Sizning chaqalog'ingizda ham shu jiddiy kasallik bormi? Keling, SCID (og'ir kombinatsiyalangan immunitet tanqisligi) haqida bilib olaylik!

Kichkintoyingiz doim kasalmi? Hatto kichik shamollash ham jiddiy narsaga aylanadimi? Ba'zan, ota-onalar sifatida, biz bu narsalar haqida juda ko'p tashvishlanamiz. Bugun biz qo'rqinchli va to'g'ri ma'lumotga ega bo'lsangiz, boshqarilishi mumkin bo'lgan noyob holat haqida gaplashamiz. Bu SCID (og'ir kombinatsiyalangan immunitet tanqisligi) deb ataladi. Nomi biroz qo'rqinchli eshitiladi, lekin keling, bu haqda batafsil va sodda qilib gaplashaylik.

SCID (og'ir kombinatsiyalangan immunitet tanqisligi) nima? Keling, buni sodda qilib tushunib olaylik.

Sodda qilib aytganda, SCID juda kam uchraydigan holat . Chaqaloqlar tug'ilganda, ularning kasalliklarga qarshi kurashuvchi immun tizimi juda zaif yoki umuman yo'q bo'lib ketadi. Immun tizimimizni mamlakatimizni himoya qiladigan armiya deb tasavvur qiling. Aynan shu tizim bizni tashqaridan keladigan dushmanlarga (ya'ni mikroblarga) qarshi kurashish orqali himoya qiladi. Shunday qilib, SCID bilan kasallangan chaqaloqning bu "armiyasi" juda zaif yoki deyarli yo'q.

Bu birlamchi immunitet tanqisligi buzilishi deb ataladi. Bu tug'ilishda mavjud bo'lgan narsa ekanligini anglatadi. Shuning uchun, SCID bilan kasallangan chaqaloqlar uchun hatto odatda biz ahamiyat bermaydigan kichik kasallik, masalan, shamollash ham yengib o'tish qiyin. Agar davolanmasa, bu holat hatto bir yoki ikki yil ichida hayot uchun xavfli bo'lishi mumkin. Shuning uchun bundan xabardor bo'lish juda muhimdir.

"Kombinatsiyalangan" immunitet tanqisligi nima?

Immun tizimimiz tanamizdagi himoya kuchiga o'xshaydi. Viruslar , bakteriyalar , zamburug'lar , protozoa yoki toksinlar kabi begona moddalar tanaga kirganda, bu himoya kuchi ularni taniydi va jangga kirishadi. Bu jangdagi asosiy askarlar oq qon hujayralaridir . Ular orasida limfotsitlar alohida ahamiyatga ega. Limfotsitlarning uch turi mavjud:

• T-hujayralar
• B-hujayralar
• Tabiiy qotil hujayralar (NK hujayralari)

SCID bilan kasallangan chaqaloqlarda bu T-hujayralar ko'pincha yetishmaydi yoki umuman yo'q bo'ladi. B-hujayralar to'g'ri ishlashi uchun T-hujayralarining yordamiga muhtoj bo'lgani uchun, T-hujayralar yo'qolganda, B-hujayralar ham to'g'ri ishlamaydi. Shuning uchun u "kombinatsiyalangan" deb ataladi - chunki u bir nechta muhim immun hujayralari turlarining kombinatsiyasi.

Bolada yetishmayotgan immun hujayralari turiga qarab, SCIDning turli turlari mavjud. Ammo bu turlarning barchasi bir xil darajada jiddiy. Shifokorlar sizga farzandingizda qaysi tur borligini tushuntirib berishadi.

SCID qanchalik keng tarqalgan?

SCID aslida juda kam uchraydigan holat.Masalan, Qo'shma Shtatlarda bu holat har yili tug'ilgan 50 000 chaqaloqdan bittasiga ta'sir qiladi.

Lekin o'z farzandingizda ham shunga o'xshash narsa borligini bilsangiz, uning qanchalik kam uchraydiganligi muhim emas, to'g'rimi? Bu juda qo'rqinchli, juda yurakni ezadi. SCID kabi holat haqida eshitganingizda, bu shunchaki so'z emas, balki hayotingizga katta ta'sir ko'rsatadigan haqiqatga aylanadi.

SCID belgilari qanday?

Ba'zida SCID bilan kasallangan chaqaloq dastlab biron bir tashqi alomatlarga ega bo'lmasligi mumkin. Biroq, eng keng tarqalgan alomatlar quyidagilarni o'z ichiga oladi:

• Bolaning vazni to'g'ri o'smayapti.
• Surunkali diareya.
• Tez-tez, og'ir kasalliklar.

Buning sababi, chaqaloqning immunitet tizimi juda zaif, shuning uchun u kasalliklarga deyarli javob bermaydi yoki umuman javob bermaydi. Bu shuni anglatadiki, chaqalog'ingiz boshqa chaqaloqlarga qaraganda kasal bo'lish ehtimoli ancha yuqori. Bundan tashqari, agar ular kasal bo'lib qolishsa, ularning alomatlari boshqalarga qaraganda ancha og'irroq bo'lishi mumkin.

SCID bilan kasallangan chaqaloqlarda barcha turdagi infektsiyalarni rivojlanish xavfi yuqori. Bunga quyidagilar kiradi:

• Bakterial infeksiyalar
• Virusli infeksiyalar
• Zamburug'li infeksiyalar
• Parazitar infeksiyalar

Har qanday kasallik jiddiy bo'lishi mumkin bo'lsa-da, SCID bilan kasallangan chaqaloqlarda ayniqsa keng tarqalgan bir nechta infektsiya turlari mavjud:

• Og'iz va tilda qorin bo'shlig'i yoki taglik toshmasi kabi xamirturushli infeksiyalar.
• Suvchechak.
• Og'iz atrofidagi pufakchalar (sovuq yaralar - herpes simplex).
• Quloq infektsiyalari.
• Zotiljam.
• Meningit (miya isitmasi).

Agar kichkintoyingizda ushbu alomatlar davom etsa, darhol shifokorga murojaat qilishingiz kerak.

SCIDga nima sabab bo'ladi?

SCID genetik kasallikdir . Bu shuni anglatadiki, u genetik mutatsiyalar yoki shunchaki genlarimizdagi o'zgarishlar tufayli yuzaga keladi. Olimlar SCIDga olib kelishi mumkin bo'lgan o'ndan ortiq shunday genetik mutatsiyalarni aniqladilar.

Bu genetik mutatsiyalar ota-onadan bolalarga meros bo'lib o'tadi. Ular autosomal retsessiv yoki X bilan bog'langan holda meros bo'lib o'tishi mumkin.

• Autosomal retsessiv deganda, bolada bu holat rivojlanishi uchun ular mutatsiyaga uchragan genni onasidan ham, otasidan ham meros qilib olishlari kerakligi tushuniladi.
• X bilan bog'langan SCID X xromosomasidagi genetik mutatsiya tufayli yuzaga keladi. Odatda o'g'il bolalarda bitta X xromosoma, qizlarda esa ikkita X xromosoma bo'lgani uchun bu ko'proq o'g'il bolalarga ta'sir qiladi.

SCIDning mumkin bo'lgan asoratlari qanday?

Eng katta va eng xavfli asorat shundaki, bolada infeksiyalarga qarshi kurashish uchun kuchli immunitet tizimi yo'q. Bolaning tanasi hatto eng kichik infeksiyaga ham qarshi tura olmasligi sababli, jiddiy asoratlar rivojlanish xavfi boshqa bolalarga qaraganda ancha yuqori.

Hatto odatda jiddiy bo'lmagan kasalliklar ham SCID bilan og'rigan bolada hayot uchun xavfli asoratlarni keltirib chiqarishi mumkin.

Agar bu holat tug'ilishda aniqlanmasa va davolanmasa, SCID ko'pincha o'limga olib keladi.

Shifokorlar SCIDni qanday tashxislashadi?

Shifokorlar SCIDni qon tahlili orqali tashxislashadi. Ushbu test tug'ilgandan so'ng darhol chaqaloqning tovonidan kichik qon namunasini olish orqali amalga oshiriladi.

Shri-Lankadagi ba'zi shifoxonalar yangi tug'ilgan chaqaloqlarda ham shunday testlarni o'tkazadilar, ayniqsa oilada kimdir ilgari bunday holatlarga duch kelgan bo'lsa. Bu juda muhim, chunki agar kasallik erta aniqlansa, jiddiy infeksiyalar rivojlanishidan oldin davolanishni boshlash mumkin.

SCID uchun davolash usuli bormi?

Ha, SCIDni davolash usuli mavjud. SCID bilan kasallangan chaqaloqlarga iloji boricha tezroq ildiz hujayralari yoki suyak iligi transplantatsiyasi kerak. Bu donordan sog'lom ildiz hujayralarini chaqaloqning tanasiga yuborishni o'z ichiga oladi. Bu sog'lom hujayralar chaqaloqqa infektsiyalarga qarshi kurasha oladigan yangi, kuchliroq immunitet tizimini yaratishga yordam beradi.

• Eng yaxshi donorlar - bu SCIDga ega bo'lmagan biologik aka-uka va opa-singillar.
• Agar bunday odam bo'lmasa, shifokorlar ildiz hujayralari registrlarini tekshiradilar. Bular jamoatchilik tomonidan xayriya qilingan ildiz hujayralarining ma'lumotlar bazalari.

Ildiz hujayralarini transplantatsiya qilishni kutayotganingizda, farzandingizga boshqa davolanish usullari kerak bo'lishi mumkin. Masalan:

• Antibiotiklar - Bakterial infeksiyalarning oldini oling.
• Antiviral vositalar - Virusli infektsiyalarning oldini olish.
• Qo'ziqorinlarga qarshi vositalar - Qo'ziqorin infektsiyalarining oldini olish.
• IVIG infuziyalari - Bu infeksiyalardan himoya qilish uchun tanadan tashqaridan antitelolarni yuborish orqali amalga oshiriladi.
• Gen terapiyasi - Bu hali ham eksperimental davolash usuli, ammo ba'zi SCID turlari uchun muvaffaqiyatli bo'lishi mumkin.

Bularning barchasi vaqtinchalik davolash usullari, SCIDni to'liq davolash mumkin emas. SCIDni davolashning yagona yo'li - bu ildiz hujayralarini transplantatsiya qilishdir.

Ildiz hujayralarini ko'chirib o'tkazishni kutayotganda, bolani steril izolyatsiyaga joylashtirish kerak bo'lishi mumkin. Bu shuni anglatadiki, bolaning xonasiga kiradigan barcha narsalar sterilizatsiya qilinishi kerak. Bu bolani mikroblardan himoya qilish uchun amalga oshiriladi.

Ba'zi odamlar chaqaloq himoya pufagida saqlangani uchun SCIDni "pufakchali chaqaloq kasalligi" deb atashadi. Ammo bu nom tibbiy jihatdan to'g'ri emas va u ham bolaga, ham ota-onaga zarar etkazishi mumkin. Siz hech qanday yomon ish qilmadingiz va farzandingizning sog'lig'iga yengil qaramaslik kerak.

Agar farzandimda SCID bo'lsa, nima kutishim kerak?

SCID - bu tezda davolanmasa, o'limga olib kelishi mumkin bo'lgan holat. Shuning uchun, bolada SCID bor-yo'qligini iloji boricha tezroq aniqlash juda muhimdir. Shifokorlar kasallikni qanchalik tez aniqlasalar va bolani ildiz hujayralarini transplantatsiya qilish uchun yuborsalar, bolaning hayotini saqlab qolish imkoniyati shunchalik yuqori bo'ladi.

Siz chaqalog'ingizni xohlagancha quchoqlay olmasligingiz mumkin. Agar chaqalog'ingiz steril, izolyatsiya qilingan muhitda bo'lsa, uni mikroblardan himoya qilish uchun qat'iy gigiena qoidalariga ham rioya qilishingiz kerak bo'ladi. Shifokorlar bularning barchasini sizga tushuntirib berishadi. Shuningdek, ular sizga ildiz hujayralarini ko'chirib o'tkazishdan oldin va keyin nima kutish kerakligini aytib berishadi.

SCID bilan kasallangan chaqaloqning umr ko'rish davomiyligi qancha?

Davolashsiz, SCID bilan kasallangan chaqaloqlar odatda bir yoki ikki yil ichida vafot etadi. Biroq, muvaffaqiyatli ildiz hujayralari transplantatsiyasidan o'tgan bolalar normal hayot kechirishlari mumkin. Ularning tanasi kuchli, to'liq immunitet tizimini rivojlantirgandan so'ng, ular odatda uzoq muddatli asoratlarga duch kelmaydilar.

SCIDning oldini olish mumkinmi?

SCID biz nazorat qila olmaydigan genetik mutatsiyalar tufayli yuzaga keladi, shuning uchun uning oldini olish uchun hech narsa qila olmaymiz. Agar sizda bu genetik holatning oila tarixi bo'lsa, farzand ko'rishdan oldin genetik maslahat olish haqida shifokoringiz bilan gaplashing.

Qachon shifokorga murojaat qilishim kerak?

• Agar chaqalog'ingiz tez-tez kasal bo'lsa yoki kasallik paytida jiddiy alomatlarni ko'rsatsa, darhol shifokorga murojaat qiling.
• Agar siz allaqachon farzandingizda SCID borligini bilsangiz, farzandingizning sog'lig'ida biron bir o'zgarishni (masalan, isitma, yo'tal, diareya) sezsangiz, darhol shifokoringizga xabar bering. Farzandingizning tanasi infektsiyalarga mustaqil ravishda qarshi tura olmasligi sababli, ularga darhol antibiotiklar yoki boshqa dorilar berish juda muhimdir.

Shifokorimga qanday savollar berishim kerak?

Farzandingizda SCID borligini bilganingizda, o'zingizni juda hayratda qoldirib, hayratda qolishingiz odatiy holdir. Lekin shifokoringizga har qanday savol berishdan qo'rqmang. Bu vaqtda hamma narsani aniq bilish muhimdir. Siz quyidagi kabi savollar berishingiz mumkin:

• Farzandimda SCID yoki boshqa immunitet tanqisligi holati bormi?
• Chaqalog'imni steril izolyatsiya muhitida saqlash kerakmi?
• Farzandimga qachon ildiz hujayralarini transplantatsiya qilish kerak bo'ladi?
• Farzandimda qanday o'zgarishlar yoki alomatlarga ayniqsa e'tibor berishim kerak?

Esingizda bo'lsin, farzandingiz uchun ildiz hujayralarini transplantatsiya qilishni iloji boricha tezroq rejalashtirish juda muhimdir. Bundan tashqari, siz nima bo'layotganini tushunishga haqlisiz. Shifokorlar sizga hamma narsani tushuntirib berishadi va nima kutish kerakligini aytib berishadi.

Nihoyat, uyga olib ketish xabari:

SCID (og'ir kombinatsiyalangan immunitet tanqisligi) jiddiy va qo'rqinchli holatdir. Biroq, erta xabardorlik, alomatlar paydo bo'lishi bilanoq tibbiy yordamga murojaat qilish va to'g'ri davolanish bolaning hayotini saqlab qolishi mumkin.

• Erta tashxis: Yangi tug'ilgan chaqaloqlarni skrining qilish orqali yoki alomatlar paydo bo'lishi bilanoq SCIDni aniqlash juda muhimdir.
• Ildiz hujayralarini transplantatsiya qilish: Bu SCID uchun asosiy va eng muvaffaqiyatli davolash usuli hisoblanadi.
• Xavfsiz muhit: Davolash paytida bolani infektsiyalardan himoya qilish juda muhimdir.
• Ruhiy kuch: Bu ota-ona sifatida qiyin davr bo'lishi mumkin. Shifokorlar, oila va maslahatchilardan yordam so'rang.

Siz yolg'iz emassiz. Tibbiyot fanidagi yutuqlar bilan SCID bilan kasallangan bolalar endi sog'lom va to'laqonli hayot kechirishlari mumkin. Kuchli va umidli bo'ling.

Immunitet , SCID, bolalik kasalliklari, genetik kasalliklar, suyak iligi transplantatsiyasi, immunitet tanqisligi, yuqumli kasalliklar