Ṣé o ní ìṣòro pẹ̀lú awọ ara rẹ, irun rẹ, tàbí eyín rẹ? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Ectodermal Dysplasia!

Ǹjẹ́ o ti kíyèsí pé àwọn ọmọdé kan ní irun díẹ̀, tàbí eyín wọn máa ń wọ inú àwọn ìrísí àjèjì, tàbí wọn kì í òógùn rárá? Tí a bá rí irú nǹkan báyìí, a máa ń béèrè pé, "Kí ló dé tí èyí fi ń ṣẹlẹ̀?" Nígbà míìrán, ìdí èyí lè jẹ́ àìsàn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní Ectodermal Dysplasia , èyí tí a máa sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ lónìí. Má ṣe dààmú, a ó sọ̀rọ̀ nípa èyí ní kíkún.

Nítorí náà, kí ni Ectodermal Dysplasia?

Ní ṣókí, àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n ni èyí. Ó jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ nítorí àwọn ìyípadà nínú àwọn ìbílẹ̀ wa. Ó máa ń ní ipa lórí irun, eyín, èékánná, àti àwọn ẹ̀yà ara òógùn . Nígbà míìrán, ó tún lè ní ipa lórí ojú, etí, ọmú, tàbí ètò iṣan ara. Gbogbo àwọn ẹ̀yà ara wa wọ̀nyí ni a ń dá láti inú àwọn sẹ́ẹ̀lì tó wà ní ìta tí a ń pè ní ectoderm nígbà tí a bá ń dàgbà nínú ikùn gẹ́gẹ́ bí ọmọ inú oyún. Nítorí náà, ipò yìí máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ìṣòro bá wà pẹ̀lú ìdàgbàsókè ectoderm yìí.

Àrùn yìí jẹ́ àìsàn tí a bí ènìyàn pẹ̀lú rẹ̀, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé a bí ènìyàn pẹ̀lú rẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, kìí ṣe gbogbo ènìyàn ló máa kíyèsí rẹ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ lẹ́yìn ìbí. Nígbà míìrán, àwọn òbí máa ń kíyèsí àwọn àmì àrùn náà láàrín ọjọ́ díẹ̀ lẹ́yìn ìbí ọmọ. Nígbà míìrán, àwọn àmì àrùn náà lè má fara hàn fún ọ̀pọ̀ ọdún.

Ǹjẹ́ oríṣiríṣi àìsàn yìí wà?

Bẹ́ẹ̀ni, àwọn olùwádìí ti ṣàwárí oríṣi àrùn Ectodermal Dysplasia tó lé ní ọgọ́sàn-án. Oríṣi kọ̀ọ̀kan ní àwọn àmì àrùn tirẹ̀. Ronú nípa rẹ̀ bí àwọn ọmọ ìdílé kan náà ṣe yàtọ̀ sí ara wọn. Àwọn irú wọ̀nyí kò yàtọ̀ síra. Ẹ jẹ́ ká wo àwọn àpẹẹrẹ díẹ̀, àbí?

• Àìsàn Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Èyí ni irú tí ó wọ́pọ̀ jùlọ. Àwọn ènìyàn wọ̀nyí ní àwọn èèpo òógùn díẹ̀. Nítorí náà, wọn kì í lágùn bí àwọn mìíràn. Wọ́n tún lè ní ìrẹ̀wẹ̀sì irun, eyín kékeré tàbí tí kò sí, àti àwọn àìsàn awọ ara fún ìgbà pípẹ́ bíi eczema .
• Àìsàn Ectodermal Anhidrotic pẹ̀lú Àìlera Àjẹ́sára (EDA-ID): Irú yìí ni a mọ̀ sí àwọn ìṣòro ètò àjẹ́sára tó le gan-an. Fún àpẹẹrẹ, àwọn èròjà àjẹ́sára máa ń dínkù, àwọn àkóràn onígbà pípẹ́ sì máa ń wáyé.
• Àrùn Hay-Wells: Àwọn ènìyàn wọ̀nyí lè ní àwọn àmì àrùn bí irun dídà, àkóràn orí, èékánná tí ó ń já, ìdajì eyín, ojú tí ó dàbí pé ó dì mọ́ ara wọn, àti ètè àti/tàbí ẹnu tí ó gé .
• Àrùn Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) tàbí Clouston syndrome: Èyí ní ipa lórí ìdàgbàsókè irun, awọ ara, àti èékánná.
• Àrùn Witkop: Nínú ipò yìí, èékánná náà máa ń bàjẹ́, ó sì máa ń bàjẹ́ dáadáa. Eyín náà lè pàdánù.(hypodontia) Eyín náà lè jẹ́ onígun mẹ́rin tí a lè fi àlàfo sí ara wọn.

Nisinsinyi o ye wa pe eyi kii se arun kan soso, sugbon apapo awon isoro oriṣiriṣi.

Kí ni àwọn àmì àrùn Ectodermal Dysplasia?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, oríṣi Ectodermal Dysplasia kọ̀ọ̀kan ní àwọn àmì àrùn tirẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ní gbogbogbòò, ẹni tí ó ní àrùn yìí yóò ní ó kéré tán ọ̀kan lára ​​àwọn àbájáde tàbí àìlera wọ̀nyí:

• Oju: Oju gbigbẹ, dín oju, awọn iṣoro pẹlu apa iwaju oju, fun apẹẹrẹ , ibajẹ oju ti o nwaye nigbagbogbo .
• Ìwọ̀n ìdàgbàsókè: Ìwọ̀n ìdàgbàsókè àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àìsàn yìí lọ́ra ju bí a ṣe rò lọ fún ọjọ́-orí wọn.
• Irun: Irun máa ń dínkù, ó máa ń fọ́ díẹ̀díẹ̀, tàbí ó máa ń dàgbà díẹ̀díẹ̀. Nígbà míìrán, irun lè má pọ̀.
• Àwọn Ẹ̀gbẹ́ Ọwọ́: Àwọn ìyípadà nínú ìrísí àwọn ìka tàbí ìka ẹsẹ̀, àwọn ìka kan lè má sí mọ́, tàbí àwọn ìka náà lè jẹ́ kí a so wọ́n pọ̀ (ìka tàbí ìka ẹsẹ̀) .
• Ẹnu: Ètè àti/tàbí ẹnu tí ó gé , ìṣòro eyín. Fún àpẹẹrẹ, eyín tí ó yípadà, eyín tí ó pàdánù, tàbí eyín tí ó ní ìrísí àìdára. Nígbà míìrán, eyín lè di onígun mẹ́rin.
• Ìkánná: Pípàdánù èékánná tàbí ìka ẹsẹ̀, pípadánù, dínkù, tàbí pípa èékánná.
• Awọ ara: Awọ ara naa maa n fa eegun ati gbigbẹ.
• Àwọn sẹ́ẹ̀lì òógùn: Wọ́n ní àwọn sẹ́ẹ̀lì òógùn díẹ̀, nítorí náà wọn kì í òógùn tó àwọn ènìyàn mìíràn. Èyí ni a ń pè ní Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Gẹ́gẹ́ bí o ṣe mọ̀, òógùn ni ohun tí ó ń mú kí ara wa tutù nígbà tí wọ́n bá gbóná. Nítorí náà, nígbà tí a bá dín òógùn kù, tàbí tí a kò bá òógùn rárá, ara wa lè gbóná jù kíákíá.
• Eto ibimọ ati ito: Ailewu lati sọ ito di ofo patapata mu ki eewu awọn arun ti o ni ipa lori eto ibimọ tabi eto ito pọ si, gẹgẹbi hydronephrosis , micropenis , tabi awọn pọn ti ko ni isalẹ . O tun ṣee ṣe lati bi laisi ọkan tabi awọn kidinrin mejeeji.

Ohun pàtàkì ni pé kìí ṣe gbogbo ènìyàn tó ní àwọn àmì wọ̀nyí ló ní Ectodermal Dysplasia . Tí o bá rò pé o lè ní àwọn àmì wọ̀nyí, dókítà rẹ lè fi ìdánwò ìran hàn án.

Kí ló dé tí irú nǹkan báyìí fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ni àwọn ìdí rẹ̀?

Ohun pataki ti o fa Ectodermal Dysplasia niÌyàtọ̀ nínú ìran. Èyí túmọ̀ sí wípé àwọn ìyípadà wà nínú àwọn ìran tí ó ń kó ìwífún pamọ́ sínú ara wa. Irú àrùn ectodermal dysplasia tí o ń ní sinmi lórí àwọn ìran tí ó ní àwọn ìyípadà wọ̀nyí, àti àwọn ìyípadà wọ̀nyẹn.

Àìsàn yìí sábà máa ń tàn kálẹ̀ láti ìran kan sí òmíràn . Èyí túmọ̀ sí wípé tí ẹnìkan nínú ìdílé bá ní in, ó ṣeéṣe kí àwọn ìran tó ń bọ̀ náà ní in. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣọ̀wọ́n, ó lè ṣẹ̀dá gẹ́gẹ́ bí ìyípadà ìran tuntun, kódà bí kò bá sí ẹnikẹ́ni nínú ìdílé náà tí ó ní àìsàn náà tẹ́lẹ̀.

Báwo lo ṣe ń ṣe àyẹ̀wò èyí?

Tí o bá sọ fún dókítà pé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní àwọn àmì wọ̀nyí, yóò kọ́kọ́ ṣe àyẹ̀wò ara . Ní pàtàkì, òun yóò wá àwọn ohun tí kò dára nínú irun, èékánná, eyín, àti àwọn èèpo òógùn rẹ.

Gẹ́gẹ́ bí àwọn àmì àrùn rẹ, o tún lè ṣe àwọn àyẹ̀wò àwòrán bíi X-ray tàbí CT scans .

Tí dókítà rẹ bá fura sí àrùn Ectodermal Dysplasia , ó ṣeé ṣe kí ó pàṣẹ fún àyẹ̀wò ìran . Àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí lè fi àwọn ìyípadà hàn nínú àwọn ìran rẹ. Wọ́n tún lè sọ fún ọ bóyá o ní àrùn Ectodermal Dysplasia àti, tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, irú àrùn wo ni o ní.

Àwọn ìtọ́jú wo ni?

Ìtọ́jú fún èyí sinmi lórí irú àrùn Ectodermal Dysplasia tí o ní àti bí àwọn àmì àrùn rẹ ṣe le tó. Kò sí ìwòsàn fún àrùn yìí. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú kan wà tí ó lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn rẹ kí o sì gbé ìgbésí ayé déédéé.

Awọn itọju wọnyi nipataki koju awọn aami aisan ti o dide:

• Jíjẹ́ kí ara rẹ tutù: Tí o kò bá lágùn tó, ó máa ṣòro láti tu ara rẹ lára. Nítorí náà, láti dènà ìfúnpá ooru àti ìrẹ̀wẹ̀sì ooru , mu omi púpọ̀ . O tún le lo àwọn aṣọ ìtútù .
• Iṣẹ́-abẹ ehín àti ẹnu: A lè lo àwọn ohun èlò ìtọ́jú ehín , afárá, tàbí àwọn eyín ìdè láti rọ́pò eyín tí ó sọnù. A tún lè lo àwọn ohun èlò ìdè ehín , àwọn veneer, tàbí adé láti tún eyín kékeré tí kò ní ìrísí ṣe.
• Ìtọ́jú fún ìrẹ̀dànù irun: Àwọn oògùn bíi Minoxidil (Rogaine®) wà láti mú kí irun dàgbà.
• Ohun elo ipara fun awọ ara: O ṣe pataki pupọ lati lo awọn ikunra, ipara, ati awọn ipara nigbagbogbo lati dinku gbigbẹ ati fifọ awọ ara.

Àìlera Ẹ̀kítírọ́ọ̀lùNítorí pé ó ní ipa lórí onírúurú ẹ̀yà ara, àwọn oníṣègùn rẹ lè ní onírúurú àwọn onímọ̀ nípa ìlera, bí àwọn oníṣègùn eyín, àwọn onímọ̀ nípa awọ ara, àti àwọn onímọ̀ nípa ìran.

Àwọn ọmọ tí a bí pẹ̀lú àwọn àìsàn líle koko gbọ́dọ̀ bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú amọ̀jọ̀ ní kíákíá. Dókítà rẹ yóò sọ ohun tí o lè retí fún ọ ní ìbámu pẹ̀lú ipò rẹ.

Báwo ni ó ṣe rí láti gbé pẹ̀lú ipò yìí? (Ojú ìwòye)

Tí a bá ṣe àyẹ̀wò àìsàn yìí ní ìbẹ̀rẹ̀ àti tí a tọ́jú rẹ̀ dáadáa, ó ṣeé ṣe láti gbé ìgbésí ayé rere . Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Ectodermal Dysplasia ń gbé ìgbésí ayé déédéé.

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, a kò le wo àrùn yìí sàn pátápátá. Ṣùgbọ́n pẹ̀lú ìtọ́jú, a lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà dáadáa . Nítorí náà, kò sí ohun tí a lè bẹ̀rù.

Àwọn ohun tó yẹ kí o mọ̀ bóyá ọmọ rẹ ní àrùn yìí

Gẹ́gẹ́ bí àwọn àmì àti ipò ọmọ rẹ, wọ́n lè nílò onírúurú ìtọ́jú. Ìtòlẹ́sẹẹsẹ àti àkókò ìtọ́jú wọ̀nyí yóò sinmi lórí irú Ectodermal Dysplasia tí ọmọ rẹ ní àti bí àwọn àmì àrùn náà ṣe le tó. Dókítà rẹ yóò bá ọ ṣiṣẹ́ láti ṣe ètò ìtọ́jú tó dára jùlọ fún ọmọ rẹ.

Ní àkókò bí èyí, ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún ẹ̀yin òbí láti ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìbéèrè. Jíròrò gbogbo èyí pẹ̀lú dókítà kí ẹ sì yanjú wọn.

Ǹjẹ́ a lè dènà èyí?

Ó ṣeni láàánú pé a kò lè dènà àìsàn yìí. Àwọn àyípadà ìran tí a kò lè ṣàkóso ló ń fà á. Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àrùn Ectodermal Dysplasia , kì í ṣe nítorí ohunkóhun tí o ṣe tàbí tí o kò ṣe. Má ṣe àníyàn nípa rẹ̀.

Tí o bá ní àìsàn yìí, tí o sì ń gbèrò láti bẹ̀rẹ̀ ìdílé, ronú nípa gbígba ìmọ̀ràn nípa ìran . Olùdámọ̀ràn nípa ìran lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ àǹfààní rẹ láti bí ọmọ tí ó ní àrùn ìran.

Ìgbà wo ló yẹ kí o rí dókítà?

Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àwọn àmì àrùn tí o rò pé ó lè ní í ṣe pẹ̀lú Ectodermal Dysplasia , bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. Fún àpẹẹrẹ:

• Ìjẹrà ehin tàbí pípadánù ehin
• Àwọn ìka ọwọ́ wẹ́wẹ́
• Gbígbẹ tàbí ìgbóná ara nígbà gbogbo
• Awọn ohun ajeji ninu oju tabi etí

Tí o bá rí irú nǹkan báyìí, lọ rí dókítà láìjáfara.

Àwọn ìbéèrè wo ló yẹ kí o béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ?

Tí a bá ṣe àyẹ̀wò pé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní Ectodermal Dysplasia , o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè bíi:

• Irú àrùn ectodermal dysplasia wo ni mo/ọmọ mi ní?
• Àwọn ọ̀nà ìtọ́jú wo ni mo ní?
• Báwo ni ipò yìí yóò ṣe ní ipa lórí ìgbésí ayé mi/ọmọ mi?
• Àwọn ìṣòro wo ló yẹ kí n kíyèsí?
• Igba melo ni mo yẹ ki n ri dokita?
• Ǹjẹ́ àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ kan wà tí wọ́n ń ran àwọn ènìyàn lọ́wọ́ pẹ̀lú àwọn ipò wọ̀nyí?

Rírí pé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní àrùn Ectodermal Dysplasia lè jẹ́ ohun tó ń múni gbọ̀n rìrì díẹ̀. Àwọn àyẹ̀wò àti ọ̀pọ̀lọpọ̀ dókítà yóò wà láti wò. Ṣùgbọ́n nígbà tí o bá ti ṣe àyẹ̀wò , a ó ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ bí àwọn àmì àrùn rẹ ṣe jọra, bí o ṣe lè ṣàkóso wọn, àti ohun tí o lè retí lọ́jọ́ iwájú.

Má ṣe dààmú, pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́, o lè ṣàkóso àrùn ectodermal dysplasia . Ó lè gba àkókò àti sùúrù díẹ̀ láti rí ohun tó dára jù fún ọ. Rántí pé, o kò dá nìkan wà. Bíbá àwọn ẹlòmíràn tí wọ́n ń la irú ìṣòro kan náà sọ̀rọ̀ lè jẹ́ orísun agbára ńlá. Béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ nípa àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ àti àwọn ohun èlò.

Ifiranṣẹ Mu-Ile

Ó dára, ẹ jẹ́ kí a ṣe àtúnyẹ̀wò àwọn kókó pàtàkì tí a jíròrò lónìí nípa Ectodermal Dysplasia .

• Àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n ni èyí.
• Ó ní ipa lórí irun, eyín, èékánná, àti àwọn èèpo ara òógùn .
• Oríṣiríṣi àrùn ló lé ní ọgọ́rin [180], nítorí náà, àwọn àmì àrùn náà yàtọ̀ síra .
• Ìwádìí nípa ìran ni ọ̀nà kan ṣoṣo láti ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ dáadáa.
• Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn pípé, àwọn ìtọ́jú kan wà láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà .
• Tí a bá ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ ní ìbẹ̀rẹ̀ àti tí a tọ́jú rẹ̀ dáadáa, ọ̀pọ̀ ènìyàn lè gbé ìgbésí ayé déédéé .
• O ko da wa, o le gba iranlowo lati odo awon egbe iranlowo .

Nítorí náà, tí ìwọ tàbí ẹnìkan tí o mọ̀ bá ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí, má ṣe bẹ̀rù láti lọ rí dókítà kí o sì gba ìmọ̀ràn. Ìmọ̀ ni ìgbésẹ̀ àkọ́kọ́.

Ìṣòro Ectodermal , àwọn àrùn ìbílẹ̀, àwọn àrùn awọ ara, àwọn ìṣòro ehín, àwọn ìṣòro irun, àwọn èèpo òógùn, ìlera àwọn ọmọdé