האט אייער קינד סקאליאזיס? לאָמיר לערנען וועגן נעוראָמוסקולאַר סקאליאזיס!

האָט איר שוין אַמאָל געפילט ווי אייער קליינער'ס רוקן איז אַ ביסל געבויגן, אָדער אַז עס איז שווער אויף איין זייט? צי עס שיינט ווי ער האט שוועריקייטן צו זיצן אָדער שטיין גלייך? מאַנטשמאָל טראַכטן מיר אַז דאָס קינד טוט עס אויס לאַנגווייל. אָבער, הינטער די זאַכן קען זיין אַ צושטאַנד גערופן נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס . זאָרגט נישט, הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן אַלץ אין פּשוטע ווערטער.

וואָס איז נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס?

פשוט געזאגט, דאָס איז ווען אונדזער קינדס רוקן ווערט געצויגן צו איין זייט. נאָרמאַלערווייַז זאָל דער רוקן זיין גלייך אין מיטן. אָבער אין דעם צושטאַנד, ווערן די ווירבעלן (מיר רופן זיי "ווירבעלן") פון דער רוקן אַ ביסל ראָטירט צו דער זייט, וואָס פאַראורזאַכט אַז דער רוקן זאָל זיך בייגן אין אַ "C" אָדער "S" פאָרעם . דאָס איז נישט נאָר אַ צוריק בייגונג, נאָר עס פּאַסירט אויך מיט אַנדערע אונטערלייגנדיקע צושטאַנדן וואָס ווירקן אויף דעם קינדס נערוון סיסטעם (דאָס הייסט, דער מוח, רוקן-מאַרך און נערוון) און מוסקלען.

טראַכט איצט וועגן דעם, מיר זאָגן אונדזערע קינדער צו "האַלטן זייער רוקן גלייך" ביים טיש, נישט אַזוי? אָדער מיר וואָרענען זיי צו "נישט זיצן אַזוי אין בעט." אָבער פֿאַר אַ קינד מיט דעם צושטאַנד, איז זיצן גלייך אַ גרויסע אַרויסרופן. אפילו אויב זיי פּרובירן, קען עס זיין שווער, און מאל אפילו ווייטיקדיק. אַזוי עס איז נישט אַז דאָס קינד איז נישט פאָלגנדיק דיר, עס איז נאָר אַז זיי האָבן טאַקע אַ שווערע צייט צו טאָן עס.

די סקאליאזיס ווירקט נישט נאר אויף אייער קינד'ס האַלטונג. איר קענט באַמערקן אַז אייער קינד'ס קליידער פּאַסן נישט ריכטיק. איין אָרעם קען אויסזען לענגער ווי דער אַנדערער, ​​אָדער די קנעפּלעך אויף אַ העמד קענען נישט פּאַסיק צוזאַמען ריכטיק. דאָס איז נישט ווייל די קליידער זענען געשרומפּן אין דער וואַש אָדער ווייל די נייטאָרין האָט געמאַכט אַ טעות. דאָס איז אַ רעזולטאַט פון אַ צושטאַנד גערופן "נעוראָמוסקולאַר סקאליאזיס".

געוויינטלעך, די סימפּטאָמען פון סקאָליאָסיס דערשייַנען בעת ​​פּובערטעט, ווען דאָס קינד ווערט פּלוצעם גרעסער. אָבער, אין דעם פאַל, קענען די סימפּטאָמען דערשייַנען נאָך פריער .

מיט דער צייט קען די קרומקייט פון דער רוקן זיך פארגרעסערן. אויב דאָס פּאַסירט, קענען ווייטיק און אַנדערע קאָמפּליקאַציעס פּאַסירן. אָבער, די צושטאַנדן קענען קאָנטראָלירט ווערן מיט גוטער באַהאַנדלונג, און מאַנטשמאָל כירורגיע.

ווערט דאָס רוקן ווייטיק ביסלעכווייַז גרעסער?

יא, `(נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס)` איז אַ פּראָגרעסיווער צושטאַנד . דאָס הייסט, די קרומקייט פון דער רוקן ווערט ערגער מיט דער צייט. ווייל די קרומקייט פּאַסירט אין קינדשאַפט, קען זי זיך שנעל פֿאַרגרעסערן ווען דאָס קינד וואַקסט פּלוצעם (וואָס מיר רופן אַ `(וואוקס ספּור)`). עס איז מעגלעך אַז די קרומקייט קען זיך ווייטער פֿאַרגרעסערן ביז דערוואַקסנקייט.

ווי ווייט פארשפרייט איז די סיטואציע?

נעוראָמוסקולאַרע סקאָליאָסיס איז געוויינטלעך מיט אַנדערע צושטאנדן וואָס ווירקן אויף דעם נערווען סיסטעם און מוסקלען. למשל, עס ווערט אָפט געזען מיט צושטאנדן ווי מוסקולאַר דיסטראָפי, ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי (SMA), און סערעבראַל פּאַראַליז (CP) .

סטאַטיסטיש, בערך 90% פון מענטשן מיט דושענע מוסקולאַר דיסטראָפי און בערך 80% פון מענטשן מיט ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי אַנטוויקלען סקאָליאָסיס. צווישן 20% און 70% פון מענטשן מיט סערעבראַל פּאַראַליז אַנטוויקלען סקאָליאָסיס.

וואָס זענען די סימנים און סימפּטאָמען דערפון?

אין דעם מצב, זענען דא אויסערליכע סימנים וואָס איר קענט זען פון אייער קינד, ווי אויך סימפּטאָמען וואָס דאָס קינד קען פילן.

קענטיקע עקסטערנע שטריכן:

• פּלייצעס נישט אויף דער זעלבער הייך. עס קען אויסזען ווי איין פּלייצע איז אַרויף און די אַנדערע איז אַראָפּ.
• ריפּן שטעקן ארויס פאָרויס אויף איין זייט.
• היפּס און טאַליע זענען געבויגן.

אויב איר האָט אַ קינד וואָס ניצט אַ ראָלשטול, קענט איר זען זאַכן ווי:

• זיצנדיק געבויגן, זיך בייגנדיק אויף איין זייט.
• בייגן דעם בעקן צו איין זייט.
• שוועריקייטן זיצן (זיצן מיט שטיצע אויף הענט אדער עלנבויגן).
• דרוק וואונדן (שאָדן צו דער הויט געפֿירט דורך בלייבן אין דער זעלביקער שטעלע פֿאַר צו לאַנג).

חוץ דעם וואָס דער רוקן־ביין ווערט געצויגן צו איין זייט, קען מען אויך זען אַנדערע קרומקייטן פון דעם קינדס רוקן־ביין, למשל , זיך בייגן פאָרויס (קיפאָזיס) (ווי אַ הויכער) אָדער זיך בייגן צוריק (לאָרדאָזיס) (אַ צושטאַנד וואו דער מאָגן שטעקט פאָרויס און דער רוקן־ביין בייגט זיך צוריק) .

סימפּטאָמען וואָס דאָס קינד שפּירט:

ווען די קרומקייט פון דער רוקן ווערט גרעסער, קען דאס קינד דערפאַרן די פאלגענדע דיסבאָמבּראָמען:

• רוקן ווייטיק.
• זיך פילן אומבאַקוועם בשעתן זיצן.
• מוסקל שוואַכקייט.
• נומבנאַס אין די הענט און פֿיס.
• לימיטירטע באַוועגונגס־ראַנג.
• שוועריקייט צו האַלטן דעם קאָפּ, שטאַם און האַלדז באַלאַנסט און קאָנטראָלירן זייערע באַוועגונגען.

פארוואס פאסירט דאס? וואס זענען די סיבות?

די הויפּט סיבה פון "נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס" איז אַן אונטערלייגנדיק מעדיציניש צושטאַנד וואָס אַפעקטירט דעם קינד'ס נערווען סיסטעם און/אָדער מוסקלען . ווען אַ קינד האט דעם טיפּ נעוראָמוסקולאַר קראַנקייט, זענען זיי נישט ביכולת צו קאָנטראָלירן און רירן עטלעכע פון ​​די מוסקלען אין זייער גוף ריכטיק. דאָס פאַראורזאַכט די מוסקלען אַרום די רוקן צו שוואַך ווערן און די רוקן צו אָנהייבן צו בייגן.

עטלעכע פון ​​די הויפּט מעדיצינישע באדינגונגען וואָס קענען זיין פֿאַרבונדן מיט דעם טיפּ פון רוקן שפּאַנונג זענען:

• צערעבראלע פּאַראַליז
• דוטשענע מוסקולאַר דיסטראָפי
• פּאַראַליז
• שפּינאַ ביפידאַ (אַ צושטאַנד פון די רוקנביין וואָס אַקערז ביי געבורט)
• ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי

וואָס זענען די ריזיקאָ פאַקטאָרן?

אויב אייער קינד האט אַ נעוראָמוסקולאַרע דיסאָרדער און/אָדער ניצט אַ ראָלשטול צו באַוועגן זיך, איז דאָ אַ העכערע שאַנס צו אַנטוויקלען נעוראָמוסקולאַרע סקאָליאָסיס.

וואָסערע קאָמפּליקאַציעס קען דאָס פאַראורזאַכן?

אויב די קרומונג פון דער רוקן ווערט שטרענג צוליב נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס, קענען קאָמפּליקאַציעס ווי:

• רעספּעראַטאָרישע נויט:צושטאנדן ווי "טהאָראַקיש אינסופֿישאַנסי סינדראָם", וואָס פאַראורזאַכט שוועריקייטן מיטן אָטעמען און מאַנגל אין פּלאַץ אין דער ברוסט.
• שוועריקייטן צו פונקציאנירן זעלבשטענדיק: למשל, שוועריקייטן זיך אנטון אדער עסן אליין.
• מאָביליטעט שוועריקייטן: שוועריקייטן צו גיין.
• נערוו שאָדן.
• פראבלעמען מיטן קארדיאווואסקולערן סיסטעם.

אין צוגאב צו די פיזישע שוועריקייטן, קען דער צושטאנד "(נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס)" און דער אונטערלייגנדיקער מעדיצינישער צושטאנד וואָס פאַראורזאַכט עס אויך פירן צו אַ נידעריקן זעלבסט-שאַצונג ביים קינד. לעבן מיט עטלעכע מעדיצינישע צושטאנדן אין דער זעלבער צייט איז נישט גרינג. דאָס פאַרגרעסערט דעם ריזיקאָ אַז דאָס קינד זאָל ווערן דעפּרעסירט, ליידן פון צושטאנדן ווי "(דעפּרעסיע)" אָדער "(דייַגעס) . דעריבער, איז עס זייער וויכטיק צו זאָרגן פֿאַר דעם קינדס גייסטיקער געזונט און, אויב נייטיק, זוכן די עצה פון אַ גייסטיקער געזונט פּראָפעסיאָנאַל.

ווי אזוי דיאַגנאָזירט מען דאָס?

צו דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד "נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס", וועט אַ דאָקטער ערשט דורכפירן אַ גשמיותע אונטערזוכונג און פרעגן וועגן די סימפּטאָמען. זיי וועלן אויך קוקן אויף דעם קינד'ס מעדיצינישע געשיכטע און צי עמעצער אין דער משפּחה האט געהאט ענלעכע צושטאנדן.

בעת דער אויספארשונג וועט דער דאקטאר קערפול באאבאכטן דעם קינד'ס רוקן, האַלטונג, און באַלאַנס. די הויט וועט אויך ווערן געטשעקט אויף דרוק וואונדן. א מיטל גערופן א סקאליאָמעטער קען ווערן גענוצט צו מעסטן די קרומקייט פון דער רוקן. דערצו קען מען דורכפירן בילדגעבונג טעסטן ווי אן X-ray אדער אן MRI סקען צו קלאר זען דעם צושטאנד פון דער רוקן.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען?

א דאָקטער וועט ערשט פּרובירן צו קאָנטראָלירן דעם צושטאַנד מיט ניט-כירורגישע באַהאַנדלונגען.

נישט-כירורגישע באַהאַנדלונגען

• ראָלשטול מאָדיפיקאַציעס: אויב אייער קינד ניצט אַ ראָלשטול, קען אַ דאָקטער פֿאָרשלאָגן צו לייגן מנהג זיץ באַקינג אָדער לאַטעראַל שטיצע צו די ראָלשטול זיץ צו העלפֿן זיי באַלאַנסירן גרינגער.
• פיזישע טעראַפּיע: אַ פיזישער טעראַפּיסט וועט לערנען אייער קינד געניטונגען צו פארשטארקן די באַטראָפענע מוסקל גרופּעס. דאָס קען העלפֿן אַדרעסירן באַלאַנס פּראָבלעמען און פאַרגרעסערן די קינדס פיייקייט צו פונקציאָנירן זעלבשטענדיק.
• רוקן-שטיצע: דאָס קען זיין רעקאָמענדירט אָדער נישט, לויט דעם קינדס צושטאַנד. למשל, אַ שטיצע וואָס מען טראָגט אַרום דעם באָלק פֿון אַ קינד וואָס ניצט אַ ראָללשטול קען זיי העלפֿן האַלטן דעם באַלאַנס בשעתן זיצן. אָבער דאָס וועט נישט אָפּשטעלן די קרומקייט פֿון דער רוקן פֿון פֿאַרגרעסערן זיך. אַ שטיצע איז בכלל נישט זיכער פֿאַר קינדער וואָס גייען. דאָס קען פֿאַרגרעסערן דעם ריזיקאָ אַז זיי זאָלן פֿאַלן און פֿאַרלירן זייער באַלאַנס.

וויכטיג:נישט-כירורגישע באַהאַנדלונגען קענען פאַרלאַנגזאַמען אָדער אפילו אָפּשטעלן די פּראָגרעס פון סקאָליאָסיס, אָבער זיי קענען נישט גאָר אויסגלייַכן די קרומונג פון די רוקנביין.

כירורגיע

כירורגיע פֿאַר "נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס" קען אָפּשטעלן די קרומקייט פֿון ווערן ערגער און סטאַביליזירן דעם רוקן. אַ דאָקטער קען באַטראַכטן כירורגיע אין די פֿאָלגנדיקע פֿאַלן:

• אויב די קרומונג פון דער רוקן איז מער ווי 40 גראַד און ווערט ווייטער ערגער.
• אויב דאָס קינד איז אין ווייטיק אָדער ומבאַקוועמקייט.
• אויב עס זענען קאָמפּליקאַציעס וואָס ווירקן אויף די לונגען אָדער האַרץ פונקציע.

איידער מען באַשליסט וועגן כירורגיע, וועט אַ דאָקטער קערפֿול באַטראַכטן דעם קינדס אַלגעמיינע געזונט, דעם טיפּ פֿון דער אונטערלייגנדיקער נעוראָמוסקולאַרער קראַנקייט, און די ערנסטקייט פֿון די רוקן-קראַמפֿ. די זיכערסטע באַהאַנדלונג אָפּציע פֿאַר דעם קינדס צושטאַנד וועט אויסגעקליבן ווערן.

טיפן פון כירורגיעס וואָס ווערן דורכגעפירט פֿאַר נעוראָמוסקולאַר דיסטראָפי:

עס זענען דא צוויי הויפּט טיפּן כירורגיע:

1. רוקן-ביין פארבינדונג: אין דעם אפעראציע, ריכט דער כירורג אויס דעם קינד'ס רוקן-ביין און פארבינדט די באטראפענע רוקן-ביין געלענק. דאס באשטייט פון ניצן ביין-טראנספלאנטאציעס, מעטאלענע שטאנגען, און שרויפן . די ווערן גענוצט צו האלטן די ביינער צוזאמען ביז די צוויי ביינער היילן זיך ווי איינס. אבער, נאך דעם רוקן-ביין פארבינדונג אפעראציע, שטעלט זיך אפ דער וואוקס פון דעם פארבינדענעם ביין. דאס קען מאכן דאס קינד קורץ אין וואקס.

2. וואקסנדיקע שטעקנס: די כירורגיע איז בעסטע פאר קינדער וואס וואקסן נאך. דער כירורג לייגט אריין א שטאנג צוזאמען דעם קינד'ס רוקן. די שטאנג סטאביליזירט די רוקן און קארעקטירט די קרומקייט. ווי דאס קינד וואקסט, קען די שטאנג ווערן פארלענגערט יעדע 6-8 חדשים, אדער דורך א קליינע כירורגיע אדער דורך א מאגנעטישע פארלענגערונג פראצעדור אין אפיס. ווען דאס קינד דערגרייכט סקעלעטאלע צייטיגקייט, דאס הייסט אז זיי האבן אויפגעהערט וואקסן העכער, נעמט דער כירורג ארויס די שטאנג און פירט אויס א רוקן-פוסן פיוזשן.

א קינד מיט "נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס " איז אין אַ העכערן ריזיקאָ פֿאַר קאָמפּליקאַציעס בעת כירורגיע, ווי אינפעקציעס אָדער נערוו שאָדן, ווײַל זיי באַהאַנדלען אַן אַנדערן אונטערלייגנדיקן מעדיצינישן צושטאַנד. אויך, דער כירורג מוז באַהאַנדלען קייפל געביטן פון דער רוקן אין דער זעלבער צײַט, וואָס פֿאַרגרעסערט דעם ריזיקאָ פֿאַר קאָמפּליקאַציעס .

אייער קינד'ס מעדיצינישע מאַנשאַפֿט וועט קערפֿול אָפּשאַצן צי כירורגיע איז זיכער און וועט אייך אויסלערנען וועגן מעגלעכע זייַט־עפֿעקטן איידער דער פּראָצעדור, אַזוי איר קענט מאַכן אַן אינפֿאָרמירטע באַשלוס וועגן אייער קינד'ס זאָרג.

וואָס איז די אויסזיכט פֿאַר דעם צושטאַנד? (פּראָגנאָז)

די קינד'ס אויסזיכטן זענען אָפּהענגיק פֿון עטלעכע פֿאַקטאָרן:

• דאָס קינד'ס אַלגעמיינע געזונט.
• דער טיפּ פון אונטערלייגנדיק מעדיציניש צושטאַנד וואָס האָט געפֿירט צו דעם רוקן ווייטיק.
• די שטרענגקייט פון דער קרומונג פון דער רוקן און די גיכקייט מיט וואָס עס וואַקסט.
• באַהאַנדלונג מעטאָדן וואָס זענען פּאַסיק פֿאַר דעם קינד'ס צושטאַנד.

כאָטש כירורגיע קען פאררעכטן אַ סקאָליאָסיס, זענען דאָ ריזיקעס פֿאַרבונדן. אייער קינדס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט וועט שטענדיק פּרובירן צו צושטעלן די זיכערסטע באַהאַנדלונג פֿאַר אייער קינדס גשמיות און גייַסטיק וואוילזיין. אויב איר האָט פֿראַגעס וועגן אייער קינדס אויסזיכט, רעדט מיט אייער דאָקטער.

וואָס וועגן לעבן־שפּאַן?

נעוראָמוסקולאַרע סקאָליאָסיס קען אָדער קען נישט אַפעקטירן דיין קינד'ס לעבן. אָבער, אין שווערע פאַלן, קענען קאָמפּליקאַציעס פּאַסירן וואָס אַפעקטירן דאָס האַרץ און לונגען. די קענען זיין לעבנסגעפערלעך. אויב דיין קינד איז אין ריזיקע פֿאַר ערנסטע קאָמפּליקאַציעס, וועט דיין קינד'ס מעדיצינישער מאַנשאַפֿט דיר באַראַטן וואָס צו דערוואַרטן.

קען מען דאָס פאַרהיטן?

ליידער, איז נישטא קיין וועג צו פארמיידן די אנטוויקלונג פון "נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס". אָבער, אויב די קראַנקייט ווערט דיאַגנאָזירט פרי און באַהאַנדלונג הייבט זיך אָן פרי , קענען דאָקטוירים אפשר פאַרלאַנגזאַמען דעם פּראָגרעס פון דער קרומקייט אָדער אפילו קאָריגירן עס מיט כירורגיע.

ווען זאָל איך זען אַ דאָקטער?

אויב איר באַמערקט וואונדער פון סקאָליאָסיס אין אייער קינד, אַזאַ ווי שוועריקייטן צו זיצן, אַקסל אינסטאַביליטעט, אָדער דרוק וואונדן , זען אַ דאָקטער גלייך .

אויב אייער קינד איז שוין דיאַגנאָזירט געוואָרן מיט נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס, רעדט מיט אַ דאָקטער אויב זיי דערפאַרן סימפּטאָמען ווי ווייטיק, ומבאַקוועמקייט, שוועריקייטן מיט אָטעמען, אָדער אַנדערע קאָמפּליקאַציעס.

וואָסערע פֿראַגעס זאָלט איר פֿרעגן דעם דאָקטער?

איר קענט פרעגן אייער קינד'ס דאָקטער פֿראַגעס ווי די:

• וואָסערע סאָרט באַהאַנדלונג רעקאָמענדירט איר?
• דאַרף מײַן קינד אַן אָפּעראַציע?
• וואָס זענען די זייַט יפעקס פון דער באַהאַנדלונג?
• ווי קען איך האַלטן מיין בעיבי זיכער און באַקוועם?

א וויכטיגע מעסעדזש פאר דיר (מעלדונג צו נעמען אהיים)

אלס עלטערן, איז עס נאָרמאַל צו פילן אָוווערוועלמד און באַזאָרגט ווען איר לערנט אַז אייער קינד האט נישט איין, נאָר צוויי צושטאנדן (אונטערלייגנדיק נעוראָמוסקולאַרע קראַנקייט און נעוראָמוסקולאַרע סקאָליאָסיס). איר קענט האָבן פילע געדאנקען וועגן דער צוקונפֿט און ווי צו האַלטן אייער קינד באַקוועם. דאָס קען זיין זייער סטרעספול. אָבער געדענקט, איר דאַרפט נישט האַנדלען מיט די זאכן אַליין.

ווייל נעוראָמוסקולאַרע סקאָליאָסיס איז אַ פּראָגרעסיווע צושטאַנד, וועט איר דאַרפֿן צו זען אייער קינד'ס מעדיצינישן מאַנשאַפֿט רעגולער. בעת די וויזיטן, וועט אַ דאָקטער מעסטן די קרומקייט פון אייער קינד'ס רוקן. אויב די קרומקייט איז שטרענג, קען אַ כירורג באַטראַכטן כירורגיע אויב די ריזיקעס פון כירורגיע זענען גרעסער ווי די בענעפיטן פֿאַר אייער קינד.

אויב איר האָט פֿראַגעס וועגן אייער קינדס אויסזיכט אָדער ווי איר קענט זיי העלפֿן אין שטוב, האָט נישט מורא צו רעדן מיט אייער דאָקטער. זיי וועלן אייך געבן די הילף וואָס איר דאַרפֿט. לאָמיר אַלע אַרבעטן צוזאַמען צו געבן אייער קינד דעם בעסטן מעגלעכן רעזולטאַט.

`נעוראָמוסקולאַר סקאָליאָסיס, רוקן ווייטיק, סקאָליאָסיס, קינד געזונט, נעוראָלאָגישע קראַנקייטן, מוסקולאָסקעלעטאַל קראַנקייטן, רוקנביין