Ṣé awọ ara rẹ máa ń yọ jáde bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé ó kéré díẹ̀? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Epidermolysis Bullosa (EB)

Fojú inú wo bí awọ ọmọ rẹ kékeré yóò ṣe rí, tí aṣọ tí wọ́n wọ̀ yóò sì fara pa, kódà bí wọ́n bá tiẹ̀ gé díẹ̀ níbì kan. Èyí jẹ́ ipò ìbànújẹ́ àti ìbànújẹ́ láti gbọ́, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Ó bani nínú jẹ́ pé àwọn ọmọdé àti àgbàlagbà kan dojú kọ irú ipò yìí. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àìsàn kan tí a ń pè ní 'Epidermolysis Bullosa' (EB), èyí tí ó máa ń mú kí irú awọ bẹ́ẹ̀ jẹ́ onírẹ̀lẹ̀ àti onírẹ̀lẹ̀. Àwọn ènìyàn kan tún máa ń pe àwọn ọmọ wọ̀nyí ní "àwọn ọmọ labalábá" nítorí pé awọ wọn jẹ́ onírẹ̀lẹ̀ bí ìyẹ́ labalábá.

Ni kukuru, kini Epidermolysis Bullosa (EB)?

Àrùn Epidermolysis Bullosa (EB) kì í ṣe àrùn kan ṣoṣo. Ó jẹ́ àrùn ìbílẹ̀, èyí tí ó túmọ̀ sí wí pé a máa ń tàn án láti ìran dé ìran. Awọ ara ẹni tí ó ní àrùn yìí jẹ́ aláìlera gan-an. Kódà ìfúnpá tàbí ìfọ́mọ́ra díẹ̀ tí kò ní ṣe ènìyàn lásán, bíi fífọ aṣọ tàbí ẹnìkan tí ó fọwọ́ kan awọ ara rẹ̀, lè fa ìfọ́ àti ọgbẹ́ nígbà míì.

Awọ ara wa ni a ṣe ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìpele pàtàkì. Àwọn ìpele wọ̀nyí ni a so pọ̀ nípasẹ̀ àwọn protein. Láti jẹ́ òótọ́, amuaradagba kan tí a ń pè ní collagen ṣe pàtàkì fún èyí. Ó dà bí 'gum' kan tí ó lẹ̀ mọ́ àwọn ìpele awọ ara. Nítorí àbùkù jínì nínú àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn EB, a kò ṣe amuaradagba yìí dáadáa. Nítorí náà, nítorí pé 'gum' náà kò lágbára, àwọn ìpele awọ ara yára ya sọ́tọ̀, wọ́n sì ń kún wọn pẹ̀lú omi tí ó sì ń ṣẹ̀dá ìfọ́. Àwọn ìfọ́ wọ̀nyí lè ṣẹ̀dá kìí ṣe ní àwọn ibi bíi ọwọ́, ẹsẹ̀, ìgbọ̀nwọ́, àti orúnkún nìkan, ṣùgbọ́n nínú ẹnu, ọ̀fun, àti nínú ara pẹ̀lú.

Àwọn oríṣi àrùn EB pàtàkì wo ni?

A pín EB sí oríṣi mẹ́rin pàtàkì, ó sinmi lórí bí awọ ara ṣe rí níbi tí àwọn ìfọ́ ara náà ti ń ṣẹ̀dá. Èyí ṣe pàtàkì gan-an fún àwọn dókítà láti pinnu ìtọ́jú.

Àwọn àmì àrùn EB wo ló ṣeé ṣe kí ó jẹ́?

Àwọn àmì àrùn náà lè yàtọ̀ síra, ó sinmi lórí irú àrùn EB. Àwọn àmì àrùn náà sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fara hàn nígbà tí wọ́n bá wà ní ọmọ ọwọ́.

• Àmì pàtàkì ni wíwú awọ ara, pàápàá jùlọ ní ọwọ́, ẹsẹ̀, ìgbọ̀nwọ́, àti orúnkún.
• Kíkún awọ ara ní àtẹ́lẹwọ́ àti ẹsẹ̀, bí ẹni pé wọ́n ń fún un ní ìfúnpọ̀.
• Àwọn èékánná tí ń di àbùkù, tí ń di líle, tàbí tí ń bọ́.
• Ìrísí àwọn ìṣùpọ̀ funfun kékeré tí ó dàbí ìbúgbà (milia) lórí awọ ara.
• Iṣoro lati gbe ounjẹ mì (dysphagia) nitori awọn ìwúwo ni ẹnu ati ọfun.
• Àwọn ìpalára tó máa ń wáyé nígbà gbogbo lè fa ìpàdánù ẹ̀jẹ̀ láti ara, èyí tó lè fa àìtó ẹ̀jẹ̀ .
• Nínú àwọn ọ̀ràn tó le koko, àwọn ìka ọwọ́ máa ń dì mọ́ ara wọn.
• Dídínkù enamel ehin àti àìdàgbàsókè ehin (hypoplasia).
• Ìdàgbàsókè tí kò dúró ṣinṣin nínú àwọn ọmọdé.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àti tọ́jú àrùn yìí?

Tí ọmọ rẹ bá ní àwọn àmì wọ̀nyí, ó ṣe pàtàkì láti lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà. Dókítà sábà máa ń ṣe àwọn àyẹ̀wò púpọ̀ láti ṣàyẹ̀wò àìsàn yìí.

• Ìwádìí Awọ Ara: Èyí ní nínú lílo awọ kékeré kan kí a sì ṣe àyẹ̀wò rẹ̀ lábẹ́ awò microscope. Èyí lè ran wá lọ́wọ́ láti mọ irú awọ ara tí ó ní ipa lórí.
• Idanwo Ajinini:Èyí lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti mọ irú ìran tí ó ní àbùkù àti irú EB tí ó jẹ́.

Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa ìtọ́jú.

Ohun àkọ́kọ́ láti sọ ni pé ó ṣeni láàánú pé kò sí ìwòsàn fún àrùn EB. Síbẹ̀síbẹ̀, a lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, a lè dènà àwọn ìṣòro náà, a sì lè gbé ìgbésí ayé tó rọrùn tó bá ṣeé ṣe. Àwọn ibi pàtàkì ti ìtọ́jú ni:

• Dín ìfọ́ ara kù bí ó ti ṣeé ṣe tó.
• Ṣíṣe àkíyèsí láti dènà àwọn ìfọ́ àti ọgbẹ́ láti má ṣe ní àkóràn.
• Ṣíṣàkóso ìrora.
• Dídènà àwọn ìṣòro oúnjẹ.

Àwọn wọ̀nyí ni díẹ̀ lára ​​àwọn ìmọ̀ràn tí àwọn dókítà fúnni fún èyí.

• Wọ aṣọ rirọ ati fifẹ : O yẹ ki o wọ awọn aṣọ ti a fi okùn adayeba ṣe bi owu, ti ko nipọn, ti ko si fi ara rẹ pa.
• Jẹ́ kí awọ ara rẹ tutù: Ooru ati òógùn le mu ki awọn ìfọ́ ara pọ̀ sí i, nitorinaa o ṣe pataki lati jẹ ki yara naa wa ni iwọn otutu ti o rọrun.
• Lílo àwọn ìdènà pàtàkì: Àwọn ìdènà pàtàkì àti aṣọ ìbora tí kò lẹ̀ mọ́ awọ ara yẹ kí a lò fún ọgbẹ́.
• Ìtọ́jú ọgbẹ́ lójoojúmọ́: Fi àwọn ìpara tí dókítà kọ sílẹ̀ fún ọ, kí o sì jẹ́ kí ọgbẹ́ náà mọ́ tónítóní.
• Oúnjẹ: Tí o bá ní ọgbẹ́ ẹnu, o yẹ kí o yẹra fún oúnjẹ gbígbóná, ata, àti líle kí o sì jẹ oúnjẹ dídùn bíi ọbẹ̀, oúnjẹ tí a ti lọ̀, àti pudding.
• Iṣẹ́-abẹ: Ní àwọn ọ̀ràn líle koko kan, iṣẹ́-abẹ lè pọndandan láti mú kí esophagus fẹ̀ sí i bí ó bá dínkù tàbí láti ya àwọn ìka ọwọ́ sọ́tọ̀ tí wọ́n bá so pọ̀.

Ìmọ̀ràn fún àwọn òbí tó ń tọ́jú ọmọ tó ní EB

Ìpèníjà ńlá ni títọ́jú ọmọ bí èyí jẹ́ fún àwọn òbí. Ó lè mú kí ara rẹ̀ gbóná àti kí ó má ​​balẹ̀. Ṣùgbọ́n ìfẹ́ àti ìtọ́jú rẹ jẹ́ agbára ńlá fún ọmọ náà.

• Máa fọ ọwọ́ rẹ dáadáa kí o tó fi ọwọ́ kan awọ ara ọmọ rẹ.
• Nígbà tí o bá ń gbé ọmọ náà sókè, má ṣe gbá a mú lábẹ́ abẹ́ ẹsẹ̀ . Ṣíṣe bẹ́ẹ̀ lè ba awọ ara jẹ́. Fi ọwọ́ rẹ sí abẹ́ ẹ̀yìn àti itan ọmọ náà kí o sì gbé e sókè pẹ̀lú ìṣọ́ra.
• Tí o bá lo àwọn aṣọ ìpanu, lo èyí tí a fi Velcro ṣe dípò tẹ́pù aláwọ̀. O lè dín ìfọ́ra kù nípa gígé àwọn ìdè rírọ̀ tí ó yí ẹsẹ̀ ká.
• Nígbà tí o bá ń wẹ̀ ọmọ rẹ, ó dára jù láti fọ gbogbo apá ara rẹ pẹ̀lú pẹ̀lẹ́pẹ̀lẹ́ dípò kí o rì í sínú omi.
• Má ṣe dín ìgbòkègbodò ọmọ rẹ kù. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé eré líle kò yẹ, eré ìdárayá onírẹ̀lẹ̀ bíi wíwẹ̀ lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti fún iṣan ara rẹ̀ lágbára.
• Tí ìwọ náà bá ń nímọ̀lára àárẹ̀ ọpọlọ, má ṣe lọ́ra láti wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ dókítà rẹ, ìdílé rẹ, tàbí àwọn òbí rẹ tí wọ́n ti ní irú ìrírí bẹ́ẹ̀.

Ìgbà wo ló yẹ kí o rí dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀?

Nígbà tí o bá ń ṣàkóso EB, ó ṣe pàtàkì nígbà míì láti wá ìtọ́jú ìṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Máa kíyèsí àwọn àmì àrùn wọ̀nyí.

• Tí o bá ní ìṣòro mímí. (Ní irú àwọn ọ̀ràn bẹ́ẹ̀ , lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì (ETU) ní ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọ jùlọ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. )
• Tí o kò bá le gbé oúnjẹ tàbí omi mì.
• Tí ọgbẹ́ náà bá dà bí ẹni pé ó ní àrùn (ìtumọ̀ ni pé agbègbè tó yí ọgbẹ́ náà ká pupa, ó wú, ó gbóná, tàbí ó ní ìfun tó ń jáde).
• Tí ọmọ náà bá ní ibà.
• Tí àmì tuntun kan bá farahàn tí o kò lè lóye.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé gbígbé pẹ̀lú àìsàn yìí lè ṣòro, pẹ̀lú ìmọ̀ràn àti ìtọ́jú tó yẹ fún ìṣègùn, o lè ṣàkóso ìrora náà kí o sì gbé ìgbésí ayé tó dára díẹ̀. Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti máa bá dókítà rẹ ṣiṣẹ́ pọ̀ kí o má sì gbìyànjú láti kojú àwọn nǹkan wọ̀nyí nìkan.