Ṣé ọmọ rẹ kékeré ní àmì aláwọ̀ elése àlùkò ńlá kan ní ojú rẹ̀? Ṣé ó lè jẹ́ Sturge-Weber Syndrome?

Ó ṣeé ṣe kí o ní àníyàn díẹ̀ tí o bá rí àmì ńlá, títẹ́jú, aláwọ̀ pupa sí àwọ̀ elése àlùkò ní apá kan ojú ọmọ tuntun rẹ, bóyá ní iwájú orí tàbí ní òkè ojú. Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn àmì ìbí déédéé ni wọ́n. Ṣùgbọ́n, ó ṣọ̀wọ́n, àmì bí èyí lè jẹ́ àmì àrùn ìbílẹ̀ tí a ń pè ní Sturge-Weber Syndrome . Ẹ jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa èyí ní kíkún lónìí, àbí? Má ṣe bẹ̀rù, ohun pàtàkì ni láti mọ̀ nípa èyí.

Kí ni Sturge-Weber Syndrome?

Ní ṣókí, àrùn Sturge-Weber jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ kan tí ó ní ipa lórí bí àwọn ohun èlò ẹ̀jẹ̀ ṣe ń dàgbà nínú ọpọlọ, awọ ara, àti ojú ọmọ rẹ. Ó sábà máa ń hàn nígbà tí a bá bí i.

Àmì àkọ́kọ́ àti èyí tó hàn gbangba jùlọ nípa àìsàn yìí ni àmì ìbí tí a mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀ , àbàwọ́n wáìnì port . Èyí jẹ́ àmì aláwọ̀ pupa sí àwọ̀ elése àlùkò (tàbí dúdú ju àwọ̀ ara ọmọ náà lọ) lórí awọ ara. Ó gba orúkọ rẹ̀ nítorí pé ó jọ àwọ̀ tí wáìnì díẹ̀ yóò fi sílẹ̀ lórí awọ ara. Àbàwọ́n yìí sábà máa ń hàn ní apá kan ojú ọmọ náà, pàápàá jùlọ ní iwájú orí àti ní òkè ojú.

Sibẹsibẹ, awọn aami ibimọ wọpọ pupọ. Nitorinaa, kii ṣe gbogbo ọmọ ti o ni abawọn ọti-waini ibudo ni o ni Sturge-Weber Syndrome. Awọn ọmọde kan le ni aaye yii nikan, laisi awọn aami aisan miiran.

Sibẹsibẹ, ti a ba bi ọmọ rẹ pẹlu iru aami ibimọ yii, awọn dokita yoo ṣayẹwo awọn iṣan ẹjẹ ọpọlọ ọmọ naa ni kete ti a ba bi wọn lati rii boya awọn iyipada miiran wa. Eyi jẹ nitori pe ti iṣoro ba wa pẹlu awọn iṣan ẹjẹ ninu ọpọlọ, o le ni ipa lori sisan ẹjẹ si ọpọlọ ati fa awọn nkan bii ijagba . Ipo yii (Sturge-Weber Syndrome) kii ṣe eewu ẹmi. Sibẹsibẹ, ti a ko ba tọju rẹ, o le ni ipa lori didara igbesi aye ọmọ naa. Idi niyi ti o fi ṣe pataki lati mọ eyi ki o si gbe awọn igbesẹ ti o yẹ.

Kí ni àwọn àmì àrùn Sturge-Weber?

Àwọn àmì mẹ́ta pàtàkì ló wà nínú àrùn Sturge-Weber Syndrome. Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí wọ́n jẹ́:

• (Àbàwọ́n wáìnì Port) Àmì Ìbí: Èyí ni àmì àkọ́kọ́ àti àmì àkọ́kọ́ tí a lè rí. Èyí ni àkójọpọ̀ àwọn ohun èlò ẹ̀jẹ̀ tí wọ́n ti kó jọ sínú awọ ọmọ náà. A sábà máa ń rí i ní iwájú orí àti lórí ojú. Bí àkókò ti ń lọ, awọ tí ibi tí àbàwọ́n yìí wà lè le koko kí ó sì di dúdú ní àwọ̀.

• Glaucoma: Èyí jẹ́ àìsàn kan tí omi máa ń kó jọ sínú ojú, tí ó sì máa ń fa kí ìfúnpá kó jọ. Ó dà bí bọ́ọ̀lù tí omi kún inú rẹ̀, tí ó sì máa ń mú kí ó le. Èyí lè ba ojú rẹ jẹ́, nítorí náà o ní láti mọ̀ nípa èyí pẹ̀lú. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé tí wọ́n ní Sturge-Weber Syndrome lè ní àrùn yìí.

• Àrùn angioma leptomeningeal:Orúkọ yìí díẹ́ díẹ́ ló jẹ́, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Ní ṣókí, ó tọ́ka sí àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ tí kò dára (tí a ń pè ní angiomas) tí ó ń ṣẹ̀dá nínú àwọn awọ ara tí ó bo ọpọlọ àti ọpa ẹ̀yìn (tí a ń pè ní leptomeninges). Àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ tí kò dára wọ̀nyí lè dí ìṣàn ẹ̀jẹ̀ sí àwọn apá kan nínú ọpọlọ. Àwọn apá ọpọlọ tí ó ní ipa lórí lè fa ìwárìrì àti àìlera ní apá kan ara (hemiparesis) .

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn wárápá, ó lè bẹ̀rẹ̀ láàárín ọdún àkọ́kọ́ rẹ̀, nígbà míìrán kí ó tó di ọjọ́ ìbí kejì rẹ̀. Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn àmì àrùn wárápá kàn máa ń kan apá kan ara. Àbàwọ́n wáìnì lè dúdú bí wárápá náà ṣe ń pọ̀ sí i. Èyí jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀, nítorí náà má ṣe dààmú.

Yàtọ̀ sí àwọn àmì pàtàkì wọ̀nyí, àwọn àmì mìíràn tún wà tí o lè kíyèsí. Ó ṣe pàtàkì láti rántí pé kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló máa ní ìrírí gbogbo wọ̀nyí.

• Ìdádúró ìdàgbàsókè: Èyí túmọ̀ sí wípé ọmọ náà ti pẹ́ ní mímú àwọn ọgbọ́n tó bá ọjọ́ orí rẹ̀ mu bíi sísọ̀rọ̀, rírìn, àti ṣíṣeré pẹ̀lú àwọn ọmọ mìíràn.
• Àìsàn Túróọ̀dì: Èyí lè dín ọ̀pọ̀ iṣẹ́ ara kù, èyí sì lè fa àárẹ̀ àti àìrígbẹyà.
• Àìlera ọpọlọ: Àwọn nǹkan bí ìṣòro ẹ̀kọ́ àti àìlèlóye tó lágbára.
• Orí fífó tàbí orí fífó: Orí fífó nígbà gbogbo.

Ṣùgbọ́n rántí pé kìí ṣe gbogbo àwọn àmì wọ̀nyí ló máa ń wáyé lára ​​gbogbo ọmọ. Wọ́n lè yàtọ̀ síra láti ọmọ kan sí òmíràn. Àwọn ọmọ kan lè ní ìgbóná ara nìkan, nígbà tí àwọn mìíràn lè ní ìgbóná ara pẹ̀lú ìgbóná ara.

Kí ló ń fa Sturge-Weber Syndrome?

Èyí jẹ́ nítorí ìyàtọ̀ ìran nínú ìran kan tí a ń pè ní (CNAQ). Ìran yìí ló ń ṣàkóso ìṣẹ̀dá àti iṣẹ́ àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ nínú ara wa. Gẹ́gẹ́ bí a kò ṣe lè ṣe ohunelo dáadáa tí àṣìṣe bá wà, bẹ́ẹ̀ náà ni ìyípadà nínú ìran yìí ṣe lè wáyé. Nítorí náà, àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ kì í ṣẹ̀dá dáadáa nígbà tí ọmọ náà ṣì wà nínú ikùn.

Ǹjẹ́ èyí jẹ́ ohun tí ó ń wá láti ìrandíran?

Ìbéèrè yìí ni ọ̀pọ̀ òbí ní. Rárá o, Sturge-Weber Syndrome kì í ṣe ohun tí a jogún. Ó jẹ́ ohun tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ láìròtẹ́lẹ̀, ìyẹn ni pé, láìsí ìdí pàtó kan (nígbàkúgbà). Èyí túmọ̀ sí pé ẹnikẹ́ni lè bí àìsàn yìí. Má ṣe rò pé ó ṣẹlẹ̀ nítorí ohun tí o ṣe tàbí sọ.

Ìyípadà ìran yìí máa ń wáyé nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì somatic - ìyẹn ni pé, kò ní ipa lórí àwọn sẹ́ẹ̀lì ìbálòpọ̀ (àwọn sẹ́ẹ̀lì ẹyin àti sperm) ti ìyá àti baba. Ìyípadà yìí máa ń wáyé ní ìbẹ̀rẹ̀ ìdàgbàsókè ọmọ inú oyun. Àwọn sẹ́ẹ̀lì kan lè ní ìyípadà ìran yìí, nígbà tí àwọn mìíràn lè má ní (èyí ni a ń pè ní mosaicism). Ìdí nìyí tí àwọn sẹ́ẹ̀lì kan fi ń ṣẹ̀dá dáadáa, nígbà tí àwọn mìíràn kò ní.

Àwọn ìṣòro wo ló lè ṣẹlẹ̀ sí Sturge-Weber Syndrome?

Nítorí àwọn àrùn leptomeningeal angiomas tí a sọ̀rọ̀ nípa wọn, èyí tí ó jẹ́ àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ tí kò dára ní ọpọlọ, ó ṣeé ṣe kí ewu àwọn ìṣòro kan wà. Àwọn wọ̀nyí ní:

• Àkójọpọ̀ calcium: Èyí ni ìkójọpọ̀ calcium nínú àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ . Èyí ni a lè rí lórí X-ray ti ọpọlọ.
• Pípàdánù/ìsọnù àsopọ ọpọlọ (Àìlera): Bí àkókò ti ń lọ, àwọn apá kan nínú ọpọlọ lè dínkù.
• Àìlera ara: Àìlera agbára ní apá kan ara.
• Ìfàjẹ̀sín: Àrùn líle tó le koko tí ó ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ẹ̀jẹ̀ kan bá dí tàbí tí ó ya, tí ó ń fún ọpọlọ ní ẹ̀jẹ̀.

Àwọn ìṣòro wọ̀nyí kì í ṣẹlẹ̀ sí gbogbo ènìyàn, ṣùgbọ́n ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa wọn.

Báwo lo ṣe lè mọ̀ bóyá o ní Sturge-Weber Syndrome?

Dókítà yóò pinnu bóyá ọmọ rẹ ní Sturge-Weber Syndrome lẹ́yìn tí ó bá bí i. O tún lè rí àbàwọ́n port-wine lórí awọ ọmọ rẹ. Dókítà yóò wá a nígbà àyẹ̀wò ara àkọ́kọ́ ọmọ rẹ. Lẹ́yìn náà, a ó ṣe àyẹ̀wò ọpọlọ àti àwọn àyẹ̀wò mìíràn láti wá àwọn àìlera nínú àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ tí ó ní ipa lórí ojú àti ọpọlọ. Àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí lè ní nínú:

• Àwòrán MRI (Magnetic Resonance Imaging): Èyí lè ya àwòrán tó ṣe kedere nípa ọpọlọ àti àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀. Èyí ṣe pàtàkì láti mọ̀ bóyá ó wà (leptomeningeal angiomas).
• Àyẹ̀wò CT (Computed Tomography): Èyí tún máa ń ya àwòrán ọpọlọ, pàápàá jùlọ láti mọ̀ bóyá kalsifisi wà.
• Ìdánwò EEG (Electroencephalogram): Èyí ń wọn ìṣiṣẹ́ iná mànàmáná ti ọpọlọ. Tí ìwárìrì bá ń ṣẹlẹ̀, ó lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti mọ ohun tó ń fa àrùn náà àti ibi tí ó ti ń bẹ̀rẹ̀ nínú ọpọlọ.
• Àyẹ̀wò ojú: Èyí ṣe pàtàkì láti ṣàyẹ̀wò glaucoma àti ìfúnpá ojú.

Ó dá lórí ìwífún tí a rí láti inú àwọn àyẹ̀wò wọ̀nyí pé àwọn dókítà máa ń rí àyẹ̀wò tó péye.

Àwọn ìtọ́jú wo ló wà fún Sturge-Weber Syndrome?

Ìtọ́jú àìsàn yìí ni a gbé kalẹ̀ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà. Èyí túmọ̀ sí wípé kò sí ìwòsàn kankan síbẹ̀, ṣùgbọ́n ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló wà tí ó lè ran ọmọ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí ó sì ran ọmọ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù. Àwọn wọ̀nyí lè ní nínú:

• Àwọn oògùn ìdènà ìfàsẹ́yìn tàbí iṣẹ́ abẹ nígbà míìrán ni a máa ń lò láti ṣàkóso ìfàsẹ́yìn. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé lè ṣàkóso ìfàsẹ́yìn wọn pẹ̀lú oògùn.
• Àwọn ìtọ́jú ojú tàbí iṣẹ́-abẹ fún glaucoma máa ń dín ìfúnpá ojú kù.
• Àtúnṣe awọ ara léésà lè dín ìrísí àbàwọ́n wáìnì tí ó wà ní ẹnu ọ̀nà kù. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé èyí kò ní mú àbàwọ́n náà kúrò pátápátá, ó lè dín àwọ̀ rẹ̀ kù kí ó sì yí ìrísí rẹ̀ padà dé àyè kan.
• Ìtọ́jú ara fún àìlera iṣan. Tí àìlera bá wà ní apá kan ara, èyí lè ran àwọn iṣan wọ̀nyẹn lọ́wọ́ láti fún wọn lágbára kí ó sì mú kí ìṣísẹ̀ rọrùn.
• Àwọn ẹ̀kọ́ ẹ̀kọ́ pàtàkì wà fún àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ìdádúró ìdàgbàsókè tàbí àwọn àléébù ọpọlọ. Àwọn wọ̀nyí ṣe pàtàkì gan-an láti mú kí agbára wọn dàgbà.

Àwọn dókítà lè dámọ̀ràn pé kí àwọn àgbàlagbà tí wọ́n ní Sturge-Weber Syndrome máa mu aspirin lójoojúmọ́ láti dín ewu àrùn ọpọlọ àti àwọn àmì àrùn tó jọ èyí kù. Síbẹ̀, má ṣe fún àwọn ọmọdé ní aspirin láìsí ìmọ̀ràn dókítà. Ó lè léwu.

Ìtọ́jú náà yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan. Dókítà ọmọ rẹ yóò sọ fún ọ irú ìtọ́jú tí wọ́n dámọ̀ràn àti àwọn àbájáde búburú tí ó wà nínú àwọn ìtọ́jú náà, kí o lè ṣe ìpinnu tó dá lórí ìlera ọmọ rẹ.

Báwo ni ọjọ́ iwájú yóò ṣe rí fún ọmọ tí ó ní Sturge-Weber Syndrome?

Dókítà ọmọ rẹ lè sọ fún ọ nípa ipò rẹ̀ dáadáa. Nínú ọ̀ràn Sturge-Weber Syndrome, bí ọpọlọ ṣe bàjẹ́ tó lè ran dókítà rẹ lọ́wọ́ láti mọ àsọtẹ́lẹ̀ ọmọ rẹ. Fún àpẹẹrẹ, bí ọmọ rẹ bá bẹ̀rẹ̀ sí ní ìlera kí ó tó pé ọmọ ọdún méjì, ó ṣeé ṣe kí ó ní ìdúró nínú ìdàgbàsókè tàbí àléébù ọpọlọ. Síbẹ̀síbẹ̀, èyí kì í ṣe ọ̀ràn gbogbo ọmọdé.

Ọmọ rẹ yoo nilo lati wa ni ifọwọkan timọtimọ pẹlu awọn ẹgbẹ iṣoogun wọn ni gbogbo igbesi aye wọn lati ṣakoso awọn aami aisan naa. Wọn le lọ si dokita neurologist ti o ba yẹ, ati dokita oju fun ayẹwo oju lododun.

Ǹjẹ́ ipa kan wà lórí ìgbésí ayé?

Èyí jẹ́ àníyàn fún ọ̀pọ̀ òbí. Àrùn Sturge-Weber kìí sábà ní ipa lórí ìgbésí ayé ọmọ. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àmì àrùn náà lè nípa lórí ìgbésí ayé ọmọ, nítorí náà ìtọ́jú àti ìtọ́jú láti ọ̀dọ̀ dókítà yóò pọndandan ní gbogbo ìgbésí ayé wọn. Nítorí bí àìsàn yìí ṣe le tó láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan sí ẹlòmíràn, dókítà ọmọ rẹ yóò ṣàlàyé ohun tí ó yẹ kí ó retí àti ohun tí ó yẹ kí ó kíyèsí.

Ṣé a lè dènà Sturge-Weber Syndrome?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, ìyípadà nínú ìran tí ó ń fa Sturge-Weber Syndrome máa ń wáyé láìròtẹ́lẹ̀, láìsí ìdí tí ó hàn gbangba. Nítorí náà, kò sí ọ̀nà tí a ti fihàn láti dènà rẹ̀ lọ́wọ́lọ́wọ́. Èyí kì í ṣe ohun tí ó ń ṣẹlẹ̀ nípasẹ̀ ẹ̀bi ẹnikẹ́ni.

Ṣé ó ṣeé ṣe láti gbé ìgbésí ayé déédéé pẹ̀lú Sturge-Weber Syndrome?

Bẹ́ẹ̀ ni, ó ṣeé ṣe pátápátá láti gbé ìgbésí ayé déédé pẹ̀lú àìsàn bíi Sturge-Weber Syndrome. Ọ̀pọ̀ ènìyàn ló ń gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti aláyọ̀ pẹ̀lú àìsàn yìí.

Àmì ìbí wọ́pọ̀ gan-an. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àmì ìbí tí ó hàn gbangba tí ó sì tàn kálẹ̀ lórí ojú kò wọ́pọ̀ tó bẹ́ẹ̀. O lè fẹ́ láti ronú nípa ìtọ́jú lésà láti dín ìrísí àwọn àmì ìbí wọ̀nyí kù kí ó lè rọrùn fún ọ. Ìpinnu rẹ pátápátá nìyẹn.

Kò sí ohun tó burú nínú bí a ṣe bí ọ. Gbogbo ènìyàn ló ní ìrísí tirẹ̀. Ọ̀pọ̀ ènìyàn ló máa ń ṣe iṣẹ́ abẹ ìpara láti ṣe àtúnṣe sí ìrísí wọn. Èyí yéni. Yálà o yàn láti ṣe iṣẹ́ abẹ ìpara tàbí bẹ́ẹ̀ kọ́ jẹ́ ìpinnu ara ẹni. Ohun tí àwọn ẹlòmíràn rò nípa rẹ kò yẹ kó nípa lórí ìpinnu yẹn.

Báwo ni mo ṣe lè ran ọmọ mi lọ́wọ́ pẹ̀lú Sturge-Weber Syndrome?

Ohun pàtàkì jùlọ tí o lè ṣe gẹ́gẹ́ bí òbí ni láti nífẹ̀ẹ́ ọmọ rẹ, láti tọ́jú rẹ̀, àti láti fún un ní ìtọ́jú ìṣègùn tí ó nílò. Ohun pàtàkì jùlọ láti ṣe láti kojú àìsàn yìí ni láti ní àwòrán ara ẹni rere.

O le ran ọmọ rẹ lọwọ lati ni itẹlọrun nipa irisi rẹ nipa sisọ nipa giga rẹ, apẹrẹ imú rẹ, ati paapaa abawọn ọti-waini ti o wa ni apa deede ti irisi rẹ. Ba ọmọ rẹ sọrọ nipa awọn nkan bii, "Awọn nkan wa nipa ara wa ti a ko le ṣakoso. Ṣugbọn a le kọ ẹkọ lati nifẹ ohun ti a ni nipa wiwo wọn gẹgẹbi 'wa'."

Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá nílò ìrànlọ́wọ́ nípa ọpọlọ, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. Ó lè dámọ̀ràn pé kí o lọ rí olùdámọ̀ràn nípa ìlera ọpọlọ tàbí kí o dara pọ̀ mọ́ ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ pẹ̀lú àwọn ìdílé mìíràn tí wọ́n ní Sturge-Weber Syndrome. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan ló wà láti kọ́ láti inú ìrírí àwọn ẹlòmíràn.

Ìgbà wo ni mo yẹ kí n gbé ọmọ mi lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà?

Tí ọmọ rẹ kò bá dé àwọn àmì ìdàgbàsókè tó yẹ fún ọjọ́ orí rẹ̀, bíi sísọ ọ̀rọ̀ àkọ́kọ́ rẹ̀ tàbí rírìn, sọ fún dókítà rẹ.

Àwọn àmì àrùn Sturge-Weber kan, bíi àìlera iṣan ní apá kan ara, lè jọ ti ọpọlọ. Tí o bá kíyèsí àwọn àmì àrùn tuntun tàbí àìdára tí ó yàtọ̀ sí ìwà ọmọ rẹ déédéé, má ṣe lọ́ra láti pe dókítà rẹ tàbí pe àwọn òṣìṣẹ́ pajawiri.

Tí ọmọ rẹ bá ní àrùn wárápá fún ìgbà àkọ́kọ́, gbé e lọ sí ilé ìwòsàn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Èyí ṣe pàtàkì gan-an.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà ọmọ mi?

Nígbà tí o bá lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà ọmọ rẹ, béèrè gbogbo ìbéèrè tí o ní. Má ṣe fa ohunkóhun sẹ́yìn. Fún àpẹẹrẹ, ó dára láti béèrè àwọn ìbéèrè bíi:

• "Àwọn àmì àrùn wo ni ó yẹ kí n kíyèsí?"
• "Iru itọju wo ni o ṣeduro?"
• "Ṣé àwọn àbájáde búburú kan wà nínú ìtọ́jú náà? Kí ni wọ́n?"
• "Kí ni mo lè ṣe tí ọmọ mi bá ní àìsàn tó le koko?"
• "Irú àwọn nǹkan wo ni a gbọ́dọ̀ múra sílẹ̀ fún ní ọjọ́ iwájú?"

Àrùn Sturge-Weber jẹ́ àrùn tí ó lè ṣòro díẹ̀ tí o bá mọ̀ ní àwọn àkókò díẹ̀ àkọ́kọ́ pẹ̀lú ọmọ tuntun rẹ. O lè máa ṣàníyàn nípa ohun tí ọjọ́ iwájú wọn yóò mú wá àti bí wọn yóò ṣe kojú àwọn àmì àìròtẹ́lẹ̀ tí ó ń farahàn lójijì. Ó jẹ́ ohun tí ó wọ́pọ̀ láti ní ìbéèrè àti láti nímọ̀lára pé o ti sọnù díẹ̀ ní àkókò yìí. Ṣùgbọ́n mọ̀ pé ìwọ nìkan kọ́ ni o wà. Àwọn oníṣègùn ọmọ rẹ ti ṣetán láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti lóye ohun tí ń ṣẹlẹ̀ àti láti dáhùn ìbéèrè èyíkéyìí tí o bá ní. Wọn yóò ṣètìlẹ́yìn fún ìwọ àti ọmọ rẹ bí wọ́n ṣe ń dàgbà. Tí o bá kíyèsí àwọn àmì tuntun tàbí tí o bá ní ìbéèrè nípa ìtọ́jú ọmọ rẹ, má ṣe lọ́ra láti bá dókítà wọn sọ̀rọ̀.

Àwọn nǹkan pàtàkì jùlọ tí a fẹ́ mú wá láti inú àpilẹ̀kọ yìí

Ó dára, a ti sọ̀rọ̀ púpọ̀ nípa Sturge-Weber Syndrome lónìí, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Àwọn nǹkan pàtàkì díẹ̀ nìyí láti rántí:

• Àbàwọ́n wáìnì Port: Àmì pàtàkì èyí ni àmì pupa sí àwọ̀ elése àlùkò ní ojú ọmọ náà, pàápàá jùlọ ní iwájú orí àti ní òkè ojú. Síbẹ̀síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo ẹni tí ó ní àmì yìí ló ní Sturge-Weber Syndrome.
• Àìsàn ìran ni èyí: ṣùgbọ́n kìí ṣe ohun tí a jogún, ó jẹ́ ohun tí ó ń ṣẹlẹ̀ láìròtẹ́lẹ̀.
• Àwọn Àmì Àmì: Yàtọ̀ sí macula, àwọn àmì mìíràn ní nínú ìfúnpá ojú tó pọ̀ sí i (glaucoma), ìwárìrì nítorí ìṣòro pẹ̀lú àwọn iṣan ẹ̀jẹ̀ nínú ọpọlọ, àti ìdádúró ìdàgbàsókè. Kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló máa ní gbogbo àmì àrùn náà.
• Àwọn ìtọ́jú wà: Ìtọ́jú náà jẹ́ pàtàkì láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn. Àwọn nǹkan bíi lésà, oògùn, iṣẹ́ abẹ, àti ìtọ́jú ara wà.
• Ṣe àtìlẹ́yìn fún ọmọ rẹ: Ó ṣe pàtàkì gan-an láti ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti ní èrò rere nípa ìrísí rẹ̀. Wá ìrànlọ́wọ́ lọ́dọ̀ àwọn dókítà àti, tí ó bá pọndandan, àwọn olùdámọ̀ràn nípa ọpọlọ.
• Má ṣe bẹ̀rù, jẹ́ kí a mọ̀: Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára àníyàn nígbà tí o bá gbọ́ nípa àìsàn bí èyí. Ṣùgbọ́n ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti gba ìmọ̀ràn tó yẹ nípa ìṣègùn kí o sì gbọ́ nípa èyí. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa gbogbo nǹkan.

A fẹ́ kí ìwọ àti ọmọ rẹ máa láyọ̀ kí wọ́n sì ní ìlera nígbà gbogbo!

Àrùn Sturge -Weber, àbàwọ́n wáìnì Port, àmì ìbí, glaucoma, fit, àwọn àrùn ìbílẹ̀, ìlera ọmọdé