Skip to main content

May alam ka ba tungkol sa Hemophilia B? Suriin natin ito!

May alam ka ba tungkol sa Hemophilia B? Suriin natin ito!

Napansin mo na ba na may mga taong patuloy na dumudugo kahit mula sa isang maliit na sugat? O napansin mo ba na walang dahilan, ang mga bahagi ng iyong katawan ay nagiging kulay asul at may mga bahid ng dugo? Ang isang dahilan para sa mga bagay na ito ay maaaring ang kondisyon na pag-uusapan natin ngayon na tinatawag na Hemophilia B. Huwag mag-alala, pag-uusapan natin ito sa isang simpleng paraan na mauunawaan mo.

Ano ang Hemophilia B?

Sa madaling salita, ang hemophilia B ay isang sakit sa pagdurugo na namamana. Nangyayari ito kapag mayroong mutasyon sa isang gene na tumutulong sa ating pamumuo ng dugo. Ang mga taong may hemophilia B ay may mababang antas ng factor IX (kilala rin bilang factor 9, F9, FIX), isang mahalagang protina na tumutulong sa pamumuo ng dugo. Kung hindi magagamot, ang kondisyong ito ay maaaring magdulot ng panganib sa buhay. Ang magandang balita ay ginagamot ito ng mga doktor gamit ang mga pamalit na factor 9. Ang mga bagong paggamot, tulad ng gene therapy, ay iniimbestigahan din.

Paano nakakaapekto ang kondisyong ito sa iyong katawan?

Tulad ng ibang uri ng hemophilia, ang mga taong may hemophilia B ay mas madalas at mas matagal kaysa sa normal na pagdurugo kapag sila ay nagkaroon ng pinsala, operasyon, o pagbunot ng ngipin. Ang kondisyong ito ay kadalasang nakakaapekto sa mga lalaki, ngunit maaari rin itong makaapekto sa mga babae.

Inuuri ng mga doktor ang hemophilia bilang banayad, katamtaman, at malubha . Ang mga taong may malalang hemophilia B ay maaaring dumugo sa kanilang mga kasukasuan. Ito ay lubhang masakit, at sa paglipas ng panahon, maaari itong humantong sa mga kondisyon tulad ng arthritis. Ang ilang mga tao ay nangangailangan ng operasyon upang maalis ang mga nasirang kasukasuan at palitan ang mga ito. Maaari rin silang dumugo sa kanilang mga utak, na maaaring magbanta sa buhay.

Gaano kadalas ang hemophilia B?

Ayon sa estadistika sa Estados Unidos, humigit-kumulang 4 sa 100,000 kalalakihan ang may hemophilia B. Nararanasan din ito ng mga kababaihan, ngunit mahirap sabihin nang eksakto kung ilan. Dahil kahit na mayroon silang mga sintomas tulad ng matinding regla, maraming tao ang hindi nag-iisip na ito ay may kaugnayan sa hemophilia.

Alam mo ba kung ano ang pagkakaiba ng hemophilia A at B?

Ang Hemophilia A at B ay parehong minanang sakit sa pagdurugo. Bagama't halos magkapareho ang mga sintomas, ang mga genetic mutations na nagdudulot ng mga ito ay magkaiba. Ipinakita ng mga pag-aaral na ang mga sintomas ng hemophilia B ay maaaring bahagyang hindi gaanong malala kaysa sa hemophilia A. Nangangahulugan ito na ang hemophilia B ay isa ring malubhang kondisyon, ngunit ang mga taong mayroon nito ay maaaring magkaroon ng mas kaunting problema sa labis na pagdurugo. Narito ang ilang iba pang pagkakaiba:

  • Ipinapakita ng mga pag-aaral na ang mga taong may hemophilia B ay may mas kaunting pagdurugo sa mga kasukasuan (hemathrosis) at mas kaunting pinsala sa kasukasuan.
  • Bihira ang kusang pagdurugo sa mga taong may hemophilia B.
  • Minsan, habang ginagamot ang hemophilia, ang katawan ay nagkakaroon ng mga antibody na nakakasagabal sa paggamot. Gayunpaman, ang mga taong may hemophilia B ay mas malamang na hindi magkaroon ng mga problemang ito.

Bakit ito dating tinawag na 'sakit na Pasko'?

Isa itong napaka-interesante na kuwento. Sa loob ng mahigit 100 taon, inakala ng mga doktor na iisa lamang ang uri ng hemophilia. Ngunit noong 1952, isang mananaliksik ang gumamit ng plasma ng dugo mula sa pitong taong may hemophilia (isa ay pinangalanang 'Christmas') upang gamutin ang iba pang mga hemophiliac. Nakakagulat, naging epektibo ang paggamot! Noon napagtanto ng mga mananaliksik na si Mr. Christmas ay may ibang uri ng hemophilia, ibig sabihin, ito ay sanhi ng ibang mutasyon ng gene. Kaya tinawag nila ang pangalawang uri ng hemophilia na 'Christmas factor' o 'Christmas disease'. Kalaunan ay tinawag itong hemophilia B.

Ano ang sanhi ng hemophilia B?

Gaya ng nabanggit kanina, ang hemophilia B ay isang genetic bleeding disorder. Kung mayroon kang hemophilia B, nangangahulugan ito na namana mo ang isang abnormal na gene na nakakaapekto sa dami ng factor 9. Kadalasan, mayroong isang gene na tinatawag na F9, na nagsasabi sa iyo kung paano bubuo ng factor 9. Nangyayari ang Hemophilia B kapag ang F9 gene na ito ay nag-mutate, na lumilikha ng isang abnormal na gene na nagpapababa sa antas ng factor 9, o ganap na nag-aalis ng factor 9. Kadalasan, namamana ng mga lalaki ang hemophilia B kung ang kanilang mga ina ay mga tagapagdala ng sakit.

Narito kung paano ito nangyayari:

  • Lahat tayo ay nakakakuha ng dalawang X chromosome mula sa ating ina, isang X chromosome at isang Y chromosome mula sa ating ama.
  • Kung ang isang babae ay may abnormal na F9 gene sa isa sa kanyang mga X chromosome, siya ay magiging tagapagdala ng hemophilia B, ngunit hindi siya magpapakita ng mga sintomas. Ito ay dahil mayroon siyang normal na F9 gene sa kanyang isa pang X chromosome.
  • Maaaring maipasa ng babaeng ito ang X chromosome na may abnormal na F9 gene sa kaniyang anak na lalaki. Dahil iisa lang ang X chromosome ng mga anak na lalaki, magkakaroon sila ng hemophilia B.

Minsan, ang isang kusang mutasyon ay hindi namamana mula sa ina patungo sa anak na lalaki.Ang Hemophilia B ay maaari ring sanhi ng isang prosesong tinatawag na involution. Nangyayari ito kapag ang isang itlog at semilya ay nagsasama upang bumuo ng isang embryo, na pagkatapos ay naghahati at nagsisimulang gumawa ng mga bagong selula. Ang mga bagong selulang ito ay nagdadala ng mga kopya ng mga gene na nasa orihinal na selula. Kaya, kung minsan ay maaaring mangyari ang mga pagkakamali, o mutasyon, kapag kinopya ang mga gene na ito. Kung may mali kapag kinopya ang F9 gene, maaaring magkaroon ng hemophilia B ang iyong anak o maging tagapagdala ng hemophilia B. (Naniniwala ang mga historyador at mananaliksik sa medisina na nangyari ito kay Reyna Victoria ng Inglatera. Bagama't walang sinuman sa kanyang pamilya ang may hemophilia, mayroon siyang hemophilia. Naipasa niya ang sakit sa kanyang mga anak. Nang mag-asawa ang mga batang iyon sa mga maharlikang pamilya ng Espanya at Russia, nakuha rin ng kanilang mga anak ang sakit. Kalaunan ay kinilala ito bilang hemophilia B.)

Ano ang mga sintomas ng hemophilia B?

Nabanggit na natin na ang mga sintomas ng hemophilia B ay inuuri bilang banayad, katamtaman, at malubha. Inuuri ito ng mga doktor batay sa antas ng factor 9 sa dugo.

Banayad na hemophilia B

Ang mga taong may antas ng factor 9 sa pagitan ng 6% at 49% ay may mild hemophilia B. Ang mga sintomas ay banayad lamang. Minsan, ang mga taong may mild hemophilia B ay nadidiskubre bilang mga nasa hustong gulang, kapag sila ay naghahanda para sa operasyon, kapag sila ay malapit nang manganak, pagkatapos ng isang malaking pinsala, o, sa kaso ng mga kababaihan, kapag sila ay ginagamot para sa matinding pagdurugo mula sa regla.

Katamtamang hemophilia B

Ang mga taong may antas ng factor 9 sa pagitan ng 1% at 5% ay may mild hemophilia B. Ang mga sintomas ay banayad din. Ang mga batang may ganitong kondisyon ay karaniwang nagsisimulang magpakita ng mga sintomas sa edad na 18 buwan.

Ang mga batang ito ay maaaring magkaroon ng mga sintomas tulad ng:

  • Mga Pasa: Madali silang magkapasa at magkapasa.
  • Hindi pangkaraniwang pagdurugo: Kung ikaw ay sumailalim sa operasyon, nagdurugo na sugat, o binunot ang ngipin, maaari kang magdugo nang mas marami at mas matagal kaysa sa normal.
  • Kusang pagdurugo: Bihirang magsimula ang pagdurugo nang walang maliwanag na dahilan.

Malubhang hemophilia B

Ang mga taong may antas ng factor 9 na mas mababa sa 1% ay may malalang hemophilia B. Malala ang mga sintomas. Ang ilang mga bata ay maaaring magsimulang magdugo pagkapanganak, ilang sandali pagkatapos ng kapanganakan, o pagkatapos ng pagtutuli. Ang ibang mga bata ay maaaring hindi magpakita ng mga sintomas hanggang ilang buwan pagkatapos ng kapanganakan. Kabilang sa mga karaniwang sintomas ang:

  • Pagdurugo: Ang mga sanggol at paslit ay maaaring magdugo mula sa kanilang mga bibig kung may makapasok na maliit na bagay, tulad ng laruan, sa kanilang bibig.
  • Namamagang bukol sa kanilang mga ulo: Kung ang isang maliit na sanggol ay tumama sa kanilang ulo sa isang lugar, maaari silang magkaroon ng mga bukol na mukhang mga itlog ng gansa.
  • Madalas na pag-iyak, hindi mapakali, o pagtangging gumapang o maglakad:Maaari itong mangyari kung ang isang sanggol ay may pagdurugo sa isang kalamnan o kasukasuan sa loob ng kanilang katawan. Maaari silang magmukhang kulay asul at namamaga sa ilang bahagi. Maaari silang makaramdam ng init sa paghipo at maaaring masakit ang sanggol.
  • Mga hematoma: Ang hematoma ay isang namuong dugo na naiipon sa ilalim ng balat. Maaari ring magkaroon ng hematoma ang isang sanggol pagkatapos ng iniksyon.
  • Hirap sa paghinga: Minsan, ang dila ng bata ay maaaring mamaga dahil sa pagdurugo at humarang sa daanan ng hangin.

Paano ito nakikilala ng mga doktor?

Sinusuri ng mga doktor ang hemophilia B sa pamamagitan ng pagsasagawa ng pisikal na pagsusuri, paghahanap ng mga sintomas tulad ng pasa at pamamaga ng mga kasukasuan, at pagtatanong kung mayroon sa pamilya na may hemophilia o iba pang mga sakit sa dugo.

Bilang karagdagan, ang mga sumusunod na pagsusuri ay isinasagawa rin:

  • Kumpletong Bilang ng Dugo (CBC): Sinusuri nito ang mga uri ng selula sa dugo at ang kanilang mga bilang.
  • Prothrombin Time (PT) test: Sinusuri nito kung gaano kabilis namumuo ang iyong dugo.
  • Pagsusuri sa Aktibong Partial Thromboplastin Time: Ito rin ay isang pagsusuri na sumusukat kung gaano katagal bago mabuo ang isang namuong dugo.
  • Pagsusuri ng Fibrinogen: Isang pagsusuri na sumusukat sa dami ng protina na tinatawag na fibrinogen, na tumutulong sa pamumuo ng dugo.
  • Pagsusuri ng clotting factor: Ito ang nakakatulong upang matukoy ang eksaktong uri ng hemophilia at ang kalubhaan ng sakit.

Ano ang mga paggamot para dito?

Kadalasang ginagamot ng mga doktor ang hemophilia B gamit ang factor replacement therapy . Kabilang dito ang pag-iniksyon ng concentrated factor 9 sa isang ugat. Ang concentrated factor 9 na ito ay gumagana upang palitan ang nawawalang factor, na tumutulong upang maiwasan ang labis na pagdurugo o makontrol ang pagdurugo kapag nangyari ito.

Kadalasan, ang mga taong may mild hanggang moderate hemophilia B ay kailangan lamang ng paggamot na ito kapag kailangan nilang sumailalim sa isang bagay tulad ng operasyon. Gayunpaman, ang mga taong may severe hemophilia B ay maaaring mangailangan ng factor replacement therapy nang regular.

Mayroon bang anumang mga komplikasyon na maaaring mangyari habang ginagamot?

Maaaring mangyari ang ilang komplikasyon sa mga taong umiinom ng paggamot na ito. Ang mga pangunahin ay ang pag-unlad ng mga inhibitor at mga impeksyon sa viral .

Mga inhibitor

Nabubuo ang mga inhibitor kapag tumigil ang katawan sa pagtanggap ng factor replacement bilang bahagi ng normal nitong dugo. Pinipigilan ng mga inhibitor na ito ang maayos na paggana ng factor replacement therapy. Ginagawa nitong napakahirap na pigilan o bawasan ang pagdurugo. Ang mga taong may malalang sakit sa pagdurugo na tumatanggap ng mataas na dosis ng factor therapy ay mas malamang na magkaroon ng komplikasyon na ito. Ginagamot ito ng mga doktor sa pamamagitan ng paggamit ng iba pang mga sangkap na maaaring kumpletuhin ang pamumuo ng dugo nang hindi nilalampasan ang factor 9.

Mga impeksyon sa virus

Bihirang mangyari ang mga impeksyon mula sa virus tulad ng hepatitis C kapag gumagamit ng mga pamalit sa factor, na gawa sa donasyong dugo. Gayunpaman, sa kasalukuyang mga pamamaraan ng pagsusuri, mas mababa ang panganib na ito.

Maaari bang mabawasan ang panganib na mangyari ito?

Dahil ang hemophilia B ay isang minanang sakit, hindi mo ito mapipigilan sa pag-unlad o pagpasa nito sa iyong mga anak. Alamin natin ang higit pa tungkol sa prosesong henetiko kung saan ito namamana:

  • Kung ikaw ay isang babae at mayroong abnormal na F9 gene sa isa sa iyong mga X chromosome (ibig sabihin ay isa kang carrier), ang iyong mga anak na lalaki ay may 50% na pagkakataon na magkaroon ng hemophilia B, at ang iyong mga anak na babae ay may 50% na pagkakataon na maging carrier.
  • Ang iyong mga anak na babae, na nagmamana ng gene na ito, ay maaaring makapasa ng hemophilia B sa kanilang mga anak na lalaki. Ang kanilang mga anak na babae ay maaaring maging tagapagdala.
  • Maaaring maipasa ng iyong mga anak na lalaki na may hemophilia B ang chromosome na ito sa kanilang mga anak na babae.
  • Kung ikaw ay isang lalaki at mayroon kang hemophilia B, hindi magkakaroon ng sakit ang iyong mga anak na lalaki. Ngunit lahat ng iyong mga anak na babae ay magiging tagapagdala ng chromosome na may abnormal na F9 gene.

Napakahalaga ng genetic counseling sa sitwasyong ito. Kung ikaw o ang isang miyembro ng iyong pamilya ay may hemophilia, mainam na makipagkita sa isang genetic counselor bago magkaanak.

Kung buntis ako, maaari ko bang malaman nang maaga kung ang aking sanggol ay may ganitong kondisyon?

Oo, kaya mo. Maaaring kumuha ang mga doktor ng sample ng dugo mula sa iyong umbilical cord at subukan ito para sa mga clotting factor. Sa ganoong paraan, malalaman mo at nila nang maaga kung ano ang aasahan kapag nanganak ka na at kung ano ang gagawin upang maiwasan ang mga komplikasyon mula sa pagdurugo.

Kung mayroon akong hemophilia B, ano ang dapat kong asahan?

Ang Hemophilia B ay isang malalang sakit. Hindi ito lubusang magagamot ng mga doktor. Gayunpaman, may mga paggamot na maaaring makaiwas o makabawas sa matinding pananakit ng kasukasuan at iba pang mga problemang medikal. Karamihan sa mga taong may hemophilia B ay maaaring mapanatili ang mabuting kalusugan sa pamamagitan ng paggamot.

Ang mga taong may malalang hemophilia B ay kailangang makatanggap ng regular na factor replacement injections (mga infusions o iniksyon) upang gamutin ang mga problema sa pagdurugo. Maaari silang pumunta sa isang doktor para sa paggamot, magpa-iniksyon sa isang miyembro ng pamilya o tagapag-alaga, o maaari silang magbigay ng iniksyon mismo. Gayunpaman, ang mga taong may malalang hemophilia B ay nangangailangan ng regular na paggamot upang maiwasan ang labis na pagdurugo.

Maaari rin silang magkaroon ng iba pang mga kondisyong medikal na nakakaapekto sa kanilang pangkalahatang kalusugan at haba ng buhay. Halimbawa, maraming taong may hemophilia B ang may malubhang problema sa kanilang mga tuhod o balakang, na nangangailangan ng operasyon upang alisin ang mga nasirang kasukasuan at palitan ang mga ito ng mga bago. Kung mayroon kang hemophilia B, tanungin ang iyong doktor kung ano ang aasahan. Siya ang pinakamahusay na tao na magbibigay sa iyo ng pinakamahusay na impormasyon dahil alam niya ang iyong kondisyon at ang iyong pangkalahatang kalusugan.

Ano ang dapat kong malaman kung ang aking anak ay may ganitong kondisyon?

Kung ang iyong anak ay may mild o moderate hemophilia B, mahalagang ipaalam sa iyong doktor ang tungkol sa kondisyon upang maiwasan nila ang labis na pagdurugo kung ang iyong anak ay sasailalim sa operasyon o pagbunot ng ngipin. Narito ang ilan pang mga mungkahi. Maaaring may iba pang mga mungkahi ang iyong doktor:

  • Kapag bata pa ang iyong mga anak, siguraduhing may wastong sinturon ang kanilang mga high chair at car seat.
  • Kapag medyo lumaki na sila at nakikipaglaro na sa ibang mga bata, kailangang malaman ng kanilang mga tagapag-alaga at mga guro sa paaralan kung ano ang gagawin kung ang bata ay aksidenteng mapinsala at magsimulang dumugo.
  • Kailangang lumayo ang iyong anak sa ilang mga aktibidad, tulad ng mga laro na may kasamang matinding pakikipag-ugnayan sa iba o posibilidad na mahulog.

Paano kung ang aking anak ay may malalang hemophilia B?

Ang mga batang may malalang hemophilia B ay mangangailangan ng medikal na paggamot habang buhay – upang maiwasan o mabawasan ang pagdurugo, o upang mapamahalaan ang mga sintomas. Narito ang ilan sa mga hamong maaaring kaharapin mo, at ilang mungkahi na makakatulong:

  • Ang mga sanggol na may hemophilia B, habang sila ay natututong maglakad, ay maaaring magsimulang magdugo kung sila ay madapa o mahulog. Hindi lahat ng pagkahulog ay maiiwasan, ngunit mainam na maglagay ng mga panakip na pangharang sa matutulis na sulok ng mga muwebles sa bahay.
  • Habang lumalaki ang iyong anak at nagsisimulang tumakbo at tumalon, kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga kagamitang pangkaligtasan tulad ng helmet at mga knee pad. Sa katunayan, dapat magsuot ng helmet ang lahat ng bata kapag nagbibisikleta. Maaaring kailanganin ng iyong anak ng karagdagang proteksyon upang maiwasan ang mga banggaan na maaaring magdulot ng pagdurugo.
  • Kakailanganin ng iyong anak na magpatingin sa doktor nang regular upang matigil ang pagdurugo. Maaaring makaramdam siya ng galit at pagkadismaya dahil hindi siya makakasama ang kanyang mga kaibigan at hindi makadalo sa mga gawain sa paaralan kapag kailangan niyang magpagamot.
  • Alam ng isang batang may hemophilia na alam ng kanyang mga guro at ng iba pa ang tungkol sa kanyang kondisyon. Maaaring hindi siya komportable kapag sinusubukan siyang tulungan ng mga guro at iba pa sa paaralan ngunit iba ang kanilang pakikitungo sa kanya.
  • Ang mga nakatatandang bata at kabataan ay maaaring mangailangan ng tulong sa pagharap sa kanilang mga damdamin at pagharap sa mga reaksyon ng iba. Kung ang iyong anak ay nasa katulad na sitwasyon, kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga programa o mga grupo ng suporta para sa mga kabataan.

Mayroon akong hemophilia B. Paano ko aalagaan ang aking sarili?

Ang pamumuhay na may hemophilia B ay nangangahulugan ng paggawa ng mga karagdagang hakbang upang protektahan ang iyong pangkalahatang kalusugan, habang inaalagaan ang iyong paggamot. Narito ang ilang mungkahi:

  • Protektahan ang iyong sarili mula sa mga impeksyon: Tanungin ang iyong doktor tungkol sa kung aling mga bakuna ang tama para sa iyo.
  • Panatilihin ang malusog na timbang: Kung nahihirapan kang gumalaw dahil sa internal bleeding at pinsala sa kasukasuan, makakatulong ang pagkontrol sa iyong timbang.
  • Magkaroon ng rutina sa pag-eehersisyo: Maaaring natatakot kang masaktan habang nag-eehersisyo. Kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga paraan upang mabawasan ang iyong panganib ng pagdurugo habang aktibo.
  • Pamahalaan ang iyong stress: Ang Hemophilia B ay isang panghabambuhay na kondisyon. Maaaring mangailangan ng karagdagang pagsisikap upang balansehin ito sa iyong pamilya at mga responsibilidad sa trabaho.
  • Iwasan ang ilang mga pangpawala ng sakit: Kung mayroon kang hemophilia B, hindi ka dapat uminom ng aspirin o ibuprofen. Ang mga pangpawala ng sakit na ito ay nakakasagabal sa pamumuo ng dugo.

Dapat kang magpatingin sa iyong doktor para sa iyong naka-iskedyul na paggamot at anumang oras na mayroon kang anumang iba pang mga sintomas, tulad ng hindi pangkaraniwang pagdurugo o matinding pananakit ng kasukasuan.

Kailan mo kailangang pumunta para sa emergency treatment?

Kung mayroon kang pinsala sa ulo , dapat kang humingi agad ng medikal na atensyon. Ang mga sintomas na ito ay maaaring magpahiwatig na mayroon kang pagdurugo sa iyong utak (intracranial hemorrhage):

  • Sakit ng ulo.
  • Kahinaan.
  • Pagduduwal at pagsusuka.
  • Pamamanhid o paralisis.

Kung hindi mo mapigilan ang pagdurugo mula sa anumang uri ng sugat, o kung nagsimula kang magdugo nang walang dahilan, magpatingin agad sa iyong doktor o pumunta sa emergency room.

Panghuli, mga bagay na dapat tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Ang Hemophilia B ay isa pang bihirang uri ng bihirang sakit. Tulad ng hemophilia A, ang hemophilia B ay isang minanang sakit sa pagdurugo. Bagama't ipinapakita ng mga pag-aaral na ang mga taong may hemophilia B ay maaaring magkaroon ng hindi gaanong malalang sintomas kaysa sa mga may hemophilia A, ang hemophilia B ay isang kondisyon pa rin na nagdudulot ng ilang mga medikal, pamumuhay, at sikolohikal na hamon.

Ang mga babaeng may hemophilia B ay maaaring mag-alala na baka mamanahin ito ng kanilang mga anak. Ang mga magulang ng batang may hemophilia B ay maaaring mag-alala tungkol sa pagprotekta sa kanilang anak mula sa mga aksidenteng pinsala. Kalaunan, maaaring kailanganin nilang tulungan ang kanilang lumalaking anak na matutong mamuhay na may hemophilia B. Ang mga taong may malalang hemophilia B ay maaaring mangailangan ng panghabambuhay na paggamot upang maiwasan ang labis na pagdurugo.

Ngunit may pag-asa! Sinisiyasat ng mga mananaliksik ang mga bagong paggamot, tulad ng pagpapalit ng gene at gene therapy. Maaaring magkaroon ito ng malaking pagkakaiba sa paraan ng paggamot sa malalang hemophilia B. Kung ikaw o ang iyong anak ay may ganitong kondisyon, tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga klinikal na pagsubok na maaaring tama para sa iyo. Tandaan, sa pamamagitan ng wastong medikal na payo at paggamot, maaari kang mamuhay nang matagumpay at malusog na may hemophilia B.


Hemophilia B, pagdurugo, mga sakit na henetiko, pamumuo ng dugo, Factor IX, mga namamanang sakit, sakit na Pasko

Frequently Asked Questions (FAQ)

Paano kung ang aking anak ay may malalang hemophilia B?

Ang mga batang may malalang hemophilia B ay mangangailangan ng medikal na paggamot habang buhay – upang maiwasan o mabawasan ang pagdurugo, o upang mapamahalaan ang mga sintomas. Narito ang ilan sa mga hamong maaaring kaharapin mo, at ilang mungkahi na makakatulong:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.

Idagdag ang iyong komento

Mangyaring kalkulahin: 5 + 4 =
May alam ka ba tungkol sa Hemophilia B? Suriin natin ito!

May alam ka ba tungkol sa Hemophilia B? Suriin natin ito!

Napansin mo na ba na may mga taong patuloy na dumudugo kahit mula sa isang maliit na sugat? O napansin mo ba na walang dahilan, ang mga bahagi ng iyong katawan ay nagiging kulay asul at may mga bahid ng dugo? Ang isang dahilan para sa mga bagay na ito ay maaaring ang kondisyon na pag-uusapan natin ngayon na tinatawag na Hemophilia B. Huwag mag-alala, pag-uusapan natin ito sa isang simpleng paraan na mauunawaan mo.

Ano ang Hemophilia B?

Sa madaling salita, ang hemophilia B ay isang sakit sa pagdurugo na namamana. Nangyayari ito kapag mayroong mutasyon sa isang gene na tumutulong sa ating pamumuo ng dugo. Ang mga taong may hemophilia B ay may mababang antas ng factor IX (kilala rin bilang factor 9, F9, FIX), isang mahalagang protina na tumutulong sa pamumuo ng dugo. Kung hindi magagamot, ang kondisyong ito ay maaaring magdulot ng panganib sa buhay. Ang magandang balita ay ginagamot ito ng mga doktor gamit ang mga pamalit na factor 9. Ang mga bagong paggamot, tulad ng gene therapy, ay iniimbestigahan din.

Paano nakakaapekto ang kondisyong ito sa iyong katawan?

Tulad ng ibang uri ng hemophilia, ang mga taong may hemophilia B ay mas madalas at mas matagal kaysa sa normal na pagdurugo kapag sila ay nagkaroon ng pinsala, operasyon, o pagbunot ng ngipin. Ang kondisyong ito ay kadalasang nakakaapekto sa mga lalaki, ngunit maaari rin itong makaapekto sa mga babae.

Inuuri ng mga doktor ang hemophilia bilang banayad, katamtaman, at malubha . Ang mga taong may malalang hemophilia B ay maaaring dumugo sa kanilang mga kasukasuan. Ito ay lubhang masakit, at sa paglipas ng panahon, maaari itong humantong sa mga kondisyon tulad ng arthritis. Ang ilang mga tao ay nangangailangan ng operasyon upang maalis ang mga nasirang kasukasuan at palitan ang mga ito. Maaari rin silang dumugo sa kanilang mga utak, na maaaring magbanta sa buhay.

Gaano kadalas ang hemophilia B?

Ayon sa estadistika sa Estados Unidos, humigit-kumulang 4 sa 100,000 kalalakihan ang may hemophilia B. Nararanasan din ito ng mga kababaihan, ngunit mahirap sabihin nang eksakto kung ilan. Dahil kahit na mayroon silang mga sintomas tulad ng matinding regla, maraming tao ang hindi nag-iisip na ito ay may kaugnayan sa hemophilia.

Alam mo ba kung ano ang pagkakaiba ng hemophilia A at B?

Ang Hemophilia A at B ay parehong minanang sakit sa pagdurugo. Bagama't halos magkapareho ang mga sintomas, ang mga genetic mutations na nagdudulot ng mga ito ay magkaiba. Ipinakita ng mga pag-aaral na ang mga sintomas ng hemophilia B ay maaaring bahagyang hindi gaanong malala kaysa sa hemophilia A. Nangangahulugan ito na ang hemophilia B ay isa ring malubhang kondisyon, ngunit ang mga taong mayroon nito ay maaaring magkaroon ng mas kaunting problema sa labis na pagdurugo. Narito ang ilang iba pang pagkakaiba:

  • Ipinapakita ng mga pag-aaral na ang mga taong may hemophilia B ay may mas kaunting pagdurugo sa mga kasukasuan (hemathrosis) at mas kaunting pinsala sa kasukasuan.
  • Bihira ang kusang pagdurugo sa mga taong may hemophilia B.
  • Minsan, habang ginagamot ang hemophilia, ang katawan ay nagkakaroon ng mga antibody na nakakasagabal sa paggamot. Gayunpaman, ang mga taong may hemophilia B ay mas malamang na hindi magkaroon ng mga problemang ito.

Bakit ito dating tinawag na 'sakit na Pasko'?

Isa itong napaka-interesante na kuwento. Sa loob ng mahigit 100 taon, inakala ng mga doktor na iisa lamang ang uri ng hemophilia. Ngunit noong 1952, isang mananaliksik ang gumamit ng plasma ng dugo mula sa pitong taong may hemophilia (isa ay pinangalanang 'Christmas') upang gamutin ang iba pang mga hemophiliac. Nakakagulat, naging epektibo ang paggamot! Noon napagtanto ng mga mananaliksik na si Mr. Christmas ay may ibang uri ng hemophilia, ibig sabihin, ito ay sanhi ng ibang mutasyon ng gene. Kaya tinawag nila ang pangalawang uri ng hemophilia na 'Christmas factor' o 'Christmas disease'. Kalaunan ay tinawag itong hemophilia B.

Ano ang sanhi ng hemophilia B?

Gaya ng nabanggit kanina, ang hemophilia B ay isang genetic bleeding disorder. Kung mayroon kang hemophilia B, nangangahulugan ito na namana mo ang isang abnormal na gene na nakakaapekto sa dami ng factor 9. Kadalasan, mayroong isang gene na tinatawag na F9, na nagsasabi sa iyo kung paano bubuo ng factor 9. Nangyayari ang Hemophilia B kapag ang F9 gene na ito ay nag-mutate, na lumilikha ng isang abnormal na gene na nagpapababa sa antas ng factor 9, o ganap na nag-aalis ng factor 9. Kadalasan, namamana ng mga lalaki ang hemophilia B kung ang kanilang mga ina ay mga tagapagdala ng sakit.

Narito kung paano ito nangyayari:

  • Lahat tayo ay nakakakuha ng dalawang X chromosome mula sa ating ina, isang X chromosome at isang Y chromosome mula sa ating ama.
  • Kung ang isang babae ay may abnormal na F9 gene sa isa sa kanyang mga X chromosome, siya ay magiging tagapagdala ng hemophilia B, ngunit hindi siya magpapakita ng mga sintomas. Ito ay dahil mayroon siyang normal na F9 gene sa kanyang isa pang X chromosome.
  • Maaaring maipasa ng babaeng ito ang X chromosome na may abnormal na F9 gene sa kaniyang anak na lalaki. Dahil iisa lang ang X chromosome ng mga anak na lalaki, magkakaroon sila ng hemophilia B.

Minsan, ang isang kusang mutasyon ay hindi namamana mula sa ina patungo sa anak na lalaki.Ang Hemophilia B ay maaari ring sanhi ng isang prosesong tinatawag na involution. Nangyayari ito kapag ang isang itlog at semilya ay nagsasama upang bumuo ng isang embryo, na pagkatapos ay naghahati at nagsisimulang gumawa ng mga bagong selula. Ang mga bagong selulang ito ay nagdadala ng mga kopya ng mga gene na nasa orihinal na selula. Kaya, kung minsan ay maaaring mangyari ang mga pagkakamali, o mutasyon, kapag kinopya ang mga gene na ito. Kung may mali kapag kinopya ang F9 gene, maaaring magkaroon ng hemophilia B ang iyong anak o maging tagapagdala ng hemophilia B. (Naniniwala ang mga historyador at mananaliksik sa medisina na nangyari ito kay Reyna Victoria ng Inglatera. Bagama't walang sinuman sa kanyang pamilya ang may hemophilia, mayroon siyang hemophilia. Naipasa niya ang sakit sa kanyang mga anak. Nang mag-asawa ang mga batang iyon sa mga maharlikang pamilya ng Espanya at Russia, nakuha rin ng kanilang mga anak ang sakit. Kalaunan ay kinilala ito bilang hemophilia B.)

Ano ang mga sintomas ng hemophilia B?

Nabanggit na natin na ang mga sintomas ng hemophilia B ay inuuri bilang banayad, katamtaman, at malubha. Inuuri ito ng mga doktor batay sa antas ng factor 9 sa dugo.

Banayad na hemophilia B

Ang mga taong may antas ng factor 9 sa pagitan ng 6% at 49% ay may mild hemophilia B. Ang mga sintomas ay banayad lamang. Minsan, ang mga taong may mild hemophilia B ay nadidiskubre bilang mga nasa hustong gulang, kapag sila ay naghahanda para sa operasyon, kapag sila ay malapit nang manganak, pagkatapos ng isang malaking pinsala, o, sa kaso ng mga kababaihan, kapag sila ay ginagamot para sa matinding pagdurugo mula sa regla.

Katamtamang hemophilia B

Ang mga taong may antas ng factor 9 sa pagitan ng 1% at 5% ay may mild hemophilia B. Ang mga sintomas ay banayad din. Ang mga batang may ganitong kondisyon ay karaniwang nagsisimulang magpakita ng mga sintomas sa edad na 18 buwan.

Ang mga batang ito ay maaaring magkaroon ng mga sintomas tulad ng:

  • Mga Pasa: Madali silang magkapasa at magkapasa.
  • Hindi pangkaraniwang pagdurugo: Kung ikaw ay sumailalim sa operasyon, nagdurugo na sugat, o binunot ang ngipin, maaari kang magdugo nang mas marami at mas matagal kaysa sa normal.
  • Kusang pagdurugo: Bihirang magsimula ang pagdurugo nang walang maliwanag na dahilan.

Malubhang hemophilia B

Ang mga taong may antas ng factor 9 na mas mababa sa 1% ay may malalang hemophilia B. Malala ang mga sintomas. Ang ilang mga bata ay maaaring magsimulang magdugo pagkapanganak, ilang sandali pagkatapos ng kapanganakan, o pagkatapos ng pagtutuli. Ang ibang mga bata ay maaaring hindi magpakita ng mga sintomas hanggang ilang buwan pagkatapos ng kapanganakan. Kabilang sa mga karaniwang sintomas ang:

  • Pagdurugo: Ang mga sanggol at paslit ay maaaring magdugo mula sa kanilang mga bibig kung may makapasok na maliit na bagay, tulad ng laruan, sa kanilang bibig.
  • Namamagang bukol sa kanilang mga ulo: Kung ang isang maliit na sanggol ay tumama sa kanilang ulo sa isang lugar, maaari silang magkaroon ng mga bukol na mukhang mga itlog ng gansa.
  • Madalas na pag-iyak, hindi mapakali, o pagtangging gumapang o maglakad:Maaari itong mangyari kung ang isang sanggol ay may pagdurugo sa isang kalamnan o kasukasuan sa loob ng kanilang katawan. Maaari silang magmukhang kulay asul at namamaga sa ilang bahagi. Maaari silang makaramdam ng init sa paghipo at maaaring masakit ang sanggol.
  • Mga hematoma: Ang hematoma ay isang namuong dugo na naiipon sa ilalim ng balat. Maaari ring magkaroon ng hematoma ang isang sanggol pagkatapos ng iniksyon.
  • Hirap sa paghinga: Minsan, ang dila ng bata ay maaaring mamaga dahil sa pagdurugo at humarang sa daanan ng hangin.

Paano ito nakikilala ng mga doktor?

Sinusuri ng mga doktor ang hemophilia B sa pamamagitan ng pagsasagawa ng pisikal na pagsusuri, paghahanap ng mga sintomas tulad ng pasa at pamamaga ng mga kasukasuan, at pagtatanong kung mayroon sa pamilya na may hemophilia o iba pang mga sakit sa dugo.

Bilang karagdagan, ang mga sumusunod na pagsusuri ay isinasagawa rin:

  • Kumpletong Bilang ng Dugo (CBC): Sinusuri nito ang mga uri ng selula sa dugo at ang kanilang mga bilang.
  • Prothrombin Time (PT) test: Sinusuri nito kung gaano kabilis namumuo ang iyong dugo.
  • Pagsusuri sa Aktibong Partial Thromboplastin Time: Ito rin ay isang pagsusuri na sumusukat kung gaano katagal bago mabuo ang isang namuong dugo.
  • Pagsusuri ng Fibrinogen: Isang pagsusuri na sumusukat sa dami ng protina na tinatawag na fibrinogen, na tumutulong sa pamumuo ng dugo.
  • Pagsusuri ng clotting factor: Ito ang nakakatulong upang matukoy ang eksaktong uri ng hemophilia at ang kalubhaan ng sakit.

Ano ang mga paggamot para dito?

Kadalasang ginagamot ng mga doktor ang hemophilia B gamit ang factor replacement therapy . Kabilang dito ang pag-iniksyon ng concentrated factor 9 sa isang ugat. Ang concentrated factor 9 na ito ay gumagana upang palitan ang nawawalang factor, na tumutulong upang maiwasan ang labis na pagdurugo o makontrol ang pagdurugo kapag nangyari ito.

Kadalasan, ang mga taong may mild hanggang moderate hemophilia B ay kailangan lamang ng paggamot na ito kapag kailangan nilang sumailalim sa isang bagay tulad ng operasyon. Gayunpaman, ang mga taong may severe hemophilia B ay maaaring mangailangan ng factor replacement therapy nang regular.

Mayroon bang anumang mga komplikasyon na maaaring mangyari habang ginagamot?

Maaaring mangyari ang ilang komplikasyon sa mga taong umiinom ng paggamot na ito. Ang mga pangunahin ay ang pag-unlad ng mga inhibitor at mga impeksyon sa viral .

Mga inhibitor

Nabubuo ang mga inhibitor kapag tumigil ang katawan sa pagtanggap ng factor replacement bilang bahagi ng normal nitong dugo. Pinipigilan ng mga inhibitor na ito ang maayos na paggana ng factor replacement therapy. Ginagawa nitong napakahirap na pigilan o bawasan ang pagdurugo. Ang mga taong may malalang sakit sa pagdurugo na tumatanggap ng mataas na dosis ng factor therapy ay mas malamang na magkaroon ng komplikasyon na ito. Ginagamot ito ng mga doktor sa pamamagitan ng paggamit ng iba pang mga sangkap na maaaring kumpletuhin ang pamumuo ng dugo nang hindi nilalampasan ang factor 9.

Mga impeksyon sa virus

Bihirang mangyari ang mga impeksyon mula sa virus tulad ng hepatitis C kapag gumagamit ng mga pamalit sa factor, na gawa sa donasyong dugo. Gayunpaman, sa kasalukuyang mga pamamaraan ng pagsusuri, mas mababa ang panganib na ito.

Maaari bang mabawasan ang panganib na mangyari ito?

Dahil ang hemophilia B ay isang minanang sakit, hindi mo ito mapipigilan sa pag-unlad o pagpasa nito sa iyong mga anak. Alamin natin ang higit pa tungkol sa prosesong henetiko kung saan ito namamana:

  • Kung ikaw ay isang babae at mayroong abnormal na F9 gene sa isa sa iyong mga X chromosome (ibig sabihin ay isa kang carrier), ang iyong mga anak na lalaki ay may 50% na pagkakataon na magkaroon ng hemophilia B, at ang iyong mga anak na babae ay may 50% na pagkakataon na maging carrier.
  • Ang iyong mga anak na babae, na nagmamana ng gene na ito, ay maaaring makapasa ng hemophilia B sa kanilang mga anak na lalaki. Ang kanilang mga anak na babae ay maaaring maging tagapagdala.
  • Maaaring maipasa ng iyong mga anak na lalaki na may hemophilia B ang chromosome na ito sa kanilang mga anak na babae.
  • Kung ikaw ay isang lalaki at mayroon kang hemophilia B, hindi magkakaroon ng sakit ang iyong mga anak na lalaki. Ngunit lahat ng iyong mga anak na babae ay magiging tagapagdala ng chromosome na may abnormal na F9 gene.

Napakahalaga ng genetic counseling sa sitwasyong ito. Kung ikaw o ang isang miyembro ng iyong pamilya ay may hemophilia, mainam na makipagkita sa isang genetic counselor bago magkaanak.

Kung buntis ako, maaari ko bang malaman nang maaga kung ang aking sanggol ay may ganitong kondisyon?

Oo, kaya mo. Maaaring kumuha ang mga doktor ng sample ng dugo mula sa iyong umbilical cord at subukan ito para sa mga clotting factor. Sa ganoong paraan, malalaman mo at nila nang maaga kung ano ang aasahan kapag nanganak ka na at kung ano ang gagawin upang maiwasan ang mga komplikasyon mula sa pagdurugo.

Kung mayroon akong hemophilia B, ano ang dapat kong asahan?

Ang Hemophilia B ay isang malalang sakit. Hindi ito lubusang magagamot ng mga doktor. Gayunpaman, may mga paggamot na maaaring makaiwas o makabawas sa matinding pananakit ng kasukasuan at iba pang mga problemang medikal. Karamihan sa mga taong may hemophilia B ay maaaring mapanatili ang mabuting kalusugan sa pamamagitan ng paggamot.

Ang mga taong may malalang hemophilia B ay kailangang makatanggap ng regular na factor replacement injections (mga infusions o iniksyon) upang gamutin ang mga problema sa pagdurugo. Maaari silang pumunta sa isang doktor para sa paggamot, magpa-iniksyon sa isang miyembro ng pamilya o tagapag-alaga, o maaari silang magbigay ng iniksyon mismo. Gayunpaman, ang mga taong may malalang hemophilia B ay nangangailangan ng regular na paggamot upang maiwasan ang labis na pagdurugo.

Maaari rin silang magkaroon ng iba pang mga kondisyong medikal na nakakaapekto sa kanilang pangkalahatang kalusugan at haba ng buhay. Halimbawa, maraming taong may hemophilia B ang may malubhang problema sa kanilang mga tuhod o balakang, na nangangailangan ng operasyon upang alisin ang mga nasirang kasukasuan at palitan ang mga ito ng mga bago. Kung mayroon kang hemophilia B, tanungin ang iyong doktor kung ano ang aasahan. Siya ang pinakamahusay na tao na magbibigay sa iyo ng pinakamahusay na impormasyon dahil alam niya ang iyong kondisyon at ang iyong pangkalahatang kalusugan.

Ano ang dapat kong malaman kung ang aking anak ay may ganitong kondisyon?

Kung ang iyong anak ay may mild o moderate hemophilia B, mahalagang ipaalam sa iyong doktor ang tungkol sa kondisyon upang maiwasan nila ang labis na pagdurugo kung ang iyong anak ay sasailalim sa operasyon o pagbunot ng ngipin. Narito ang ilan pang mga mungkahi. Maaaring may iba pang mga mungkahi ang iyong doktor:

  • Kapag bata pa ang iyong mga anak, siguraduhing may wastong sinturon ang kanilang mga high chair at car seat.
  • Kapag medyo lumaki na sila at nakikipaglaro na sa ibang mga bata, kailangang malaman ng kanilang mga tagapag-alaga at mga guro sa paaralan kung ano ang gagawin kung ang bata ay aksidenteng mapinsala at magsimulang dumugo.
  • Kailangang lumayo ang iyong anak sa ilang mga aktibidad, tulad ng mga laro na may kasamang matinding pakikipag-ugnayan sa iba o posibilidad na mahulog.

Paano kung ang aking anak ay may malalang hemophilia B?

Ang mga batang may malalang hemophilia B ay mangangailangan ng medikal na paggamot habang buhay – upang maiwasan o mabawasan ang pagdurugo, o upang mapamahalaan ang mga sintomas. Narito ang ilan sa mga hamong maaaring kaharapin mo, at ilang mungkahi na makakatulong:

  • Ang mga sanggol na may hemophilia B, habang sila ay natututong maglakad, ay maaaring magsimulang magdugo kung sila ay madapa o mahulog. Hindi lahat ng pagkahulog ay maiiwasan, ngunit mainam na maglagay ng mga panakip na pangharang sa matutulis na sulok ng mga muwebles sa bahay.
  • Habang lumalaki ang iyong anak at nagsisimulang tumakbo at tumalon, kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga kagamitang pangkaligtasan tulad ng helmet at mga knee pad. Sa katunayan, dapat magsuot ng helmet ang lahat ng bata kapag nagbibisikleta. Maaaring kailanganin ng iyong anak ng karagdagang proteksyon upang maiwasan ang mga banggaan na maaaring magdulot ng pagdurugo.
  • Kakailanganin ng iyong anak na magpatingin sa doktor nang regular upang matigil ang pagdurugo. Maaaring makaramdam siya ng galit at pagkadismaya dahil hindi siya makakasama ang kanyang mga kaibigan at hindi makadalo sa mga gawain sa paaralan kapag kailangan niyang magpagamot.
  • Alam ng isang batang may hemophilia na alam ng kanyang mga guro at ng iba pa ang tungkol sa kanyang kondisyon. Maaaring hindi siya komportable kapag sinusubukan siyang tulungan ng mga guro at iba pa sa paaralan ngunit iba ang kanilang pakikitungo sa kanya.
  • Ang mga nakatatandang bata at kabataan ay maaaring mangailangan ng tulong sa pagharap sa kanilang mga damdamin at pagharap sa mga reaksyon ng iba. Kung ang iyong anak ay nasa katulad na sitwasyon, kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga programa o mga grupo ng suporta para sa mga kabataan.

Mayroon akong hemophilia B. Paano ko aalagaan ang aking sarili?

Ang pamumuhay na may hemophilia B ay nangangahulugan ng paggawa ng mga karagdagang hakbang upang protektahan ang iyong pangkalahatang kalusugan, habang inaalagaan ang iyong paggamot. Narito ang ilang mungkahi:

  • Protektahan ang iyong sarili mula sa mga impeksyon: Tanungin ang iyong doktor tungkol sa kung aling mga bakuna ang tama para sa iyo.
  • Panatilihin ang malusog na timbang: Kung nahihirapan kang gumalaw dahil sa internal bleeding at pinsala sa kasukasuan, makakatulong ang pagkontrol sa iyong timbang.
  • Magkaroon ng rutina sa pag-eehersisyo: Maaaring natatakot kang masaktan habang nag-eehersisyo. Kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga paraan upang mabawasan ang iyong panganib ng pagdurugo habang aktibo.
  • Pamahalaan ang iyong stress: Ang Hemophilia B ay isang panghabambuhay na kondisyon. Maaaring mangailangan ng karagdagang pagsisikap upang balansehin ito sa iyong pamilya at mga responsibilidad sa trabaho.
  • Iwasan ang ilang mga pangpawala ng sakit: Kung mayroon kang hemophilia B, hindi ka dapat uminom ng aspirin o ibuprofen. Ang mga pangpawala ng sakit na ito ay nakakasagabal sa pamumuo ng dugo.

Dapat kang magpatingin sa iyong doktor para sa iyong naka-iskedyul na paggamot at anumang oras na mayroon kang anumang iba pang mga sintomas, tulad ng hindi pangkaraniwang pagdurugo o matinding pananakit ng kasukasuan.

Kailan mo kailangang pumunta para sa emergency treatment?

Kung mayroon kang pinsala sa ulo , dapat kang humingi agad ng medikal na atensyon. Ang mga sintomas na ito ay maaaring magpahiwatig na mayroon kang pagdurugo sa iyong utak (intracranial hemorrhage):

  • Sakit ng ulo.
  • Kahinaan.
  • Pagduduwal at pagsusuka.
  • Pamamanhid o paralisis.

Kung hindi mo mapigilan ang pagdurugo mula sa anumang uri ng sugat, o kung nagsimula kang magdugo nang walang dahilan, magpatingin agad sa iyong doktor o pumunta sa emergency room.

Panghuli, mga bagay na dapat tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Ang Hemophilia B ay isa pang bihirang uri ng bihirang sakit. Tulad ng hemophilia A, ang hemophilia B ay isang minanang sakit sa pagdurugo. Bagama't ipinapakita ng mga pag-aaral na ang mga taong may hemophilia B ay maaaring magkaroon ng hindi gaanong malalang sintomas kaysa sa mga may hemophilia A, ang hemophilia B ay isang kondisyon pa rin na nagdudulot ng ilang mga medikal, pamumuhay, at sikolohikal na hamon.

Ang mga babaeng may hemophilia B ay maaaring mag-alala na baka mamanahin ito ng kanilang mga anak. Ang mga magulang ng batang may hemophilia B ay maaaring mag-alala tungkol sa pagprotekta sa kanilang anak mula sa mga aksidenteng pinsala. Kalaunan, maaaring kailanganin nilang tulungan ang kanilang lumalaking anak na matutong mamuhay na may hemophilia B. Ang mga taong may malalang hemophilia B ay maaaring mangailangan ng panghabambuhay na paggamot upang maiwasan ang labis na pagdurugo.

Ngunit may pag-asa! Sinisiyasat ng mga mananaliksik ang mga bagong paggamot, tulad ng pagpapalit ng gene at gene therapy. Maaaring magkaroon ito ng malaking pagkakaiba sa paraan ng paggamot sa malalang hemophilia B. Kung ikaw o ang iyong anak ay may ganitong kondisyon, tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga klinikal na pagsubok na maaaring tama para sa iyo. Tandaan, sa pamamagitan ng wastong medikal na payo at paggamot, maaari kang mamuhay nang matagumpay at malusog na may hemophilia B.


Hemophilia B, pagdurugo, mga sakit na henetiko, pamumuo ng dugo, Factor IX, mga namamanang sakit, sakit na Pasko

Frequently Asked Questions (FAQ)

Paano kung ang aking anak ay may malalang hemophilia B?

Ang mga batang may malalang hemophilia B ay mangangailangan ng medikal na paggamot habang buhay – upang maiwasan o mabawasan ang pagdurugo, o upang mapamahalaan ang mga sintomas. Narito ang ilan sa mga hamong maaaring kaharapin mo, at ilang mungkahi na makakatulong:

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.

Idagdag ang iyong komento

Mangyaring kalkulahin: 5 + 4 =