Nawawalan ka rin ba ng balanse kapag naglalakad at nahihirapang igalaw ang iyong mga mata? Maaaring PSP (Progressive Supranuclear Palsy) ito!

Nawawalan ka ba ng balanse at natutumba tuwing naglalakad ka? O nahihirapan ka bang kontrolin ang iyong mga mata kapag sinusubukan mong tumingin sa ibaba? Marahil ay nakakita ka na ng kakilala mo na nagkaroon ng problemang ito. Maaaring ito ang ilan sa mga unang sintomas ng isang bihirang kondisyon na tinatawag na PSP, o Progressive Supranuclear Palsy, na ating pag-uusapan ngayon. Huwag mag-alala, pag-uusapan natin ito nang detalyado.

Ano ang PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? Unawain natin ito nang simple!

Okay, ngayon tingnan natin kung ano ang sakit na ito na may mahabang pangalang PSP (Progressive Supranuclear Palsy). Sa madaling salita, ito ay isang progresibong sakit sa neurological na nakakasira sa mga bahagi ng ating utak. Maaari itong makaapekto sa mga bagay tulad ng paraan ng iyong paglalakad, paraan ng iyong pag-iisip, paraan ng iyong paglunok, at paraan ng iyong paggalaw ng iyong mga mata. Mayroon din itong iba pang mga pangalan, kabilang ang Steele-Richardson-Olszewski syndrome.

Ngayon tingnan mo, madali lang kung naiintindihan mo ang ilan sa mga salita sa pangalan.

• Ang ibig sabihin ng "Progressive," gaya ng nabanggit ko kanina, ay unti-unting lumalala ang mga sintomas na ito sa paglipas ng panahon. Ang dahilan nito ay ang unti-unting paghina ng mga selula ng utak (isang neurodegenerative na kondisyon).
• Ang mga salitang "Supranuclear" at "Palsy" ay pinagsama upang ilarawan ang isang kondisyon na nakakaapekto sa paggalaw ng mga mata. Ang ibig sabihin ng "Supranuclear" ay ang pinsala ay nasa itaas ng nuclei sa utak na kumokontrol sa paggalaw ng mata. Ang ibig sabihin ng "Palsy" ay ang mga kalamnan ay mahina o nahihirapang gamitin ang mga ito.

Tandaan, ang PSP ay maaaring mapagkamalang sakit na Parkinson, lalo na sa mga unang yugto ng sakit. Tinatawag ito ng mga doktor na "atypical parkinsonian syndrome" o "Parkinson-plus disorder." Nangangahulugan ito na bagama't mayroon itong mga sintomas na katulad ng sakit na Parkinson, ito ay isang naiiba at mas kumplikadong kondisyon. Ngunit tandaan, ang PSP ay mas mabilis na lumalala kaysa sa sakit na Parkinson.

Ang sakit na ito ay karaniwang nakikita sa mga taong mahigit sa edad na 60. Napakabihirang magkaroon nito ang isang taong wala pang 40 taong gulang.

Ano ang mga pangunahing uri ng PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Mayroong apat na pangunahing uri, o phenotype, ng PSP. Bagama't ang lahat ng mga uring ito ay may mga karaniwang sintomas, may ilang maliliit na pagkakaiba. Ang dalawang pinakakaraniwang uri ay:

1. Sindromang Richardson

2. Baryanteng parang sakit na Parkinson (baryanteng parang PD - PSP-P)

Ang dalawang uri na ito ay kumakatawan sa humigit-kumulang 75% ng mga pasyenteng may PSP.

Ang isang taong may Richardson syndrome ay maaaring makaranas ng marami sa mga sumusunod na sintomas:

• Mga problema sa paglalakad at balanse.
• Mga abnormalidad sa pagsasalita (malabong pagsasalita, mga pagbabago sa boses).
• Mga problema sa memorya at kakayahang mag-isip.
• Hirap sa pagkontrol ng galaw ng mata (lalo na kapag nakatingin sa ibaba).
• Isang ekspresyon ng mukha na parang nakatitig sa unahan nang may dilat na mga mata.

Ang mga taong may Parkinson's disease-like variant (PSP-P) ay may mga sintomas na katulad ng sa Richardson syndrome, ngunit mas katulad ang mga ito sa Parkinson's disease. Ang pangunahing sintomas ay ang panginginig (pagyanig na dulot ng hindi sinasadyang pag-urong ng kalamnan). Ang mga panginginig ay mas kitang-kita kaysa sa mga problema sa balanse at mga pagbabago sa pag-uugali. Ang PSP-P ay mas tumutugon sa mga gamot na antiparkinsonian kaysa sa iba pang uri ng PSP.

Ang dalawa pang bihirang uri ay:

• Sindromang Corticobasal.
• Purong akinesia at pagyeyelo sa paglakad (hirap gumalaw at pagyeyelo habang naglalakad).

Karaniwang sakit ba ang PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Hindi, ang PSP ay isang napakabihirang kondisyon. Tinatayang lima lamang sa bawat daang libong tao ang may ganitong kondisyon. Isa lamang sa bawat daang libo ang bagong nasusuri na may ganitong sakit bawat taon. Kaya makikita mo kung gaano ito kabihira.

Ano ang mga sintomas ng Progressive Supranuclear Palsy (PSP)?

Ang mga sintomas ng PSP ay maaaring mag-iba sa bawat tao. Karaniwan itong nagsisimula nang mabagal at unti-unting lumalala sa paglipas ng mga taon.

Ang pinakakaraniwang mga unang sintomas ay maaaring:

• Pagkawala ng balanse kapag naglalakad o umaakyat sa hagdan. Maaari itong humantong sa madalas na pagkahulog, lalo na nang patalikod.
• Hirap sa pagtingin sa ibaba gamit ang mga mata.
• Isang ekspresyon ng mukha na parang nakatitig sa unahan nang may dilat na mga mata.

Ang iba pang mga sintomas na maaaring makita ay kinabibilangan ng:

• Hirap sa paglunok ng pagkain at inumin.
• Ang paninigas ng kalamnan ay nagpapahirap sa paggalaw ng katawan (mobility).
• Hirap sa pagsasalita. Ang boses ay maaaring mabagal at malabo. Maaari ring mahirap bigkasin ang mga salita.
• Mga pagbabago sa mood: depresyon, kawalang-interes, pagkairita.
• Mga pagbabago sa personalidad.
• Mga pagbabago sa pag-uugali: pagkilos nang walang ingat, kawalan ng kakayahang pumili ng tama sa mali.
• Dementia (unti-unting pagbaba ng memorya at katalinuhan).
• Hindi pagkakatulog.
• REM sleep behavior disorder (RBD) (pagsigaw at pagwagayway ng mga paa't kamay habang nananaginip).
• Sensitibo sa maliwanag na liwanag (photophobia).

Ano ang sanhi ng PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Hindi pa rin alam ng mga siyentipiko kung ano ang eksaktong sanhi ng PSP. Gayunpaman,Isang protina na tinatawag na "tau" ang natuklasang sangkot dito. Ang Tau ay isang protina na napakahalaga para sa kalusugan ng ating utak. Ito ang protinang nagpoprotekta sa normal na istruktura ng mga selula ng utak (mga neuron).

Kung mayroon kang PSP, ang mga tau protein na ito sa iyong utak ay nagsasama-sama at bumubuo ng mga pinagsama-samang sangkap. Ang mga kumpol na ito ng mga tau protein ay sumisira sa mga selula ng utak. Iminumungkahi ng mga mananaliksik ang ilang posibleng dahilan para dito:

• Mga random na mutasyon sa henetiko.
• Mga hindi kilalang nakakahawang ahente.
• Isang hindi nakikilalang kemikal na matatagpuan sa ating kapaligiran (hangin, tubig, pagkain) na unti-unting nakakasira sa ilang sensitibong bahagi ng utak.

Hindi pare-pareho ang epekto ng PSP sa lahat. Naaapektuhan nito ang iba't ibang bahagi ng utak sa iba't ibang yugto ng sakit, sa iba't ibang antas. Kalaunan, kumakalat ang PSP sa halos buong utak. Sa mga unang yugto, ang kondisyon ay karaniwang nakakaapekto sa basal ganglia at brainstem.

Ang iyong brainstem ay responsable para sa maraming mahahalagang tungkulin, tulad ng paglunok at postura. Ang basal ganglia ay tumutulong din sa iyo na mapanatili ang postura, igalaw ang iyong mga mata, mag-isip, at kontrolin ang iyong mga emosyon.

Namamana ba ang PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Hindi, napakabihira ng PSP. Kung mayroon kang PSP, napakababa ng panganib na magkaroon nito ang ibang miyembro ng iyong pamilya, kabilang ang iyong mga kapatid at mga anak. Kaya walang dapat ipag-alala.

Ano ang mga salik sa panganib para sa pagkakaroon ng PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Ang pangunahing salik ng panganib sa pagkakaroon ng PSP ay ang edad. Ang iyong panganib na magkaroon ng PSP ay tumataas kapag ikaw ay 60 taong gulang o mas matanda pa. Ang kondisyon ay bahagyang mas karaniwan sa mga lalaki kaysa sa mga babae.

Ano ang mga komplikasyon ng PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Habang lumalala ang PSP, karaniwang nawawalan ng kontrol ang mga pasyente sa mga kalamnan sa kanilang bibig, lalamunan, at dila.

Ang pagkawala ng kontrol sa kalamnan ng lalamunan ay maaaring magpahirap sa paglunok ng pagkain at inumin. Maaari itong humantong sa pangangailangan ng feeding tube upang maiwasan ang pagkabara ng pagkain at impeksyon sa dibdib.

Maraming taong may PSP ang mayroon ding mga problema sa paggana ng bituka at pantog. Halimbawa:

• Pagtitibi.
• Hirap sa pag-ihi.
• Madalas na pag-ihi sa gabi.
• Hindi sinasadyang pagdumi (pagdumi nang hindi mapigilan ang pagdumi).
• Kawalan ng pagpipigil sa ihi.

Paano nasusuri ang PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Maaaring maging medyo mahirap para sa mga doktor na mag-diagnose nang tumpak. Gaya ng nabanggit ko dati, maaari itong mapagkamalang Parkinson's disease, lalo na sa mga unang yugto.Sa kasalukuyan, walang tiyak na pagsusuri na makakapag-diagnose ng PSP. Karaniwang sinusuri ng mga doktor ang sakit batay sa iyong mga sintomas at mga imaging test na kumukuha ng mga larawan ng iyong utak.

Kung pinaghihinalaan ng iyong doktor na mayroon kang PSP, malamang na mag-oorder siya ng MRI (magnetic resonance imaging) scan ng iyong utak . Maaari nitong alisin ang iba pang mga kondisyon na maaaring sanhi ng iyong mga sintomas, tulad ng Parkinson's disease o stroke. Gayundin, kung ang MRI ay magpakita ng pagliit sa midbrain, pinapataas nito ang posibilidad na mayroon kang PSP.

Para tumpak na ma-diagnose ang sakit na ito, malamang na kakailanganin mong magpatingin sa isang neurologist na dalubhasa sa sakit na Parkinson at mga sakit sa paggalaw.

Bagama't maraming sintomas ng PSP, ang pangunahing sintomas na nagpapatunay sa sakit ay ang kahirapan sa paggalaw ng mga mata pataas at pababa. Kabilang sa iba pang karaniwang sintomas ang madalas na pagbagsak at kahirapan sa paglunok.

Ano ang mga gamot para sa Progressive Supranuclear Palsy (PSP)?

Sa kasamaang palad, sa kasalukuyan ay walang lunas o lunas para sa PSP. Gayunpaman, mayroong ilang mga paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng iyong mga sintomas at pagpapabuti ng iyong kalidad ng buhay.

Kabilang sa mga opsyon sa paggamot ang:

• Mga gamot na iniinom.
• Mga therapy sa paggalaw.
• Mga paggamot sa mata.
• Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) - pagpapakain sa pamamagitan ng isang tubo na ipinasok sa tiyan.
• Pangangalaga sa paliyatibo.

Maaari ring may mga klinikal na pagsubok para sa PSP na maaari mong salihan. Tanungin ang iyong medikal na pangkat tungkol sa mga ito.

Mga gamot na iniinom

Ang mga gamot na antiparkinsonian ay minsan nakakatulong sa pagkontrol ng mga sintomas ng PSP. Maaari nilang pansamantalang mapawi ang mga sintomas tulad ng mga problema sa balanse, paninigas ng kalamnan, mabagal na paggalaw, at panginginig. Gayunpaman, hindi pareho ang epekto ng mga ito para sa lahat. Ang pinakakaraniwang mga gamot para sa PSP ay:

• Levodopa (hal. Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa na may mga anticholinergic na ahente.
• Amantadine (hal. Symmetrel®).

Ang mga gamot na antidepressant ay ginagamit upang gamutin ang klinikal na depresyon. Maaaring ireseta ng mga doktor ang mga ito upang matulungan kang makayanan ang mga problema sa kalusugang pangkaisipan na dulot ng PSP. Ang mga pinakakaraniwang iniresetang antidepressant ay:

• Fluoxetine (hal. Prozac®).
• Amitriptyline (hal. Elavil®).
• Imipramine (hal. Tofranil®).

Ang psychotherapy (talk therapy) ay isa ring mabuting paraan upang makatulong sa mga problema sa kalusugang pangkaisipan at pamumuhay kasama ang sakit.

Mga therapy sa paggalaw

Ang mga paggamot na ito ay maaaring makatulong na mapawi ang ilan sa mga sintomas ng PSP:

• Pisikal na terapiya: Nakakatulong ang pisikal na terapiya na kontrolin ang mga bagay tulad ng pananakit, paninigas, at kahirapan sa paggalaw.
• Occupational therapy: Ang isang occupational therapist ay isang taong tumutulong sa iyo na mapabuti ang iyong kakayahang magsagawa ng mga pang-araw-araw na gawain. Maaari ka nilang turuan kung paano tumayo, umupo, gumalaw, o gumamit ng iba't ibang kagamitan upang ligtas na magawa ang iyong trabaho.
• Speech therapy: Tinutulungan ng mga speech therapist ang mga tao na malampasan ang mga kahirapan sa pagsasalita at paglunok.

Mga paggamot sa mata

Ang mga paggamot na ito ay makakatulong sa iba't ibang problema sa mata:

• Mga iniksyon ng Botox® (botulinum toxin): Kung nahihirapan kang kontrolin ang iyong mga talukap-mata, maaaring pansamantalang marelaks ng mga iniksyon ng Botox ang mga kalamnan ng talukap-mata.
• Mga patak sa mata at artipisyal na luha: Makakatulong ang mga ito na magbasa ng iyong mga mata kung tuyo ang iyong mga mata dahil sa nabawasang pagpapadulas ng mata.
• Mga espesyal na salamin: Ang mga espesyal na salamin na may mga lente ng prisma ay tumutulong sa iyo na makita ang mga bagay na mas mababa sa iyong linya ng paningin.
• Salamin na paikot-ikot: Kung sensitibo ka sa maliwanag na liwanag, ang pagsusuot ng maitim na salamin na bumabalot sa iyong mga mata, tulad ng salaming pang-araw, ay maaaring magbigay ng ginhawa.

Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG)

Kapag malala na ang PSP, maaaring umabot ka sa puntong hindi mo na kayang lunukin ang anumang pagkain o inumin. Nangangahulugan ito na hindi ka na makakakain o makakainom. Bago ka pa man umabot sa puntong iyon, maaaring magrekomenda ang iyong doktor ng percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) .

Sa madaling salita, ang PEG ay isang pamamaraan kung saan ang isang siruhano ay nagpapasok ng isang tubo sa iyong tiyan papunta sa iyong tiyan. Ang iyong pagkain, mga gamot, at mga likido ay pumapasok sa iyong katawan sa pamamagitan ng tubo na ito.

Pangangalaga sa paliyatibo

Ang palliative care ay isang espesyalisadong uri ng pangangalaga na nagbibigay ng ginhawa, ginhawa, at suporta sa mga taong may malulubhang karamdaman tulad ng PSP. Sinusuportahan nito hindi lamang ang pasyente, kundi pati na rin ang kanilang mga tagapag-alaga at pamilya.

Ang pangangalagang ito ay karagdagan sa paggamot na natatanggap mo mula sa iyong mga doktor upang matulungan kang pamahalaan ang iyong PSP. Ang palliative care ay nagbibigay ng medikal, sosyal, at sikolohikal na suporta na kailangan mo upang mamuhay nang mas komportable at makayanan ang isang malubhang karamdaman.

Ano ang prognosis ng PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? (Prognosis)

Ang prognosis para sa PSP ay karaniwang hindi maganda. Lumalala ang mga sintomas sa paglipas ng panahon, at sa kasalukuyan ay walang lunas upang mabaliktad o matigil ang PSP. Gayunpaman, mas maaga kang masuri at magsimula ng plano ng paggamot, mas magiging maganda ang kalidad ng iyong buhay.

Maraming taong may PSP ang kalaunan ay mangangailangan ng wheelchair. Maaaring kailanganin nila ng part-time o full-time na pangangalaga sa loob ng tatlo hanggang apat na taon mula sa pagkakasakit. Gayunpaman, nag-iiba ito sa bawat tao. Sa paglipas ng panahon, ang mga komplikasyon mula sa PSP ay maaaring maging panganib sa buhay.

Ano ang inaasahang haba ng buhay ng isang taong may PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Ang mga taong may PSP ay karaniwang nabubuhay nang anim hanggang siyam na taon pagkatapos ng diagnosis, ngunit maaaring mag-iba ito.

Ang mga sintomas ng PSP ay nagpapataas ng panganib na magkaroon ng pulmonya, na maaaring nakamamatay. Ang pinakakaraniwang sanhi ng kamatayan sa mga taong may PSP ay ang aspiration pneumonia. Ito ay kapag ang pagkain at inumin ay aksidenteng nakapasok sa baga sa pamamagitan ng windpipe dahil ang mga kalamnan ng lalamunan ay mahina at hindi maayos na koordinasyon.

Ang mga taong may PSP ay nasa mas mataas na panganib na mahulog. Ang pagkahulog ay maaaring humantong sa bali ng mga buto at pinsala sa ulo. Ang mga pagkahulog na nagdudulot ng malubhang pinsala ay isa ring karaniwang sanhi ng kamatayan sa mga taong may PSP.

Maaari bang maiwasan ang PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Dahil hindi pa rin alam ng mga mananaliksik kung ano ang eksaktong sanhi ng PSP, sa kasalukuyan ay walang paraan upang maiwasan ito.

Kailan ako dapat magpatingin sa doktor?

Kakailanganin mong regular na magpatingin sa iyong medikal na koponan upang masubaybayan ang paglala ng iyong mga sintomas at upang matiyak na gumagana nang maayos ang iyong plano sa paggamot.

Kung mayroon kang anumang sintomas na nakakabahala sa iyo, tawagan kaagad ang iyong doktor.

Ang pagkaalam na mayroon kang PSP (Progressive Supranuclear Palsy) ay maaaring maging mahirap harapin. Tutulungan ka ng iyong medical team na bumuo ng isang personalized na plano sa pamamahala ng sintomas. Ang pinakamahalagang bagay ay tiyaking makukuha mo ang suportang kailangan mo at manatiling nakatutok sa iyong kalusugan. Tandaan, ang iyong medical team ay laging nandiyan upang suportahan ka at ang iyong pamilya.

Panghuli, ang mga pinakamahalagang bagay na dapat tandaan

Ang PSP ay isang kumplikado at bihirang kondisyon. Gayunpaman, mahalagang malaman ito, kilalanin nang maaga ang mga sintomas, at humingi ng wastong payo at paggamot medikal.

• Kilalanin ang mga maagang sintomas: Bantayan ang mga bagay tulad ng hirap sa paglalakad, pagkawala ng balanse, at hirap sa pagtingin sa ibaba.
• Humingi ng medikal na payo: Kung may pag-aalinlangan, magpatingin sa isang neurologist para sa isang pagsusuri.
• Ipagpatuloy ang paggamot: Bagama't hindi magagamot ang sakit, may mga paggamot upang makontrol ang mga sintomas at mapabuti ang kalidad ng buhay.
• Isaalang-alang ang iyong kalusugang pangkaisipan: Mahalagang manatiling malakas ang pag-iisip kapag nabubuhay na may ganitong kondisyon. Humingi ng payo kung kinakailangan.
• Maging mulat sa mga serbisyong pangsuporta: Makakatulong din sa iyo ang physical therapy, occupational therapy, speech therapy, at palliative care.

Sana ay makatulong sa iyo ang impormasyong ito. Kung ikaw o ang isang mahal sa buhay ay nahaharap sa problemang ito, huwag magdusa nang mag-isa. Sa pamamagitan ng wastong suportang medikal at pangangalaga ng mga mahal sa buhay, mahaharap mo ang hamong ito.

` PSP, Progressive Supranuclear Palsy, Sakit sa Utak, Sakit na Neurological, Parkinson's, Mga Karamdaman sa Paggalaw, Balanse