וואָס וואָלט געשען אויב בלוט קלאַטס וואָלטן זיך געפאָרמט אין די קליינע בלוט כלים אין אייערע נירן, וואָס וואָלטן בלאָקירט דעם בלוט שטראָם צו אייערע נירן? עס איז שרעקלעך צו טראַכטן וועגן דעם, נישט אַזוי? דאָס איז פּונקט וואָס מיר רעדן וועגן הייַנט. דאָס ווערט גערופן אַטיפּיש העמאָליטיש אורעמיק סינדראָם, אָדער aHUS אין קורץ. כאָטש עס קען נישט ווערן געהיילט, קען עס ווערן גוט באַהאַנדלט מיט דער ריכטיקער באַהאַנדלונג. אַזוי לאָמיר לערנען מער וועגן דעם.
וואָס איז דער חילוק צווישן אַטיפּיש און טיפּיש HUS?
איר האָט אפשר געהערט וועגן אַ צושטאַנד גערופן HUS. מיר רופן עס "טיפּיש HUS." עס ווערט געוויינטלעך געפֿירט דורך אַ באַקטיריעלע אינפעקציע ווי E. coli, וואָס פאַראורזאַכט שילשל. אָבער דער צושטאַנד וואָס מיר רעדן וועגן הייַנט, aHUS, איז אַנדערש.
די צושטאנד, גערופן aHUS, קען פאסירן אין יעדן עלטער. ביי יונגע קינדער, באטראפט עס ביידע ייִנגלעך און מיידלעך גלייך. אבער, ווי זיי ווערן עלטער, זענען פרויען מער מסתּמא צו אַנטוויקלען די קראַנקייט. דאָס איז ווייל שוואַנגערשאַפט קען זיין אַ הויפּט טריגער פֿאַר דער קראַנקייט. עס איז אַזוי זעלטן אַז עטלעכע שטודיעס פֿאָרשלאָגן אַז בלויז צוויי אין אַ מיליאָן מענטשן האָבן די קראַנקייט.
פארוואס אַנטוויקלט זיך aHUS?
פשוט געזאגט, אסאך מענטשן וואס אנטוויקלען aHUS האבן א גענעטישע ענדערונג, אדער א גענע מוטאציע, אין זייערע קערפער. טראכט דערפון ווי עס איז דא א "קנעפל" אין אייער קערפער וואס קען פאראורזאכן די קראנקהייט. אבער נאר האבן יענעם קנעפל אנגעצונדן טוט נישט אויטאמאטיש פאראורזאכן די קראנקהייט. עס דארף עפעס עקסטערן צו עס צו ווערן "אנגעצונדן", אדער אקטיוויזירט. מיר רופן דאס "טריגערס".
די הויפּט טריגערס קענען זיין:
- שוואַנגערשאַפט
- געוויסע אינפעקציעזע באדינגונגען
- קענסער
- עטלעכע מעדיקאַמענטן
- אַן אָרגאַן טראַנספּלאַנט
- עטלעכע לאַנג-טערמין מעדיצינישע באדינגונגען (אַזאַ ווי סיסטעמישע סקלעראָז אָדער מאַליגנאַנט היפּערטענשאַן)
איבערראשנד, אין בערך העלפט פון aHUS פאציענטן, האבן דאקטוירים נישט קיין גענעטישע מוטאציע וואס זיי קענען געפינען. מיר רופן אזעלכע פעלער "אידיאפאטיש," וואס מיינט אז די סיבה איז אומבאקאנט. פארשער גלייבן אז דער צושטאנד ווערט געפֿירט דורך א נאך-צו-אידענטיפיצירט גענעטישע מוטאציע.
וואָס זענען די סימפּטאָמען?
סימפּטאָמען פון aHUS דערשייַנען געוויינטלעך פּלוצעם נאָך וואָס אַ טריגער איז געשען. אויפֿפלייצונגען קענען זיין מילד אָדער שטרענג. אין מילד פאַלן, קען די נירן נישט זיין שטאַרק אַפעקטירט, אָבער אין שטרענג פאַלן, קענען זיי פירן צו ניר דורכפאַל .
סימפּטאָמען וואָס איר קען דערפאַרן אין די פריע סטאַגעס:
- גוף ווייטיק און עקסטרעמע מידקייט
- פילן זיך בכלל נישט גוט
דאָס איז אַ פּראָגרעסיווע קראַנקייט. דאָס מיינט אַז סימפּטאָמען ווערן ערגער מיט דער צייט, ספּעציעל אויב מען דיאַגנאָזירט עס נישט פרי. aHUS אַפעקטירט דער הויפּט אייערע נירן. אָבער, אַנדערע אָרגאַנען, ווי דער מוח, לעבער, לונגען און האַרץ, קענען אויך ווערן אַפעקטירט דורך בלוטגעפֿעס בלאַקאַדזשעס.
| שליסל פונקטן צו באַטראַכטן פֿאַר דיאַגנאָז | טעסץ און וואָס זיי זוכן |
|---|---|
| 3 סימנים וואָס דער דאָקטער זוכט | 1. העמאָליטישע אנעמיע: רויטע בלוט צעלן ווערן פארניכטעט שנעלער ווי זיי ווערן פראדוצירט. 2. פארקלענערטע טראָמבאָציטן: פארקלענערטע צאָל צעלן וואָס העלפֿן בלוט קלאַטן. 3. ניר פראבלעמען: פארמינערטע ניר פונקציע. |
| טעסטן |
|
ווי אזוי צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט?
אויב קיינער אין אייער משפּחה האט נישט געהאט די קראַנקייט פריער, קען עס זיין אַ ביסל שווער צו דיאַגנאָזירן aHUS. געוויינטלעך, איז אַ נעפראָלאָג אָדער העמאַטאָלאָג דער בעסטער מענטש צו וויסן וועגן דעם. זיי וועלן באַצאָלן ספּעציעלע ופֿמערקזאַמקייט צו די פֿאַקטאָרן דערמאָנט אין דער טאַבעלע אויבן און אייך רעפֿערירן פֿאַר די נייטיקע טעסטן.
וואָס זענען די באַהאַנדלונג אָפּציעס?
צומ גליק, זענען דא צוויי באשטעטיגטע מעדיקאַמענטן פֿאַר aHUS.
- עקוליזומאב (סאליריס)
- ראַווליזומאַב-cwcz (Ultomiris)
ביידע פון זיי געהערן צו א קלאס פון מעדיצינען גערופן "מאָנאָקלאָנאַלע אַנטיקערפּערס." פשוט געזאגט, דאָס זענען קינסטלעך געמאכטע פּראָטעאינען וואָס אַקט ווי אונדזער קערפּער'ס נאַטירלעכע אַנטיקערפּערס. זיי קאָנטראָלירן אַ טייל פון דעם קערפּער'ס ימיון סיסטעם און האַלטן בלוט קלאַטינג.
א מעדיצין גערופן "עקוליזומאב" קען פארגרעסערן די צאל טראָמבאָציטן און רויטע בלוט צעלן אין אייער בלוט. אויב די באַהאַנדלונג ווערט אָנגעהויבן אַזוי שנעל ווי מעגלעך , קען דאָס מעדיצין אפילו אומקערן עטלעכע פון די שאָדן צו די נירן.
ביידע פון די מעדיצינען ווערן געגעבן דורך אינדזשעקציע. זיי קענען פאראורזאכן קליינע זייטיגע עפעקטן, ווי קאפּווייטיק, גריפּ-ענלעכע סימפטאמען, מאגן-אויסדרוקן, און קערפער-ווייטאגן. וויכטיגער, איז דא א ריזיקע פון ערנסטע אינפעקציעס, ווי מענינגיטיס (מענינגאקאקאל קראנקהייט), ווען מען נעמט די מעדיצינען. ממילא וועט אייער דאקטאר אייך זאגן צו באקומען א שפריצע דערפאר, און קען אייך אויך געבן אנטיביאטיקס צו פארמיידן די אינפעקציע.
אין צוגאב צו די מעדיקאציעס, קען מען אויך נוצן פלאזמע טעראפיע . דאס באדייט געבן דעם פאציענט פלאזמע (דער פליסיגער טייל פון בלוט) גענומען פון א געזונטן מענטש (פלאזמע אינפוזיע) אדער ארויסנעמען דעם פאציענט'ס פלאזמע און עס פארטרעטן מיט געזונטן פלאזמע (פלאזמע אויסטויש).
אויב די נירן רעאַגירן נישט צו קיין איינע פון די באַהאַנדלונגען, איז די לעצטע אָפּציע ניר דיאַליז אָדער אַ ניר טראַנספּלאַנט .
מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס און נויטפאַלן
אין צוגאב צו ניר דורכפאַל, קען aHUS פאַראורזאַכן אַנדערע קאָמפּליקאַציעס.
| מעגלעכע קאָמפּליקאַציעס פון aHUS | |
|---|---|
| |
| ווען צו גיין גלייך צום שפיטאל'ס ETU (נויטפאַל באַהאַנדלונג אַפּאַראַט) | |
| |
לעבן מיט דעם קרענק און גייסטישע געזונט
עס איז נאָרמאַל צו פילן דעפּרעסירט און באַזאָרגט ווען מען לעבט מיט אַ לאַנג-טערמין קראַנקייט ווי דאָס. עס איז נישט דיין שולד. דעריבער איז וויכטיק צו זאָרגן פֿאַר דיין גייַסטיק געזונט ווי אויך דיין גשמיות געזונט .
- פרעגט אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט פֿאַר הילף: דאָקטוירים, שוועסטער און סאָציאַלע אַרבעטער קענען אייך פֿירן צו ערטער וואו איר קענט באַקומען די פּסיכאָלאָגישע שטיצע וואָס איר דאַרפֿט.
- זעט אַ קאָונסעלאָר: רעדן מיט אַ לייסענסד קאָונסעלאָר קען העלפֿן פֿאַרלייכטערן אייער לאַסט און בויען די גייַסטיקע שטאַרקייט וואָס איר דאַרפֿט צו קאָפּע מיט דער סיטואַציע.
- זאָרגט פֿאַר זיך: שלאָף גענוג. זוכט וועגן צו רעדוצירן דרוק. עסט אַ ניר-פֿרײַנדלעכע דיעטע. מאַכט אַזוי פֿיל געניטונג ווי מעגלעך. די זאַכן קענען האָבן אַ גרויסע השפּעה אויף אײַער אַלגעמיינעם וואוילזײַן.
- רעדט צו אייערע ליבע: רעדן וועגן דעם מיט משפּחה און פריינט וועט אייך געבן גרויסע רעליעף.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- aHUS איז אַ זעלטענע אָבער ערנסטע צושטאַנד געפֿירט דורך אַ גענעטישע סיבה און אַן עקסטערנעם טריגער ווי שוואַנגערשאַפט און אינפעקציע.
- דאָס פּאַסירט דער עיקר ווען בלוט קלאַטן פֿאָרמירן זיך אין די קליינע בלוט כלים פֿון די נירן און אַנדערע אָרגאַנען.
- אנעמיע, נידעריגע טראָמבאָציטן, און באַגרענעצטע ניר פונקציע זענען די הויפּט סימפּטאָמען.
- כאָטש די קראַנקייט קען נישט גאָר געהיילט ווערן, מיט אַ פריער דיאַגנאָז און ריכטיקער באַהאַנדלונג, קען מען זי גוט קאָנטראָלירן, מען קען פאַרהיטן קאָמפּליקאַציעס, און מען קען פירן אַ נאָרמאַל לעבן.
- אויב איר האָט די סימפּטאָמען אָדער זענט אין קיין ספק וועגן דעם, זען דיין דאָקטער גלייך פֿאַר עצה.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג