פילט זיך אייער קינד מידער ווי געוויינטלעך, אפילו ווען ער לויפט ארום אדער גייט ארויף טרעפּ? אדער, האט ער רויטע/לילא פלעקן אויף זיין פנים אדער הענט? אויב איר האט די סימפטאמען, טוט זיי נישט אפ ווי נארמאל. דאס קען זיין א געוויינטלעכע צושטאנד ביי קינדער, אבער אסאך מענטשן ווייסן נישט דערפון. זארגט נישט, מיר וועלן קלאר רעדן דערפון.
וואָס איז יוגנטלעכע דעראַמאַטאָמיאָסיטיס (JDM)?
פשוט געזאגט, יוגנטלעכע דערמאטאמיאָסיטיס (JDM) איז א צושטאנד אין וועלכן אונדזער אייגענע הויט, מוסקלען און בלוט כלים ווערן אטאקירט דורך א דעפעקט אין אונדזער אימונע סיסטעם. מיר רופן אזעלכע קראנקהייטן אויטאימונעלע קראנקהייטן. אין דעם, איז דא אנטצינדונג אין קערפער. דאס פאראורזאכט בעיקר א הויט אויסשלאָג און מוסקל שוואַכקייט . "יוגנטלעך" מיינט דאס ווייל עס הייבט זיך אן אין א יונגן עלטער, דאס הייסט, בעת קינדהייט.
די קראַנקייט קען מאַכן עס שווער פֿאַר אַ קינד צו שטיין אויף, לויפן, קריכן טרעפּ, און אפילו דורכפירן טעגלעכע אויפגאַבן ווי הייבן די הענט און קעמען די האָר. אַלס אַ פאָטער, קען עס זיין זייער שרעקלעך צו זען אַ קינד וואָס ליידט אַזוי. אָבער די וויכטיקסטע זאַך איז אַז מיט געהעריקער באַהאַנדלונג, קענען די סימפּטאָמען גוט קאָנטראָלירט ווערן און דאָס קינד קען האָבן אַ גוטע קוואַליטעט פון לעבן .
ווער איז מערסטנס מסתּמא צו באַקומען די דאָזיקע קראַנקייט?
דזשעי-די-עם הייבט זיך געוויינטלעך אן ביי קינדער צווישן די עלטער פון 5 און 10. עס איז מער געוויינטלעך ביי מיידלעך ווי ביי ייִנגלעך. כאָטש עס קען אַפעקטירן יעדן קינד, איז עס מער געוויינטלעך ביי ווייסע קינדער.
דערוואַקסענע קענען אויך דערפאַרן די סימפּטאָמען. אָבער עס דערשיינט געוויינטלעך אין די 40ער און 50ער יאָרן. עס ווערט גערופן דערמאַטאָמיאָסיטיס. ביידע זענען אין דער זעלבער גרופּע פון צושטאַנדן.
וואָס זענען די הויפּט סימפּטאָמען פון JDM?
דאס קינד קען ווייזן עטלעכע פריע סימנים פון דער קראנקהייט נאך איידער עס ווערט דיאגנאזירט. די הויפט סימפטאמען פון דער קראנקהייט שליסן איין הויט ענדערונגען און מוסקל שוואכקייט. לאמיר קוקן אויף די באזונדער.
| כאַראַקטעריסטיקס קאַטעגאָריע | זאכן צו זען |
|---|---|
| פריע סימפּטאָמען |
|
| הויט אויסשלאָג | |
| מוסקל שוואַכקייט |
סימפּטאָמען וואָס קענען פּאַסירן אין ערנסטע פאַלן
די סימפּטאָמען זענען געוויינטלעך זעלטן. אָבער, אויב דזשעי-די-עם ווערט ערנסט, קען עס אויך אַפעקטירן דעם קינד'ס אָטעמען און שלינגען מוסקלען . די סימפּטאָמען קענען אַרייַננעמען:
- עסן בלייבט שטענדיק שטעקן ביים שלינגען.
- שטימע ענדערונגען, שוואַכקייט.
- שוועריקייטן מיט אָטעמען (דיספּנעאַ).
וואָס זענען די קאָמפּליקאַציעס אויב מען לאָזט עס נישט באַהאַנדלען?
זייט נישט דערשראָקן דערפון. דאָס איז וועגן וואָס קען פּאַסירן אויב איר באַקומט נישט קיין באַהאַנדלונג. מיט היינטיקע אַוואַנסירטע באַהאַנדלונגען קען מען פאַרהיטן אַ סך פון די זאַכן.
- קאַלסיום אַוועקלייגונגען: שווערע, שטיין-ווי קלאָמפּן קענען זיך פֿאָרמירן אונטער דער הויט. די קענען מאַכן עס שווער צו רירן מוסקלען.
- מוסקל קאנטראקטורן: מוסקלען ווערן ענג און קענען זיין פאראן אפילו ווען די דזשוינץ זענען געבויגן.
- געשווירן: געשווירן קענען פּאַסירן אויף דער הויט אָדער אין די געדערעם.
- שווערע שוואכקייט: איר קענט ווערן אַזוי שוואַך אַז איר קענט נישט אָטעמען אָדער שלינגען.
דאָס וויכטיקע איז אַז אין דער פאַרגאַנגענהייט איז בערך איין אין דריי קינדער געשטאָרבן פון דער קראַנקייט אָן באַהאַנדלונג,מיט היינטיקע באַהאַנדלונגען, איבערלעבן מער ווי 98% פון קינדער 5 יאָר נאָך דיאַגנאָז. דעריבער איז עס זייער וויכטיק צו דיאַגנאָזירן די קראַנקייט פרי און אָנהייבן באַהאַנדלונג.
פארוואס פאסירט דאס JDM? וואס איז די סיבה?
טראַכט דערפון אַזוי: אונדזער קערפּער איז ווי אַ פעסטונג. אינעווייניק איז אַן אַרמיי גערופן די ימיון סיסטעם. זייער אַרבעט איז צו באַשיצן אונדז דורך אַטאַקירן פרעמדע שונאים ווי ווירוסן און באַקטעריעס. אין אַן אויטאָימונע קראַנקייט ווי דזשעי דיעם, הייבט די אַרמיי פאַלש אָן אַטאַקירן אונדזערע אייגענע גוטע צעלן (הויט, מוסקל).
די גענויע אורזאך פון דעם אימונע סיסטעם פראבלעם איז נאך נישט באקאנט, אבער דאקטוירים גלייבן אז עס קען זיין געפֿירט דורך א קאמבינאציע פון ביידע א גענעטישן קאמפאנענט און סביבה'דיגע פאקטארן (למשל, א וויראלע אינפעקציע).
ווי אזוי קען א דאקטאר גענוי דיאגנאזירן די קראנקהייט?
ווען איר נעמט אייער קינד צו א דאקטאר, וועט ער אדער זי ערשט דורכקוקן דאס קינד קערפול, קאנטראלירנדיג פאר זאכן ווי הויט אויסשלאגן און מוסקל שטארקייט. דערצו קען מען דורכפירן פארשידענע טעסטן צו באשטעטיגן די דיאגנאז.
- בלוט טעסטס: די קענען קאָנטראָלירן דעם לעוועל פון אָנצינדונג אין בלוט און דעם לעוועל פון מוסקל ענזימען וואָס ווערן פּראָדוצירט ווען מוסקלען ווערן געשעדיגט. זיי קענען אויך זוכן ספּעציעלע פּראָטעאינען (אַוטאָאַנטיבאָדיעס) וואָס ווערן געזען אין דזשיידאַם דייאַקסייד (JDM).
- עלעקטראָמיאָגראַפי (EMG): דאָס באַשטייט פון אַרײַנשטעלן זייער דין נאָדל-ווי עלעקטראָדן אין די מוסקלען און מעסטן זייער עלעקטרישע טעטיקייט.
- MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג): די טעסט ניצט אַ גרויסן מאַגנעט צו באַקומען אַ קלאָר בילד פון אָנצינדונג און געשוואָלצעניש אינעווייניק פון דעם גוף, ספּעציעל אין די מוסקלען.
- מוסקל ביאָפּסי: דאָס באַשטייט פון אַ קליינער כירורגישער פּראָצעדור צו אַרויסנעמען אַ זייער קליין שטיקל מוסקל געוועב און עס אויספאָרשן אונטער אַ מיקראָסקאָפּ. דאָס איז זייער וויכטיק צו באַשטעטיקן צי עס איז דזשעסטליכע מוסקל דיסטראָופי אָדער אַן אַנדער מוסקל קראַנקייט (למשל מוסקולאַר דיסטראָפי).
- נאָגלפאַלט קאַפּילאַראָסקאָפּיע: אַ ספּעציעלע אינסטרומענט ווערט גענוצט צו דורכקוקן די קליינע בלוט כלים (קאַפּילאַרן) אונטער די קינדס נעגל פֿאַר געשוואָלצעניש. די בלוט כלים קען מען זען צו האָבן ספּעציפֿישע ענדערונגען אין קינדער מיט דזשיידאַם.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר JDM?
די הויפּט ציל פון דזשעי-די-עם באַהאַנדלונג איז צו רעדוצירן אָנצינדונג אין דעם גוף, קאָנטראָלירן סימפּטאָמען, און העלפֿן דעם קינד לעבן אַ גוט לעבן. באַהאַנדלונג קען פאַראורזאַכן פּעריאָדן פון רעמיסיע ווען סימפּטאָמען פאַרשווינדן.
מעדיקאַמענטן
- קאָרטיקאָסטערוידן:דאָס זענען די הויפּט טיפּן מעדיקאַציע וואָס מען גיט ערשט. די רעדוצירן אָנצינדונג שנעל. מען גיט זיי אין הויכע דאָזעס אין אָנהייב, און דערנאָך ווערט די דאָזע ביסלעכווייַז רעדוצירט ווי די סימפּטאָמען פֿאַרשווינדן.
- מעטאָטרעקסאַט: נאָך אַ וויכטיקע מעדיצין וואָס ווערט געגעבן מיט אָדער נאָך קאָרטיקאָסטעראָידן. עס קאָנטראָלירט די טעטיקייט פון די ימיון סיסטעם.
- הידראָקסיטשלאָראָקווין: די מעדיצין איז זייער נוצלעך אין קאָנטראָלירן די הויט ויסשלאָג.
- אינטראַווענאָזער אימונאָגלאָבולין (IVIG): דאָס באַשטייט פון געבן ריינע אַנטיקערפּערס אין דעם גוף דורך אַ אָדער. דאָס קען בלאָקירן אַנטיקערפּערס וואָס שאַטן אונדזער גוף.
- אַנדערע מעדיקאַמענטן: אויב דער צושטאַנד איז שווער אָדער רעאַגירט נישט אויף אַנדערע מעדיקאַמענטן, קען דער דאָקטער פֿאָרשרייַבן אַנדערע מעדיקאַמענטן ווי ציקלאָספּאָרין און ריטוקסימאַב.
לייפסטייל ענדערונגען און אנדערע באַהאַנדלונגען
אין צוגאב צו מעדיקאציע, זענען די זאכן אויך זייער וויכטיג.
- פיזישע טעראַפּיע: א פיזישער טעראַפּיסט לערנט געניטונגען צו פארשטארקן מוסקלען, רעדוצירן שלאָס שטייפקייט, און פארגרעסערן בייגיקייט.
- זון שוץ: דאָס איז זייער וויכטיק. זון אויסשטעל קען פֿאַרערגערן הויט אויסשלאָגן. דעריבער, זאָלט איר שטענדיק נוצן אַ זון שוץ מיט אַ SPF פון 30 אָדער העכער. טראָגט אַ הוט און זונברילן. פֿאַרמייַדט אויסשטעל צו שטאַרקער זון צווישן 10:00 און 16:00.
- גוטע דערנערונג: עסן אַ נאַרהאַפֿטע דיעטע רייך אין גרינסן, פֿרוכטן, מאָגערע פּראָטעאינען און גאַנצע גריינז קען העלפֿן רעדוצירן אָנצינדונג אין דעם גוף.
- שפּראַך טעראַפּיע: אַ שפּראַך טעראַפּיסט לערנט קינדער מיט שוועריקייטן צו שלינגען זיכערע עסן טעקניקס און געניטונגען.
וואָס זאָלן מיר טראַכטן וועגן דער צוקונפֿט?
עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר דזשעי-די-עם. אָבער זאָרגט זיך נישט. די גוטע נייעס איז אַז מיט באַהאַנדלונג קענען פֿיל קינדער לעבן זייער מצליחדיקע, אַקטיווע לעבנס.
רובֿ קינדער וועלן גיין אין רעמיסיע אינערהאלב צוויי יאָר נאָך אָנהייבן באַהאַנדלונג. איר קענט אפשר אויפהערן נעמען די מעדיקאַציע אין יענער צייט. אָבער, איר זאָלט ווייטער האַלטן אַ גוטע דיעטע, געניטונג און זון שוץ צו פאַרהיטן סימפּטאָמען פון צוריקקומען.
עטלעכע קינדער קענען האבן די קראנקהייט פאר א לאנגע צייט, אדער סימפטאמען קענען פארשווינדן און דערנאך ווידער אויפטרעטן. אבער, דזשעי-די-עם איז נישט קיין לעבנסגעפערליכע קראנקהייט. מיט געהעריגע מעדיצינישע באהאנדלונג קען מען גוט באהאנדלען דעם צושטאנד און קינדער קענען לעבן א נארמאל לעבן ווי אנדערע קינדער.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- יוגנטלעכע דעראַמאַטאָמיאָסיטיס (JDM) איז אַ קראַנקייט וואָס ווערט געפֿירט דורך אַ דעפעקט אין די ימיון סיסטעם, נישט דורך קיין שולד פון די עלטערן.
- די צוויי הויפּט סימפּטאָמען זענען אַ באַזונדער הויט ויסשלאָג און מוסקל שוואַכקייט. אויב אייער קינד פילט מיד אַלע מאָל אָדער האט שוועריקייטן אויפצושטיין, זייט באַזאָרגט.
- אויב איר באַמערקט סימפּטאָמען, איז עס זייער וויכטיק צו זען אַ דאָקטער גלייך צו אַקיעראַטלי דיאַגנאָזירן די קראַנקייט.
- מיט היינטיגע פארגעשריטענע באהאנדלונגען, קען מען זייער גוט קאנטראלירן דזשעי-די-עם, און דאס קינד קען לעבן אן אקטיוו און געזונט לעבן.
- בשעת איר פאָלגט מעדיצינישע עצה, איז באַשיצן אייער קינד פון שטאַרקער זונשייַן אַ זייער וויכטיקער טייל פון באַהאַנדלונג.











💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג