זאָרגט איר זיך וועגן קלאָמפּן אָדער בומפּן אויף אייער קערפּער? דאָס קען זיין נעוראָפֿיבראָמען. לאָמיר רעדן וועגן זיי!

האָט איר שוין אַמאָל באַמערקט קליינע קלאָמפּן אָדער בומפּן אויף אייער קערפּער, אונטער אָדער העכער דער הויט? אָדער האָט איר שוין אַמאָל געזען עמעצן וואָס איר קענט האָבן איינס? עס איז נאָרמאַל צו פילן אַ ביסל דערשראָקן און באַזאָרגט ווען איר זעט די. אָבער נישט אַלע קלאָמפּן זענען געפערלעך. הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן איין אַזאַ טיפּ קלאָמפּ, וואָס איז אַ צושטאַנד גערופן נעוראָפיבראָמאַ. זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן דעם אין דעטאַל און פּשוט.

וואָס איז נעוראָפיבראָמאַ?

פשוט געזאגט, א נעוראָפיבראָמאַ איז א גוטאַרטיקער טומאָר וואָס וואַקסט צוזאמען אייערע נערוו צעלן. עס איז פאקטיש איינע פון ​​א גרופּע זעלטענע גענעטישע צושטאנדן גערופן נעוראָפיבראָמאַטאָזיס. עטלעכע מענטשן וואָס ווערן געבוירן מיט נעוראָפיבראָמאַטאָזיס קענען אַנטוויקלען די טומאָרן אויף דער הויט, אונטער דער הויט, אָדער טיף אין קערפּער.

אבער דא איז די זאך, רוב נעוראָפיבראָמען פאַרשאַפן נישט קיין גרויסע געזונט פּראָבלעמען . אָבער, מאל, אויב זיי ווערן אַ ביסל גרעסער, קענען זיי אַפעקטירן קייפל נערוון און פאַרשאַפן ערנסטע געזונט פּראָבלעמען. אין דעם פאַל, וועלן דאָקטוירים זיי אַראָפּנעמען מיט כירורגיע.

ווער איז מערסטנס אַפעקטירט דורך דעם מצב?

אין פאַקט, מענטשן ווערן געבוירן מיט די נעוראָפיבראָמען. אָבער די אַמייזינג זאַך איז, ווען די טומאָרן טאַקע אָנהייבן צו דערשייַנען, קען עס נעמען יאָרן. רובֿ פון די צייט, ווערן זיי קלאָר קענטיק בעשאַס יוגנט.

לויט סטאַטיסטיק, קען בערך איינס פון 3,000 קינדער האָבן אַ צושטאַנד גערופן נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ 1 (NF1) . עס ווערט געוויינטלעך דיאַגנאָזירט איידער די עלטער פון 10. בערך 25% פון קינדער מיט NF1, אדער בערך איינס פון פיר, קענען אַנטוויקלען טומאָרן וואָס קענען ווערן גרויס גענוג צו פאַרשאַפן ערנסטע געזונט פּראָבלעמען.

ווי אזוי ווירקט נעוראָפיבראָמאַ אויף אונדזער קערפּער?

די וועג ווי נעוראָפיבראָמען ווירקן אויף יעדן מענטש ווערייִרט זייער. עס ווענדט זיך אין דעם טיפ טומאָר, ווי גרויס ער איז, און וואו ער געפינט זיך אויפן קערפער.

• פֿאַר עטלעכע מענטשן, דערשייַנען די ווי קליינע בומפּס אָדער פלעקן פון פֿאַרדיקטער הויט.
• אָבער, פֿאַר עטלעכע מענטשן מיט גרויסע נעוראָפיבראָמען, קענען זיי אַפעקטירן זייערע אינערלעכע אָרגאַנען און אפילו די רוקנביין.

טראַכט וועגן דעם, מאַנטשמאָל איז עס ווי אַ קליין באַל וואָס פאָרמירט זיך אינעווייניק אין קערפּער. דער עפֿעקט וואָס עס האָט ווענדט זיך וואו עס איז.

קענען די קלאמפן זיין קענסער?

דאָס איז אַ פּראָבלעם וואָס אַ סך מענטשן האָבן. רובֿ נעוראָפֿיבראָמען ווערן נישט בייזאַרטיק. זיי זענען גוטאַרטיק.

אבער,עס איז דא א ספעציעלע סארט וואס הייסט פּלעקסיפאָרם נעוראָפיבראָמען. בערך 10% פון דעם סארט, אדער בערך איינס אין צען, האט דאס פּאָטענציאַל צו ווערן קענסער. דעריבער איז עס זייער וויכטיג צו לאָזן א דאָקטער אויספאָרשן אייך אויב איר האָט אַזאַ קלאָץ.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון נעוראָפיבראָמאַ?

די סימפּטאָמען פון נעוראָפיבראָמאַ זענען פֿאַרשידענע. ווי פריער דערמאָנט, זיי הענגען אָפּ פֿון דעם טיפּ, גרייס און אָרט פֿון דעם טומאָר. איבעראשנד, קענען עטלעכע מענטשן מיט נעוראָפיבראָמאַ נישט ווייַזן קיין סימפּטאָמען. אָבער, מאַנטשמאָל קענען זיי פֿאַראורזאַכן צושטאַנדן ווי פּאַראַליז אָדער אפילו בלינדקייט.

לאָמיר נעמען אַ קוק אויף די טייפּס פון נעוראָפיבראָמאַס און זייערע פֿאַרבונדענע סימפּטאָמס:

לאָקאַליזירטע נעוראָפיבראָמען

דאָס ווערט אויך גערופן קוטאַנעאָוס נעוראָפיבראָמאַס.

• די קענען דערשייַנען ווי קליינע בומפּלעך איבערן גאַנצן קערפּער .
• די פּאַסירן געוויינטלעך ביי מענטשן צווישן די עלטער פון 20 און 40.
• די בומפּס קענען קראַצן און קענען אויך וויי טאָן ווען מען דריקט אויף זיי .

דיפיוז נעוראָפיבראָמען

דאָס איז נאָך איינער וואָס געהערט צו דער זעלביקער טיפּ פון קוטאַנעאָוס נעוראָפיבראָמאַ.

• די זעט מען אָפט אויף דעם קאָפּ און האַלדז .
• עס דערשיינט ווי אַ פֿאַרדיקטער, אויפגעהויבענער געגנט אויף דער הויט'ס ייבערפלאַך.
• איר קענט פילן אַ קיצלענדיק געפיל אָדער אַ נימבנאַס ווען איר רירט עס אָן.

פּלעקסיפאָרם נעוראָפיבראָמען

די סארט נעוראָפיבראָמאַ אַנטוויקלט זיך אויף גרופּעס פון נערוון.

• די זענען מערסט אָפט ביי קינדער מיט נעוראָפיבראָמאַטאָסיס טיפּ 1.
• די וואוקסן קענען וואַקסן גרעסער מיט דער צייט און מאַנטשמאָל דערשייַנען ווי זייער גרויסע קלאָמפּן אויף אָדער אונטער דער הויט פון קינדער.
• די קענען לייגן דרוק אויף די רוקנביין אדער פּעריפערישע נערוון, וואָס קען פאַראורזאַכן סימפּטאָמען ווי פּאַראַליז , שוואַכקייט און נומנאַס .
• ביי עטלעכע קינדער מיט פּלעקסיפאָרם נעוראָפיבראָמען, קען דער דרוק פון די טומאָרן אויף דער רוקן פאַראורזאַכן אַ צושטאַנד גערופן סקאָליאָסיס . עס איז וויכטיק צו זיין באַוואוסטזיניק וועגן דעם, ווייל ווי עלטערן, דאַרפן מיר זיין זייער סענסיטיוו ווען עפּעס ווי דאָס אַפעקטירט אַ קינד.

ווי זעען אויס די בומפּן? (אויסזען)

נעוראָפיבראָמאַ טומאָרן, וואָס פֿאָרמירן זיך אויף אָדער אונטער דער הויט, קוקן זייער אַנדערש אויס פֿון פּלעקסיפֿאָרם נעוראָפיבראָמען, וואָס פֿאָרמירן זיך טיף אין קערפּער.

• לאָקאַליזירטע נעוראָפיבראָמען / הויט נעוראָפיבראָמען:דאָס זענען הויט-קאָלירטע קלאָמפּן (נאָדולעס) . זיי געפינען זיך געוויינטלעך אויף דעם טורם, קאָפּ, האַלדז, אָרעמס און פֿיס. זיי זענען בערך די גרייס פֿון אַן ערbsen . זיי זענען ווייך צום אָנרירן און האָבן אַ ביסל ווייכע טעקסטור . אויב איר דריקט אויף אַזאַ קלאָמפּ, וועט עס אַרײַנזינקען אין דער הויט, און ווען איר נעמט אַראָפּ אייער האַנט, וועט עס צוריק אַרויפֿשפּרינגען. דאָקטוירים רופֿן דאָס אָן דאָס "קנעפּל-לאָך סימן". עס זעט אויס ווי אַ לאָך אין אַ העמד וואו אַ קנעפּל איז געשטעלט.
• דיפיוזע נעוראָפיבראָמען: די קענען דערשייַנען ווי אַ רויטע, אויפגעהויבענע געגנט אויף דער הויט .
• פּלעקסיפאָרם נעוראָפיבראָמען: די קענען אויסזען ווי גרויסע פליישיקע קלאָמפּן וואָס זענען אַרויסגעשטופּט געוואָרן פון דעם קערפּער. דאָקטוירים באַשרייבן זיי ווי "ווי אַ זאַק מיט וואָרעמס אונטער דער הויט." אויב איר זעט עפּעס ווי דאָס, איז בעסטער צו זוכן מעדיצינישע הילף גלייך.

וואָס איז נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ 1 (NF1)?

נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ 1 (NF1) איז אַ צושטאַנד וואָס אַפעקטירט אַרום 1 אין 3,300 נייַגעבוירענע. נעוראָפיבראָם איז נאָר איין סימפּטאָם פון דעם צושטאַנד (NF1). עס זענען דאָ אַנדערע סימפּטאָמען:

• קאַפע-או-לע פלעקן: דאָס זענען ליכט ברוינע, קאַווע-קאָלירטע, גרויסע פלעקן. די פלעקן קענען ווערן גרעסער מיט דער צייט.
• ומשעדלעכע וואוקסן וואָס פֿאָרמירן זיך אויף דעם קאָלירטן טייל פֿון אויג (יריס): די ווערן אויך גערופֿן ליש קנופּן.
• טומאָרן פון די אָפּטישע נערוו: די ווערן גערופן אָפּטישע פּאַטוויי גליאָמאַס.

אויב איר כאָשעד אַז אייער קינד האט איינס אָדער מער פון די סימפּטאָמען, איז עס וויכטיק צו באַראַטן זיך מיט אַ פּעדיִאַטריסט פֿאַר עצה.

וואָס זענען די סיבות פון נעוראָפיבראָמאַ?

נעוראָפיבראָמאַ איז אַ סימפּטאָם פֿון דער צושטאַנד נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ 1 (NF1). דער צושטאַנד ווערט געפֿירט דורך אַ מוטאַציע אָדער ענדערונג אין אַ גען גערופֿן דעם NF1 גען. דער NF1 גען טראָגט די אינסטרוקציעס פֿאַר שאַפֿן אַ פּראָטעין גערופֿן נעוראָפיבראָמין.

איצט קוקט, דאָס פּראָטעין גערופן נעוראָפיבראָמין איז זייער וויכטיק. דאָס איז אַ טומאָר סאַפּרעסער פּראָטעין . דאָס מיינט, דאָס איז וואָס נאָרמאַלי האַלט אָפּ צעלן פון וואַקסן צו שנעל און טיילן זיך אַנקאָנטראָלירט. ווי טוט עס דאָס? עס איז דאָ נאָך אַ פּראָטעין גערופן ראַס פּראָטעין, וואָס העלפֿט צעלן וואַקסן און טיילן זיך. דאָס ראַס פּראָטעין ווערט קאָנטראָלירט דורך נעוראָפיבראָמין.

אַלזאָ, ווען יענע `(NF1)` גען ווערט מוטירט, הערט עס אויף צו האַלטן צעל וווּקס. דערנאָך פֿאַרמערן זיך די צעלן אומקאָנטראָלירט און שאַפֿן טומאָרן. פֿאַרשטייט איר?

די "(NF1)" צושטאנד קען ווערן אריבערגעפירט צו קינדער אויב איינער פון די עלטערן האט די גענעטישע מוטאציע. יענע עלטערן האבן עס מעגליך געירשנט פון זייערע עלטערן. אבער, איבעראשנד, 50% פון מענטשן מיט "(NF1)", דאס הייסט, בערך העלפט, האבן נישט קיין פאמיליע געשיכטע פון ​​דער קראנקהייט. דאס מיינט אז די צושטאנד קען פאסירן אפילו אויב א נייע גענעטישע מוטאציע פאסירט.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים דאָס?

דאקטוירים פירן געווענליך ערשט אויס א פיזישע אויספארשונג צו דיאגנאזירן נעוראָפיבראָמאַ. דאס מיינט אז זיי קוקן אויף דיר און קאָנטראָלירן צי עס זענען דא קלאָמפּן.

דערצו, קענען בילדגעבונג טעסץ ווי די ווערן גענוצט:

• סי-טי סקען (קאמפיוטער טאמאגראפיע סקען) און עם-אר-איי סקען (עם-אר-איי - מאגנעטישע רעזאנאנס בילדגעבונג): די טעסטן ווערן גענוצט צו געפינען זייער קליינע טומארן. זיי העלפן אויך ארויסצופינען וואו א טומאר איז און צי כירורגיע וועט אפעקטירן די ארומיגע געוועבן אדער ארגאנען.
• פּעט סקען (פּאָסיטראָן עמיסיאָן טאָמאָגראַפי סקען): דעם טעסט העלפֿט דאָקטוירים באַשטימען צי אַ טומאָר איז גוטאַרטיק אָדער בייזאַרטיק.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר נעוראָפיבראָמאַ?

דאקטוירים האבן עטלעכע וועגן צו באהאנדלען נעוראָפיבראָמאַ:

• מאָניטאָרינג: אויב אייער נעוראָפיבראָמאַ איז גוטאַרטיק און פאַראורזאַכט נישט קיין גרויסע פּראָבלעמען, וועט אייער דאָקטער אייך זאָגן צו קומען אויף רעגולערע קאָנטראָלן צו זען אויב עס זענען דאָ ענדערונגען.
• פּלאַסטישע כירורגיע: אייער דאָקטער קען רעקאָמענדירן פּלאַסטישע כירורגיע צו באַזייַטיקן ומשעדלעכע וווּקס אויף אָדער אונטער דער הויט.
• כירורגיע: אויב איר האָט אַ נעוראָפיבראָמאַ וואָס דריקט אויף אייערע ביינער אָדער אָרגאַנען, קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן כירורגיע צו באַזייַטיקן אַזוי פיל פון דעם טומאָר, אָדער אַזוי פיל פון דעם טומאָר ווי מעגלעך, אָן צו שעדיקן אייערע אָרגאַנען אָדער געוועבן.

זענען דא עפעס זייַט עפֿעקטן פֿון כירורגיע?

די זייַט-עפֿעקטן פֿון נעוראָפֿיבראָמאַ כירורגיע זענען אַנדערש פֿון כירורגיע צו כירורגיע. למשל, די זייַט-עפֿעקטן פֿון כירורגיע צו אַראָפּנעמען הויט-טומאָרן זענען אַנדערש פֿון די פֿון כירורגיע צו אַראָפּנעמען רוקנביין-טומאָרן. אויב איר פּלאַנירט צו האָבן נעוראָפֿיבראָמאַ כירורגיע, איז וויכטיק צו פֿרעגן אייער דאָקטער וועגן די זייַט-עפֿעקטן פֿון דער כירורגיע.

איז דא א וועג צו פארמיידן אזעלכע זאכן זאלן פאסירן?

נעוראָפיבראָמאַ איז אַ גענעטישע צושטאַנד, אַזוי עס איז שווער צו פאַרהיטן דעם וווּקס פון די טומאָרס .

וואָס פּאַסירט אויב איך האָב אַ נעוראָפיבראָמאַ?

בכלל גערעדט, רוב מענטשן מיט נעוראָפיבראָמען ווערן נישט אַפעקטירט דורך דעם צושטאַנד . אָבער, יענע מיט קייפל אָדער גרויסע טומאָרן קענען זאָרגן וועגן זייער אויסזען און פילן אַז עס אַפעקטירט זייער קוואַליטעט פון לעבן. אויב איר האָט דעם צושטאַנד, רעדט מיט דיין דאָקטער וועגן כירורגיע צו באַזייַטיקן די קענטיק טומאָרן וואָס מאַכן איר פילן ומבאַקוועם און זעלבסט-באַוואוסטזיניק. נעוראָפיבראָמען קומען זייער זעלטן צוריק נאָך כירורגיע.

ווי זאָל איך זיך זאָרגן פֿאַר זיך אויב איך האָב נעוראָפֿיבראָם?

נעוראָפיבראָמען זענען גוטאַרטיקע טומאָרן, און זיי פאַראורזאַכן זעלטן ערנסטע געזונט פּראָבלעמען . אָבער, מענטשן מיט פילע נעוראָפיבראָמען, אָדער יענע מיט גרויסע טומאָרן, קענען מאל פילן זיך נישט זיכער וועגן זייער אויסזען. אין אַזעלכע פאַלן, קען כירורגיע זיין אַ גוטע אָפּציע.

דיאַגנאָזירט ווערן מיט אַ גוטאַרטיקן טומאָר איז אפשר נישט אַזוי שרעקלעך אָדער שרעקעוודיק ווי דיאַגנאָזירט ווערן מיט אַ קאַנסעראַס טומאָר. אָבער, אפילו אַ גוטאַרטיקער טומאָר ווי אַ נעוראָפיבראָמאַ קען האָבן אַן השפּעה אויף דיין לעבן.

דאָס קען אַפעקטירן אייער אויסזען. עטלעכע מענטשן אַנטוויקלען נעוראָפיבראָמען, וואָס קענען וואַקסן גרויס גענוג צו אַפעקטירן נאָענטע אָרגאַנען און געוועבן. אויב איר זענט דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט נעוראָפיבראָמען, פרעגט אייער דאָקטער וועגן כירורגיע צו באַזייַטיקן אייערע נעוראָפיבראָמען.

אויך, געדענקט אז נעוראָפיבראָמאַ קען זיין אַ סימפּטאָם פון אַ זעלטן, ירושה צושטאַנד גערופן נעוראָפיבראָמאַטאָזיס, וואָס קען פאַרשאַפן ערנסטע געזונט פּראָבלעמען. דעריבער, איז עס זייער וויכטיק צו פרעגן אייער דאָקטער אויב אייער קלאָץ איז אַ סימפּטאָם פון נעוראָפיבראָמאַטאָזיס.

מעסעדזש צו נעמען אהיים

נו, דאָ זענען עטלעכע פון ​​די וויכטיקסטע זאכן וואָס איר דאַרפט געדענקען פון וואָס מיר האָבן גערעדט וועגן:

• נעוראָפיבראָמאַ איז אַ טיפּ טומאָר וואָס אַנטוויקלט זיך פֿון נערוו צעלן און איז געוויינטלעך ומשעדלעך .
• דאָס קען זײַן אַ סימפּטאָם פֿון אַ גענעטישן צושטאַנד גערופֿן נעוראָפֿיבראָמאַטאָזיס.
• כאָטש רובֿ פון דער צייט פאַרשאַפן די נישט קיין גרויסע געזונט פּראָבלעמען, קענען עטלעכע גרויסע אָדער פּלעקסיפאָרם טיפּן פאַרשאַפן קאָמפּליקאַציעס .
• א קליין פראצענט פון פּלעקסיפאָרם טיפּן האָבן אַ ריזיקע צו ווערן קענסעראַס .
• סימפּטאָמען זענען פֿאַרשידענע, פֿון הויט בומפּס, נומנאַס, ווייטיק, און מאל אפילו ערנסטע נערוו שעדיקן.
• דיאַגנאָז ווערט געמאַכט דורך מעדיצינישע אונטערזוכונגען און, אויב נייטיק, CT, MRI, און PET סקאַנס.
• באַהאַנדלונג איז אָבסערוואַציע, אָדער כירורגיע אויב נייטיק.
• דימען קען עס נישט פאַרהיטן ווײַל עס איז גענעטיש, אָבער די סימפּטאָמען קען מען קאָנטראָלירן.
• אויב איר האָט עפּעס חשד וועגן אַזאַ אַ קלאָץ, איז בעסטער נישט צו פּאַניקירן און זוכן מעדיצינישע הילף .

געדענקט, איר זענט נישט אליין. זיין באוואוסטזיניק וועגן די דאזיגע באדינגונגען און באקומען די נויטיגע מעדיצינישע הילף קען אייך העלפן בלייבן געזונט.

---

נעוראָפֿיבראָם , נעוראָפֿיבראָמאַטאָזיס, NF1, הויט־קלאַמפּן, נערוו־טומאָרן, קאַפֿע־או־לאַי־פֿלעקן, גענעטישע קראַנקייטן