Ǹjẹ́ inú rẹ dùn tó láti rí àfikún tuntun sí ìdílé rẹ? Ṣùgbọ́n, fojú inú wò ó, tí gbogbo ara ọmọ rẹ bá kún fún awọ ara tó nípọn, tó ní ìwúwo, tó sì ní ìwúwo lẹ́yìn ìbímọ? Ìpayà àti ìbẹ̀rù tí òbí kan máa ń ní nígbà tó bá rí i kò rọrùn láti sọ ní ẹnu. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àìsàn kan tó ṣọ̀wọ́n gan-an, Harlequin Ichthyosis. Má bẹ̀rù nígbà tó o bá gbọ́ èyí. Lónìí, pẹ̀lú ìlọsíwájú ìmọ̀ ìṣègùn, ọ̀pọ̀lọpọ̀ ọ̀nà ló wà láti ṣàkóso àìsàn yìí. Jẹ́ kí a kẹ́kọ̀ọ́ sí i nípa rẹ̀.
Ní ṣókí, kí ni Harlequin Ichthyosis?
Àrùn Harlequin Ichthyosis ni àrùn awọ ara tó le koko jùlọ tí a ń pè ní Ichthyosis . Àrùn Ichthyosis jẹ́ àrùn tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ìṣòro bá wà pẹ̀lú bí àwọn sẹ́ẹ̀lì awọ ara wa ṣe ń dàgbà àti bí wọ́n ṣe ń kú. Àwọn irú àrùn Ichthyosis kan jẹ́ èyí tí ó rọrùn púpọ̀ tí a sì lè ṣàkóso pẹ̀lú ìtọ́jú awọ ara tó dára. Síbẹ̀síbẹ̀, Harlequin Ichthyosis jẹ́ àrùn tí ó lè wu ẹ̀mí ènìyàn léwu tí ó sì nílò ìtọ́jú ìṣègùn láti ìgbà ìbí.
Àrùn ìbílẹ̀ ni èyí. Èyí túmọ̀ sí wípé a jogún rẹ̀ láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí sí àwọn ọmọ. Àrùn náà ṣọ̀wọ́n débi pé ó ń kan nǹkan bí ọ̀kan nínú àwọn ọmọ 500,000. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú àwọn ìtọ́jú tó ti wà lónìí, àwọn ọmọ tí a bí pẹ̀lú àrùn yìí ní àǹfààní láti wà láàyè títí di ìgbà tí wọ́n bá dàgbà.
Àwọn àmì pàtàkì wo ni àrùn yìí?
Àwọn àmì àrùn yìí yàtọ̀ díẹ̀ sí bí ọjọ́ orí ọmọ náà ṣe rí. Àwọn àmì àrùn ọmọ tuntun àti ti ọmọ tí ó dàgbà díẹ̀ yàtọ̀ síra. Ẹ jẹ́ ká ṣàlàyé rẹ̀ báyìí kí a lè lóye rẹ̀ dáadáa.
| Ẹgbẹ́ ọjọ́-orí | Àwọn àmì àrùn tí a sábà máa ń rí |
|---|---|
| Àwọn ọmọ tuntun |
|
| Àwọn ọmọdé àti àgbàlagbà tó ti dàgbà |
Ṣé àìsàn yìí ń dunni?
Bẹ́ẹ̀ni, èyí lè fa ìrora fún ọmọ tuntun. Ronú nípa àwọn ìfọ́ tó jinlẹ̀ nínú awọ ara, ìrora awọ ara tó ń bọ́. Nítorí náà, àwọn dókítà àti àwọn nọ́ọ̀sì ní ẹ̀ka ìtọ́jú ọmọ tuntun (NICU) fún ọmọ náà ní àwọn oògùn tó ń dín ìrora kù (fún àpẹẹrẹ, Paracetamol, Ibuprofen). Wọ́n ń wọn ìrora náà nípa ṣíṣàkíyèsí ìlù ọkàn ọmọ náà àti ẹkún rẹ̀, wọ́n sì ń rí i dájú pé ó ní ìtùnú tó bá ṣeé ṣe .
Kí ló dé tí èyí fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ló fà á?
Ìdí pàtàkì fún èyí ni ìyípadà nínú ìran ABCA12 . Ẹ jẹ́ ká lóye èyí ní ṣókí.
Ronú nípa ìran ABCA12 yìí gẹ́gẹ́ bí 'Iṣẹ́ Ìfijiṣẹ́' tí ó ń gbé àwọn ohun pàtàkì bí ọ̀rá (lipids) lọ sí ìpele ìta awọ ara wa. Ìpele ọ̀rá yìí ni ó ń jẹ́ kí awọ ara wa rọrùn tí ó sì ní ìlera. Nínú ẹni tí ó ní Harlequin Ichthyosis, nítorí àbùkù nínú ìran yìí, 'Iṣẹ́ Ìfijiṣẹ́' yẹn kò ṣiṣẹ́ dáadáa. Nítorí náà, ọ̀rá kò dé inú àwọn sẹ́ẹ̀lì awọ ara dáadáa, àwọn sẹ́ẹ̀lì awọ ara sì ń kóra jọ sí ara wọn, wọ́n sì ń di ìpele líle tí ó nípọn.
Nítorí pé àrùn yìí jẹ́ àrùn àbínibí, kí ọmọ tó lè ní àrùn yìí, ó gbọ́dọ̀ jẹ́ pé ó ti jogún láti ọ̀dọ̀ ìyá àti baba.A gbọ́dọ̀ jogún ìran yìí tí ó ní àbùkù. Tí àwọn òbí méjèèjì bá ní àbùkù ìran náà (ìtumọ̀ ni pé wọn kò ní àmì àrùn kankan, ṣùgbọ́n wọ́n ní àbùkù ìran náà), ó ṣeéṣe kí ọmọ wọn ní àrùn náà ní ìpín 25% (ọ̀kan nínú mẹ́rin).
Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò àti tọ́jú àrùn yìí?
Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn dókítà lè ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà nígbà ìbí nítorí ìrísí àrà ọ̀tọ̀ ọmọ náà. Síbẹ̀síbẹ̀, a máa ń ṣe àyẹ̀wò ìran láti fìdí rẹ̀ múlẹ̀. Kódà nígbà oyún, àwọn dókítà lè fura sí àìsàn náà tí wọ́n bá rí àwọn àmì bíi ìyípadà awọ ara tàbí ẹnu ọmọ tí ó ń ṣí nígbà gbogbo lórí àwọn ìwòran ultrasound. Tí ó bá pọndandan, wọ́n tún lè ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà ní kùtùkùtù pẹ̀lú àwọn àyẹ̀wò pàtàkì (bíi amniocentesis) nígbà oyún.
Àwọn ọ̀nà ìtọ́jú
Àrùn Harlequin Ichthyosis kìí ṣe àrùn tí a lè wòsàn pátápátá, ṣùgbọ́n a lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, ọmọ náà sì lè gbé ìgbésí ayé gígùn àti ìrọ̀rùn.
A le pin itọju si awọn apakan akọkọ meji:
1. Ìtọ́jú Ẹ̀ka Ìtọ́jú Ọmọ Ọjọ́ Abí (NICU): Ọ̀sẹ̀ díẹ̀ àkọ́kọ́ ìgbésí ayé ọmọ ló jẹ́ èyí tó léwu jùlọ. Ìtọ́jú tí a fún ọmọ ní àkókò yìí ló ń gba ẹ̀mí ọmọ náà là.
2. Ìṣàkóso fún ìgbà pípẹ́ nílé: Ìtọ́jú títí ayé lẹ́yìn tí a bá ti padà sílé láti NICU.
Ẹ jẹ́ ká wo ìtọ́jú yìí lẹ́kùn-únrẹ́rẹ́.
| Ọ̀nà ìtọ́jú | Àpèjúwe |
|---|---|
| NICU (Ẹ̀ka Ìtọ́jú Àìsàn Ọmọ-ọwọ́ ) Ìtọ́jú | |
| Ìtọ́jú Retinoid | Oògùn tí a máa ń fún ní ẹnu tàbí tí a máa ń fi sí awọ ara ni èyí. Ó ń ran awọ ara tó nípọn lọ́wọ́ láti yára bọ́ kúrò kí ó sì mú kí awọ ara tó wà ní ìsàlẹ̀ rẹ̀ lára dá. Èyí ló jẹ́ ìdí pàtàkì tí a fi ń gba ẹ̀mí àwọn ọmọdé wọ̀nyí là ní àwọn àkókò àìpẹ́ yìí. |
| Atarase | A máa ń lo àwọn ohun èlò ìpara àti ìpara pàtàkì déédéé láti mú kí omi wà nínú awọ ara. A máa ń lo àwọn ìpara egbòogi láti dènà kí àwọn kòkòrò má baà wọ inú awọ ara. |
| Ayika ti o tutu | Ọrinrin tó wà nínú incubator níbi tí wọ́n ń gbé ọmọ náà sí máa ń pọ̀ gan-an. Èyí máa ń dín gbígbẹ awọ ara kù. |
| Ounjẹ ati fifun ọmọ ni ọmu | Nítorí pé kò lè fa wàrà mu, wọ́n máa ń fún un ní oúnjẹ tó yẹ nípasẹ̀ ọ̀pá kékeré kan tí wọ́n gbé sínú ikùn rẹ̀ (ọkọ̀ ìfúnni). |
| Iṣakoso igba pipẹ ni ile | |
| Wẹ̀ nígbàkúgbà | Wíwẹ̀ lójoojúmọ́ ń ran awọ ara lọ́wọ́ láti rọ̀ kí ó sì mú àwọn awọ ara tó ti kú kúrò. |
| Lílo ohun èlò ìpara omi déédéé | Ó yẹ kí o fi ohun èlò ìpara tàbí ohun kan bíi petroleum jelly sí gbogbo ara rẹ ní ọ̀pọ̀ ìgbà lójúmọ́. Èyí yóò dènà kí awọ ara má gbẹ tàbí kí ó sán. |
| Ipade pẹlu awọn amoye | Ó ṣe pàtàkì láti ní ìbáṣepọ̀ tó gúnmọ́ pẹ̀lú onímọ̀ nípa awọ ara . Bákan náà, o nílò láti lọ sí ọ̀dọ̀ àwọn onímọ̀ nípa ìṣòro ojú, etí àti oríkèé déédéé. |
| Idaabobo lati awọn iwọn otutu giga | Nítorí pé o kò lè lúgùn, ara lè gbóná jù nínú ooru. Nítorí náà, o ní láti ṣọ́ra fún oòrùn àti ooru. |
Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni ìfẹ́, ìtọ́jú àti agbára ọpọlọ àwọn òbí àti ìdílé. Ìrìn àjò yìí jẹ́ ìrìn àjò tó le koko. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti wá ìrànlọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn dókítà, àwọn olùdámọ̀ràn, àti àwọn ìdílé mìíràn tí wọ́n ní àwọn ọmọ bí èyí.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Àrùn awọ ara Harlequin Ichthyosis jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n gan-an ṣùgbọ́n tó le gan-an. Kò lè ran ènìyàn.
- Àìsàn yìí lè léwu fún ọmọ tuntun, nítorí náà ó ṣe pàtàkì láti gba ìtọ́jú ní ẹ̀ka ìtọ́jú ọmọ tuntun (NICU) fún ọ̀sẹ̀ díẹ̀ àkọ́kọ́.
- Nítorí àwọn ìtọ́jú ìṣègùn òde òní, pàápàá jùlọ ìtọ́jú retinoid , ìwọ̀n ìwàláàyè àwọn ọmọdé wọ̀nyí ti pọ̀ sí i gidigidi.
- Àìsàn yìí jẹ́ àìsàn tó máa ń ṣẹlẹ̀ títí ayé. Ó ṣe pàtàkì láti máa tọ́jú awọ ara déédéé, láti pèsè oúnjẹ tó dára, àti láti tẹ̀lé ìmọ̀ràn àwọn dókítà onímọ̀ nípa awọ ara.
- Pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́, àwọn ènìyàn tó ní àìsàn yìí lè gbé ìgbésí ayé gígùn, ìtura, àti ìgbádùn.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun