آپ جانتے ہیں کہ بعض اوقات ہمارے چھوٹے بچے پیدا ہوتے ہی چہرے، کانوں اور آنکھوں میں چھوٹی چھوٹی تبدیلیوں کے ساتھ اس دنیا میں آتے ہیں۔ والدین کے طور پر ہمارے لیے یہ معمول کی بات ہے کہ جب ہم اسے دیکھتے ہیں تو بہت خوفزدہ اور پریشان ہوتے ہیں۔ آج ہم ایسی ہی ایک نایاب لیکن انتہائی اہم شرط کے بارے میں بات کرنے جارہے ہیں جس سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔ اسے ٹریچر کولنز سنڈروم کہتے ہیں۔ یہ نام سن کر آپ کو تھوڑا سا عجیب لگ سکتا ہے، لیکن آئیے اسے آسانی سے سمجھتے ہیں۔
ٹریچر کولنز سنڈروم کیا ہے؟
سیدھے الفاظ میں، ٹریچر کولنز سنڈروم ایک بہت ہی نایاب، جینیاتی حالت ہے۔ یہ آپ کے بچے کے کانوں، آنکھوں، گال کی ہڈیوں اور جبڑے کے سائز، شکل اور پوزیشن میں تبدیلیوں کا سبب بنتا ہے۔ یہ تبدیلیاں آپ کے بچے کے لیے دودھ پلانے، آسانی سے سانس لینے، یا صاف سننا مشکل بنا سکتی ہیں۔ اسے مینڈیبولوفیسیئل ڈیسوسٹوسس بھی کہا جاتا ہے۔ یہ نام تھوڑا سا الجھا ہوا ہے، ہے نا؟ تو آئیے صرف ٹریچر کولنز سنڈروم کا استعمال کریں۔
آپ کے بچے کی اس حالت کی علامات بہت باریک، بمشکل قابل توجہ، بہت شدید تک ہوسکتی ہیں۔ ٹریچر کولنز سنڈروم والے بہت سے بچوں کے چہرے کی اسامانیتاوں کو درست کرنے کے لیے سرجری کی جاتی ہے، جیسے درار تالو۔ کچھ بچوں کو سماعت کی کمی کے علاج کی بھی ضرورت پڑسکتی ہے۔
لیکن فکر نہ کرو ۔ مناسب علاج اور باقاعدہ طبی توجہ کے ساتھ، یہ بچے مکمل، صحت مند زندگی گزار سکتے ہیں ۔ سب سے اہم چیز اس کا جلد پتہ لگانا اور علاج شروع کرنا ہے (ابتدائی مداخلت) ۔ بصورت دیگر، بچہ پیچیدگیاں پیدا کر سکتا ہے جس کے لیے زندگی بھر طبی دیکھ بھال کی ضرورت ہوگی۔
یہ حالت دنیا بھر میں 50,000 میں سے ایک بچے کو متاثر کرتی ہے، جس کا مطلب ہے کہ یہ بہت کم ہے۔
ٹریچر کولنز سنڈروم کی علامات کیا ہیں؟
ٹریچر کولنز سنڈروم والے بچوں کے چہرے کی کئی مخصوص خصوصیات ہوتی ہیں۔ ان میں شامل ہیں:
- پلکیں ایسے لگتی ہیں جیسے وہ نیچے کی طرف جھکی ہوئی ہیں: اس سے آنکھیں قدرے اداس نظر آتی ہیں۔
- گال کی ہڈیاں چھوٹی اور چپٹی ہوتی ہیں: گال بالکل نمایاں نظر نہیں آتے۔
- چھوٹا نچلا جبڑا: ڈاکٹر اسے ''مائکروگنتھیا'' بھی کہتے ہیں۔
- کانوں کا چھوٹا ہونا یا شکل بدلنا: بعض اوقات کانوں کا مقام بھی بدل سکتا ہے۔
- پلکوں پر ایک چھوٹا سا کٹ جیسا گانٹھ: اسے پپوٹا کولبوما کہتے ہیں۔
ایک بچے میں ان میں سے ایک یا زیادہ خصوصیات ہو سکتی ہیں۔ یہ تمام خصوصیات ہر بچے میں ایک جیسی نہیں ہوتیں۔
ٹریچر کولنز سنڈروم کیوں ہوتا ہے؟
محققین کے مطابق اس کی بنیادی وجہ یہ ہے۔جینیاتی تغیر۔ یہ حالت ہمارے جسم میں جین نامی چھوٹی چیزوں میں کچھ تبدیلیوں کی وجہ سے ہوتی ہے۔
- بعض اوقات، یعنی تقریباً نصف بچوں میں ، اگر خاندان میں کسی کو (ماں، باپ، یا قریبی رشتہ دار) یہ حالت ہو تو بچے کو بھی ہو سکتا ہے۔
- لیکن بعض اوقات یہ کسی خاندانی تاریخ کے بغیر، وقفے وقفے سے ہو سکتا ہے۔ یعنی یہ غیر متوقع طور پر ہو سکتا ہے۔
اس حالت کی وجہ سے کیا پیچیدگیاں ہوسکتی ہیں؟
ٹریچر کولنز سنڈروم والے بچے پیچیدگیاں پیدا کر سکتے ہیں جیسے:
- سماعت کا نقصان: یہ کان کی نالیوں کے تنگ ہونے یا غائب ہونے کی وجہ سے ہو سکتا ہے۔ درمیانی کان کی چھوٹی ہڈیوں کے ساتھ بھی مسائل ہوسکتے ہیں۔
- سانس لینے میں دشواری: چہرے کی ہڈیوں، خاص طور پر جبڑے اور ناک کی کم ترقی سانس لینے میں دشواری کا باعث بن سکتی ہے۔ یہ کچھ چھوٹے بچوں میں شدید ہو سکتا ہے۔
- درار تالو: یہ بچے کے طور پر دودھ پلانا مشکل بنا سکتا ہے، کیونکہ دودھ چوستے وقت ناک میں جا سکتا ہے۔ جیسے جیسے بچہ بڑا ہوتا جاتا ہے، اس کے لیے الفاظ کو واضح طور پر بولنا اور ان کا تلفظ کرنا مشکل ہو جاتا ہے۔ تصور کریں کہ جب ایک چھوٹے بچے کو دودھ چوسنے اور پینے میں دشواری ہوتی ہے تو ایک ماں کو کتنا دکھ ہوتا ہے۔
ڈاکٹر اس کو کیسے پہچانتے ہیں؟
ڈاکٹروں کو ہسپتال میں نوزائیدہ بچوں کے باقاعدہ معائنے کے دوران اس کا شبہ ہو سکتا ہے۔ اگر وہ آپ کے بچے کے چہرے کی خصوصیات دیکھتے ہیں اور انہیں ٹریچر کولنز سنڈروم کا شبہ ہے، تو وہ آپ کو جینیات کے ماہر کے پاس بھیجیں گے۔ وہ درست حالت کی تصدیق کے لیے مزید جانچ کر سکتے ہیں۔
ٹریچر کولنز سنڈروم کے علاج کیا ہیں؟
اس کا علاج بچے سے دوسرے بچے میں مختلف ہوتا ہے ۔ کیونکہ ہر بچے کی حالت ایک جیسی نہیں ہوتی، ہر کسی کو یکساں علاج کی ضرورت نہیں ہوتی۔
ابتدائی عمر سے ہی علاج کا بنیادی مقصد بچے کی صحت کو بہتر بنانا اور روزمرہ کی سرگرمیوں، جیسے کہ کھانا، پینا، سانس لینا اور سننا آسان بنانا ہے۔
- سانس لینے کو آسان بنانے کے لیے ابتدائی سرجری ضروری ہو سکتی ہے۔ کچھ سنگین صورتوں میں، بچوں کو ٹریچیوسٹومی کروانے کی بھی ضرورت پڑسکتی ہے، ایک ٹیوب ان کی گردن میں ڈالی جاتی ہے تاکہ انہیں سانس لینے میں مدد ملے۔
- اس کے علاوہ، بہت سے بچوں کو چہرے کی شکل اور کام کو بحال کرنے کے لیے ایک یا زیادہ تعمیراتی سرجریوں کی ضرورت ہوتی ہے۔
- ایک بار جب بچہ تھوڑا بڑا ہو جاتا ہے، عموماً اٹھارہ سے بیس سال کا ہوتا ہے، وہ چاہیں تو کاسمیٹک سرجری پر غور کر سکتے ہیں۔
Reconstructive سرجری کے ساتھ کیا کیا جاتا ہے؟
یہ سرجری بچے کے چہرے میں ساختی اسامانیتاوں کو درست کرنے، علامات کو کم کرنے اور بچے کی صحت کو بہتر بنانے کے لیے بنائی گئی ہیں۔ بچے کی حالت پر منحصر ہے، درج ذیل سرجری ضروری ہو سکتی ہیں:
- جبڑے: جب جبڑے صحیح طریقے سے سیدھ میں ہوں اور دانت صحیح پوزیشن میں ہوں تو کھانے اور سانس لینے کی دشواریوں کو کم کیا جا سکتا ہے۔ اس کے لیے علاج کے منصوبے کی ضرورت پڑ سکتی ہے جو برسوں تک چل سکتی ہے۔
- منہ: کچھ بچوں کو ٹوٹے ہوئے تالو کو ٹھیک کرنے کے لیے یقینی طور پر سرجری کی ضرورت ہوگی۔ دوسروں کو اپنے دانت نکالنے کی ضرورت پڑسکتی ہے اگر ان کے دانت بھرے ہوئے ہوں، یا انہیں اپنے دانتوں کو سیدھا کرنے کے لیے منحنی خطوط وحدانی (آرتھوڈانٹکس) کی ضرورت پڑسکتی ہے۔
- ناک: اگر ناک کی گہاوں کے اندر اضافی بافتیں ہیں، جو سانس لینے میں مداخلت کر رہی ہیں، تو سرجری راستے کو کھول سکتی ہے اور سانس لینے میں آسانی پیدا کر سکتی ہے۔
- کان: بچے کی علامات پر منحصر ہے، کان کی نلیاں ڈالی جا سکتی ہیں (اس سے ہوا کو درمیانی کان میں داخل ہونے اور سماعت کو بہتر بنانے کی اجازت ملتی ہے)، سماعت کے آلات کا استعمال کیا جا سکتا ہے، یا بیرونی کانوں کی تعمیر نو کے لیے سرجری کی جا سکتی ہے۔ سماعت کے آلات خاص طور پر اسکول جانے والے بچوں کے لیے بہت مددگار ثابت ہوسکتے ہیں۔
- آنکھیں: کچھ بچوں کو نچلی پلکوں میں آنسو کو ٹھیک کرنے کے لیے سرجری کی ضرورت ہوتی ہے ۔ یہ آنکھ کو تحفظ فراہم کرتا ہے اور ظاہری شکل کو بہتر بناتا ہے۔
- گال کی ہڈیاں: اگر گال کی ہڈیاں چھوٹی ہیں اور کھانے یا سانس لینے میں دشواری کا باعث بنتی ہیں، تو اس جگہ کو نئی شکل دینے کے لیے سرجری مدد کر سکتی ہے۔ اس میں ہڈیوں کے گراف کا استعمال بھی شامل ہو سکتا ہے۔
کیا اس صورتحال کو روکا جا سکتا ہے؟
یہ جینیاتی تبدیلیوں کی وجہ سے ہوتا ہے، اس لیے بدقسمتی سے اسے روکنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے ۔ تاہم، اگر آپ کے خاندان میں کسی کو ٹریچر کولنز سنڈروم ہے، یا اگر آپ کو یہ حالت ہے، تو بچہ پیدا کرنے سے پہلے جینیاتی مشاورت حاصل کرنا اچھا خیال ہے۔ پھر، اگر آپ بچہ پیدا کرنے کی منصوبہ بندی کر رہے ہیں، تو آپ اس بچے کے لیے اس کے خطرے کا اندازہ لگا سکتے ہیں۔ یہ مشاورت آپ کو اس کے لیے ذہنی طور پر تیار کرنے میں بھی مدد دے گی۔
کیا ٹریچر کولنز سنڈروم مکمل طور پر ٹھیک ہو سکتا ہے؟
یہ حالت مکمل طور پر ٹھیک نہیں ہو سکتی ۔ کیونکہ یہ ایک جینیاتی حالت ہے۔ تاہم، پریشان ہونے کی ضرورت نہیں ہے ، کیونکہ اس کی وجہ سے پیدا ہونے والی پیچیدگیاں، جیسے چہرے کی تبدیلی، سانس لینے میں دشواری، اور سماعت کی خرابی ، کو بڑی حد تک سرجری اور دیگر علاج کے ذریعے ٹھیک کیا جا سکتا ہے ۔
ان بچوں کی عمر کتنی ہے؟
یہ بہت سے والدین کا سب سے بڑا مسئلہ ہے۔ اچھی خبر یہ ہے کہ اگر ان کے بچے کو صحیح وقت پر صحیح علاج مل جاتا ہے، تو وہ ہر کسی کی طرح نارمل، اچھی زندگی گزار سکتے ہیں۔. علاج اور باقاعدگی سے فالو اپ علامات کو کنٹرول کر سکتے ہیں اور زندگی کے معیار کو بہتر بنا سکتے ہیں۔ تاہم، جیسا کہ پہلے ذکر کیا گیا ہے، اگر علاج نہ کیا جائے تو بچوں میں پیچیدگیاں پیدا ہو سکتی ہیں جن کے لیے زندگی بھر طبی دیکھ بھال کی ضرورت ہوتی ہے۔
مجھے اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کرنی چاہیے؟
جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو ٹریچر کولنز سنڈروم ہے تو مغلوب، خوفزدہ اور پریشان ہونا معمول کی بات ہے۔ آپ اس بارے میں فکر مند ہو سکتے ہیں کہ مستقبل میں کس قسم کے علاج کی ضرورت ہو گی اور آپ کا بچہ کیسے اس کا مقابلہ کرے گا۔
لیکن یاد رکھیں کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔ آپ کا ڈاکٹر، نرسیں، اور دیگر طبی عملہ آپ کی مدد اور رہنمائی کے لیے موجود ہیں۔ وہ آپ کی اور آپ کے بچے کی مسلسل نگرانی کریں گے، اور آپ کو علاج کے منصوبے اور آگے کیا کرنا ہے کے بارے میں آگاہ کرتے رہیں گے۔
یاد رکھنے کی سب سے اہم بات یہ ہے کہ ٹریچر کولنز سنڈروم بچے کے سیکھنے، سرگرمی، مجموعی ترقی، دماغ کی نشوونما، یا ذہانت کو متاثر نہیں کرتا ہے۔ اپنے بچے کو کھیلنے، نئے مشاغل آزمانے، ان کا ماحول دریافت کرنے، اور دوسرے بچوں کے ساتھ مل جلنے کے لیے حوصلہ افزائی کرنے سے ان کی اچھی نشوونما اور زیادہ سماجی بننے میں مدد ملے گی۔ ان کی صلاحیتوں کو کم نہ سمجھیں۔
میں ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھوں؟
آپ کے بچے کی صحت اور ظاہری شکل کے بارے میں بہت سے سوالات کا ہونا معمول ہے۔ جب آپ ڈاکٹر کے پاس جاتے ہیں، تو آپ اس طرح کے سوالات پوچھ سکتے ہیں:
- "یہ سنڈروم میرے بچے کو کس طرح متاثر کرے گا؟"
- "اس کی وجہ سے کون سی سنگین طبی حالت ہو سکتی ہے؟"
- "کیا میرے بچے کو سرجری کی ضرورت ہوگی؟ اگر ایسا ہے تو، کس قسم کی سرجری اور کب کی جائے؟"
- "کیا یہ حالت میرے بچے کی معمول کی نشوونما کو متاثر کرے گی؟"
- "دوسرے ماہرین کون ہیں جو ہماری مدد کر سکتے ہیں؟" (مثال کے طور پر، کان، ناک، اور گلے کا ماہر، ڈینٹل سرجن، اسپیچ تھراپسٹ)
کیا پیدائش سے پہلے اس حالت کی تشخیص کی جا سکتی ہے؟
جی ہاں، کبھی کبھی یہ ممکن ہے. ڈاکٹر حمل کے دوران معمول کے الٹراساؤنڈ کے ذریعے جنین کی نشوونما کی نگرانی کرتے ہیں۔ آپ کے بچے کے چہرے کی خصوصیات الٹراساؤنڈ پر دوسری سہ ماہی کے شروع میں دیکھی جا سکتی ہیں، آپ کے حمل کے تقریباً 4-6 ماہ۔ ٹریچر کولنز سنڈروم کے سنگین کیسز کا کبھی کبھی ان اسکینز پر پتہ لگایا جا سکتا ہے۔ لیکن اسکین پر ہمیشہ اس کا پتہ نہیں چل سکتا، خاص طور پر جب ٹھیک ٹھیک علامات ہوں۔
کیا ٹریچر کولنز سنڈروم والے لوگوں کے بچے ہو سکتے ہیں؟
ہاں، یہ ضرور ممکن ہے۔ ٹریچر کولنز سنڈروم والے کسی کے لیے شادی کرنے اور عام طور پر بچے پیدا کرنے میں کوئی مسئلہ نہیں ہے۔ تاہم، اگر آپ کی یہ حالت ہے، تو اس بات کا 50% (پچاس پچاس) امکان ہے کہ آپ کا بچہ بھی اسے جینز کے ذریعے منتقل کرے گا۔جی ہاں اس کا مطلب یہ نہیں ہے کہ یہ ہر بچے کے ساتھ ہوگا، لیکن اس کے ہونے کا امکان موجود ہے۔ اس لیے جیسا کہ پہلے ذکر کیا گیا ہے، جینیاتی مشاورت حاصل کرنا ضروری ہے۔
کیا یہ میرے بچے کے دماغ کو متاثر کرے گا؟
نہیں، اس بات کا کوئی سائنسی ثبوت نہیں ہے کہ ٹریچر کولنز سنڈروم بچے کی دماغی نشوونما یا ذہنی صلاحیت کو متاثر کرتا ہے ۔ یہ بچے بھی دوسرے بچوں کی طرح سیکھ سکتے ہیں اور ہنر دکھا سکتے ہیں۔
تاہم، جیسا کہ پہلے ذکر کیا گیا ہے، کچھ بچوں کو سماعت کی خرابی ہو سکتی ہے۔ یہ سماعت کی خرابی کچھ ترقیاتی تاخیر کا سبب بن سکتی ہے، جیسے کہ بولنے میں تاخیر، خاص طور پر جب وہ بولنا شروع کر دیں۔ تاہم، یہاں تک کہ ان کو سماعت کے آلات اور اسپیچ تھراپی جیسے علاج سے بہت بہتر بنایا جا سکتا ہے۔
آخر میں، یاد رکھنے والی چیزیں...
ہماری نظر میں ہمارے تمام بچے قیمتی، کامل ہیں۔ ہم سب چاہتے ہیں کہ دنیا انہیں اس طرح دیکھے۔ ٹریچر کولنز سنڈروم ایک بچے کے لیے ایک چیلنج ہے جس کا سامنا کرنا پڑتا ہے، لیکن یہ ان کی قدر یا صلاحیتوں کو کم نہیں کرتا۔
اگرچہ ٹریچر کولنز سنڈروم کا کوئی علاج نہیں ہے، ڈاکٹر بہت سی چیزوں میں مدد کر سکتے ہیں۔ سانس لینے میں دشواری، سماعت کی کمی، اور چہرے کی کچھ تبدیلیوں میں مدد کے لیے سرجری (جیسے کرینیو فیشل ری کنسٹرکشن) اور دیگر علاج موجود ہیں۔
اہم بات یہ ہے کہ اس سفر میں آپ اکیلے نہیں ہیں ۔ ایسے مہربان، ہمدرد ڈاکٹر، نرسیں، اور دیگر صحت کی دیکھ بھال کرنے والے کارکنان ہیں جنہیں ان جیسے بچوں کا علاج کرنے کا تجربہ ہے۔ وہ ہر قدم پر آپ کی اور آپ کے بچے کی مدد اور رہنمائی کریں گے۔ مناسب علاج اور محبت بھری دیکھ بھال کے ساتھ، یہ بچے بھی فعال، خوش اور بامعنی زندگی گزار سکتے ہیں۔
ٹریچر کولنز سنڈروم، چہرے کی خرابی، جینیاتی بیماریاں، سماعت کی خرابی، سانس لینے میں دشواری، تعمیر نو کی سرجری
💬 Comments (0)
ٹیسٹ چھاتی کا کینسر چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور بیماری سے بچاؤ کا طریقہ۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور اس بیماری سے بچاؤ کے طریقہ کے بارے میں تفصیلات۔ چھاتی کے کینسر کی اسکریننگ، خود معائنہ اور روک تھام کو آسان بنا دیا گیا ہے۔ پھیپھڑوں کا کینسر پھیپھڑوں کے کینسر کی علامات، خطرے کے عوامل اور ابتدائی انتباہات۔ چنبل چنبل کی علامات، علاج اور جلد کی دیکھ بھال۔ غذائیت اور خوراک
سننے میں مشکلات، ہیئرنگ ایڈ کا استعمال اور کان کی حفاظت۔