Ṣé o ń ní àwọn ìkọlù lórí ara rẹ? Lílóye Ìṣòro Ìkọlù Ẹjẹ̀ (TSC)

Tí o bá ṣàkíyèsí àwọn àmì aláwọ̀ fẹ́lẹ́fẹ́lẹ́ lórí awọ ọmọ rẹ lójijì tàbí tí o bá ń kojú àrùn tí a kò mọ̀, ó jẹ́ ohun àdánidá láti nímọ̀lára àníyàn. Àwọn wọ̀nyí lè jẹ́ àmì àrùn kan tí a ń pè ní Tuberous Sclerosis Complex (TSC), èyí tí a kì í sábà sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ ní gbangba. Àkọ́kọ́, jọ̀wọ́ má ṣe bẹ̀rù. Pẹ̀lú òye tí ó ṣe kedere nípa àìsàn yìí, o lè ṣàkóso rẹ̀ ní àṣeyọrí. Jẹ́ kí a jíròrò gbogbo ohun tí o nílò láti mọ̀ ní àwọn ọ̀rọ̀ tí ó rọrùn.

Kí ni Ìṣòro Ìṣàn Ẹ̀jẹ̀ (TSC)?

Ronú nípa àwọn sẹ́ẹ̀lì ara rẹ gẹ́gẹ́ bí òṣìṣẹ́ aláápọn. Wọ́n máa ń pín sí wẹ́wẹ́ nígbà tí wọ́n bá nílò rẹ̀, lẹ́yìn náà wọ́n á dáwọ́ dúró nígbà tí iṣẹ́ wọn bá parí. Ṣùgbọ́n, nínú ẹnìkan tí ó ní TSC, àṣìṣe kékeré kan wà nínú ìlànà tí ó ń ṣàkóso ìpínyà sẹ́ẹ̀lì. Nítorí náà, àwọn sẹ́ẹ̀lì kì í dáwọ́ dúró pípín nígbà tí ó yẹ kí wọ́n pín.

Tí àwọn sẹ́ẹ̀lì bá pín sí méjì láìsí ìdarí, ó máa ń yọrí sí ìdàgbàsókè àwọn èèmọ́ ní onírúurú ẹ̀yà ara, bí ọpọlọ, kíndìnrín , ọkàn , ẹ̀dọ̀fóró , awọ ara, àti ojú. Ohun pàtàkì jùlọ tí o nílò láti mọ̀ ni pé àwọn èèmọ́ wọ̀nyí kì í ṣe àrùn jẹjẹrẹ . Síbẹ̀síbẹ̀, wọ́n lè fa onírúurú ìṣòro ní ìbámu pẹ̀lú ibi tí wọ́n ti ń dàgbà. Àràádọ́ta ọ̀kẹ́ ènìyàn kárí ayé ń gbé pẹ̀lú àìsàn yìí. Ó ṣe tán, àwọn ìtọ́jú òde òní tó dára ló wà lónìí láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà àti láti dín àwọn ìdàgbàsókè wọ̀nyí kù.

Kí ni ohun tó fa TSC gan-an?

Okùnfà pàtàkì ni ìyípadà nínú ìran . Èyí máa ń ṣẹlẹ̀ ní ọ̀nà méjì:

1. Ìyípadà àbùdá láìròtẹ́lẹ̀: Fún ọ̀pọ̀lọpọ̀ ènìyàn (ní nǹkan bí ìdá méjì nínú mẹ́ta àwọn ọ̀ràn), a kò jogún TSC. Ó máa ń ṣẹlẹ̀ nípasẹ̀ àsìkò ní ìbẹ̀rẹ̀ ìdàgbàsókè nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì ìyá àti baba bá kọ́kọ́ para pọ̀ láti ṣẹ̀dá ọmọ inú oyun.

2. Àjogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí: Nínú ìdá mẹ́ta àwọn ọ̀ràn, àìsàn náà jẹ́ àtọwọ́ òbí kan. Tí òbí kan bá ní TSC, ó ṣeéṣe kí ọmọ wọn jogún rẹ̀ ní 50% .

Àwọn àmì àrùn wo ni? Ṣé ó kan gbogbo ènìyàn lọ́nà kan náà?

Rárá. Àwọn àmì àrùn TSC yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ènìyàn sí ẹlòmíràn, wọ́n sì lè yípadà bí àkókò ti ń lọ. Àwọn kan máa ń fi àmì hàn nígbà tí wọ́n bá bí wọn, nígbà tí àwọn mìíràn sì lè ní wọn nígbà tí wọ́n bá dàgbà. Àwọn àmì àrùn náà sinmi lórí ibi tí àwọn àrùn náà wà, ìwọ̀n wọn, àti iye wọn.

Láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti lóye, jẹ́ kí a wo bí ó ṣe ní ipa lórí onírúurú ẹ̀yà ara.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àìsàn yìí?

Nítorí pé àwọn àmì àrùn náà yàtọ̀ síra gan-an, àyẹ̀wò àrùn lè díjú nígbà míì. Dókítà rẹ yóò ṣe àyẹ̀wò ìtàn pípé nípa bíbéèrè àwọn ìbéèrè bíi:

• Àyípadà wo ni o kọ́kọ́ kíyèsí, ìgbà wo ló sì bẹ̀rẹ̀?
• Ṣé ìwọ tàbí ọmọ rẹ ti ní ìrírí ìwárìrì ? Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, kí ló máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà ìṣẹ̀lẹ̀ kan àti ìgbà wo ni wọ́n máa ń pẹ́ tó?
• Igba melo ni orififo maa n waye fun ọ?
• Ǹjẹ́ ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ní ìtàn àrùn wárápá tàbí TSC?

Lẹ́yìn náà, dókítà rẹ yóò ṣe àyẹ̀wò awọ ara àti ojú rẹ, ó sì lè tọ́ ọ sọ́nà fún àwọn àyẹ̀wò síwájú sí i:

• CT Scan : Ó ń lo àwọn àwòrán X-ray láti ya àwòrán inú rẹ̀, èyí tí ó ń ran àwọn èèmọ́ lọ́wọ́ láti rí wọn.
• Àwòrán MRI : Ó tún ń pèsè àwọn àwòrán tó ṣe kedere, tó sì kún fún àlàyé ju àwòrán CT lọ, títí kan ìwòye ọpọlọ àti ìṣàn omi. Nígbà míì, a máa ń lo àwọ̀ contrast láti mú kí ó yé kedere.
• Echocardiogram: Onímọ̀ sáyẹ́ǹsì ọkàn láti mọ àwọn èèmọ́ àti àwọn ìyàtọ̀ ìṣètò mìíràn.
• Àwọn àyẹ̀wò ìran: Àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ tí ó lè fi hàn gbangba pé TSC wà níbẹ̀.

Àwọn ọ̀nà ìtọ́jú wo ni?

A ṣe àtúnṣe ìtọ́jú náà ní ìbámu pẹ̀lú àwọn àmì àrùn rẹ pàtó àti ibi tí àwọn èèmọ́ náà wà. Ète pàtàkì àwọn oníṣègùn rẹ ni láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti gbé ní ìrọ̀rùn.

• Fún kíndìnrín: Àwọn oògùn (bíi everolimus) ni a lè lò láti dí ìpèsè ẹ̀jẹ̀ sí àwọn èèmọ́ tàbí láti dín wọn kù. Iṣẹ́-abẹ lè pọndandan nígbà míì. Ní àwọn ọ̀ràn tó le koko, a lè nílò ìtọ́jú ìṣègùn tàbí ìtọ́jú kíndìnrín.
• Fún ọpọlọ: Àwọn àrùn ọpọlọ kan lè dínkù pẹ̀lú oògùn. Àwọn oògùn pàtó kan tún wà tí ó wà láti ṣàkóso àrùn wárápá. Ní àwọn ìgbà míì, a máa ń ṣe iṣẹ́ abẹ láti mú àwọn àrùn wárápá kúrò. Ṣíṣe ìtọ́jú àrùn wárápá ní kíákíá jẹ́ pàtàkì fún ìdàgbàsókè ọpọlọ àti agbára ẹ̀kọ́.
• Fun awọn ẹdọforo:Fún àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ìṣòro ẹ̀dọ̀fóró, a lè kọ àwọn oògùn tí ń dín agbára ìdènà àrùn kù bíi sirolimus.
• Fún awọ ara: A lè tọ́jú àwọn ìwúwo àti àwọn àpáta nípa lílo ìtọ́jú lésà tàbí dermabrasion.

Ngbe pẹlu TSC

Gbígbé pẹ̀lú àìsàn onígbà pípẹ́ lè jẹ́ ìpèníjà ní ti ìmọ̀lára, ṣùgbọ́n pẹ̀lú ìṣàkóso tó tọ́, o lè gbé ìgbésí ayé tó ní ìtẹ́lọ́rùn.

• Máa kíyèsí ara rẹ: Máa kíyèsí àwọn àyípadà tuntun kí o sì bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Mu àwọn oògùn rẹ bí a ṣe ṣètò kí o má sì pàdánù ìpàdé rẹ.
• Múra sílẹ̀ fún àwọn pàjáwìrì: Bá dókítà rẹ jíròrò ohun tí ó yẹ kí o ṣe ní àkókò pàjáwìrì àti ìgbà tí ó yẹ kí o lọ sí Ẹ̀ka Pajáwìrì (ED) .
• Jẹ́ kí àwọn ọmọdé jẹ́ ọmọdé: Tí ọmọ rẹ bá ní TSC, rántí pé ó ṣì jẹ́ ọmọdé. Pèsè àyíká kan tí wọ́n lè ṣeré, kọ́ ẹ̀kọ́, àti ní ayọ̀.
• Wa atilẹyin: Pin irin ajo rẹ pẹlu awọn ẹbi ati awọn ọrẹ ki o jẹ ki wọn mọ bi wọn ṣe le ṣe atilẹyin fun ọ julọ.
• Ìlera ọpọlọ: Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára pé o bò mọ́lẹ̀ tàbí kí o banújẹ́ nígbà míì. Tí o bá ń ní ìṣòro, má ṣe lọ́ra láti wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ olùdámọ̀ràn tàbí onímọ̀ nípa ìlera ọpọlọ.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún TSC síbẹ̀, pẹ̀lú ìtọ́jú àti ìtọ́jú tó yẹ, ọ̀pọ̀ ènìyàn lè gbé ìgbésí ayé déédéé kí wọ́n sì gbé ìgbésí ayé aláápọn àti òmìnira.

Ìṣòro Ìṣàn Ẹ̀jẹ̀ Ọpọlọ, TSC, àrùn ìbílẹ̀, àwọn èèmọ́ ọpọlọ, ìwárìrì, àwọn àwọ̀ ara, àrùn kíndìnrín, àkópọ̀ TSC, àwọn àmì àrùn TSC