איך פֿאַרשטיי ווי טרויעריק, שאָקירט און אָן הילף איר מוזט זיך פֿילן ווען איר געפֿינט אַרויס אַז אייער קינד האָט אַ זעלטענע צושטאַנד גערופֿן וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם. איר קענט פּלוצעם האָבן אַ סך פֿראַגעס אין קאָפּ, ווי למשל, 'פֿאַרוואָס איז דאָס געשען מיט מיין קינד?', 'ווי איז דאָס געשען?', 'וואָס טו איך איצט?' טראַכט נישט אַז איר זענט אַליין אין דעם מאָמענט. לאָמיר רעדן וועגן אַלץ קלאָר און פּשוט.
וואָס פּונקט איז וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם?
פשוט געזאגט, וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם איז אַ זייער זעלטענע גענעטישע צושטאַנד מיט וואָס אַ קינד ווערט געבוירן. עס ווערט אויך גערופן "(4p- סינדראָם)". אונדזערע קערפּער צעלן האָבן עפּעס וואָס הייסט כראָמאָסאָמען . טראַכט דערפון ווי ביכער וואָס אַנטהאַלטן דעם גאַנצן בלויפּרינט פֿאַר ווי אונדזער קערפּער זאָל זיין געבויט. עס זענען 46 פון די כראָמאָסאָמען, אין 23 פּאָרן.
ביי וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם, פעלט אַ זייער קליין שטיקל כראָמאָסאָם 4. עס איז ווי אַ קליין שטיקל בלאַט אין אַ פּלאַנער וואָס ווערט אָפּגעריסן פון ווינקל. אפילו אַ קליין שטיקל כראָמאָסאָם קען שטערן אַ קינדס נאָרמאַלע אַנטוויקלונג. די נאַטור און שטרענגקייט פון סימפּטאָמען ווערייִרן פון קינד צו קינד, דיפּענדינג אויף די גרייס פון די פעלנדיק שטיקל.
וואָס איז די סיבה פֿאַר דעם מצב? איז דאָס די עלטערן'ס שולד?
דאָס איז אַ פֿראַגע וואָס פֿיל עלטערן פֿרעגן. דאָס וויכטיקסטע וואָס איר דאַרפֿט קלאָר פֿאַרשטיין דאָ איז אַז רובֿ מאָל איז דאָס נישט עפּעס וואָס קומט פֿון די עלטערן, און עס איז אויך נישט עפּעס וואָס די עלטערן זענען שולדיק אין.
די כראָמאָסאָם ריס פּאַסירט געוויינטלעך ווי אַ צופֿעליקע געשעעניש בעת צעל טיילונג נאָכדעם וואָס אַ בעיבי ווערט באַשאַפֿן אין רחם. דאָקטוירים ווייסן נאָך אַלץ נישט פּונקט פאַרוואָס די פּלוצעמדיקע גענעטישע ענדערונג פּאַסירט.
אבער, אין זייער זעלטענע פעלער, קען דעם צושטאנד געירשנט ווערן פון איינעם פון די עלטערן. דאס ווערט גערופן א "באלאנסירטע טראנסלאקאציע" . דאס מיינט אז צוויי אדער מער כראמאזאמען אין אדער די מוטער אדער טאטע האבן זיך אפגעריסן און געטוישט ערטער בעת זייער אנטוויקלונג. אבער ווייל עס איז באלאנסירט, ווייזט די מוטער אדער טאטע נישט קיין סימפטאמען. אבער, ווען אזא מענטש האט א קינד, איז דא א גרויסע שאנס אז דער אומבאלאנסירטער כראמאזאם וועט אריבערגעגעבן ווערן צום קינד. אויב איר ווילט, קענט איר האבן א גענעטישן טעסט צו זען אויב איר אדער אייער שותף האט א "באלאנסירטע טראנסלאקאציע" צושטאנד. רעדט מיט אייער דאקטאר פאר מער אינפארמאציע וועגן דעם.
וואָס זענען די סימפּטאָמען וואָס מען קען זען אין אַ קינד?
וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם קען אַפעקטירן פילע פאַרשידענע טיילן פון דעם גוף. דעריבער זענען דאָ פילע סימפּטאָמען. נישט יעדעס קינד וועט האָבן אַלע די סימפּטאָמען. די הויפּט סימפּטאָמען זענען אַ באַזונדער פּנים אויסזען, אַנטוויקלונגס פאַרהאַלטונג, אינטעלעקטועלע דיסאַביליטי, און קאָנוואַלז.
לאָמיר קוקן אויף די סימפּטאָמען קלאָר אין אַ טאַבעלע.
| באַטראָפענער סעקטאָר | געוויינטלעכע פֿעיִקייטן געזען |
|---|---|
| פאַציאַלע פֿעיִטשערז |
|
| וואוקס און קערפער | |
| נערווען סיסטעם און אינטעליגענץ | |
| אינערלעכע אָרגאַנען |
ווי אזוי צו דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד?
מאנchmal קען אייער דאקטאר פארדעכטיגן דעם צושטאנד באזירט אויף געוויסע אייגנשאפטן פון אייער בעיבי'ס קערפער וואס מען זעט בעת אייער רעגולערער אולטרסאונד סקען בעת שוואנגערשאפט. אויך קענען געוויסע ספעציעלע בלוט טעסטס (צעל-פרייע דנ"א סקרינינג) וואס זענען יעצט פאראן געבן אנווייזונגען וועגן כראמאזאמע פראבלעמען.
אבער געדענקט, דאס זענען נאר סקרינינגס. עס איז נישט הונדערט פראצענט זיכער אז א קינד האט די קראנקהייט נאר צוליב אן אנווייזונג.
צו באַשטעטיקן די גענויע דיאַגנאָז, זענען ספּעציפֿישע גענעטישע טעסטן נויטיק. צווישן זיי, איז די וויכטיקסטע דער `פֿלואָרעסענס אין סיטו כייברידאַזיישאַן (FISH)` טעסט. דאָס קען דעטעקטירן דעם פֿאַרלוסט פֿון אַ טייל פֿון דעם פֿערטן כראָמאָסאָם מיט מער ווי 95% גענויקייט. די טעסט קען געטאָן ווערן פֿאַר אָדער נאָך דעם ווי דער בעיבי ווערט געבוירן.
אויב אייער קינד ווערט באַשטעטיקט צו האָבן וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם, וועט אייער דאָקטער מסתּמא רעקאָמענדירן ווייטערדיקע טעסץ, ווי למשל סקאַנס, צו באַשטימען פּונקט וואָס אַנדערע געביטן פון דעם גוף זענען אַפעקטירט.
ווי ווערט עס באהאנדלט?
איר מעגט פילן טרויעריק צו הערן דאָס, אָבער די אמת איז אַז קיין באַהאַנדלונג איז נאָך נישט געפֿונען געוואָרן וואָס קען גאָר היילן וואָלף-הירשהאָרן צושטאַנד.
אבער דאס מיינט נישט אז מיר קענען גארנישט טון. די הויפט ציל פון באהאנדלונג איז צו קאנטראלירן די סימפטאמען פונעם קינד און העלפן זיי לעבן דאס בעסטע מעגלעכע לעבן.
ווייל יעדעס קינד איז אַנדערש, וועט דער באַהאַנדלונג פּלאַן זיין אַנדערש פון איין קינד צום אַנדערן. טיפּישערווייַז וועט דער באַהאַנדלונג פּלאַן אַרייננעמען די פאלגענדע:
| באַהאַנדלונג מעטאָד | צוועק |
|---|---|
| פיזישע טעראַפּיע און אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע | צו פארשטארקן מוסקלען, פארגרעסערן באוועגלעכקייט, און טרענירן זיי צו דורכפירן טעגלעכע אויפגאבן אליין. |
| מעדיצין טעראַפּיע | געבן מעדיקאַציע, ספּעציעל צו קאָנטראָלירן קאָנוואַלז. |
| כירורגיע | כירורגישע קארעקציע פון געבורט-דעפעקטן ווי הארץ אדער מוח-דעפעקטן. |
| ספּעציעלע בילדונג | צושטעלן בילדונג וואָס פּאַסט צו די קינדס לערן-פֿעיִקייטן. |
| גענעטישע קאָונסעלינג | צו געבן פאמיליע מיטגלידער א פארשטאנד פון דעם צושטאנד און צו רעדן וועגן די ריזיקעס וואס זענען פארבונדן מיטן אויפציען קינדער אין דער צוקונפט. |
זאָרגן פֿאַר דעם קינד איז אַ גרויסע מאַנשאַפֿט אַרבעט. עס דאַרף די הילף פֿון פֿיל מענטשן, אַרייַנגערעכנט קינדער דאָקטוירים, פֿיזישע טעראַפּיסטן און שפּראַך טעראַפּיסטן.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- וואָלף-הירשהאָרן סינדראָם איז אַ זעלטענע גענעטישע צושטאַנד. עס ווערט אָפט געפֿירט דורך קיין שולד פון די עלטערן.
- די סימפּטאָמען און שטרענגקייט פון יעדן קינד זענען אַנדערש.
- כאָטש דעם צושטאַנד קען נישט גאָר געהיילט ווערן, זענען דאָ פילע באַהאַנדלונגען בנימצא צו פאַרוואַלטן די סימפּטאָמען און געבן דעם קינד אַ בעסער לעבן.
- דערפֿאַר איז די שטיצע פֿון אַ מאַנשאַפֿט פֿון דאָקטוירים און טעראַפּיסטן וויכטיק.
- זאָרגן פֿאַר אַ קינד ווי דאָס איז אַ שווערע אויפֿגאַבע. אַלס אַ פאָטער, איז וויכטיק פֿאַר אײַך צו זאָרגן פֿאַר אײַער אייגענער גײַסטיקער געזונט און באַקומען די שטיצע וואָס איר דאַרפֿט.
- אויב איר האָט פֿראַגעס אָדער זאָרגן וועגן אייער קינדס צושטאַנד, רעדט אָפֿן מיט אייער דאָקטער.
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג