Abẹrẹ Eteplirsen: Itọju pataki fun awọn ọmọde ti o ni Duchenne Muscular Dystrophy

Ṣé wọ́n ti ṣe àyẹ̀wò pé ọmọ rẹ ní Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? Ṣé wọ́n ti sọ fún ọ nípa oògùn Eteplirsen gẹ́gẹ́ bí ìtọ́jú pàtàkì fún un? Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára ìbẹ̀rù díẹ̀, àníyàn, àti ìṣíyèméjì nígbà tí o bá gbọ́ orúkọ bí èyí, pàápàá jùlọ nígbà tí ó bá kan ọmọ rẹ. Ṣùgbọ́n má ṣe bẹ̀rù. Ìmọ̀ ni agbára wa tó ga jùlọ. Lónìí, ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ lọ́nà tó rọrùn àti onínúure nípa ohun tí Eteplirsen jẹ́, ohun tí ó ń ṣe, àti ohun tí o nílò láti mọ̀ nípa rẹ̀ gẹ́gẹ́ bí òbí.

Irú oògùn wo ni Eteplirsen gan-an?

Ní ṣókí, Eteplirsen jẹ́ oògùn pàtàkì kan tí a ń lò láti tọ́jú àìsàn kan tí a ń pè ní Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . Síbẹ̀síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo àwọn ọmọdé tí wọ́n ní DMD ni a ń fún ní. Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ìyípadà nínú ìran kan pàtó ni a ń fún ní.

Ronú nípa rẹ̀, àwọn iṣan ara wa dà bí ògiri ilé kan. Àwọn ògiri wọ̀nyí nílò símẹ́ǹtì láti mú kí wọ́n lágbára. Bákan náà, láti jẹ́ kí àwọn iṣan wa lágbára àti ní ìlera, a nílò amuaradagba pàtàkì kan tí a ń pè ní dystrophin . Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní DMD ní àbùkù nínú ìṣẹ̀dá amuaradagba dystrophin yìí.

Ohun tí oògùn Eteplirsen ń ṣe ni láti ran protein dystrophin, tí àbùkù ìran ti sọ di aláìlera, lọ́wọ́ láti tún ṣiṣẹ́, dé àyè kan. Ìyẹn ni pé, oògùn yìí ń ran àwọn iṣan ara lọ́wọ́ láti ṣe díẹ̀ lára ​​protein dystrophin tí wọ́n nílò.

Awọn nkan ti o nilo lati sọ fun dokita rẹ ṣaaju ki o to bẹrẹ itọju

Kí ọmọ rẹ tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú yìí, ó ṣe pàtàkì kí o ṣàlàyé àwọn kókó wọ̀nyí fún dókítà rẹ ní kedere. Má ṣe fi ohunkóhun pamọ́, nítorí pé gbogbo ìwífún yìí ṣe pàtàkì fún ààbò ọmọ náà.

• Àìlera: Rí i dájú pé o sọ fún ọmọ rẹ tí ó bá ní àléjì sí Eteplirsen tàbí èyíkéyìí oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́.
• Oyun tabi igbiyanju lati loyun: Eyi le ma kan awọn ọmọde, nitori oogun yii ni a maa n fun awọn ọmọde. Sibẹsibẹ, ti a ba n tọju ọdọ kan fun idi eyikeyi, o yẹ ki a sọ fun dokita boya o loyun tabi o n gbiyanju lati loyun.
• Fífún ọmọ ní ọmú: Tí ẹni tí ó ń gba ìtọ́jú bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú, ó yẹ kí a sọ fún dókítà náà pẹ̀lú.

Báwo ni a ṣe le fún ọmọ ní oògùn yìí?

Èyí kì í ṣe oògùn ilé. Abẹ́rẹ́ Eteplirsen ni a fi ń ṣe ìtọ́jú yìí ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn, lábẹ́ àbójútó gbogbo dókítà tàbí òṣìṣẹ́ nọ́ọ̀sì tí wọ́n ti kọ́ṣẹ́. Nítorí náà, kò sí ìdí láti ṣàníyàn nípa ààbò ọmọ náà.

A maa n fun ni ajesara yii ni ẹẹkan ni ọsẹ kan. O ṣe pataki pupọ lati tẹle awọn ọjọ ati akoko itọju gangan.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá pàdánù ọjọ́ kan láti lo oògùn mi?

Láti lè jàǹfààní nínú ìtọ́jú yìí dáadáa, ó ṣe pàtàkì láti gba àjẹsára náà ní àkókò tí a yàn fún ọ. Tí o kò bá lè mú ọmọ rẹ lọ sí ilé ìwòsàn ní ọjọ́ tí a yàn fún ọ, pe dókítà tàbí ilé ìwòsàn rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ kí o sì sọ fún wọn. Wọn yóò fún ọ ní ìmọ̀ràn lórí ohun tí o gbọ́dọ̀ ṣe lẹ́yìn náà.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá mu oògùn jù?

Èyí ni a máa ń sọ ní ilé ìwòsàn, nítorí náà, àǹfààní èyí kò tó nǹkan. Ṣùgbọ́n, ní ìṣẹ̀lẹ̀ pàjáwìrì, tí o bá fura sí pé o mu oògùn olóró jù, pe Ilé Ìròyìn Àwọn Ohun Èlò Oògùn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Tàbí kí o mú ọmọ náà lọ sí Ilé Ìtọ́jú Àìsàn Pajawiri ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọ jùlọ (ETU) .

Awọn nkan ti o yẹ ki a ro lakoko itọju

Kò sí ìbáṣepọ̀ kankan tí a mọ̀ pẹ̀lú oògùn yìí lọ́wọ́lọ́wọ́. Ṣùgbọ́n, láti wà ní ìhà ààbò, fún dókítà rẹ ní àkójọ gbogbo àwọn oògùn mìíràn (pẹ̀lú àwọn fítámìnì, Panadol), àwọn oògùn ìbílẹ̀, àwọn oògùn ewéko tàbí àwọn àfikún tí ọmọ rẹ ń mu.

Ní gbogbo ìgbà tí a bá ń ṣe ìtọ́jú náà, dókítà náà yóò máa ṣe àkíyèsí ipò ọmọ náà dáadáa. Èyí túmọ̀ sí wípé wọn yóò máa ṣe àyẹ̀wò agbára iṣan ọmọ náà, ìṣísẹ̀ rẹ̀, àti ìlera rẹ̀ lápapọ̀.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Eteplirsen lè fa àwọn ìpalára díẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn. Ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa àwọn wọ̀nyí. Ẹ jẹ́ ká pín àwọn ìpalára wọ̀nyí sí ẹ̀ka méjì.

Tí ọmọ rẹ bá ní àwọn àmì àrùn mìíràn tí kò wọ́pọ̀ tí a kò mẹ́nu kàn nínú àkójọ yìí, sọ fún dókítà rẹ nípa wọn pẹ̀lú. Má ṣe fojú fo ohunkóhun.