sintomas na ito, mahalagang magpatingin sa doktor. Karaniwang magsasagawa ang doktor ng ilang pagsusuri upang masuri ang kondisyong ito.

• Biopsy sa Balat: Kabilang dito ang pagkuha ng isang napakaliit na piraso ng balat at pagsusuri nito sa ilalim ng mikroskopyo. Makakatulong ito upang matukoy kung aling patong ng balat ang apektado.
• Pagsusuri sa Henetiko:Makakatulong ito upang matukoy kung aling gene ang may depekto at kung anong uri ng EB ito.

Pag-usapan natin ang tungkol sa paggamot.

Ang unang bagay na dapat sabihin ay sa kasamaang palad, wala pang lunas para sa EB. Gayunpaman, maaaring kontrolin ang mga sintomas, maiiwasan ang mga komplikasyon, at ang pasyente ay maaaring mamuhay nang komportable hangga't maaari. Ang mga pangunahing layunin ng paggamot ay:

• Bawasan ang pagkapaltos hangga't maaari.
• Pag-iingat upang maiwasan ang impeksyon ng mga paltos at sugat.
• Pamamahala ng sakit.
• Pag-iwas sa mga problema sa nutrisyon.

Ito ang ilan sa mga payo na ibinigay ng mga doktor para dito.

• Magsuot ng malambot at maluwag na damit: Dapat kang magsuot ng mga damit na gawa sa natural na mga hibla tulad ng bulak, na hindi masikip, at hindi kumukuskos sa iyong katawan.
• Panatilihing malamig ang iyong balat: Ang init at pagpapawis ay maaaring magpataas ng mga paltos, kaya mahalagang panatilihing komportable ang temperatura sa silid.
• Paggamit ng mga espesyal na bendahe: Dapat gumamit ng mga espesyal na bendahe at gasa na hindi dumidikit sa balat para sa mga sugat.
• Pang-araw-araw na pangangalaga ng sugat: Maglagay ng mga pamahid na inireseta ng doktor at panatilihing malinis ang mga sugat.
• Diyeta: Kung mayroon kang mga singaw sa bibig, dapat mong iwasan ang maanghang, maanghang, at matigas na pagkain at kumain ng malalambot na pagkain tulad ng mga sopas, dinurog na pagkain, at puding.
• Operasyon: Sa ilang malalang kaso, maaaring kailanganin ang operasyon upang palawakin ang esophagus kung ito ay makitid o upang paghiwalayin ang mga daliri kung ang mga ito ay magkadikit.

Payo para sa mga magulang na nag-aalaga ng batang may EB

Ang pag-aalaga sa isang batang tulad nito ay isang malaking hamon para sa mga magulang. Maaari itong maging pisikal at mental na nakakapagod. Ngunit ang iyong pagmamahal at pangangalaga ay isang malaking kalakasan para sa bata.

• Palaging hugasan nang mabuti ang iyong mga kamay bago hawakan ang balat ng iyong sanggol.
• Kapag binubuhat ang sanggol, huwag itong hawakan sa ilalim ng kilikili . Maaari itong makapinsala sa balat. Ilagay ang iyong mga kamay sa ilalim ng likod at hita ng sanggol at maingat na buhatin.
• Kung gagamit ka ng diaper, gumamit ng mga may Velcro sa halip na adhesive tape. Mababawasan mo ang friction sa pamamagitan ng pagputol ng mga elastic band sa paligid ng mga binti.
• Kapag pinapaliguan ang iyong sanggol, mainam na dahan-dahang linisin ang bawat bahagi ng katawan sa halip na ilubog ito sa isang palanggana ng tubig.
• Huwag limitahan ang mga aktibidad ng iyong anak. Bagama't hindi angkop ang magaspang na paglalaro, ang banayad na ehersisyo tulad ng paglangoy ay makakatulong na palakasin ang mga kalamnan ng iyong anak.
• Kung ikaw rin ay nakakaramdam ng pagod sa pag-iisip, huwag mag-atubiling humingi ng tulong sa iyong doktor, pamilya, o mga magulang na nakaranas na ng katulad na mga karanasan.

Kailan ka dapat magpatingin agad sa doktor?

Kapag ginagamot ang EB, minsan ay mahalagang humingi agad ng medikal na atensyon. Maging mapagmasid sa mga sumusunod na sintomas.

• Kung nahihirapan kang huminga. (Sa ganitong mga kaso , agad na pumunta sa Emergency Department (ETU) ng pinakamalapit na ospital. )
• Kung hindi mo kayang lunukin ang pagkain o likido.
• Kung ang sugat ay mukhang may impeksyon (ibig sabihin ang paligid ng sugat ay mapula, namamaga, mainit ang pakiramdam, o may nana na lumalabas).
• Kung ang bata ay may lagnat.
• Kung may lumitaw na bagong sintomas na hindi mo maintindihan.

Bagama't maaaring maging mahirap ang pamumuhay na may ganitong kondisyon, sa pamamagitan ng wastong payo at pangangalagang medikal, makokontrol mo ang sakit at mamuhay nang medyo maayos. Ang pinakamahalaga ay ang palaging makipagtulungan nang malapit sa iyong doktor at huwag subukang harapin ang mga bagay na ito nang mag-isa.