کیا آپ کے بچے میں دماغی خرابی ہے؟ آئیے Schizencephaly کے بارے میں جانیں!

کیا آپ کو اپنے چھوٹے بچے کی ترقی کے بارے میں تھوڑا سا خوف یا شک ہے؟ بعض اوقات ہم ڈاکٹروں کے نئے نام سن کر اور بھی پریشان ہو جاتے ہیں، ہے نا؟ ویسے تو آج ہم دماغ کی ایک ایسی نایاب حالت کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جس کے بارے میں شاید آپ نے نہیں سنا ہو گا لیکن اس کے بارے میں جاننا بہت ضروری ہے۔ اسے Schizencephaly کہتے ہیں۔

Schizencephaly کیا ہے؟

سادہ لفظوں میں، schizencephaly ایک دماغی اسامانیتا ہے جو پیدائش کے وقت ہوتی ہے، یعنی جب بچہ اس دنیا میں آتا ہے۔ ہمارے دماغ کے دو حصے ہیں جنہیں دماغی نصف کرہ کہتے ہیں، عین مطابق، دائیں طرف اور بائیں جانب۔ یہ وہ حصے ہیں جو ہماری موٹر مہارتوں کو کنٹرول کرتے ہیں جیسے کہ بولنا اور چلنا، ہمارا سوچنے کا طریقہ، یعنی علمی کام کرنا ، ہمارے جذبات ، سماعت اور بصارت ، اور بہت سی دوسری اہم چیزیں۔ schizencephaly میں، ان دماغی نصف کرہ میں، یعنی دماغ کے ان اطراف میں ایک شگاف یا سوراخ (درار) بنتا ہے۔ یہ درار دماغ کے صرف ایک طرف (`یکطرفہ`) ہو سکتا ہے، یا یہ دونوں طرف (`دو طرفہ`) ہو سکتا ہے۔

ذرا تصور کریں، دماغی اسپائنل فلوئڈ نامی ایک مائع موجود ہے جو ہمارے دماغ کی حفاظت اور پرورش کرتا ہے۔ اس کے علاوہ، ٹشو کی ایک قسم ہے جسے گرے مادہ کہتے ہیں۔ اس سے ہماری حرکت، یادداشت اور جذبات کو کنٹرول کرنے میں مدد ملتی ہے۔ اب، اس خلا کے اندر، یہ دماغی مادہ اور سرمئی مادہ بھر گیا ہے۔ تاہم اگر یہ بہت زیادہ جمع ہو جائیں تو مسائل پیدا ہوتے ہیں یعنی علامات ظاہر ہونا شروع ہو جاتی ہیں۔ مثال کے طور پر، بچے کی نشوونما میں تاخیر ہو سکتی ہے ، فالج ہو سکتا ہے، یا سر کا سائز چھوٹا ہو سکتا ہے ۔

schizencephaly کی بنیادی اقسام کیا ہیں؟

اس حالت کی دو اہم اقسام ہیں، Schizencephaly.

• اوپن ہونٹ شیزنسفیلی: اس صورت میں، درار دماغ کے باہر سے وینٹریکلز تک پھیلی ہوئی ہے، دماغ کے اندر کے چیمبرز جو دماغی اسپائنل سیال سے بھرے ہوتے ہیں۔ اس کا مطلب ہے کہ درار تھوڑا بڑا اور گہرا ہے۔
• بند ہونٹ شیزنسفیلی: اس قسم میں، شگاف تھوڑا چھوٹا ہوتا ہے۔ یہ وینٹریکلز تک تمام راستے نہیں پھیلاتا ہے۔ بعض اوقات، یہ قسم غیر علامتی ہو سکتی ہے۔

یہ حالت کتنی عام ہے؟

Schizencephaly دراصل ایک بہت ہی نایاب حالت ہے۔ یہ ایسی چیز نہیں ہے جو بہت سے لوگوں کے ساتھ ہوتی ہے۔ اعداد و شمار کے مطابق، یہ ریاستہائے متحدہ میں پیدا ہونے والے ہر 100,000 بچوں میں سے تقریباً 1.5 کو متاثر کرتا ہے۔ برطانیہ میں، یہ ہر 100,000 بچوں میں سے تقریباً 1.48 کو متاثر کرتا ہے۔ تو آپ دیکھ سکتے ہیں کہ یہ کتنا نایاب ہے۔

Schizencephaly کی علامات کیا ہیں؟

دماغی زخم کے سائز اور مقام کے لحاظ سے اس حالت کی علامات انسان سے دوسرے میں مختلف ہو سکتی ہیں۔ یہاں کچھ عام علامات ہیں:

• سر کا سائز معمول سے چھوٹا۔
• پٹھوں کی کمزوری یا طاقت میں کمی (hemiparesis)۔ ایسا محسوس ہوتا ہے جیسے کوئی عضو مفلوج ہو گیا ہو۔
• پٹھوں کی سختی یا سختی (`(سپاسسٹیٹی)`)۔
• فالج : اس کا مطلب ہے کہ جسم کا کوئی حصہ یا پورا حصہ مفلوج ہے۔
• مرگی کے حالات ، یعنی دورے ۔
• دماغ کے اندر سیریبروسپائنل فلوئڈ (CSF) کی زیادتی کو ہائیڈروسیفالس کہتے ہیں۔
• آنکھوں کی پوزیشن میں تبدیلی ، جیسے سٹرابزم ۔

اس کے علاوہ، شیزینسفیلی بچوں میں نشوونما میں تاخیر کا سبب بن سکتی ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ ان بچوں کو وہ کام سیکھنے اور کرنے میں تھوڑا زیادہ وقت لگتا ہے جو ایک بچہ عام طور پر ایک خاص عمر میں کرنا شروع کر دیتا ہے۔

• خود ہی گھومتے پھریں، چیزوں کو چھوئیں (مجموعی اور عمدہ موٹر مہارتیں)۔
• دوسروں کے ساتھ بات کریں اور بات چیت کریں (تقریر اور زبان کی مہارت)۔
• نئی چیزیں سیکھیں اور یاد رکھیں (علمی مہارتیں)۔
• کھیلیں اور دوسروں کے ساتھ ملیں (سماجی اور جذباتی مہارتیں)۔

لیکن یاد رکھیں، کچھ بچے جن میں پہلے ذکر کیا گیا بند ہونٹ شیزینسفالی ہے کوئی علامات ظاہر نہیں کر سکتے ہیں ۔

Schizencephaly کی وجوہات کیا ہیں؟

سچ پوچھیں تو، Schizencephaly کی اصل وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہے ۔ تاہم، تحقیق بتاتی ہے کہ یہ جنین کی نشوونما کے دوران کچھ چیزوں کے سامنے آنے کی وجہ سے ہو سکتا ہے۔

• کچھ دوائیں ، مثال کے طور پر، خون کو پتلا کرنے والی، جیسے وارفرین۔
• کچھ دوائیں ، مثال کے طور پر `(کوکین)`۔
• کچھ وائرل انفیکشنز ، مثال کے طور پر `(Zika وائرس)` یا `(Cytomegalovirus)`۔
• یہ کچھ پیچیدگیوں کی وجہ سے بھی ہو سکتا ہے جو حمل کے دوران کئے جانے والے ``Amniocentesis'' نامی ٹیسٹ کے دوران ہوتی ہیں ۔

اس کے علاوہ، جینیاتی تبدیلیاں (میوٹیشنز) جنین کے دماغ کی نشوونما کے طریقے کو بھی متاثر کر سکتی ہیں۔ جینیاتی تبدیلیاں ہمارے ڈی این اے میں تبدیلیاں ہیں۔ یہ اکثر تصادفی طور پر واقع ہو سکتے ہیں، مطلب یہ ہے کہ خاندان میں کسی کو بھی اس سے پہلے یہ حالت نہیں ہوئی ہے، لیکن یہ اچانک واقع ہو سکتی ہیں۔ بہت شاذ و نادر ہی، یہ حالت نسل در نسل منتقل ہو سکتی ہے۔

اس حالت کا سب سے زیادہ خطرہ کون ہے؟

اگر حمل کے دوران کچھ چیزیں ہوتی ہیں، تو شیزنسفلی کے ساتھ بچہ پیدا ہونے کا خطرہ قدرے بڑھ سکتا ہے۔

• مادہ کے استعمال کی خرابی
• وائرل انفیکشن (مثال کے طور پر، Cytomegalovirus یا Zika وائرس) تیار کرنا۔
• خون میں آکسیجن کی کم سطح (ہائپوکسیا)۔
• ایمنیوسینٹیسس ٹیسٹ ۔
• کسی صدمے یا چوٹ کا سامنا کرنا (ٹراما) ۔
• ڈاکٹر کی تجویز کردہ دوا ``(وارفرین)` کا استعمال۔

یہ بھی کہا جاتا ہے کہ ماں کی عمر، 25 سال سے کم ہونا ، اس حالت میں کچھ خطرہ بڑھاتا ہے۔

کیا شیزنسفلی کے ساتھ دیگر حالات پیدا ہوسکتے ہیں؟

ہاں، بعض اوقات جب ڈاکٹر شیزینسفالی کی تشخیص کرتے ہیں، تو وہ دوسری حالتوں کو بھی دیکھتے ہیں۔ یہاں چند مثالیں ہیں:

• دماغی فالج (`(Cerebral Palsy)`)
• کارپس کیلوسم کی ایجینیسس ( دماغ کا ایک پل جیسا حصہ جو دماغ کے دو حصوں کو جوڑتا ہے)
• Septo-optic dysplasia ( ایک ایسی حالت جو بینائی اور ہارمونل مسائل کا سبب بنتی ہے)
• اراکنائیڈ سسٹ ( دماغ کو ڈھانپنے والی جھلیوں کے درمیان سیال سے بھرے سسٹ)

اس بیماری کی تشخیص کیسے کی جائے؟

اکثر، ڈاکٹرز حمل کے 20 ہفتوں کے بعد قبل از پیدائش کے الٹراساؤنڈ اسکین کے دوران شیزنسفلی کی علامات دیکھ سکتے ہیں۔ تاہم، صحیح تشخیص بچے کی پیدائش کے بعد کی جاتی ہے ۔ یہ یا تو MRI (مقناطیسی ریزوننس امیجنگ) اسکین یا CT (Computed Tomography) اسکین کا استعمال کرتے ہوئے کیا جاتا ہے۔ یہ سکین واضح طور پر دماغ کی خرابی کی جسامت اور اس کی قسم کو ظاہر کر سکتے ہیں۔

اس کے علاوہ، آپ کے بچے کا ڈاکٹر جینیاتی ٹیسٹ کا بھی حکم دے سکتا ہے۔ یہ ڈی این اے میں کسی بھی تبدیلی کو تلاش کرے گا جو اس حالت کا سبب بن سکتا ہے.

Schizencephaly کے علاج کیا ہیں؟

schizencephaly کے علاج کا بنیادی مقصد علامات کو کنٹرول کرنا اور کم کرنا ہے، کیونکہ یہ مکمل طور پر قابل علاج حالت نہیں ہے۔ علاج کے اختیارات میں شامل ہیں:

• مرگی کے دوروں کو روکنے کے لیے دوائیں دینا۔
• ہائیڈروسیفالس نامی حالت، جو دماغ میں سیال بننے کے وقت ہوتی ہے، اس میں شنٹ یا ٹیوب ڈالنے کے لیے سرجری کی ضرورت ہوتی ہے ۔ یہ اضافی سیال کو ہٹا دیتا ہے۔
• دماغ میں اضافی سیال کی وجہ سے دباؤ کو کم کرنے کے لیے بعض اوقات سرجری کی جاتی ہے۔
• علاج جیسے جسمانی تھراپی ، پیشہ ورانہ تھراپی، اور/یا اسپیچ تھراپی بچے کی صلاحیتوں کو بہتر بنانے میں بہت مددگار ثابت ہو سکتے ہیں۔
• وہ اسکول کے تعاون سے تعلیمی پروگراموں میں حصہ لیتے ہیں۔

کیا علاج کے کوئی ضمنی اثرات ہیں؟

schizencephaly علاج کے مضر اثرات کے بارے میں اپنے ڈاکٹر سے بات کرنا بہتر ہے۔ مختلف قسم کے ضمنی اثرات ہیں جو سرجری اور ادویات دونوں کے ساتھ ہو سکتے ہیں۔ یہ آپ یا آپ کے بچے کے علاج کی قسم کے لحاظ سے مختلف ہوں گے۔

schizencephaly کے ساتھ کسی کے لئے نقطہ نظر کیا ہے؟

دماغی گھاووں کے سائز اور مقام کے لحاظ سے شیزینسفیلی والے کسی کے لیے نقطہ نظر بہت مختلف ہوتا ہے ۔ کچھ لوگوں کو صرف ایک چھوٹا سا زخم ہو سکتا ہے، جو کوئی علامات پیدا نہیں کر سکتا اور وہ عام زندگی گزار سکتے ہیں۔ تاہم، دوسروں کو بڑا زخم ہو سکتا ہے، جو مزید علامات کا سبب بن سکتا ہے اور زندگی بھر مدد کی ضرورت پڑ سکتی ہے ۔

زندگی کی مدت کے بارے میں کیا خیال ہے؟

Schizencephaly براہ راست آپ کی عمر کو متاثر نہیں کرتا ۔ یعنی اس سے آپ کی متوقع عمر کم نہیں ہوتی۔ تاہم، حالت کی کچھ پیچیدگیاں ، جیسے بے قابو دورے یا ہائیڈروسیفالس، جان لیوا ہو سکتی ہیں ۔

کیا اس صورتحال کو روکا جا سکتا ہے؟

حقیقت میں، ہمیشہ schizencephaly کو روکنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے. کیونکہ کچھ وجوہات ہمارے قابو سے باہر ہیں۔ تاہم، حمل کے دوران اپنی اچھی دیکھ بھال کر کے ، آپ اپنے بچے کو اس حالت میں مبتلا ہونے کے خطرے کو کسی حد تک کم کر سکتے ہیں۔

• باقاعدگی سے ڈاکٹر سے ملیں اور چیک آؤٹ کروائیں۔
• اپنے آپ کو انفیکشن سے بچانے کے لیے ضروری اقدامات کریں۔
• اپنے ڈاکٹر سے ان ادویات کے بارے میں بات کریں جو آپ فی الحال لے رہے ہیں۔ حمل کے دوران کچھ دوائیں مناسب نہیں ہیں۔
• ان چیزوں سے مکمل پرہیز کریں جو جنین کے لیے نقصان دہ ہوں، جیسے کہ منشیات۔
• یہ بھی اچھا ہو گا کہ آپ جینیاتی مشیر سے مل کر بچے کو جینیاتی بیماری کے خطرے کے بارے میں جان سکیں۔

آپ کو ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہئے؟

اگر آپ یا آپ کے بچے میں ان علامات میں سے کوئی بھی ہے تو فوری طور پر ڈاکٹر سے ملیں:

• پٹھوں کے سر میں تبدیلی (جکڑن یا کمزوری)۔
• اگر آپ اپنے جسم کے کسی حصے کو حرکت دینے سے قاصر ہیں (جیسے فالج)۔
• اگر بچہ اپنی عمر کے مطابق ترقیاتی سنگ میل تک پہنچنے میں دیر کر رہا ہے۔

سب سے اہم بات: اگر آپ کو یا آپ کے بچے کو مرگی کا دورہ پڑتا ہے تو فوری طور پر 1990 سواسیریا ایمبولینس سروس کو کال کریں یا قریبی ہسپتال جائیں۔

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو Schizencephaly ہے، تو آپ کے پاس بہت سے سوالات ہوسکتے ہیں۔ اپنے ڈاکٹر سے چیزیں پوچھنا اچھا خیال ہے جیسے:

• میرے بچے کو کس قسم کی شیزنسفالی ہے؟
• مجھے اپنے بچے کی کفالت کیسے کرنی چاہیے؟
• ہمیں کن پیچیدگیوں سے خاص طور پر آگاہ ہونا چاہئے؟
• کیا میرے بچے کو سرجری کی ضرورت ہے؟
• آپ علاج کے کون سے اختیارات تجویز کرتے ہیں؟
• کیا علاج کے کوئی ضمنی اثرات ہیں؟
• کیا اس طرح بچوں کی دیکھ بھال کرنے والے والدین کے لیے سپورٹ گروپس موجود ہیں؟

مختصراً یاد رکھنے کی باتیں

جب آپ اس نایاب اعصابی حالت کے بارے میں سیکھتے ہیں تو مغلوب ہونا معمول کی بات ہے، شیزینسفلی، اور یہ کہ آیا آپ، آپ کے بچے، یا آپ کے کسی پیارے کو یہ ہے۔ Schizencephaly اور یہ آپ کو کیسے متاثر کرتا ہے دماغ کے دماغ کے سائز کے لحاظ سے مختلف ہوتا ہے۔ ہو سکتا ہے آپ میں کوئی علامات نہ ہوں، یا آپ کو زندگی بھر کسی مدد کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ یہ حالت آپ کی عمر کو براہ راست متاثر نہیں کرتی ہے، اور یہ آپ کے روزمرہ کے اہداف کو پورا کرنے کی آپ کی صلاحیت میں مداخلت نہیں کرتی ہے۔ تاہم، کچھ چیزیں دوسروں کے مقابلے میں زیادہ چیلنجنگ ہو سکتی ہیں۔ آپ کی طبی ٹیم آپ کی حالت کے بارے میں مزید جاننے میں مدد کر سکتی ہے اور علاج کے ان اختیارات پر بات کر سکتی ہے جو آپ کو بہتر محسوس کرنے میں مدد کر سکتے ہیں۔ تنہا محسوس نہ کریں، اور اپنی ضرورت کی مدد حاصل کریں۔

شیزینسفالی ، دماغ کی خرابی، دماغ کی خرابیاں، پیدائشی بیماریاں، بچپن کی بیماریاں، نشوونما میں تاخیر، مرگی، ہائیڈروسیفالس، جینیاتی بیماریاں