Kichkina chaqalog'ingizning terisi kiygan kiyimlari tufayli pufakchalar paydo bo'lishini va osongina jarohatlanishini tasavvur qiling, hatto biror joyi biroz tirnalgan bo'lsa ham. Buni eshitish juda og'riqli va achinarli holat, shunday emasmi? Afsuski, ba'zi bolalar va kattalar bunday vaziyatga duch kelishadi. Bugun biz "Epidermoliz Bullosa" (EB) deb ataladigan holat haqida gaplashamiz, bu esa bunday terining juda nozik va sezgir bo'lishiga olib keladi. Ba'zi odamlar bu bolalarni mehr bilan "kapalak chaqaloqlari" deb ham atashadi, chunki ularning terisi kapalak qanoti kabi nozik.
Oddiy qilib aytganda, Epidermoliz Bullosa (EB) nima?
Bulloza epidermolizi (EB) alohida kasallik emas. Bu genetik holat, ya'ni avloddan-avlodga o'tib keladi. Ushbu kasallikka chalingan odamning terisi juda mo'rt. Hatto oddiy odamga zarar keltirmaydigan kichik bosim yoki ishqalanish ham, masalan, kiyimga ishqalanish yoki kimdir uning terisiga tegishi ham ba'zan pufakchalar va yaralarga olib kelishi mumkin.
Terimiz bir nechta asosiy qatlamlardan iborat. Bu qatlamlar oqsillar bilan bir-biriga bog'langan. Aniqrog'i, kollagen deb ataladigan oqsil buning uchun juda muhimdir. Bu teri qatlamlariga yopishib turadigan "milk"ga o'xshaydi. EB kasalligiga chalingan odamlarda genetik nuqson tufayli bu oqsil to'g'ri ishlab chiqarilmaydi. Shunday qilib, bu "milk" zaif bo'lgani uchun teri qatlamlari osongina ajralib, ularni suyuqlik bilan to'ldiradi va pufakchalar hosil qiladi. Bu pufakchalar nafaqat qo'llar, oyoqlar, tirsaklar va tizzalar kabi joylarda, balki og'iz, tomoq va tananing ichida ham paydo bo'lishi mumkin.
EB kasalligining asosiy turlari qanday?
Pufakchalar paydo bo'ladigan teri qatlamiga qarab, EB to'rtta asosiy turga bo'linadi. Bu shifokorlar uchun davolash usulini tanlashda juda muhimdir.
| EB turi | Ta'sirlangan teri qatlami | Oddiy tavsif |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | Terining yuqori qatlami (epidermis) | Bu eng keng tarqalgan turi. Odatda unchalik og'ir emas. Pufakchalar bitib ketgandan so'ng, chandiqlar juda kam qoladi. |
| Junctional EB (JEB) | Terining ikki qatlami uchrashadigan joyda | Bu biroz kam uchraydi. Og'iz va nafas yo'llarida pufakchalar paydo bo'lishi mumkin. Bu o'rtacha darajadan og'irgacha bo'lishi mumkin. |
| Distrofik EB (DEB) | Teri ostidagi qatlam (dermis) | Bu turdagi pufakchalar bitib borishi bilan izlar qoldirishi mumkin. Barmoqlar bir-biriga yopishib qolishi kabi narsalar ham bo'lishi mumkin. |
| Kindler sindromi | Terining har qanday qatlamida | Bu juda kam uchraydigan tur. Terining turli qatlamlarida pufakchalar paydo bo'lishi mumkin. |
EB kasalligining mumkin bo'lgan belgilari qanday?
Alomatlar EB kasalligi turiga qarab farq qilishi mumkin. Alomatlar odatda go'daklik davrida paydo bo'la boshlaydi.
- Asosiy alomat terining, ayniqsa qo'llar, oyoqlar, tirsaklar va tizzalarda pufakchalar paydo bo'lishidir .
- Kaft va oyoq tagida terining qalinlashishi, go'yo siqilayotgandek.
- Tirnoqlarning deformatsiyasi, qalinlashishi yoki po'stloqlanishi.
- Terida mayda oq pufakchaga o'xshash pufakchalar (miliya) paydo bo'lishi.
- Og'iz va tomoqdagi pufakchalar tufayli ovqatni yutishda qiyinchilik (disfagiya) .
- Tez-tez uchraydigan jarohatlar tanadan qon ketishiga olib kelishi mumkin, bu esa anemiyaga olib keladi .
- Og'ir holatlarda barmoqlar bir-biriga yopishib qoladi.
- Tish emalining zaiflashishi va tishlarning rivojlanmaganligi (gipoplaziya).
- Bolalarda o'sishning sekinlashishi.
Eng muhimi shundaki, bu kasallik yuqumli emas . U bir odamdan boshqasiga, aloqa yoki boshqa biron bir yo'l bilan yuqmaydi. Bu butunlay genetik holat.
Bu kasallik qanday tashxislanadi va davolanadi?
Agar farzandingizda ushbu alomatlar bo'lsa, shifokorga murojaat qilish muhimdir. Shifokor odatda bu holatni tashxislash uchun bir nechta testlarni o'tkazadi.
- Teri biopsiyasi: Bu juda kichik teri qismini olib, uni mikroskop ostida tekshirishni o'z ichiga oladi. Bu terining qaysi qatlami ta'sirlanganligini aniq aniqlashga yordam beradi.
- Genetik testlar:Bu qaysi gen nuqsonli va qaysi turdagi EB ekanligini aniq aniqlashga yordam beradi.
Keling, davolanish haqida gapiraylik.
Birinchidan, aytish kerak bo'lgan narsa shuki, afsuski, hali EB ni davolash yo'q. Biroq, alomatlarni nazorat qilish, asoratlarning oldini olish va bemor iloji boricha farovon hayot kechirishi mumkin. Davolashning asosiy maqsadlari quyidagilardir:
- Pufakchalar paydo bo'lishini iloji boricha kamaytiring.
- Pufakchalar va yaralarning infektsiyalanishiga yo'l qo'ymaslik uchun ehtiyot bo'ling.
- Og'riqni boshqarish.
- Oziqlanish muammolarining oldini olish.
Bu shifokorlar tomonidan berilgan ba'zi maslahatlar.
- Yumshoq, keng kiyim kiying: Siz paxta kabi tabiiy tolalardan tikilgan, tor bo'lmagan va tanangizga ishqalanmaydigan kiyim kiyishingiz kerak.
- Teringizni salqin tuting: Issiqlik va terlash pufakchalarni ko'paytirishi mumkin, shuning uchun xonada qulay haroratni saqlash muhimdir.
- Maxsus bintlardan foydalanish: Yaralar uchun teriga yopishmaydigan maxsus bint va dokadan foydalanish kerak.
- Kundalik yaralarni parvarish qilish: Shifokor tomonidan buyurilgan malhamlarni surting va yaralarni toza tuting.
- Parhez: Agar og'iz yaralaringiz bo'lsa, issiq, achchiq va qattiq ovqatlardan saqlanishingiz va sho'rvalar, pyure ovqatlar va pudinglar kabi yumshoq ovqatlarni iste'mol qilishingiz kerak.
- Jarrohlik: Ba'zi og'ir holatlarda, qizilo'ngach toraygan bo'lsa, uni kengaytirish yoki barmoqlar bir-biriga yopishib qolgan bo'lsa, ularni ajratish uchun jarrohlik amaliyoti zarur bo'lishi mumkin.
EB bilan kasallangan bolaga g'amxo'rlik qilayotgan ota-onalar uchun maslahatlar
Bunday bolaga g'amxo'rlik qilish ota-onalar uchun katta qiyinchilik. Bu jismoniy va ruhiy jihatdan charchagan bo'lishi mumkin. Lekin sizning sevgingiz va g'amxo'rligingiz bola uchun katta kuchdir.
- Chaqaloqning terisiga tegishdan oldin har doim qo'llaringizni yaxshilab yuving .
- Chaqaloqni ko'tarayotganda uni qo'ltiq ostiga ushlamang . Bunday qilish teriga zarar yetkazishi mumkin. Qo'llaringizni chaqaloqning orqa va sonlari ostiga qo'ying va ehtiyotkorlik bilan ko'taring.
- Agar siz tagliklardan foydalansangiz, yopishqoq lenta o'rniga Velcro bilan bezatilganlaridan foydalaning. Oyoqlar atrofidagi elastik tasmalarni kesib, ishqalanishni kamaytirishingiz mumkin.
- Chaqaloqni cho'miltirayotganda, uni suv havzasiga botirish o'rniga, tananing har bir qismini ehtiyotkorlik bilan tozalash yaxshidir.
- Farzandingizning faoliyatini cheklamang. Qo'pol o'yinlar mos kelmasa-da, suzish kabi yengil mashqlar farzandingizning mushaklarini mustahkamlashga yordam beradi.
- Agar siz ham o'zingizni ruhiy jihatdan charchagan his qilsangiz, shifokoringiz, oilangiz yoki shunga o'xshash vaziyatni boshdan kechirgan ota-onangizdan yordam so'rashdan tortinmang.
Qachon darhol shifokorga murojaat qilishingiz kerak?
EB ni davolashda ba'zan darhol tibbiy yordamga murojaat qilish juda muhimdir. Quyidagi alomatlarga e'tibor bering.
- Agar nafas olishda qiyinchilik bo'lsa. (Bunday hollarda darhol eng yaqin kasalxonaning tez tibbiy yordam bo'limiga (ETU) boring. )
- Agar siz ovqat yoki suyuqliklarni yuta olmasangiz .
- Agar yara infeksiyalangan ko'rinsa (ya'ni yara atrofidagi joy qizargan, shishgan, issiq his qilingan yoki yiring chiqayotgan bo'lsa).
- Agar bolada isitma bo'lsa.
- Agar siz tushuna olmaydigan yangi alomat paydo bo'lsa.
Ushbu holat bilan yashash qiyin bo'lishi mumkin bo'lsa-da, to'g'ri tibbiy maslahat va parvarish bilan siz og'riqni nazorat qilishingiz va nisbatan yaxshi hayot kechirishingiz mumkin. Eng muhimi, har doim shifokoringiz bilan yaqindan hamkorlik qilish va bu muammolarni yolg'iz hal qilishga urinmaslikdir.
Uyga olib ketish xabari
- Bulloza epidermoliz (EB) - bu irsiy kasallik bo'lib, terining juda mo'rt bo'lib qolishiga olib keladi. Bu yuqumli emas.
- Bunga to'liq davo bo'lmasa-da, siz simptomlarni boshqarish va asoratlarning oldini olish orqali u bilan yashashingiz mumkin.
- Pufakchalar va yaralarning oldini olish uchun teriga maxsus parvarish qilish juda muhimdir. Yumshoq kiyim kiyish, terini salqin saqlash va teriga zarar bermaydigan parvarish usullariga rioya qilish kerak.
- Yutish qiyinligi, infeksiya va og'riq kabi narsalardan xabardor bo'lish va bunday hollarda darhol tibbiy yordamga murojaat qilish juda muhimdir.
- Bu bemor uchun ham, uning oilasi uchun ham qiyin yo'l. Shifokorlar va boshqa qo'llab-quvvatlash guruhlaridan yordam so'rash muhimdir.
💬 Comments (0)
Hozircha hech qanday fikr yozilmagan. Bu yerda birinchi marta fikringizni qo'shing.
Fikringizni qo'shing