Ṣé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní ìṣòro ojú? Kọ́ nípa Àrùn Stargardt!

Ṣé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ní ìṣòro kan tí o kò lè rí nǹkan ní iwájú, tàbí ojú rẹ ń di bàìbàì? Bóyá o lè rí àwọn nǹkan ní àyíká rẹ, ṣùgbọ́n ohun tí o ń wò kò hàn gbangba. Tí o bá ní àwọn àmì àrùn bí ìwọ̀nyí, ọ̀kan lára ​​àwọn ohun tó ṣeé ṣe kí ó fà á ni àìsàn kan tí a ń pè ní Stargardt Disease . Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa èyí ní ọ̀nà tó rọrùn tí o lè lóye.

Kí ni Àrùn Stargardt?

Ní ṣókí, àrùn Stargardt jẹ́ àrùn kan tó ń nípa lórí apá pàtàkì jùlọ nínú ojú wa , ìyẹn “macula” . Ronú nípa rẹ̀ lọ́nà yìí: tí ojú rẹ bá dà bí kámẹ́rà, “retina” ni awọ ara tó wà lẹ́yìn kámẹ́rà, bíi fíìmù náà, níbi tí wọ́n ti ń gba àwòrán sílẹ̀. “macula” jẹ́ ibi kékeré tó ní ìpalára gidigidi láàárín “retina”. Nígbà tí a bá wo iwájú, nígbà tí a bá ka ìwé, nígbà tí a bá wo ojú ẹnìkan, “macula” yìí ló ń ràn wá lọ́wọ́ láti rí àwọn nǹkan kedere. A ń pè é ní “ìran àárín” .

Tí o bá ní àrùn Stargardt, “ìran àárín” rẹ máa ń dínkù díẹ̀díẹ̀ bí àkókò ti ń lọ. Nígbà míìrán, èyí tún lè ní ipa lórí “ìran tí ó wà ní ẹ̀gbẹ́” rẹ, èyí tí í ṣe agbára láti rí àwọn nǹkan ní àyíká ojú rẹ.

Ó ṣeé ṣe kí o ti gbọ́ nípa ìbàjẹ́ macular . Ó jẹ́ àrùn kan tí ó sábà máa ń kan àwọn àgbàlagbà, pàápàá jùlọ àwọn tí wọ́n ju ọmọ ọdún 60 lọ. A ń pè é ní ìbàjẹ́ macular tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ọjọ́-orí . Ṣùgbọ́n, àrùn Stargardt yàtọ̀. Ó sábà máa ń kan àwọn ọmọdé àti àwọn ọ̀dọ́ tí kò tíì pé ọmọ ogún ọdún. Ìdí nìyẹn tí àwọn dókítà fi máa ń pè é ní ìbàjẹ́ macular juvenile . Tí ó bá kan etí retina, a máa ń pè é ní fundus flavimaculatus .

Ẹ jẹ́ ká wo ìdí tí èyí fi ń ṣẹlẹ̀. Ara wa ní èròjà tó ní àwọ̀ ewéko tí a ń pè ní ‘lipofuscin ’. Lọ́pọ̀ ìgbà, èyí ni a máa ń yọ jáde láti ara. Síbẹ̀síbẹ̀, nínú ẹni tí ó ní àrùn Stargardt, ‘lipofuscin’ yìí ni a máa ń ṣe ní àpọ̀jù tàbí a kò máa yọ jáde dáadáa. Lẹ́yìn náà, ‘lipofuscin’ afikún yìí máa ń kóra jọ sínú ‘retina’. Èyí máa ń ba ‘ photoreceptors’ jẹ́, irú sẹ́ẹ̀lì pàtàkì kan tí ó ní ìmọ̀lára ìmọ́lẹ̀ nínú ‘retina’ . Bí àkókò ti ń lọ, ìbàjẹ́ yìí máa ń fa ìpàdánù ojú títí láé.

Kí ni àwọn àmì àrùn Stargardt?

Àrùn Stargardt lè fa àwọn àyípadà wọ̀nyí nínú ojú àti ìran rẹ:

• Rírí àwọn ibi dúdú tàbí àwọn ibi tí kò hàn kedere nínú ìran:Tí o bá wo iwájú tààrà, àwọn ibì kan lè dàbí dúdú tàbí kùrukùru.
• Ìran tí kò ní ìríran : Rírí nǹkan kedere, ríran tí kò ní ìríran.
• Ìmọ́lẹ̀ tó ń mú kí ìmọ́lẹ̀ tàn: Rírora pé ó ṣòro láti ríran nínú ìmọ́lẹ̀ oòrùn tàbí ìmọ́lẹ̀ tó ń mọ́lẹ̀.
• Àìríran àwọ̀ tuntun: Bó tilẹ̀ jẹ́ pé o ti máa ń rí àwọn àwọ̀ kedere tẹ́lẹ̀, o kò lè mọ àwọn àwọ̀ kan dáadáa mọ́ báyìí.
• Ìṣòro láti bá ìmọ́lẹ̀ tó lọ́ra/tó ga jù mu: Nígbà tí a bá ń lọ lójijì láti ibi tó mọ́lẹ̀ sí ibi tó ṣókùnkùn, tàbí nígbà tí a bá ń bọ̀ láti ibi tó ṣókùnkùn sí ibi tó mọ́lẹ̀, ó máa ń gba àkókò gígùn kí ojú tó lè yípadà.
• Ìran òru tí kò dára : Ìran òru máa ń dínkù sí bí ó ti wà tẹ́lẹ̀.

Ohun pàtàkì ni pé àwọn àmì àrùn Stargardt Disease sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ díẹ̀díẹ̀. Bí àkókò ti ń lọ, o lè pàdánù gbogbo ìran àárín rẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, o ṣì lè rí ìjìnnà díẹ̀ sí àwọn ojú rẹ (ìran àgbéká). Ṣùgbọ́n, àwọn nǹkan tí ó wà ní iwájú yóò má ṣe hàn kedere mọ́.

Kí ni àwọn ohun tó ń fa àrùn Stargardt?

Àrùn Stargardt jẹ́ “ipò ìbílẹ̀” kan . Ìyẹn ni pé, ìyípadà nínú àwọn ìbílẹ̀ wa ló ń fà á. Ní pàtàkì, ohun tó ń fà á ni ìyípadà nínú ìbílẹ̀ kan tí a ń pè ní “ìbílẹ̀ ABCA4.” Ìbílẹ̀ ABCA4 yìí ń ran “ ìbílẹ̀ retina” wa lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́ dáadáa.

Èyí jẹ́ “ìjogún” . Èyí túmọ̀ sí wípé ó ti ọ̀dọ̀ àwọn òbí wá sí ọ̀dọ̀ àwọn ọmọ. A jogún àrùn Stargardt ní “àpẹẹrẹ ìfàsẹ́yìn autosomal” . Ní ṣókí, kí ọmọ tó lè ní àrùn yìí, ìyá àti baba gbọ́dọ̀ ní “ìran ABCA4” tí a yí padà yìí. Kò tó fún ẹnìkan ṣoṣo láti ní in.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò èyí? (Àyẹ̀wò)

Dókítà ojú lè mọ̀ bóyá o ní àrùn yìí. Ó máa ṣe àyẹ̀wò ojú rẹ, yóò ṣe àyẹ̀wò ojú rẹ, yóò sì ṣe àyẹ̀wò ìlera ojú rẹ. Ó yẹ kí o sọ fún dókítà nígbà tí àwọn àmì àrùn náà bẹ̀rẹ̀ àti àwọn ìṣòro tí o ní.

O tun le nilo lati ṣe diẹ ninu awọn idanwo bii awọn wọnyi:

• Electroretinography (ERG): Èyí ń wo bí retina rẹ ṣe ń dáhùn sí ìmọ́lẹ̀ tó ń wọ ojú rẹ.
• Fluorescein angiography: Èyí jẹ́ ìdánwò láti wo àwọn ohun èlò ẹ̀jẹ̀ inú ojú.Wò ó, wọ́n fi àwọ̀ pàtàkì kan sí iṣan ara ní apá rẹ, wọ́n sì ya àwòrán inú ojú rẹ.
• Fọ́tò Fundus àti fọ́tò fundus autofluorescent: Èyí máa ń ya àwòrán retina àti macula rẹ kedere. Èyí á jẹ́ kí o rí bí a ṣe ń fi lipofuscin sí i.
• Ìdánwò ìran : Èyí lè jẹ́rìí bóyá ìyípadà kan wà nínú ìran ABCA4.
• Ìwòrán ìṣọ̀kan ojú-ìwòye (OCT): Èyí dàbí ìṣàyẹ̀wò ojú-ìwòye. Ó lè wo àwọn nǹkan bí sísanra àwọn fẹ́lẹ́fẹ́lẹ́ ojú-ìwòye ...

Àwọn ìpele wo ni àrùn Stargardt?

Dókítà ojú rẹ lè pín àrùn náà sí oríṣiríṣi ìpele, ó sinmi lórí bí ó ṣe ń lọ sí. Bá a ṣe ń ṣe é nìyí:

• Ipele 1: Ni ipele yii, nkan ofeefee kan ti a npe ni lipofuscin bẹrẹ si ni awọn abawọn kekere lori macula naa. O le ni awọn aami aisan ti o kere pupọ, tabi ki o ma ni awọn aami aisan rara.
• Ipele 2: Nisinsinyi awọn aami “lipofuscin” wọnyẹn ti tan kaakiri si awọn agbegbe miiran ti “retina” ni ayika “macula”. Ni bayi o le ti bẹrẹ si ni rilara awọn aami aisan naa ni kedere diẹ sii ju ti iṣaaju lọ.
• Ipele 3: Ni ipele yii, awọn patikulu ‘lipofuscin’ ti a kojọ bẹrẹ si ni kojọ ninu ‘macula’ lẹẹkansii o si bẹrẹ si ni ba ‘macula’ jẹ. Eyi ni a npe ni ‘atrophy’ ( iku sẹẹli). Eyi mu ki awọn aami aisan naa buru si.
• Ipele 4: Ipalara (atrophy) ti macula naa ti buru pupọ bayi. Eyi le ja si pipadanu oju aarin tabi apakan kan.

Àwọn ìtọ́jú wo ni a lè fún àrùn Stargardt?

Ó bani nínú jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún àrùn Stargardt tàbí ìtọ́jú èyíkéyìí tó lè yí ìpalára tó ń fà padà. Ṣùgbọ́n má ṣe àníyàn. Dókítà ojú rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn rẹ kí ó sì dín ìwọ̀n ìpadánù ojú kù. O lè ṣe àwọn nǹkan bíi:

• Yẹra fún lílo àwọn afikún tí ó ní Vitamin A. Àwọn ìwádìí kan ti fihàn pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Stargardt Disease lè ní ìparẹ́ ojú wọn kíákíá tí wọ́n bá mu Vitamin A jù. Nítorí náà, má ṣe mu èyíkéyìí afikún Vitamin A láìbá dókítà rẹ sọ̀rọ̀.
• Lílo àwọn gíláàsì, lẹ́ńsì ojú àti/tàbí àwọn ohun èlò ìrànwọ́ ojú tí kò ní ojú púpọ̀ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ gidigidi pẹ̀lú àwọn ìgbòkègbodò ojoojúmọ́ rẹ.
• Dáwọ́ sìgá mímu (àti àwọn ọjà mìíràn tó ní nicotine bíi vaping) dúró pátápátá. Sígá mímu kò dára fún ojú rẹ rárá.
• Wọ fila tabi awọn gilaasi oorun ti o dara lati daabobo oju rẹ nigbati o ba jade.

Rántí pé àwọn wọ̀nyí kì í ṣe ìwòsàn. Síbẹ̀síbẹ̀, wọ́n lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé rere fún ìgbà pípẹ́ bí ó ti ṣeé ṣe tó.

Ṣé a lè wo àrùn Stargardt sàn?

Kò sí ìwòsàn fún àrùn Stargardt lọ́wọ́lọ́wọ́. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà ojú rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti gbé pẹ̀lú àìsàn náà.

Ìròyìn ayọ̀ ló wà. Àwọn olùwádìí ń tẹ̀síwájú láti ṣe àwọn àyẹ̀wò ìṣègùn láti wá àwọn ìtọ́jú tuntun fún àwọn àìsàn bí àrùn macular degeneration (pẹ̀lú àrùn Stargardt). Béèrè lọ́wọ́ dókítà ojú rẹ bóyá o lè kópa nínú ọ̀kan lára ​​àwọn àyẹ̀wò ìṣègùn wọ̀nyí. Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, o lè ní àǹfààní láti gba àwọn ìtọ́jú tuntun, àwọn ìtọ́jú àyẹ̀wò.

Ìgbà wo ni mo yẹ kí n wá ìmọ̀ràn dókítà?

Lọ rí dókítà tàbí onímọ̀ nípa ojú ní kété tí o bá kíyèsí ìyípadà èyíkéyìí nínú ojú tàbí ìran rẹ. Àwọn àmì àrùn Stargardt Disease lè jọ ti àwọn àrùn ojú mìíràn, bóyá èyí tí ó wọ́pọ̀ jù. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti ṣe àyẹ̀wò àti tọ́jú èyíkéyìí ìṣòro ojú ní kíákíá .

Kí ni o lè retí tí o bá ní àrùn Stargardt?

Ó yẹ kí o retí pé kí o pàdánù ojú àárín rẹ díẹ̀díẹ̀. Fún ọ̀pọ̀lọpọ̀ ènìyàn, àdánù yìí máa ń ṣẹlẹ̀ díẹ̀díẹ̀, ní ọ̀pọ̀ ọdún, nígbà míìrán ọ̀pọ̀ ọdún. Síbẹ̀síbẹ̀, fún àwọn ènìyàn kan, ó lè ṣẹlẹ̀ kíákíá. Irú ìyípadà nínú ìran ABCA4 rẹ lè pinnu bí o ṣe yára tó àti bí o ṣe lè pàdánù ojú tó. Dókítà ojú rẹ yóò sọ fún ọ nípa èyí.

O gbọ́dọ̀ máa ṣe àyẹ̀wò ojú déédéé . Béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ nígbà mélòó ló yẹ kí o máa ṣe àyẹ̀wò ojú rẹ àti àwọn àyẹ̀wò mìíràn tí ó yẹ kí o ṣe.

Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ara mi pẹ̀lú àrùn Stargardt?

Ọpọlọpọ awọn nkan lo wa ti o le ṣe lati ṣe itọju ara rẹ:

• Jẹ ounjẹ onjẹ ti o ni okun. Jẹ ẹfọ ati eso diẹ sii.
• Adaṣe. Jíjẹ́ kí ara rẹ máa ṣiṣẹ́ dáadáa dára fún ohun gbogbo.
• Má ṣe mu sìgá.
• Ṣakoso wahala.
• Lọ sí ìpàdé dókítà rẹ ní àkókò.

Ìgbà wo ni mo yẹ kí n lọ rí dókítà mi tí mo bá ní àrùn Stargardt?

Dókítà ojú rẹ yóò sọ fún ọ pé kí o máa wò wọ́n. Rí i dájú pé o máa lọ ní àwọn ọjọ́ wọ̀nyẹn. Bákan náà, tí o bá ní ìyípadà lójijì nínú ìran rẹ, tàbí tí o bá ní ìrora tàbí àìbalẹ̀ ọkàn nínú ojú rẹ, lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà mi nípa Àrùn Stargardt?

Tí o bá ní àrùn Stargardt, o lè béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

• Ṣé o lè dámọ̀ràn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ fún mi pẹ̀lú àwọn ẹlòmíràn tí wọ́n wà ní ipò yìí?
• Ṣé mo yẹ láti kópa nínú “ìwádìí ìṣègùn” ?
• Ṣé ó yẹ kí n bá olùdámọ̀ràn nípa ìbílẹ̀ sọ̀rọ̀? (Èyí lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ̀ bóyá àwọn ènìyàn mìíràn nínú ìdílé rẹ wà nínú ewu.)
• Ṣé o lè dámọ̀ràn àwọn irinṣẹ́ tàbí ọ̀nà tí ó lè ràn mí lọ́wọ́ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ pẹ̀lú ojú tí kò ríran dáadáa?

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn ará ilé)

Gbígbé pẹ̀lú Àrùn Stargardt lè jẹ́ ohun ẹ̀rù. Ohunkóhun tó bá ní ipa lórí ojú rẹ lè ní ipa ńlá lórí rẹ. Ṣùgbọ́n kì í ṣe ìwọ nìkan ni o wà. Dókítà ojú rẹ àti ẹgbẹ́ ìtọ́jú ìlera rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mú ara rẹ bá àwọn ìyípadà ojú rẹ mu, dáàbò bo ojú rẹ, kí o sì gbé ìgbésí ayé tó ní ààbò àti ìtùnú.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún àrùn Stargardt lọ́wọ́lọ́wọ́, àwọn olùwádìí ń wá àwọn ìtọ́jú tuntun nígbà gbogbo. Tí o bá nífẹ̀ẹ́ sí i, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa kíkópa nínú ìwádìí ìṣègùn. Má ṣe juwọ́ sílẹ̀!

Àrùn Stargardt , Ìríran Ojú, Ìríran Àárín Gbùngbùn, Retina, Macula, Àwọn Àrùn Ìbílẹ̀