Ṣé wọ́n ti kọ oògùn Patisiran fún ọ? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní ṣókí (Abẹ́rẹ́ Patisiran)

Ṣé o máa ń ní ìrora, ìparọ́, tàbí ìró tí ń gbọ̀n ní ọwọ́ àti ẹsẹ̀ rẹ nígbà gbogbo? Nígbà míìrán, àìsàn kan pàtó kan wà lára ​​wa tó ń fa àwọn nǹkan wọ̀nyí. Nítorí náà lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àjẹsára Patisiran, èyí tí a ń fúnni gẹ́gẹ́ bí ìtọ́jú fún irú àìsàn bẹ́ẹ̀. Oògùn pàtàkì kan nìyí, nítorí náà ó ṣe pàtàkì kí o mọ̀ nípa èyí dáadáa.

Kí ni Patisiran yìí? Kí ni ìtumọ̀ rẹ̀?

Ní kúkúrú, Patisiran jẹ́ oògùn fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn kan tí orúkọ rẹ̀ gùn gan-an tí a ń pè ní amyloidosis transthyretin-mediated hereditary (hATTR) . A ó pè é ní hATTR ní kúkúrú.

Ó dára, kí ni hATTR? Àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí tí a ń gbà láti ìran dé ìran. Ẹ̀dọ̀ wa ń mú èròjà amuaradagba tí a ń pè ní TTR jáde. Lọ́pọ̀ ìgbà, èyí kì í ṣe ìṣòro. Ṣùgbọ́n nínú ẹnìkan tí ó ní hATTR, èròjà protein TTR yìí máa ń di nǹkan tí kò tọ́, ó máa ń dì pọ̀, ó sì máa ń fi ara rẹ̀ sílẹ̀ ní onírúurú ibi nínú ara, pàápàá jùlọ ní àyíká àwọn iṣan ara. Ó dà bí ẹrẹ̀ tí ó ń kó jọ sínú páìpù omi. A ń pè é ní àwọn ohun tí a fi amyloid ṣe.

Tí èròjà yìí bá kóra jọ sí àyíká àwọn iṣan ara, ó máa ń ba wọ́n jẹ́. Ìdí nìyẹn tí àwọn àmì àrùn tí a mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀, bíi ìrora, àìlera, àti àìnímọ̀lára ní àwọn ẹ̀gbẹ́ ara, fi máa ń fara hàn.

Nítorí náà, ohun tí Patisiran ń ṣe ni láti dá ìṣẹ̀dá amuaradagba TTR tí kò dára dúró. Ó dà bí ìgbà tí ìṣòro náà bá ti bẹ̀rẹ̀. Lẹ́yìn náà ni àwọn èròjà amuaradagba tuntun yóò dínkù, àwọn àmì àrùn náà yóò sì bẹ̀rẹ̀ sí í wà lábẹ́ àkóso díẹ̀díẹ̀.

Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó lo oògùn yìí

Kí dókítà rẹ tó pinnu láti fún ọ ní oògùn yìí, àwọn nǹkan díẹ̀ ló yẹ kí o sọ fún un dájúdájú. Má ṣe fi wọ́n pamọ́, nítorí wọ́n ṣe pàtàkì fún ààbò rẹ.

• Nípa àwọn àléjì rẹ: Tí o bá ní àléjì èyíkéyìí, kìí ṣe sí oògùn Patisiran yìí nìkan, ṣùgbọ́n sí èyíkéyìí oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọn ohun ìpamọ́, tàbí àwọ̀, rí i dájú pé o sọ fún wa nípa rẹ̀.
• Tí o bá lóyún tàbí tí o ń gbèrò láti lóyún: Tí o bá ti lóyún tẹ́lẹ̀, tí o ń gbìyànjú láti lóyún, tàbí tí o bá ní ìfura pé o lè lóyún, sọ fún dókítà rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí.
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú: Tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní ọmú, sọ fún dókítà rẹ nípa èyí pẹ̀lú.

Báwo ni mo ṣe lè fún ọ ní oògùn yìí?

Patisiran kì í ṣe oògùn tí a máa ń mú lọ sílé.Ìfúnpọ̀ sínú iṣan ara. Èyí túmọ̀ sí wípé a fi ọ̀pá kan, tí ó jọ iyọ̀, a fi oògùn náà sínú ọ̀kan lára ​​àwọn iṣan ara rẹ.

Ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn nìkan ni wọ́n ti ń ṣe ìtọ́jú yìí. Dókítà tàbí òṣìṣẹ́ nọ́ọ̀sì tí wọ́n ti kọ́ ẹ̀kọ́ yóò fún ọ. Nítorí náà, kò sí ohun tí o lè ṣàníyàn nípa rẹ̀.

Kí ni kí o ṣe tí o bá ju ìwọ̀nba lọ?

A máa ń sọ èyí ní ilé ìwòsàn, nítorí náà, àǹfààní èyí kò pọ̀ rárá. Ṣùgbọ́n, tí o bá rò pé o ti mu oògùn yìí jù, lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Àìsàn Pajawiri ilé ìwòsàn (ETU) lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Tàbí, pe Ilé Ìwádìí Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo fún ìmọ̀ràn.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá pàdánù ọjọ́ tí wọ́n fẹ́ lò oògùn náà?

Ó ṣe pàtàkì láti máa mu oògùn yìí ní àkókò díẹ̀díẹ̀. Nítorí náà, rí i dájú pé o lọ sí ilé ìwòsàn ní àwọn ọjọ́ tí a yàn fún ọ. Tí o kò bá lè lọ fún ìdí pàjáwìrì èyíkéyìí, pe dókítà tàbí ilé ìwòsàn rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ kí o sì sọ fún wọn.

Àwọn ohun pàtàkì tí ó yẹ kí o mọ̀ nígbà tí o bá ń lo oògùn

Àwọn nǹkan díẹ̀ ló yẹ kó o ṣọ́ra fún nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí.

1. Àwọn Ìhùwàsí ìfúnpọ̀

Èyí ni ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ. Àwọn ènìyàn kan lè ní àwọn ìyípadà díẹ̀ nígbà tí a bá fún wọn ní oògùn yìí ní ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tàbí lẹ́yìn tí a bá fún wọn. A ń pe àwọn ìyípadà wọ̀nyí ní ìṣàn ẹ̀jẹ̀ . Àwọn wọ̀nyí lè ní nínú:

• Irora àyà
• Ìṣòro mímí
• Ríro bí ẹni pé ó ń yípo (vertigo)
• Bí ó ṣe gbóná tó

Láti dín ewu yìí kù, dókítà rẹ lè fún ọ ní àwọn oògùn mìíràn (bíi oògùn àléjì tàbí paracetamol) ní nǹkan bí wákàtí kan kí o tó fún ọ ní abẹ́rẹ́ yìí. Nítorí náà, tẹ̀lé ìlànà dókítà rẹ dáadáa. Àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn yóò máa ṣọ́ra fún ipò rẹ nígbà tí a bá ń fún ọ ní oògùn náà.

2. Ìyípadà nínú ojú

Tí o bá kíyèsí ìyípadà nínú ìran rẹ, pàápàá jùlọ ní alẹ́, tàbí tí ojú rẹ bá gbẹ, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

3. Fítámìnì A

Lílo oògùn yìí lè dín ìwọ̀n Vitamin A rẹ kù. Vitamin A ṣe pàtàkì fún ojú wa àti ìlera awọ ara wa. Nítorí náà, dókítà rẹ lè kọ àfikún Vitamin A fún ọ láti mu lójoojúmọ́. Lo ìwọ̀n tí dókítà rẹ bá sọ fún ọ pé kí o mu. Ó tún dára láti jẹ oúnjẹ tó ní Vitamin A (bíi karọọti, poteto dídùn, spinach). Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí.

Àwọn àbájáde tí ó lè ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá lo oògùn

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Patisiran lè fa àwọn àbájáde kan. Kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn. Ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa wọn. A ó pín wọn sí àwọn ẹ̀ka tí ó rọrùn láti lóye.

Àkójọ yìí lè má ní gbogbo àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ nínú. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó yàtọ̀, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro lè wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Àwọn ìwádìí kò tíì fi hàn pé Patisiran ń fa ìṣòro ńlá kankan pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, ó dára jù láti sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo oògùn tí o ń lò (pẹ̀lú àwọn fítámì àti àwọn oògùn ewébẹ̀).