באַקומט איר אָפט נאָזבלוט? צי האָט איר קליינע רויטע פלעקן אויף אייער הויט, ספּעציעל אויף אייער פּנים, ליפּן און פינגערשפּיץ? אפשר האָט אייער מאַמע, טאַטע אָדער עמעצער אַנדערש אין אייער משפּחה געהאַט די פּראָבלעמען. מיר קענען נישט באַצאָלן פיל ופֿמערקזאַמקייט צו די זאַכן, זאָגנדיק, "אָה, דאָס איז נאָר אונדזער דור." אָבער, מאַנטשמאָל קען זיין אַ מעדיצינישע סיבה דערפֿאַר וואָס מיר זאָלן זיין באַוואוסטזיניק וועגן. הייַנט רעדן מיר וועגן אַזאַ זעלטענע אָבער זייער וויכטיקע צושטאַנד צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן. דאָס איז HHT, צי ירושה-העמאָראַגישע טעלאַנגיעקטאַזיע .
פשוט געזאגט, וואָס איז HHT?
HHT איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס ווערט איבערגעגעבן פֿון דור צו דור. עס אַפֿעקטירט הויפּטזעכלעך ווי אונדזערע בלוטגעפֿעסן, אדער בלוטגעפֿעסן, ווערן געשאַפֿן. טראַכט פֿון דער בלוטגעפֿעס סיסטעם אין אונדזער קערפּער ווי אַ נעץ פֿון וועגן. עס זענען דאָ אַרטעריעס, ווי גרויסע שאָסייען, און אָדערן, ווי גרויסע וועגן. די קליינע, קליינע זייט-וועגן וואָס פֿאַרבינדן די צוויי גרויסע וועגן ווערן גערופֿן קאַפּילאַרן.
וואָס פּאַסירט אין עמעצן מיט HHT איז אַז די דעליקאַטע פֿאַרבינדונגען גערופן קאַפּילאַרן פֿאָרמירן זיך נישט ריכטיק. אַנשטאָט, עס זענען דירעקטע, ירעגולערע, שוואַכע פֿאַרבינדונגען צווישן אַרטעריעס און ווענעס. אין מעדיצין, רופֿן מיר די פֿאַרקריפּלטע פֿאַרבינדונגען אַרטעריאָווענאָוס מאַלפאָרמאַציעס (AVMs) .
די AVMs קענען זיך אַנטוויקלען אין יעדן אָרגאַן אין אונדזער קערפּער, למשל אין דער נאָז, לונגען, געדערעם, צי אפילו דעם מוח. א זייער קליינע AVM וואָס אַנטוויקלט זיך אויף דער ייבערפלאַך פון דער הויט ווערט גערופן טעלאַנגיעקטאַזיע . דאָס זענען די קליינע רויטע פלעקן וואָס דערשייַנען אויף דער אינעווייניק פון אייער הויט, ווי די ליפּן. די שוואַכע בלוט כלים קענען זייער לייכט פּלאַצן. ווען זיי פּלאַצן און בלוטן, קען עס אפילו פאַראורזאַכן ערנסטע צושטאנדן, דיפּענדינג אויף וווּ עס געפינט זיך.
דאָס וויכטיקע איז אַז פֿיל מענטשן מיט HHT לעבן יאָרן אָן עס צו וויסן. כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל, זענען דאָ פֿיל עפֿעקטיווע באַהאַנדלונגען פֿאַראַן הײַנט צו קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרהיטן ערנסטע צושטאַנדן.
די קראַנקייט אַפעקטירט בערך איינעם אין 5,000 מענטשן איבער דער וועלט. אָבער ווײַל אַ סך מענטשן ווערן נישט דיאַגנאָזירט, גלויבט מען אַז עס קען זײַן מער פּאַציענטן. עס קען פּאַסירן בײַ מענטשן פֿון יעדן עלטער און פֿון יעדער ראַסע. עס ווערט אויך גערופֿן אָסלער-וועבער-רענדו סינדראָם .
וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון HHT קרענק?
די סימפּטאָמען פון HHT קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. עס ווענדט זיך וואו אין קערפּער די אַבנאָרמאַלע בלוט כלים (AVMs) וואָס מיר האָבן פריער גערעדט געפינען זיך. עטלעכע מענטשן קענען נישט האָבן קיין באַמערקבאַרע סימפּטאָמען. אָבער אַנדערע קענען דערפאַרן זייער ערנסטע סימפּטאָמען.
לאָמיר קאַטעגאָריזירן די סימפּטאָמען אין דער טאַבעלע אונטן.
| טיפ סימפּטאָם | דערקלערונג און ביישפילן |
|---|---|
| געמיינזאמע אייגנשאפטן פאר אסאך מענטשן |
|
| סימפּטאָמען פון אינערלעכער בלוטונג | |
| סימפּטאָמען געפֿירט דורך AVMs אין הויפּט אָרגאַנען ווי די לונגען און מוח | |
| זעלטענע אָבער ערנסטע קאָמפּליקאַציעס |
פארוואס פאסירט HHT?
דאָס איז גאָר גענעטיש.עס ווערט געפֿירט דורך עפּעס. דאָס הייסט, עס איז נישט קיין קאַנטיידזשאַס קראַנקייט. עס איז עפּעס וואָס ווערט איבערגעגעבן פֿון עלטערן צו קינדער. HHT איז אַ קראַנקייט געפֿירט דורך אַ דאָמינאַנט גען (דאָמינאַנט דיסאָרדער). דאָס מיינט, אויב איינער פֿון אייערע עלטערן האָט געהאַט די קראַנקייט, האָט איר אַ 50% שאַנס צו אַנטוויקלען די קראַנקייט אויך.
HHT ווערט געפֿירט דורך מוטאַציעס אין צוויי גענען (דעם `ENG` גען און דעם `ACVRL1` גען), און וויסנשאַפֿטלער פֿאָרשן דאָס נאָך.
אויב איר האָט HHT, איז עס זייער וויכטיק צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן דער מעגלעכקייט אַז אייערע קינדער וועלן עס ירשענען.
ווי ווערט HHT דיאַגנאָזירט?
א דאקטאר קען דאס פארדעכטיגן נאכדעם וואס ער הערט וועגן אייערע סימפטאמען און פאמיליע געשיכטע. כאטש מען קען דורכפירן גענעטישע טעסטן צו באשטעטיגן די דיאגנאז, ווערט די דיאגנאז אפט געמאכט באזירט אויף סימפטאמען.
אייער דאָקטער וועט כאָשעד אַז איר האָט HHT אויב איר האָט לפּחות דריי פון די פאלגענדע:
- איבערגעחזרטע נאָזבלוטונגען.
- די אנוועזנהייט פון קייפל טעלאַנגיעקטאַסיאַס אין געביטן פון דער הויט וואו פלעקן געוויינטלעך פּאַסירן (פּנים, ליפן, פינגער).
- האָבן אַן AVM אָדער טעלאַנגיעקטאַזיע אין אַן אָרגאַן אין דעם גוף (אַזאַ ווי די לונגען, מוח, לעבער).
- האבן א נאנטע פאמיליע מיטגליד (מוטער, טאטע, געשוויסטער) מיט HHT.
טעסץ צו באַשטעטיקן די קראַנקייט
אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן אַז איר זאָלט האָבן עטלעכע טעסץ, אַזאַ ווי:
- אולטראַסאַונד סקען: דאָס העלפֿט צו זען צי עס זענען AVMs אין דער לעבער.
- MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג) סקען: זייער נוצלעך, ספּעציעל צו קאָנטראָלירן AVMs אין מוח.
- CT (קאָמפּיוטערד טאָמאָגראַפי) סקען: קען באַקומען קלאָרערע בילדער פון די אינעווייניקסטע אָרגאַנען פון דעם גוף.
- בלאָז טעסט (עטשאָקאַרדיאָגראַם): דאָס איז אַ ספּעציעלע טעסט. מען ניצט עס צו געפֿינען אויס צי עס זענען דאָ AVMs אין די לונגען.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר HHT?
דאָס ערשטע וואָס מען דאַרף געדענקען איז אַז עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר HHT. אָבער, עס זענען דאָ פילע עפעקטיווע באַהאַנדלונגען וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָלירן סימפּטאָמען, רעדוצירן דעם ריזיקאָ פֿון ערנסטע קאָמפּליקאַציעס און העלפֿן אײַך לעבן אַ נאָרמאַל לעבן.
בשעת איר באַהאַנדלט אייערע איצטיקע סימפּטאָמען, וועט אייער דאָקטער אויך קאָנטראָלירן פֿאַר קיין באַהאַלטענע AVMs וואָס קען נאָך נישט האָבן סימפּטאָמען.
דאָ זענען עטלעכע באַהאַנדלונג מעטאָדן:
- ביי אָפטע נאָזבלוטונגען: ניצט זאַלבען און זאַלץ וואַסער שפּריץ צו האַלטן די נאָז פייַכט.
- פֿאַר אַנעמיע: געבן אייַזן פאַרבייַט פּילן אָדער, אויב נייטיק, אַ בלוט טראַנספוזיע.
- צו אפשטעלן בלוטן: לאַזער באַהאַנדלונג (`אַבליישאַן`) צעשטערט די קליינע בלוט כלים וואָס בלוטן.
- עמבאָליזאַציע: דאָס באַדייט בלאָקירן דעם בלוטגעפֿעס וואָס פֿירט צו אַן AVM וואָס איז אין ריזיקע פֿון בליטן אָדער פּלאַצן מיט אַ ספּעציעלער סובסטאַנץ.
- כירורגיע אדער ראַדיאַציע טעראַפּיע: די ווערן גענוצט צו באַזייַטיקן אָדער פארקלענערן עטלעכע AVMs.
- אפשטעלן געוויסע מעדיקאציעס: מעדיקאציעס ווי אספירין וואס רעדוצירן בלוט קלאטינג קען מען דארפן אפשטעלן אויף מעדיצינישן עצה.
זייער וויכטיג: אויב איר האָט HHT, ספּעציעל אויב איר ווייסט אַז איר האָט AVMs אין אייערע לונגען, קען עס זיין נייטיק צו נעמען אַנטיביאָטיקס איידער דענטאַל כירורגיע, ווי צאָן עקסטראַקציעס. דאָס איז צו פאַרמייַדן ינפעקציעס ווי מוח אַבסעססעס. זייט זיכער צו רעדן מיט אייער דאָקטער וועגן דעם.
זאכן צו באַטראַכטן ווען איר לעבט מיט HHT
אַ מענטש מיט HHT קען דאַרפֿן אַ לעבנסלאַנגע מעדיצינישע מאָניטאָרינג און באַהאַנדלונג, אָבער מיט געהעריקער באַהאַנדלונג האָבן HHT פּאַציענטן אַ נאָרמאַלע לעבנסדויער.
וואָס קען מען טאָן צו פאַרמייַדן נאָזבלוט?
- רעדט מיט אייער דאָקטער און פֿאַרמייַדט מעדיקאַמענטן וואָס פֿאַרגרעסערן בלוטונג (למשל אַספּירין, NSAIDs).
- האַלט דיין נאָז פייַכט אין אַלע צייטן. ניצן אַ לופט-פייכטער אין שטוב, ניצן זאַלץ נאַזאַל שפּריץ, און צולייגן זאַלבען וואָס דיין דאָקטער האט פארשריבן זענען זייער וויכטיק.
- פירט א טאגבוך צו זען אויב געוויסע עסנווארג אדער אקטיוויטעטן פארגרעסערן אייער ריזיקע פון נאזבלוטונגען.
אויב מען האט אייך דיאַגנאָזירט מיט HHT, איז עס זייער וויכטיק צו רעקאָמענדירן די רעשט פון אייער משפּחה זיך אויך צו לאָזן טעסטן, ווייל ווי פריער די קראַנקייט ווערט דיאַגנאָזירט, אַלץ ערנסטערע קאָמפּליקאַציעס קען מען פאַרהיטן.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- HHT איז אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס פאַראורזאַכט שוואַכקייט אין די בלוט כלים.
- די הויפּט סימפּטאָמען זענען אָפטע נאָזבלוטונגען און רויטע פלעקן (טעלאַנגיעקטאַסיאַס) אויף דער הויט, ליפּן און פינגער.
- אויב איר אדער עמעצער אין אייער משפּחה האט די סימפּטאָמען, איז עס זייער וויכטיק צו רעדן מיט אַ דאָקטער וועגן דעם.
- כאָטש עס איז נישטאָ קיין פולשטענדיקע הייל פֿאַר דער קראַנקייט, זענען דאָ עפעקטיווע באַהאַנדלונגען וואָס קענען קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פאַרהיטן ערנסטע קאָמפּליקאַציעס (ווי אַ שלאָג און איבערגעטריבענע בלוטונג).
- מיט א פריע דיאַגנאָז און ריכטיקע באַהאַנדלונג, קענט איר לעבן אַ נאָרמאַל, געזונט לעבן.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג