Xana mahlangano ya wena ya goveka ngopfu? Xana nhlonge ya wena ya ololoka? A hi dyondzeni hi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) .

Xana u tshame u swi xiya leswaku mahlangano ya wena ma goveka ku tlula vanghana va wena, kumbe u ololokanyana ku tlula vanghana va wena? Kumbe u va ni xirhumbana lexikulu loko u ba ndhawu leyitsongo? Hambileswi u nga ha ehleketaka leswaku swilo leswi swi tolovelekile, swi nga ha va swi vangiwa hi xiyimo lexi hi nga si twaka ngopfu ha xona lexi vuriwaka Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). U nga vileli, a hi vulavuleni ha swona hi ndlela yo olova.

Hi ku olova, xana i yini Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) i xiyimo xa xitekela lexi khumbaka mimiri ya hina. Swi endla leswaku tinyama leti hlanganisaka leti khomaka mimiri ya hina ti tsana. Ehleketa hi yona ku fana ni glu leyi khomaka swilo swo fana ni marhambu ya hina, marhambu ni ngati swin’we. Eka munhu loyi a nga na EDS, glue leyi yi tsanile.

Leswi swi nga endla leswaku mahlangano ya wena ma ntshunxeka, nhlonge ya wena yi olova ni ku pfimba hi ku olova naswona minkarhi yin’wana hambi ku ri misiha ya wena ya ngati ni swirho swa wena swa le ndzeni swi tsana. Hambileswi sweswi ku nga riki na murhi wo tshungula leswi, u nga swi kota ku lawula swikombiso swa wena kahle naswona u hanya vutomi lebyi tolovelekeke.

Hi tihi tinxaka letikulu ta EDS?

Yi thyiwile vito ra madokodela mambirhi lawa ya nga sungula ku hlamusela vuvabyi lebyi, Ehlers na Danlos. Sweswi kuna tinxaka letikulu ta 13 ta vuvabyi lebyi. Hambileswi muxaka wun’wana ni wun’wana wu hambaneke katsongo, hinkwawo wu ni xivangelo lexi fanaka: ku tsana ka mahlangano ni nhlonge. A hi languteni tinxaka letikulu.

Hi swihi swikombiso leswi tolovelekeke swa EDS?

Swikombiso swi nga ha hambana ku ya hi leswaku u ni muxaka wihi wa EDS, kambe leswi hi swin’wana swa swikombiso leswi tolovelekeke leswi vanhu vo tala va swi kumaka:

• Mahlangano lama olovaka ngopfu: Anakanya loko u nga gombonyokisa xikunwana xa wena lexikulu ivi u xi khumba ku ya fika ehansi ka voko ra wena, kumbe loko u kota ku gombonyokisa matsolo ya wena endzhaku, sweswo i xikombiso xa leswi.
• Nhlonge leyi ololokeke: Xana u nga olovisa nhlonge ya wena yi suka emirini wa wena ivi u yi tshika yi famba, ivi yi tlhelela endhawini ya yona ku fana ni rhaba? Nhlonge yi nga ha titwa yi olovile swinene , ku fana ni velvet.
• Ku vaviseka hi ku olova: Nkumba wa kona wa tsana swinene . Hambi ku ri xirhumbana lexitsongo xi nga vanga xirhumbana lexikulu, swivati ​​ni swilondza leswi tekaka nkarhi wo leha ku hola.

Swihlawulekisi swin’wana leswi vonakaka

Ku engetela eka swilo leswi leswikulu, u nga ha tlhela u vona swilo swo tanihi:

• Swiphiqo swa meno (meno lama govekeke, ku huma ngati eka marhimila) .
• Ku vava ka mahlangano
• Ku titwa u karhele hambiloko u etlele kahle
• Xiphiqo xa ku dzikisa mianakanyo
• Pandza hi nhloko
• Milenge ya xiphepherhele
• Ku tsana ka misiha, ngopfu-ngopfu eka maxelo yo titimela
• Ku tika ku lawula nchuluko
• Ku pfimba ka nhloko
• Swiphiqo swa fambiselo ro gayela swakudya swofana na ku pfimba na gastritis

Swikombiso leswi nga voniwaka eka vana lavatsongo

Loko vana van’wana va ri na EDS, u nga ha tlhela u vona swilo swo karhi eku kuleni ka vona.

• Ku hlwela eka vuswikoti bya motor byo fana na ku tshama, ku yima, na ku famba.
• Ku nga vi na ku leha kumbe ntiko lowu ringaneleke malembe.
• Eka tinxaka tin’wana letinga tolovelekangiki, swivumbeko swokarhi swa xikandza (mahlo lamakulu, xikandza lexintsongo, nhlonge yo olova) swinga voniwa.

Ha yini EDS yi humelela?

Hi ku olova, EDS yi humelela loko phrotheyini leyi vuriwaka collagen emirini wa hina yi nga endliwi kahle. Collagen, tani hi leswi ndzi vuleke eku sunguleni, i "glue" leyi khomaka marhambu, nhlonge na swirho swa hina swin'we. Loko matimba ya glue leyi ya hunguteka, xin’wana ni xin’wana lexi hlanganisiweke xa tsana naswona a xi tirhi kahle.

EDS i vuvabyi bya xitekela . Leswi swi vula leswaku yi nga hundziseriwa ku suka eka vatswari ku ya eka vana. Loko mana wa wena kumbe tata wa wena a ri na xiyimo lexi, na wena u na nkarhi lowukulu wo xi kuma. Hambiswiritano, minkarhi yin’wana, munhu lontshwa a nga ha va ni xiyimo lexi ku nga ri na un’wana endyangwini loyi a nga na xona.

Xana dokodela u swi kambela njhani leswi?

Loko u ya eka dokodela malunghana ni swikombiso leswi, u ta rhanga hi ku kambela miri.

• Ku kamberiwa ka mahlangano: Leswi swi ta kambela leswaku u nga gombonyokisa matsolo, swikunwana ni tintiho ku fikela kwihi. Xana u nga khumba xikunwana xa wena ku ya fika ehansi ka voko ra wena? Xana u nga gombonyokisa rintiho ra wena leritsongo ku tlula 90 wa tidigri?
• Ku kamberiwa ka nhlonge: Ku kambela ku tsana ka nhlonge, ku pfimba ni swivati.
• Matimu ya ndyangu: U ta vutisisiwa loko wena kumbe un’wana endyangwini wa wena a tshame a va ni swikombiso leswi.

Minkarhi yo tala, dokodela a nga kuma mianakanyo eka xikambelo lexi ntsena, kambe minkarhi yin’wana ku nga ha laveka swikambelo leswi engetelekeke leswaku a tiyisekisa xiyimo lexi.

Swikambelo swo tiyisisa

• Ku kamberiwa ka tijini: Ku nga tekiwa xikombiso xa ngati ku vona loko ku ri ni ku cinca ko karhi ka tijini loku vangaka EDS.
• Echocardiogram: Loko ku ri ni ku kanakana ka xiphiqo xa mbilu kumbe misiha ya ngati, ku nga endliwa xikambelo lexi lexi nga vavisiki ku kambela ntirho wa mbilu.
• CT scan kumbe MRI scan: Tinxaka leti ta swikeni ti nga ha laveka ku vona loko ku ri ni vuyelo byo karhi eka nkolo, misiha kumbe swirho swa le ndzeni.
• Skin biopsy: Ku tekiwa xiphemu lexitsongo xa nhlonge ivi xi kamberiwa ehansi ka microscope ku kambela ku nga tolovelekangi eka collagen.

Xana yi khomiwa njhani ni ku lawuriwa njhani?

Loko se u xiye leswaku u ni muxaka wihi wa EDS, u nga lawula swikombiso leswi fambisanaka na yona. U nga ha lava mpfuno eka vativi vo hambana-hambana leswaku u endla leswi. Xikombiso:

• Dokodela wa marhambu
• Dokodela wa nhlonge
• Dokodela wa marhambu
• Dokodela wa mbilu

Swihlawulekisi swa vutshunguri swi nga ha katsa:

• Vutshunguri bya miri: Ku endla vutiolori na vutshunguri bya miri i swa nkoka swinene ku tiyisa misiha na ku hunguta ku tsana ka mahlangano. Switoloveto swo olova swo fana na ku famba na ku hlambela swi kahle swinene.
• Vutshunguri bya ntirho: Byi ku dyondzisa tindlela ni switirhisiwa leswi lavekaka leswaku u endla mintirho ya siku na siku hi ku olova naswona handle ko vavisa miri wa wena.
• Switirhisiwa swo pfuneta: Ku ambala swisirhelelo swa mahlangano, na ku tirhisa switirhisiwa swo fana na xitulu xa lava lamaleke loko swi laveka.
• Switlhavi: U nga nwa mirhi yo hunguta switlhavi leyi nyikeriweke hi dokodela wa wena eka ku vava ka mahlangano.
• Vuhandzuri: Loko vutshunguri byin’wana byi tsandzeka, ku endliwa vuhandzuri byo lunghisa mahlangano. Hambiswiritano, hikuva vanhu lava nga ni EDS hakanyingi va hlwela ku hola swilondza, leswi swi tekiwa tanihi ndlela yo hetelela.

Swilo leswi u faneleke u swi tekela enhlokweni loko u hanya na EDS

EDS i xiyimo xa vutomi hinkwabyo, hikwalaho i swa nkoka ku dyondza ku hanya na xona.

• Sirhelela nhlonge ya wena: Tirhisa swisibi swo olova. Minkarhi hinkwayo chela swisirhelelo swa dyambu loko u huma edyambyini. Ambala ti pads to sirhelela ematsolweni na le matsolweni ya wena.
• Papalata mintlango leyi nga ni nkucetelo lowukulu: Papalata mintlango yo tsutsuma, ku tlula ni ku tihlanganisa. Papalata ku tlakusa swilo swo tika.
• Hlayisa meno ya wena: Tirhisa burachi ya meno leyi nga ni swirhumbana swo olova.
• Rihanyo ra mianakanyo: Ku hanya ni xiyimo lexi swi nga ku heta matimba emintlhavekweni, hikwalaho lava mpfuno eka mutsundzuxi kutani u joyina ntlawa wa nseketelo ni vanhu lava nga ni mianakanyo leyi fanaka.

Loko u ehleketa ku sungula ndyangu, u nga lava mpfuno eka mutsundzuxi wa swiaki swa xitekela leswaku u dyondza hi khombo ra wena ro va ni n’wana la dya ndzhaka ya xiyimo lexi.