Gẹ́gẹ́ bí òbí, mo lóye bí ọkàn rẹ ṣe wúwo tó nígbà tí dókítà bá sọ fún ọ pé ọmọ rẹ kékeré ní àrùn iṣan ẹ̀yìn, tàbí ohun tí gbogbo wa mọ̀ sí 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Ṣùgbọ́n pẹ̀lú ìlọsíwájú ìmọ̀ ìṣègùn, àwọn ìtọ́jú tuntun, tí ó ní ìrètí gidigidi ti yọjú báyìí láti kojú irú àwọn àìsàn bẹ́ẹ̀. Lónìí, a ń sọ̀rọ̀ nípa oògùn kan tí ó ṣe pàtàkì gan-an, òde òní. Oògùn náà ni Onasemnogene Abeparvovec.
Ní ṣókí, kí ni Onasemnogene Abeparvovec yìí?
Orúkọ yìí díẹ́ díẹ́ ni, àmọ́ ẹ jẹ́ ká sọ ọ́ di ṣókí. Ó ṣeé ṣe kí o ti gbọ́ nípa oògùn yìí pẹ̀lú orúkọ ìtajà náà “Zolgensma”. Kì í ṣe oògùn tàbí kápsùlù déédéé. Èyí ni ìtọ́jú ìran .
Fojú inú wò ó, gbogbo iṣẹ́ inú ara wa ni a ń darí nípasẹ̀ àwọn jínì wa. Gẹ́gẹ́ bí ètò kọ̀ǹpútà. Nínú SMA, àbùkù kan wà nínú jínì kan tí ó ń ṣe amuaradagba tí ó ṣe pàtàkì fún iṣẹ́ iṣan. Nítorí náà, ohun tí ìtọ́jú Onasemnogene Abeparvovec yìí ń ṣe ni láti fi àwòkọ jínì kan tí ó ní ìlera sínú ara ọmọ náà dípò jínì tí ó ní àbùkù náà. A ń gbé jínì yìí tí ó ní ìlera lọ sí àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan ara pẹ̀lú ìrànlọ́wọ́ fáírọ́ọ̀sì tí a ti yípadà láìléwu (fáírọ́ọ̀sì tí ó ní ìbáṣepọ̀ pẹ̀lú adeno).
Ohun pàtàkì ni pé èyí kìí ṣe ìtọ́jú tí yóò wo àrùn SMA sàn pátápátá. Síbẹ̀síbẹ̀, ó lè ran lọ́wọ́ láti dá àìsàn náà dúró kí ó má baà tẹ̀síwájú, kí ó sì ran àwọn iṣan ọmọ lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́ kí ó sì lágbára sí i.
Báwo ni a ṣe ń ṣe ìtọ́jú yìí?
Wọ́n máa ń fúnni ní oògùn yìí ní ilé ìwòsàn, lábẹ́ àbójútó gbogbo àwọn dókítà àti àwọn òṣìṣẹ́ nọ́ọ̀sì. Ìtọ́jú ìfúnpọ̀ ni èyí. Gẹ́gẹ́ bí omi iyọ̀, a máa ń fúnni ní oògùn yìí díẹ̀díẹ̀ sínú ara fún àkókò bíi wákàtí kan. A sábà máa ń fúnni ní ìtọ́jú yìí lẹ́ẹ̀kan ṣoṣo ní ìgbésí ayé.
A le fun awọn ọmọ tuntun ati awọn ọmọde kekere ni itọju yii. Ẹgbẹ dokita pataki ti o ṣe ayẹwo ọmọ naa yoo pinnu boya itọju yii yẹ fun ọmọ rẹ tabi rara. Nitorinaa maṣe ṣe aniyan nipa rẹ.
Awọn nkan ti o nilo lati sọ fun dokita rẹ ṣaaju ki o to itọju
Nítorí pé ìtọ́jú yìí jẹ́ ìtọ́jú tó ti pẹ́ gan-an, ó ṣe pàtàkì gan-an láti sọ fún àwọn oníṣègùn nípa gbogbo kúlẹ̀kúlẹ̀ nípa ipò ìlera ọmọ rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú. Rí i dájú pé o sọ fún wọn nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí ní pàtàkì.
- Tí ọmọ náà bá ní àrùn ọkàn .
- Tí o bá ti ròyìn àrùn ẹ̀dọ̀ tàbí àyípadà nínú àwọn enzymes ẹ̀dọ̀ tẹ́lẹ̀.
- Nínú ẹ̀jẹ̀Tí o bá ní àrùn ẹ̀jẹ̀ bíi kí o má ka iye platelets tó kéré.
- Tí o bá ti ní àléjì sí oògùn yìí tàbí èyíkéyìí oògùn tàbí oúnjẹ mìíràn tẹ́lẹ̀.
- Tí ìyá bá lóyún, tí ó ń gbìyànjú láti lóyún, tàbí tí ó bá ń fún ọmọ ní ọmú.
Pípèsè ìwífún yìí ní ọ̀nà tó péye ṣe pàtàkì gan-an fún ààbò ọmọ náà.
Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí ó wà nínú ìtọ́jú náà?
Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, ìtọ́jú yìí lè fa àwọn àbájáde kan. Àwọn kan jẹ́ déédé, ṣùgbọ́n àwọn nǹkan kan wà tí a gbọ́dọ̀ ṣọ́ra nípa wọn. Ẹ jẹ́ kí a ṣàlàyé wọn ní kedere.
| Àbájáde ẹ̀gbẹ́ | Àpèjúwe àti ohun tí a lè ṣe |
|---|---|
| Àwọn àbájáde búburú tó yẹ kí a ròyìn fún dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ | |
| Àwọn àmì àrùn ẹ̀dọ̀ | Èyí ni ipa ẹ̀gbẹ́ tó ṣe pàtàkì jùlọ àti èyí tó wọ́pọ̀ jùlọ . Ṣọ́ra fún àwọn àmì àrùn bíi yíyọ́ ojú tàbí awọ ara (tó jọ jaundice), ìtọ̀ dúdú àwọ̀/brown, ìgbẹ́ dúdú, ìrora ní apá ọ̀tún òkè ikùn, ríru, àìní oúnjẹ, àti àárẹ̀ gidigidi. Tí o bá kíyèsí èyíkéyìí nínú ìwọ̀nyí , sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . |
| Àwọn Ìṣẹ̀lẹ̀ Àléjì | Tí o bá ní àwọn àmì bíi ìgbóná ara, ìyọ́nú, wíwú ojú, ètè, tàbí ahọ́n, tàbí ìṣòro mímí, ó jẹ́ pàjáwìrì. Sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. |
| Ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tàbí ìpalára àìròtẹ́lẹ̀ | Nítorí pé àwọn platelets dínkù, ẹ̀jẹ̀ lè má dáwọ́ dúró rárá láti inú ọgbẹ́ kékeré kan, àti pé ìpalára lè fara hàn lábẹ́ awọ ara. Sọ fún dókítà rẹ nípa èyí pẹ̀lú. |
| Àwọn àmì àkóràn | Tí ibà bá dé bá ọ láìsí ìdí, òtútù, ọ̀fun ríro, tàbí ikọ́, sọ fún dókítà rẹ nípa rẹ̀. |
| Àwọn àbájáde tí kìí sábà burú, ṣùgbọ́n ó yẹ kí a ròyìn fún dókítà | |
| Ìgbẹ́ | Ọmọ rẹ le bì lẹ́yìn ìtọ́jú. Èyí sábà máa ń dínkù láàrín ọjọ́ díẹ̀. Ṣùgbọ́n, tí ó bá ń bá a lọ tàbí tí ọmọ rẹ bá ń ní ìṣòro, sọ fún dókítà rẹ. |
Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá mu oògùn olóró jù?
Nítorí pé a ń lo oògùn yìí lábẹ́ àbójútó ìṣègùn ní ilé ìwòsàn, kò sí àǹfàní láti lo oògùn tó pọ̀ jù. Síbẹ̀síbẹ̀, tí o bá fura pé èyí ti ṣẹlẹ̀, o yẹ kí o sọ fún Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pajawiri ti ilé ìwòsàn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. O tún le pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo fún ìmọ̀ràn tí ó bá pọndandan.
Awọn nkan ti o yẹ ki a ro lakoko ati lẹhin itọju naa
Àwọn àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀
Kí ọmọ rẹ tó tó ìtọ́jú àti lẹ́yìn ìtọ́jú, ó yẹ kí ó máa ṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ déédéé láti máa ṣe àyẹ̀wò iṣẹ́ ẹ̀dọ̀ àti ìwọ̀n platelet rẹ̀ fún ìgbà díẹ̀. Èyí jẹ́ fún ààbò ọmọ rẹ, nítorí náà ó ṣe pàtàkì láti ṣe àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí ní ọjọ́ tí dókítà rẹ ti ṣètò gẹ́gẹ́ bí ó ṣe pàṣẹ fún un.
Mimu awọn omi ara ati awọn egbin mu
Kókó pàtàkì kan nìyí tí ọ̀pọ̀ ènìyàn kò fiyèsí. Lẹ́yìn ìtọ́jú, a lè yọ àwọn apá kan lára oògùn yìí (àtúnṣe kòkòrò àrùn) jáde nínú ìgbẹ́ àti ìtọ̀ ọmọ náà fún oṣù kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ. Nítorí náà, àwọn mẹ́ḿbà ìdílé gbọ́dọ̀ ṣọ́ra gidigidi nígbà tí wọ́n bá ń yí àti tí wọ́n bá ń fọ aṣọ ìbora ọmọ náà.
- Wọ awọn ibọwọ ni gbogbo igba ti o ba yi aṣọ ìbora pada.
- Fi aṣọ ìbora tí a ti lò sínú àpò ike tí a ti dì dáadáa kí o sì sọ ọ́ sínú àpò ìdọ̀tí mìíràn.
- Lẹ́yìn tí o bá ti yí aṣọ ìbora náà padà, fi ọṣẹ fọ ọwọ́ rẹ dáadáa.
- Tí aṣọ tàbí aṣọ ìbusùn ọmọ rẹ bá dọ̀tí pẹ̀lú ìgbẹ́ tàbí ìtọ̀, fi omi gbígbóná fọ̀ wọ́n lọ́tọ̀ọ̀tọ̀.
Má ṣe dààmú nípa èyí. Kí o tó kúrò ní ilé ìwòsàn kí o sì lọ sílé, àwọn oníṣègùn yóò fún ọ ní ìtọ́ni tó ṣe kedere lórí bí o ṣe lè ṣe àwọn nǹkan wọ̀nyí.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) jẹ́ ìtọ́jú ìbílẹ̀ pàtó kan fún Spinal Muscular Atrophy (SMA), tí a máa ń fún ní iṣan ara lẹ́ẹ̀kan ní gbogbo ìgbésí ayé.
- Bó tilẹ̀ jẹ́ pé èyí kò wo àrùn náà sàn pátápátá, ó jẹ́ ìrànlọ́wọ́ ńlá láti ṣàkóso ìlọsíwájú àrùn náà àti láti mú ìgbésí ayé ọmọ náà sunwọ̀n sí i.
- Ó ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà nípa ìtàn ìlera ọmọ náà pátápátá (pàápàá jùlọ ẹ̀dọ̀, ọkàn, àti àwọn ìṣòro tó ní í ṣe pẹ̀lú ẹ̀jẹ̀) kí ó tó di ìtọ́jú.
- Ṣọ́ra gidigidi nípa àwọn àmì ìbàjẹ́ ẹ̀dọ̀ (ìyẹ́fun awọ ara/ojú, ìtọ̀ dúdú) lẹ́yìn ìtọ́jú. Tí o bá kíyèsí irú àwọn àmì bẹ́ẹ̀, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
- Ó ṣe pàtàkì gan-an láti tẹ̀lé ìmọ̀ràn dókítà nígbà tí a bá ń fi ọwọ́ kan àwọn aṣọ ìbora ọmọ àti ìdọ̀tí fún oṣù mélòókan lẹ́yìn ìtọ́jú.
- Tí o bá ní àníyàn nípa ìtọ́jú yìí, má ṣe ṣiyèméjì rárá, ṣùgbọ́n béèrè lọ́wọ́ dókítà tàbí ẹgbẹ́ ìṣègùn tó ń tọ́jú ọmọ rẹ.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun