האָט איר שוין אַמאָל באַמערקט מענטשן מיט זייער בלאַסע אָדער אפילו ווייסע הויט און האָר, מאַנטשמאָל מיט ליכטיק בלויע אָדער ברוינע אויגן? די געזעלשאַפט באַצייכנט זיי אָפט מיט פֿאַרשידענע נעמען, אָבער מעדיציניש איז דאָס אַלביניזם . פילע גלויבן פאַלש אַז דאָס איז אַ קראַנקייט, אָבער אין פאַקט איז עס נישט קיין קראַנקייט, און עס איז אויך נישט קאַנטיידזשאַס. זאָלן מיר לערנען מער וועגן וואָס דאָס מיינט טאַקע?
וואָס פּונקט איז אַלביניזם?
פשוט געזאגט, אלביניזם איז א גענעטישע צושטאנד וואס ווערט געפֿירט דורך א רעדוקציע אדער א פולשטענדיגע אפוועזנהייט פון דער פראדוקציע פון א פיגמענט גערופן מעלאנין ( מעלאנין ).
טראַכט פון מעלאַנין ווי דיין קערפּער'ס נאַטירלעכע "טינט." דאָס פּיגמענט גיט קאָליר צו דיין הויט, האָר און אויגן . מענטשן מיט מער מעלאַנין האָבן טונקעלערע שטריכן, בשעת יענע מיט ווייניקער האָבן העלערע טאָנעס. ביי מענטשן מיט אַלביניזם איז מעלאַנין פּראָדוקציע באַדייטנד באַגרענעצט, וואָס איז פאַרוואָס זייער הויט און האָר דערשייַנען אַזוי בלאַס.
חוץ פון צושטעלן קאָליר, שפּילט מעלאַנין אַ קריטישע ראָלע אין דער ריכטיקער אַנטוויקלונג פון די אָפּטישע נערוון אין די אויגן. צוליב דעם, דערפאַרן פילע מענטשן מיט אַלביניזם געוויסע זעhkrankהייטן.
דאָס וויכטיקסטע, געדענקט אַז אַלביניזם איז נישט קיין קראַנקייט; עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס איז פאַראַן פֿון געבורט אָן און קען נישט ווערן איבערגעגעבן צו אַנדערע.
איז עס ריכטיק צו רופן עמיצן אַן "אַלבינאָ"?
איר האָט אפשר געהערט מענטשן מיט דעם צושטאַנד גערופן "אַן אַלבינאָ." אָבער, ווי מעדיצינישע פּראָפעסיאָנאַלן, מיר און פילע מענטשן מיט דעם צושטאַנד בעפֿאָרצוגן דעם טערמין "אַ מענטש מיט אַלביניזם." דאָס איז ווײַל עס איז קיינמאָל נישט רעספּעקטפֿול צו דעפֿינירן אַ מענטש בלויז לויט זײַן מעדיצינישן צושטאַנד. פּונקט ווי מיר באַצייכענען עמעצן מיט צוקערקרענק ווי אַ "מענטש מיט צוקערקרענק" אַנשטאָט אַ לייבל, ווײַזט דער צוגאַנג רעספּעקט פֿאַר דעם יחיד.
זענען דא פארשידענע טיפן פון אלביניזם?
יא, עס זענען דא צוויי הויפט טיפן פון אלביניזם. דערצו קענען שטריכן פון אלביניזם דערשיינען אלס טייל פון זעלטענע גענעטישע סינדראָמען. לאָמיר קוקן אויף זיי באַזונדער.
| טיפּ פון אַלביניזם | באַשרייַבונג |
|---|---|
| אָקולאָקוטאַנע אַלביניזם (OCA) | דאָס איז דער מערסטער געוויינטלעכער טיפּ. "אָקולאָ" באַציט זיך צו די אויגן, און "קוטאַנעאָוס" באַציט זיך צו דער הויט. ווי דער נאָמען זאָגט, עס אַפעקטירט די הויט, האָר און אויגן . עס זענען דאָ בערך זיבן סובטיפּעס פון OCA, און לויטן סובטיפּ, קען די קאָליר פון האָר און הויט זיין פון ווייס ביז ליכט ברוין. |
| אויג אַלביניזם (OA) | דאָס איז פיל זעלטענער ווי OCA. עס אַפעקטירט בפֿרט נאָר די אויגן . עס איז קליין השפּעה אויף הויט און האָר קאָליר, וואָס קען אויסזען ענלעך צו די פון משפּחה מיטגלידער אָדער נאָר אַ ביסל בלאַסער. |
אַלביניזם פֿאַרבונדן מיט אַנדערע באַדינגונגען
אין זייער זעלטענע פעלער, קען אלביניזם זיין איין שטריך פון מער קאָמפּליצירטע גענעטישע סינדראָמען, וואָס מיינט אַז אַנדערע קערפּער סיסטעמען קענען אויך זיין אַפעקטירט:
- הערמאַנסקי-פּודלאַק סינדראָם (HPS): אין דערצו צו אַלביניזם, דאָס קען אַרייַננעמען בלוט קלאַטינג פּראָבלעמען, אָדער לונג, ניר אָדער ינטעסטאַנאַל דיסאָרדערס .
- טשעדיאַק-היגאַשי סינדראָם (CHS): דיזער צושטאַנד נעמט אַרײַן אַלביניזם צוזאַמען מיט אַ שוואַכער אימונע סיסטעם , וואָס פֿירט צו אַ העכערן ריזיקאָ פֿון איבערגעחזרטע אינפֿעקציעס .
וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען?
אַלביניזם אַפעקטירט בפֿרט דעם אויסזען פֿון אייער הויט, האָר און אויגן, ווי אויך אייער זעאונג.
הויט
די הויט פון אַ מענטש מיט אַלביניזם איז געוויינטלעך זייער בלאַס, כאָטש דאָס דעפּענדס אויף דעם ספּעציפֿישן טיפּ און די סומע פון מעלאַנין וואָס ווערט פּראָדוצירט.
- OCA טיפּ 1: הויט איז גאָר בלאַס, אָפט ווייס.
- OCA טיפּ 2 און 4: הויט קען דערשייַנען קרעם ווייס.
- OCA טיפּ 3: הויט קען נעמען אַ רויטלעך-ברוין פֿאַרב.
וויכטיקע נאטיץ: מעלאנין אקטן ווי אייער קערפער'ס נאטירלעכער זון-קרעם ( זונשיין ) , און באשיצט אייך פון שעדלעכע UV שטראלן. ווייל מעלאנין לעוועלס זענען נידעריג, פארברענען מענטשן מיט אלביניזם זיך זייער גרינג. דערפאר איז דער ריזיקע פון הויט-קענסער באדייטנד העכער ווי דורכשניטלעך.
האָר
האָר קאָליר ווערייִרט לויטן טיפּ אַלביניזם. עטלעכע מענטשן קענען האָבן גאָר ווייסע האָר, בשעת אַנדערע קענען האָבן ליכט געלע, בלאָנדע, ליכט ברוינע אָדער רויטלעכע טאָנעס, אַלץ דיפּענדינג אויף די סומע פון מעלאַנין פּראָדוצירט.
אויגן
אויגן קאָליר קען זיין פון ליכטיק בלוי ביז ליכטיק ברוין. אָבער, אַלביניזם אַפעקטירט מער ווי נאָר די קאָליר; עס ווירקט גלייך אויף די זעאונג:
- פארשוואומענע זעאונג: שוועריקייט צו זען זאכן קלאר.
- רעפראַקטיווע ערראָרס ( רעפראַקטיווע ערראָרס ): צושטאנדן ווי נאָענטזיכטיקייט אָדער ווייטזיכטיקייט וואָס דאַרפן קאָרעקטיווע לענסעס.
- סטראַביזמוס (קרייַזטע אויגן): שוועריקייט אין אויסריכטן ביידע אויגן גלײַכצײַטיק.
- ניסטאַגמוס: אומפֿרײַוויליקע, שנעלע באַוועגונג פֿון די אויגן.
- פאָטאָפאָביע: עקסטרעמע סענסיטיוויטי צו זונשייַן אָדער העלע ליכט.
- פארמינדערטע טיפקייט-באמערקונג: שוועריקייט צו מעסטן די דיסטאַנץ צווישן אביעקטן אַקיעראַטלי.
פארוואס פאסירט דאס? גייט עס איבערן ירושה?
יא, אַלביניזם איז אַ ריין גענעטישע צושטאַנד , דאָס הייסט אַז עס ווערט איבערגעגעבן פון עלטערן צו זייערע קינדער.
אונדזערע קערפּערס האָבן עטלעכע גענעס וואָס זענען פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר מעלאַנין פּראָדוקציע. וואַריאַציעס אָדער מוטאַציעס אין די ספּעציפֿישע גענעס זענען וואָס שטערן די נאָרמאַלע פּראָדוקציע פון מעלאַנין.
- אָקולאָקוטאַנער אַלביניזם (OCA) ווערט געירשנט דורך אַן 'אויטאָסאָמאַלן רעצעסיוון' מוסטער. פשוט געזאָגט, כּדי אַ קינד זאָל האָבן דעם צושטאַנד, מוז ער ירשענען דעם באַטרעפֿנדיקן גען פֿון ביידע עלטערן . אויב אַ קינד ירשעט דעם גען פֿון בלויז איין עלטערן, וועט ער נישט ווייַזן סימפּטאָמען; אָבער, ער ווערט אַ "טרעגער". אין דער צוקונפֿט, אויב ער וועט האָבן אַ קינד מיט אַן אַנדערן טרעגער, איז דאָ אַ 25% שאַנס אַז זײַן קינד וועט האָבן אַלביניזם.
- אויג-אַלביניזם (OA) ווערט טיפּיש געירשנט אין אַ 'X-געבונדענע'מוסטער. ווייל דאָס באַטראַפֿט דעם X כראָמאָסאָם, באַטראַפֿט דער צושטאַנד מערסטנס מענער.
ווי ווערט עס אידענטיפיצירט און געראטן?
דיאַגנאָז
דיין דאָקטער טיפּיש דערקענט דעם צושטאַנד דורך:
- פיזישע אויספאָרשונג: די ליכטיקע פּיגמענטאַציע פון דער הויט, האָר און אויגן איז אָפט באַמערקבאַר ביי געבורט אָדער באַלד דערנאָך.
- קאָמפּרעהענסיוו אויג דורכקוק: עוואַלואַטינג ספּעציפֿישע אויג באדינגונגען (אַזאַ ווי ניסטאַגמוס אָדער סטראַביסמוס).
- דנאַ טעסטינג: אין עטלעכע פאַלן, קען מען דורכפירן גענעטישע טעסטינג צו באַשטעטיקן דעם ספּעציפֿישן טיפּ אַלביניזם.
באַהאַנדלונג און פאַרוואַלטונג
ווייל דאָס איז אַ גענעטישע צושטאַנד, איז דערווייל נישטאָ קיין היילמיטל צו פֿאַרגרעסערן מעלאַנין פּראָדוקציע אין דעם קערפּער. אָבער, איר קענט פֿירן אַ געזונט, נאָרמאַל לעבן דורך עפֿעקטיוו באַהאַנדלען די פֿאַרבונדענע שוועריקייטן.
עס זענען דא צוויי הויפּט געביטן פון פאָקוס.
1. הויט זאָרג (וויכטיג!)
- זון שוץ: פֿאַרמייַדן דירעקט, שטרענג זונשייַן ווי ווײַט מעגלעך, ספּעציעל צווישן 11:00 פֿאַרמיטאָג און 3:00 נאָכמיטאָג.
- זון-קרעם: יעדן טאָג, ווען איר גייט אַרויס, טראָגט אויף אַ ברייט-ספּעקטרום זון-קרעם מיט אַן SPF פון 30 אָדער העכער וואָס גיט שוץ קעגן ביידע UVA און UVB שטראַלן. באַראַט זיך מיט אייער דאָקטער פֿאַר פּערזענליכע רעקאָמענדאַציעס.
- שוץ־קליידער: מאַכט עס אַ געוואוינהייט צו טראָגן לאַנג־אַרבלדיקע קליידער, היטן און זונברילן מיט UV שוץ.
- רעגולערע הויט קאָנטראָלן: אָפט מאָניטאָרירן אייער הויט פֿאַר נייע פֿלעקן, מאָלן, אָדער ענדערונגען אין די קאָליר, גרייס, אָדער פֿאָרעם פֿון עקזיסטירנדיקע. אויב איר באַמערקט ענדערונגען, זען אַ דאָקטער גלייך.
2. אויג זאָרג
- רעגולערע אויג אונטערזוכונגען: עס איז וויכטיג פאר יעדן מיט אלביניזם צו זען אן אויגן דאקטאר רעגולער.
- קארעקטיוו לענסעס: טראָגט פּאַסיקע ברילן אָדער קאָנטאַקט לענסעס צו קאָריגירן רעפראַקטיווע ערראָרס.
- וויזועלע הילף: ניצט מכשירים ווי פֿאַרגרעסערונג לענסעס צו העלפֿן מיט וויזועלע קלעריטי.
- כירורגיע: אין עטלעכע פאַלן, קען מען דורכפירן כירורגיע צו פאררעכטן די אויג-אויסריכטונג (סטראַביסמוס).
אויב אייער קינד האט אַלביניזם...
עס איז נאַטירלעך פֿאַר עלטערן צו פילן באַזאָרגט אָדער באַזאָרגט ווען זיי הערן זיך אַרויס אַז זייער קינד האט אַלביניזם. אָבער, מיט דער ריכטיקער שטיצע און וויסן, קענט איר צושטעלן אייער קינד מיט אַ ווונדערלעך לעבן.
- אינפארמירן די שולע: דיסקוטירט אייער קינד'ס צושטאנד מיט זייערע לערערס, ספעציעל וועגן זעhkrankheiten. בעט אקאמאדאציעס ווי זיצן אין דער ערשטער ריי אדער גרויס-געדרוקטע ביכער.
- בויען זעלבסט-פאַרזיכערונג: ווײַל אײַער קינד קען אויסזען אַנדערש, קען ער זיך אָנשטויסן אין געפּלאָגטקייט אָדער געלעכטער. רעדט אָפֿן מיט אים פֿון אַ יונגן עלטער און שאַפֿט אַ זיכערע סבֿיבֿה וווּ ער פֿילן זיך באַקוועם צו טיילן זײַנע געפֿילן מיט אײַך.
- נאָרמאַליזירן זונשוץ־קרעם באַניץ: מאַכט זונשוץ־אַפּליקאַציע אַ משפּחה־געוואוינהייט אַזוי אַז אייער קינד זאָל זיך נישט פילן אויסגעזונדערט.
- רעגולערע נאכפאלגן: זיכערט אז אייער קינד האלט אלע געפלאנטע הויט און אויג אפוינטמענטס.
לעבן מיט אַלביניזם קען ברענגען שוועריקייטן, אָבער געדענקט: עס שטערט נישט איינעמס אינטעליגענץ, מעגלעכקייטן, אדער פיייקייט צו מצליח זיין. מיט געהעריקער באַהאַנדלונג און אַ שטיצנדיקער סביבה, קען אייער קינד פירן אַ מצליח, מקיים לעבן פּונקט ווי יעדער אַנדערער.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- אַלביניזם איז נישט קיין קראַנקייט אָדער אַ קאַנטיידזשאַס צושטאַנד; עס איז אַ ירושהדיקע גענעטישע שטריך.
- עס איז געפֿירט דורך אַ רעדוקציע אין דער פּראָדוקציע פון מעלאַנין.
- עס ווירקט אויף די פּיגמענטאַציע פון דער הויט, האָר און אויגן, און קען אויך ווירקן אויף דער זעאונג.
- באַשיצן אייער הויט פון דער זון איז וויכטיק. ריכטיק נוצן פון זונשוץ קרעם און פּראַטעקטיוו קליידער קען באַדייטנד רעדוצירן דעם ריזיקירן פון הויט ראַק.
- רעגולערע אויג אונטערזוכונגען זענען פארלאנגט.
- מיט דער ריכטיקער באַהאַנדלונג און שטיצע קענען מענטשן מיט אַלביניזם לעבן פולע, געזונטע און פּראָדוקטיווע לעבנס.
אַלביניזם, מעלאַנין, הויט צושטאַנדן, זעאונג, גענעטישע קרענק, זון-קרעם, הויט ראַק
