Ṣé ọmọ rẹ kékeré ní àrùn wárápá líle yìí? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àrùn Dravet Syndrome!

Báwo ni ẹ̀rù yóò ṣe máa bà ọ́ tí ọmọ rẹ kékeré, tàbí ọmọ tí kò tíì pé ọmọ ọdún kan, bá dédé ní àrùn ibà tó le koko, tó sì gba ìṣẹ́jú márùn-ún? Ó lè jẹ́ àmì àkọ́kọ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n àti tó lè burú gan-an tí a ń pè ní Dravet Syndrome. Nínú ipò yìí, àwọn ọmọdé lè ní oríṣiríṣi àrùn ìwárìrì. Kì í ṣe ìyẹn nìkan, wọ́n tún lè ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ àmì àrùn mìíràn, bíi ìṣòro sísọ̀rọ̀, ìṣòro rírìn, àti ìdádúró ẹ̀kọ́. Má ṣe dààmú, ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa èyí ní kíkún.

Àwọn àmì àrùn Dravet Syndrome wo ni?

Àmì àkọ́kọ́ tí ọmọ kan ní àrùn Dravet Syndrome máa ń rí ni ìfàjẹ̀sí . Èyí sábà máa ń ṣẹlẹ̀ kí ọmọ náà tó pé ọmọ ọdún kan. Ìfàjẹ̀sí àkọ́kọ́ yìí lè rí báyìí:

• Ó lè gba ju ìṣẹ́jú márùn-ún lọ .
• Ó sábà máa ń ṣẹlẹ̀ pẹ̀lú ibà, àìsàn mìíràn, tàbí ooru tó ga ní àyíká.
• Àwọn ìfàsẹ́yìn iṣan tí a kò ṣàkóso (tí a pè ní ìfàsẹ́yìn) lè ṣẹlẹ̀.
• Ó lè ní ipa lórí apá kan ara tàbí apá méjèèjì nìkan.

Lẹ́yìn tí ọmọ bá ti pé ọmọ ọdún kan, àwọn irú ìwárìrì mìíràn lè ṣẹlẹ̀. Àwọn wọ̀nyí tún lè ṣẹlẹ̀ láìsí ibà. Èyí túmọ̀ sí wípé ìwárìrì lè ṣẹlẹ̀ láìsí ìgbóná ara. Àwọn oríṣiríṣi ìwárìrì wọ̀nyí ni:

• Àìsí ìwárìrì: Ìdákúrò àìmọ̀ lójijì, bíi pé o dúró jẹ́ẹ́. Ṣùgbọ́n èyí jẹ́ fún ìgbà kúkúrú gan-an.
• Ìfàmọ́ra Atonic: Ìpàdánù ìdarí iṣan lójijì, tó ń mú kí ara dàbí ẹni pé ó ti rọ.
• Ìfàmọ́ra Hemiclonic: Ìṣàn ara máa ń rọ̀ ní apá kan ṣoṣo ti ara.
• Ìfàmọ́ra ìfojúsùn: Ó ṣeé ṣe kí àìlóye ara ẹni má baà dẹ́kun, kí iṣan ara má baà pàdánù, àti àwọn ìmọ̀lára tí kò wọ́pọ̀.
• Ìfàì ...
• Ìfàì ...

Yàtọ̀ sí àwọn àmì àrùn yìí, àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Dravet Syndrome lè ní àwọn àmì àrùn mìíràn. Àwọn wọ̀nyí ni:

• Àwọn ìdádúró ìdàgbàsókè: Àwọn ìdádúró nínú ìdàgbàsókè èdè, pàápàá jùlọ nínú ìdàgbàsókè ọ̀rọ̀ sísọ, lè hàn.
• Àwọn ìṣòro ìwà: Nígbà míìrán, ó lè hùwà bí ẹni pé ó ní ìwà ipá.
• Àwọn àrùn ìdàgbàsókè ọpọlọ: Fún àpẹẹrẹ, àwọn àìsàn bíi `ADHD` (Àrùn Àìfarabalẹ̀ Àìfarabalẹ̀).
• Awọn iṣoro iwọntunwọnsi ati iṣọkan: O le nira lati ṣetọju iwọntunwọnsi to dara lakoko ti o nrin.
• Awọn iṣoro gbigbe: O le ṣe akiyesi awọn iwariri tabi irin-ajo ti ko duro ṣinṣin.
• Àìlera iṣan (hypotonia): Ìrora iṣan tó dínkù.
• Àwọn ìṣòro oorun: Àwọn nǹkan bíi àìlèsùn, jíjí nígbàkúgbà.
• Àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè àti oúnjẹ: Àwọn nǹkan bí àìtó ìwọ̀n ara, àìní oúnjẹ.
• Dysautonomia: Èyí túmọ̀ sí ìṣòro láti ṣàkóso àwọn nǹkan bí iwọ̀n otútù ara, ìlù ọkàn, àti ìfúnpá ẹ̀jẹ̀.

Kí ló ń fa àrùn Dravet Syndrome?

Ohun tó ń fa àrùn Dravet Syndrome sábà máa ń jẹ́ ìyàtọ̀ nínú ìran kan tí a ń pè ní `SCN1A` . Ìran `SCN1A` yìí máa ń sọ fún àwọn sẹ́ẹ̀lì wa láti ṣe àwọn ikanni sodium tí ó ń gbé àwọn ion sodium (àwọn átọ̀mù sodium tí a ti gba agbára rere). Àwọn ikanni wọ̀nyí ń ran àwọn sẹ́ẹ̀lì ọpọlọ wa lọ́wọ́ láti ṣe àti láti fi àwọn àmì iná mànàmáná ránṣẹ́.

Ní ṣókí, ronú nípa ìran 'SCN1A' yìí gẹ́gẹ́ bí "oúnjẹ sísè" fún ṣíṣe àwọn ikanni sodium tí ó ń ṣiṣẹ́ bí "ẹnubodè" sí àwọn sẹ́ẹ̀lì ọpọlọ wa. Tí àṣìṣe kékeré kan bá wà nínú "oúnjẹ" yìí, ìyẹn ni, ìyípadà ìran, àwọn "ẹnubodè" wọ̀nyẹn kò ní ṣẹ̀dá dáadáa. Lẹ́yìn náà, ìfiránṣẹ́ àwọn ìránṣẹ́ láàárín àwọn sẹ́ẹ̀lì ọpọlọ, ìyẹn ni, "ìranṣẹ́ neurotransmission", ni a máa ń dẹ́kun. Ìdí nìyí tí àwọn àmì àrùn bí ìwárìrì fi máa ń hàn.

Ṣé nǹkan ìbílẹ̀ ni èyí?

Bẹ́ẹ̀ni, àrùn Dravet Syndrome jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ . Ṣùgbọ́n ní ọ̀pọ̀ ìgbà, ó jẹ́ àrùn lẹ́ẹ̀kọ̀ọ̀kan. Ìyẹn ni pé, ó ń ṣẹlẹ̀ lójijì, láìsí ìtàn ìdílé kan tẹ́lẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ọ̀ràn kan ti wà níbi tí àìsàn náà ti kan ọ̀pọ̀ àwọn mẹ́ḿbà ìdílé láti ìrandíran púpọ̀.

Nínú àwọn ọ̀ràn tó ṣọ̀wọ́n tí àrùn Dravet jogún bá ń ṣẹlẹ̀, ìyípadà lè wà nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì kan lára ​​òbí kan ṣoṣo (èyí ni a ń pè ní 'mosaicism'). Tàbí, a lè tàn án láti ìran kan sí ìran mìíràn nínú àpẹẹrẹ 'autosomal dominant'. Èyí túmọ̀ sí wípé ọmọ lè jogún àìsàn náà kódà bí òbí kan ṣoṣo bá ní ìyípadà náà.

Ṣùgbọ́n ohun kan tí a gbọ́dọ̀ rántí ni pé kìí ṣe gbogbo ènìyàn tí ó ní ìyípadà ìran “SCN1A” ni yóò ní àwọn àmì àrùn Dravet Syndrome. Àwọn ènìyàn kan lè ní ìyípadà yìí ṣùgbọ́n wọn kò ní àmì àrùn rárá. Bákan náà, àwọn ènìyàn kan lè ní àwọn àmì àrùn Dravet Syndrome ṣùgbọ́n wọn kò ní ìyípadà ìran “SCN1A”.

Ǹjẹ́ àwọn okùnfà pàtàkì kan wà fún èyí?

Tí ọ̀kan lára ​​àwọn òbí rẹ tàbí ẹbí rẹ mìíràn bá ní àrùn wárápá tàbí ìyípadà nínú ìran `SCN1A`, o lè wà nínú ewu láti ní àrùn yìí.

Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe kí ó jẹ́ ti Dravet Syndrome?

Àwọn ìṣòro tó le koko jùlọ tó lè wáyé láti inú àìsàn yìí lè léwu fún ẹ̀mí . Àwọn pàtàkì ni:

• Àwọn ìpalára tí àrùn ìwárìrì fà.
• Àrùn ìgbẹ́: Èyí jẹ́ ipò tí ìgbẹ́ ń wáyé nígbà gbogbo. Èyí nílò ìtọ́jú ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
• Ikú òjijì tí a kò ṣàlàyé nínú àrùn wárápá (SUDEP).

Dókítà tó ń tọ́jú ọmọ rẹ yóò ṣàlàyé fún ọ ohun tí àwọn àmì ewu wọ̀nyí jẹ́, yóò sì tún ṣe ètò fún ohun tí o lè ṣe nígbà pàjáwìrì.

Báwo ni a ṣe lè ṣe àyẹ̀wò Dravet Syndrome ní ọ̀nà tó tọ́?

Dókítà ọmọ rẹ yóò kọ́kọ́ ṣe àyẹ̀wò ara láti ṣàyẹ̀wò àwọn àmì àrùn Dravet Syndrome. Wọn yóò tún béèrè nípa ìtàn ìṣègùn ọmọ rẹ àti àwọn oògùn tí wọ́n ń lò.

Dókítà náà lè bi ọ́ ní àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

• Ṣé ìdàgbàsókè ọmọ náà déédé (tàbí ó fẹ́rẹ̀ẹ́ déédé) kí ó tó di pé ó ní ìkọlù àkọ́kọ́?
• Ǹjẹ́ o ti ní àrùn ìgbà méjì tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ, pẹ̀lú ibà tàbí láìsí ibà, kí o tó pé ọmọ ọdún kan?
• Ṣé ìgbà ìgbóná náà jẹ́ méjì tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ, tí ó pẹ́ ju ìṣẹ́jú márùn-ún lọ?
• Ṣé o lè ṣàlàyé ohun tó ṣẹlẹ̀ nígbà tí ìwárìrì náà ṣẹlẹ̀ (fún àpẹẹrẹ, ṣé ọmọ náà ti lu bọ́ọ̀lù, ṣé o wò ó, ṣé apá kan ara rẹ̀ ni wọ́n ti gbéra)?

Ní àfikún, dókítà lè ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ tàbí àyẹ̀wò itọ́ láti ṣàyẹ̀wò ìyípadà ìran SCN1A. Wọ́n tún lè ṣe àwọn àyẹ̀wò tí ó ń ṣàyẹ̀wò ọpọlọ, bíi MRI (Magnetic Resonance Imaging) àti EEG (Electroencephalogram). Ṣùgbọ́n, nígbà míìrán, a lè dá àyẹ̀wò yìí dúró, nítorí pé àwọn àbájáde àyẹ̀wò MRI àti EEG lè jẹ́ déédé ní ìbẹ̀rẹ̀.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú Dravet Syndrome?

Ète pàtàkì ìtọ́jú ni láti dín iye ìgbà tí ọmọ rẹ ní ìfàsẹ́yìn àti bí ìfàsẹ́yìn náà ṣe le tó kù . Ṣùgbọ́n, nítorí pé irú ìgbà tí ìfàsẹ́yìn náà ń wáyé àti àkókò tí ó fi ń pẹ́ tó yàtọ̀ síra, kì í ṣe gbogbo ọmọ ló máa ń dáhùn sí ìtọ́jú náà lọ́nà kan náà. Nítorí náà, ètò ìtọ́jú náà ni a ṣe fún olúkúlùkù ènìyàn. Èyí lè ní nínú:

• Àwọn oògùn tí ó ń dènà ìfàsẹ́yìn: Àwọn oògùn wọ̀nyí lè dín iye ìfàsẹ́yìn ọmọ rẹ kù. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn oògùn kan tún lè mú kí iye ìfàsẹ́yìn náà pọ̀ sí i, nítorí náà dókítà yóò tọ́jú èyí pẹ̀lú ìṣọ́ra àti pẹ̀lú àbójútó nígbà gbogbo.
• Ounjẹ Ketogenic: Dókítà lè dámọ̀ràn pé kí ọmọ rẹ yí oúnjẹ rẹ̀ padà. Èyí kan oúnjẹ tí ọ̀rá pọ̀ nínú rẹ̀ àti oúnjẹ tí kò ní carbohydrate nínú.
• Àwọn Ìtọ́jú Ìtọ́jú: Tí ìdààmú bá wáyé nínú ìdàgbàsókè, àwọn ètò ìdánilójú ẹ̀kọ́ lè ran lọ́wọ́. Ìtọ́jú ara, iṣẹ́, tàbí ọ̀rọ̀ sísọ tún lè ran àwọn ìṣòro náà lọ́wọ́.

Àwọn oògùn wo ni a fúnni fún Dravet Syndrome?

Ile-iṣẹ Ounjẹ ati Oògùn ti Amẹrika (FDA) ti fọwọsi awọn oogun wọnyi lati tọju awọn ikọlu ti o ni nkan ṣe pẹlu Dravet Syndrome ninu awọn eniyan ti o ju ọdun meji lọ:

• Cannabidiol
• Fenfluramine
• Stiripentol

Oògùn yìí wà ní oríṣiríṣi ọ̀nà, bíi ìṣẹ́lẹ̀ àti omi, nítorí náà ó rọrùn fún àwọn ọmọdé àti àgbàlagbà láti mu.

Pàtàkì: Dókítà rẹ lè sọ fún ọ pé kí o má lo àwọn oògùn ìdènà ìfàsẹ́yìn, bíi àwọn ohun tí ń dènà ìfàsẹ́yìn sodium channel bíi carbamazepine, oxcarbazepine, lamotrigine, àti phenytoin, nítorí wọ́n lè mú kí ìfàsẹ́yìn burú sí i.

Dókítà rẹ lè dámọ̀ràn ju oògùn kan lọ láti ṣàkóso gbogbo irú ìfàmọ́ra. Àjọ Ìfohùnṣọ̀kan Àgbáyé lórí Àyẹ̀wò àti Ìṣàkóso Àrùn Dravet dámọ̀ràn pé kí o gbìyànjú àwọn oògùn wọ̀nyí ní ìtòlẹ́sẹẹsẹ yìí:

• Ìtọ́jú àkọ́kọ́: Valproate
• Ìtọ́jú ìlà kejì: Fenfluramine, stiripentol, tàbí clobazam
• Ìtọ́jú ìlà kẹta: Cannabidiol
• Ìtọ́jú ìlà kẹrin: Topiramate, oúnjẹ ketogenic

Àwọn oògùn ìgbàlà

Àwọn wọ̀nyí ni àwọn oògùn tí a máa ń fúnni ní àkókò pajawiri, bíi ìwárìrì tó ń lọ lọ́wọ́lọ́wọ́ (“ipo àrùn ọpọlọ”). Dókítà ọmọ rẹ yóò ṣẹ̀dá “ètò ìgbésẹ̀ ìwárìrì” fún ohun tí ó yẹ kí o ṣe tí ìwárìrì bá ṣẹlẹ̀ nílé tàbí ní ilé ìwé. Àwọn oògùn pajawiri wọ̀nyí lè dá ìwárìrì ọmọ rẹ dúró. Àwọn wọ̀nyí sábà máa ń wà nínú àwọn oògùn tí a ń pè ní “benzodiazepines”. Àpẹẹrẹ:

• Clonazepam (`Clonazepam`)
• Diazepam (`Diazepam`)
• Lorazepam (`Lorazepam`)
• Midazolam

Oògùn yìí wà nílẹ̀ gẹ́gẹ́ bí ìfọ́nrán imú, jẹ́lì ìgbẹ́, tàbí gẹ́gẹ́ bí àwọn tábìlẹ́ẹ̀tì tí ó ń yọ́ nínú ẹnu.

Kí ni àsọtẹ́lẹ̀ fún ọmọ tí ó ní àrùn Dravet Syndrome?

Dókítà rẹ nìkan ló lè fún ọ ní àlàyé pàtó nípa ojú tí ọmọ rẹ yóò fi wò ó, nítorí pé ó yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan. Ọmọ rẹ lè ní ìwárìrì tó máa ń pẹ́ títí, tó sì máa ń wáyé nígbà gbogbo. Síbẹ̀síbẹ̀, bí ọmọ rẹ ṣe ń dàgbà sí i, iye àti àkókò tí ìwárìrì yìí yóò fi pẹ́ lè dínkù. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn oògùn lè dín iye àti bí ìwárìrì náà ṣe le tó kù, wọn kò lè pa ìwárìrì náà run pátápátá nínú ẹnìkan tó ní àrùn Dravet Syndrome.

O le reti pe ọmọ rẹ yoo gba akoko pipẹ lati de awọn ipele idagbasoke ju awọn ọmọ miiran ti o wa ni ọjọ-ori wọn lọ. Wọn tun le nilo iranlọwọ afikun ni ile-iwe. Sibẹsibẹ, wọn le kọ ẹkọ ni iyara diẹ sii bi wọn ṣe n dagba.

Àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ lè tọ́ka sí onírúurú àwọn onímọ̀ nípa lílo àwọn ìṣòro tó bá ń ṣẹlẹ̀ bí ọmọ rẹ ṣe ń dàgbà. Fún àpẹẹrẹ, onímọ̀ nípa ẹsẹ̀ lè ran àwọn ìṣòro rírìn lọ́wọ́ nípa fífi bàtà pàtàkì (orthotics) sí i. Tàbí, oníṣẹ́ abẹ nípa egungun lè ran àwọn ìṣòro rírìn tàbí àwọn àìsàn bíi scoliosis lọ́wọ́.

Ǹjẹ́ ìwòsàn pípé wà fún èyí?

Kò sí ìwòsàn fún àrùn Dravet Syndrome lọ́wọ́lọ́wọ́. Bákan náà, nítorí pé ó jẹ́ àrùn ìran, kò sí ọ̀nà láti dènà rẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ìwádìí ń lọ lọ́wọ́. Àwọn ìwádìí ìṣègùn ti ìtọ́jú ìran ti fi àwọn àbájáde àkọ́kọ́ tó dájú hàn.

Kí ni ìfojúsùn ìgbésí ayé ọmọ tí ó ní àrùn Dravet Syndrome?

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn Dravet Syndrome wà nínú ewu ikú ní ìbẹ̀rẹ̀ láti ọ̀dọ̀ SUDEP (ikú òjijì tí a kò mọ̀ nítorí àrùn wárápá), àrùn wárápá (ìṣòro ìkọlù tí ń bá a lọ), tàbí àwọn jàǹbá tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá ní àrùn wárápá. Síbẹ̀síbẹ̀, ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní àrùn yìí ló máa ń yè títí di àgbàlagbà.

Nítorí pé àìsàn ọmọ rẹ lè bá àwọn ìṣirò náà mu tàbí kò bá a mu, dókítà ọmọ rẹ lè fún ọ ní ìwífún tó péye jùlọ nípa ohun tí o lè retí.

Ìgbà wo ló yẹ kí o rí dókítà?

Tí ọmọ rẹ bá ní ìwárìrì méjì tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ tó ju ìṣẹ́jú márùn-ún lọ, pàápàá jùlọ tí ibà bá fà á, kí ó tó di ọmọ ọdún kan, sọ fún dókítà rẹ. Èyí lè jẹ́ àmì àrùn Dravet Syndrome.

Lẹ́yìn tí a bá ti ṣe àyẹ̀wò rẹ pé o ní Dravet Syndrome, o gbọ́dọ̀ máa lọ sí ọ̀dọ̀ àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ déédéé. Tí o bá kíyèsí pé ìwárìrì ọmọ rẹ ń burú sí i (tó ń ṣẹlẹ̀ sí i, tó sì ń pẹ́ títí) lẹ́yìn tí o bá ti bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, sọ fún dókítà rẹ.

Dókítà rẹ yóò fún ọ ní ìmọ̀ràn lórí àwọn àmì àti àmì tí ó yẹ kí o kíyèsí nígbà pàjáwìrì, àti ohun tí o yẹ kí o ṣe nígbà náà. Àwọn àmì tí ó nílò ìtọ́jú pàjáwìrì ni:

• Wàhálà tó máa ń pẹ́ ju ìṣẹ́jú márùn-ún lọ tó sì máa ń fa ìṣòro símí.
• Ọ̀pọ̀ ìgbà ni ìwárìrì máa ń wáyé lẹ́sẹẹsẹ, àmọ́ ọmọ náà kì í padà sípò nígbà tí wọ́n bá ń ṣe é.
• Wàhálà kan máa ń fa ìpalára ara.

Mo lóye bí ó ti ń bani lẹ́rù tó láti rí ọmọ rẹ tí ó ní àrùn wárápá. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó ń dunni, kò rọrùn láti mọ̀ pé irú nǹkan bẹ́ẹ̀ yóò tún ṣẹlẹ̀ lọ́jọ́ kan. Èyí ni òtítọ́ ìgbésí ayé pẹ̀lú àrùn Dravet Syndrome.

Sibẹsibẹ, awọn ẹgbẹ iṣoogun ọmọ rẹ yoo ṣiṣẹ pẹlu rẹ lati mọ ohun ti o le reti lakoko ikọlu. Wọn yoo tun kọ ọ bi o ṣe le ṣẹda “eto igbese ikọlu” kan. Mimọ ẹniti o le kan si ati awọn ohun elo ti o le lo ni pajawiri le fun ọ ni alaafia diẹ ninu ọkan.

Ìtọ́jú lè dín ìgbòkègbodò àti bí àrùn náà ṣe le tó kù. Nítorí pé ọmọ rẹ yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé, yóò mọ àwọn dókítà rẹ̀ dáadáa. Tí o bá ní ìbéèrè èyíkéyìí ní ọ̀nà, má ṣe lọ́ tìkọ̀ láti béèrè lọ́wọ́ àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ.

Níkẹyìn, rántí (Ìránṣẹ́ Láti Ilé)

Àrùn Dravet Syndrome jẹ́ àrùn wárápá tó ṣọ̀wọ́n tí ó sì díjú tí ó ń ṣe àwọn ọmọdé. Ó yéni láti ní ìbẹ̀rù àti àníyàn púpọ̀ nígbà tí a bá gbọ́ nípa rẹ̀.

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti tètè mọ àwọn àmì àrùn náà kíákíá, kí o sì wá ìmọ̀ràn àti ìtọ́jú tó yẹ fún dókítà.

• Tí ọmọ rẹ kékeré bá ní àrùn wárápá fún ìgbà pípẹ́ pẹ̀lú ibà, má ṣe fi àkókò ṣòfò láti bá dókítà sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.
• Gbígbé pẹ̀lú àìsàn yìí jẹ́ ìpèníjà, ṣùgbọ́n kìí ṣe ìwọ nìkan ni o wà. O lè rí ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà, àwọn onímọ̀ nípa ìlera, àti àwọn òbí mìíràn tí wọ́n ti ní irú ìrírí kan náà.
• Àwọn ìtọ́jú àti ìwádìí ń tẹ̀síwájú láti máa sunwọ̀n sí i, nítorí náà má ṣe fi ìrètí sílẹ̀.

Ǹjẹ́ kí o rí agbára láti tọ́jú ọmọ rẹ dáadáa!

Àrùn Dravet , wárápá, ìwárìrì, àwọn ìyípadà nínú ìbílẹ̀, àwọn ọmọdé, àwọn àrùn ọpọlọ, SCN1A