איר האָט אפשר קיינמאָל נישט געהערט פון פאַברי קרענק פריער. דאָס איז אַ זייער געוויינטלעכע צושטאַנד, ווײַל דאָס איז אַ זעלטענע גענעטישע צושטאַנד. אָבער אויב איר אָדער עמעצער אין אייער משפּחה איז דיאַגנאָזירט געוואָרן דערמיט, איז עס פֿאַרשטענדלעך צו פילן אָוווערוועלמד. אָבער געדענקט, כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר דער קרענק, זענען דאָ היינט פֿאַראַן אַ סך גוטע באַהאַנדלונגען וואָס קענען אײַך העלפֿן לעבן אַזוי נאָרמאַל ווי מעגלעך. לאָמיר רעדן וועגן די באַהאַנדלונגען היינט.
הויפּט באַהאַנדלונג מעטאָדן: ענזיים טעראַפּיע
פשוט געזאגט, פאַברי קרענק ווערט געפֿירט דורך אַ מאַנגל אָדער דיספֿונקציע פֿון אַן ענזים וואָס איז וויכטיק פֿאַר אונדזער קערפּער. אַזוי די הויפּט ציל פֿון באַהאַנדלונג איז צו סאָלווען דעם פּראָבלעם. עס זענען דאָ צוויי הויפּט וועגן צו טאָן דאָס.
1. ענזיים פאַרבייַט טעראַפּיע (ERT)
דאָס באַשטייט פון פאַרבייטן דעם ענזיים "אַלפאַ-גאַלאַקטאָסידאַזע א (אַלפאַ-גאַל א)" וואָס פעלט אין דיין קערפּער. דאָס איז ווי צו לייגן אויל צו אַ מאַשין ווען עס איז נידעריק אויף אויל. די באַהאַנדלונג ווערט געגעבן דורך אַ אָדער (אַן "איי-ווי" ינפיוזשאַן). עס פּאַסירט געוויינטלעך יעדע צוויי וואָכן . די הויפּט מעדיצין וואָס איז איצט באַשטעטיקט פֿאַר דעם צוועק איז "אַגלסידאַזע ביתא (פאַבראַזיים)".
ספּעציעל אויב אַ מאַן ווערט דיאַגנאָזירט מיט דער קראַנקייט, קען דער דאָקטער רעקאָמענדירן צו אָנהייבן די באַהאַנדלונג גלייך, אפילו אויב עס זענען נישטאָ קיין סימפּטאָמען. די סיבה דערפֿאַר איז אַז אפילו אויב איר פילט נישט קיין ומבאַקוועמקייט, קענען אינעווייניקסטע אָרגאַנען ווי די נירן און האַרץ שוין האָבן אָנגעהויבן צו ווערן געשעדיגט. אַזוי אָנהייבן באַהאַנדלונג פרי קען פאַרמייַדן שאָדן צו די אָרגאַנען .
פרויען ווערן געוויינטלעך ווייניקער באטראפן פון פאַברי קרענק. אַזוי קען אייער דאָקטער וואַרטן ביז איר הייבט אָן צו ווייַזן סימפּטאָמען אָדער ביז טעסץ ווייַזן אַז אייערע אָרגאַנען זענען געשעדיגט געוואָרן. עטלעכע מענטשן קענען דערפאַרן קעלט און היץ בשעת זיי נעמען די באַהאַנדלונג. אָבער זאָרגט נישט, אייער דאָקטער וועט אייך געבן אַן אַנטיכיסטאַמין צו העלפן פאַרמייַדן דאָס.
2. מונדלעכע מעדיקאציע
דאָס איז אַ רעלאַטיוו נייע באַהאַנדלונג. די פּיל הייסט "מיגאַלאַסטאַט (גאַלאַפאָלד)." עס אַרבעט דורך העלפֿן דיין קערפּער'ס אייגענעם ענזים "אַלפאַ-גאַל אַ", וואָס אַרבעט נישט ריכטיק, צו אַרבעטן בעסער. עס איז פיל גרינגער צו נעמען אַ פּיל ווי צו לאָזן עס ינדזשעקטירט ווערן אין אַ אָדער.
אבער עס ארבעט נישט פאר יעדן. די מעדיצין ארבעט אין ווייניגער ווי העלפט פון מענטשן מיט פאַברי קרענק. צי עס ארבעט אדער נישט ווענדט זיך אין געוויסע ענדערונגען (גענע מוטאציעס) אין אייערע גענען. ממילא, איידער איר הייבט אן די באהאנדלונג, וועט אייער דאקטאר דורכפירן א גענעטישן טעסט.
ווי אזוי צו קאנטראלירן סימפטאמען?
פאַברי קרענק קען פאַראורזאַכן אַ פאַרשיידנקייט פון קאָמפּליקאַציעס. די מערסט פּראָסט זענען אָנצינדונג פון די גלידער, האַרץ קרענק, און ניר קרענק. אַזוי אין אַדישאַן צו ענזיים טעראַפּיע, וועט דיין דאָקטער מסתּמא פאַרשרייַבן אַנדערע מעדאַקיישאַנז צו העלפן קאָנטראָלירן די סימפּטאָמס.
| סימפּטאָם/פּראָבלעם | די באַהאַנדלונג וואָס ווערט געוויינטלעך געגעבן |
|---|---|
| שווערע אָנצינדונג און ווייטיק אין די הענט און פֿיס | מעדיקאַמענטן ווי קאַרבאַמאַזעפּין, גאַבאַפּענטין, אָדער פעניטאָין, וואָס ווערן געוויינטלעך געגעבן פֿאַר עפּילעפּסי, ווערן געגעבן צו קאָנטראָלירן ווייטיק. |
| ניר שאָדן און הויך בלוט דרוק | בלוטדרוק מעדיקאציעס ווי למשל ACE אינהיביטארן ווערן פארשריבן. די העלפן באשיצן די נירן בשעת'ן קאנטראלירן בלוטדרוק. |
| האַרץ-קלאַפּ אומגלייכבייטן | אַנדערע האַרץ מעדאַקיישאַנז קען זיין נייטיק צו האַלטן געהעריק האַרץ פונקציע. |
| פּראָבלעמען מיטן פֿאַרדייאונג סיסטעם (ברעכן, שילשל, מאָגן ווייטיק) | דער דאָקטער וועט פאַרשרייַבן פּאַסיק מעדאַקיישאַנז באַזירט אויף די סימפּטאָמס. |
| הויט פראבלעמען (קליינע בלוט כלים וואס דערשייַנען) | א דערמאַטאָלאָג קען זיי אַוועקנעמען מיט פּשוטע באַהאַנדלונגען. |
| הערן פראבלעמען (קלינגען אין די אויערן, שווינדל, הערן פארלוסט) | די שוועריקייטן קען מען אויסמיידן דורך ניצן הערן- אפאראטן . |
טעסץ וואָס מאָניטאָרירן קראַנקייט סטאַטוס
ווייל פאַברי קרענק אַפעקטירט דיין גאַנצן קערפּער, קענען סימפּטאָמען ווערן ערגער ווען דו ווערסט עלטער. עס איז וויכטיק צו בלייבן אויף שפּיץ פון דיין געזונט. דאָס כולל רעגולערע מעדיצינישע קאָנטראָלן .
- בלוט טעסץ: די העלפֿן קאָנטראָלירן דיין רויטע און ווייסע בלוט צעל ציילן, עלעקטראָליט לעוועלס, און ווי דיין נירן און לעבער פונקציאָנירן.
- פּישעכץ טעסץ: קאָנטראָלירט צי עס איז פּראָטעין אָדער בלוט אין פּישעכץ. דאָס קען זיין אַן פרי סימן פון ניר קרענק.
- EKG (עלעקטראָקאַרדיאָגראַם): דאָס רעקאָרדירט די עלעקטרישע סיגנאַלן פון דעם האַרץ און קאָנטראָלירט פֿאַר אַבנאָרמאַלע האַרץ קלאַפּן מוסטערן.
- עקאָקאַרדיאָגראַם: מען נעמט אַ בילד פֿון האַרצן מיט קלאַנג־כוואַליעס. דאָס קען מען נוצן צו קאָנטראָלירן צי עס זענען פּראָבלעמען מיט די האַרצ־ווענטילן און קאַמערן.
- הערן טעסט: עס איז אַ גוטע געדאַנק צו האָבן דעם טעסט געטאָן לפּחות אַמאָל אַ יאָר.
- מוח בילדגעבונג: די טעסט, וואָס ווערט דורכגעפירט יעדע צוויי יאָר, זוכט ענדערונגען אין די בלוט כלים אין מוח. דאָס קען העלפֿן אידענטיפיצירן פריע סימנים פון אַ שלאָג.
די מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וואָס העלפֿט אײַך
אין אזא סארט צושטאנד, איז אייער פאמיליע דאקטאר נישט דער איינציגסטער וואס וועט אייך באהאנדלען. א גרופע ספעציאליסטן אין פארשידענע פעלדער וועט אייך העלפן. לויט אייערע סימפטאמען, וועט איר אפשר דארפן זען די ספעציאליסטן כאטש איין מאל א יאר.
- נעוראָלאָג: פֿאַר פּראָבלעמען פֿאַרבונדן מיטן מוח און נערוון סיסטעם.
- קאַרדיאָלאָג: פֿאַר האַרץ-פֿאַרבונדענע פּראָבלעמען.
- נעפראָלאָג: פֿאַר ניר-פֿאַרבונדענע פּראָבלעמען.
- אויגן דאקטאר: פֿאַר אויג-פֿאַרבונדענע פּראָבלעמען.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- כאָטש פאַברי קרענק קען נישט גאָר געהיילט ווערן, קען מען עס זייער מצליח זיין מיט היינטיקע באַהאַנדלונגען און מענטשן קענען לעבן אַ נאָרמאַל לעבן.
- עס זענען דא צוויי הויפּט באַהאַנדלונגען: אינטראַווענאָזע ענזיים טעראַפּיע (ERT) און מויל טאַבלעטן (Migalastat). אייער דאָקטער וועט באַשליסן וועלכע איז בעסטער פֿאַר אײַך.
- קאָנטראָלירן סימפּטאָמען ווי ווייטיק, האַרץ קרענק און ניר קרענק איז זייער וויכטיק צו פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון לעבן.
- עס איז וויכטיג צו דורכגיין מעדיצינישע אונטערזוכונגען אין צייט און האַלטן קעסיידערדיקן קאָנטאַקט מיטן ספּעציאַליסטישן מעדיצינישן מאַנשאַפֿט.
- רעדט אפן און ערלעך מיט אייער דאקטאר וועגן אייער צושטאנד, באהאנדלונג אפציעס, און יעדע זארגן וואס איר מעגט האבן. האט נישט קיין מורא, זיי זענען שטענדיג גרייט צו העלפן אייך.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג