Ṣé iṣan ọmọ rẹ kò lágbára? - Kọ́ nípa Muscular Dystrophy

Ṣé ọmọ rẹ máa ń ṣubú lulẹ̀ nígbà gbogbo? Tàbí ó máa ń ṣòro fún ọ láti dìde, gun àtẹ̀gùn, sáré, tàbí fò? Nígbà míìrán, àwọn nǹkan wọ̀nyí sábà máa ń ṣẹlẹ̀ sí àwọn ọmọdé bí wọ́n ṣe ń dàgbà. Ṣùgbọ́n, nígbà míìrán, ìṣòro kan lè wà pẹ̀lú àwọn iṣan ara tí ó wà lẹ́yìn wọn tí ó nílò àfiyèsí. Ìdí nìyí tí a fi máa sọ̀rọ̀ nípa àwùjọ àwọn àrùn tí ó máa ń sọ iṣan ara di aláìlera díẹ̀díẹ̀.

Kí ni Muscular Dystrophy?

Ní ṣókí, muscular dystrophy jẹ́ orúkọ gbogbogbò fún àwùjọ àwọn àrùn tí ó máa ń sọ iṣan ara wa di aláìlera nígbàkúgbà tí ó sì máa ń dín agbára wọn kù. Ohun pàtàkì tí ó fa èyí ni àbùkù nínú àwọn jínì tí ó ń ran àwọn iṣan wa lọ́wọ́ láti ní ìlera.

Àwọn ènìyàn kan lè ní àrùn náà nígbà tí wọ́n bá wà ní kékeré, nígbà tí àwọn mìíràn lè má fi àmì àrùn náà hàn títí tí wọ́n fi pé ọmọ ọdún mẹ́wàá tàbí mẹ́ẹ̀ẹ́dógún, tàbí títí di àgbàlagbà.

Ọ̀nà tí àrùn yìí gbà ń kan ẹnìkọ̀ọ̀kan yàtọ̀ síra. Ó sinmi lórí irú àrùn náà. Fún ọ̀pọ̀ ènìyàn, àìsàn náà lè máa burú sí i díẹ̀díẹ̀ bí àkókò ti ń lọ. Àwọn ènìyàn kan tilẹ̀ lè pàdánù agbára láti rìn tàbí láti sọ̀rọ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, èyí kì í ṣẹlẹ̀ sí gbogbo ènìyàn . Àwọn ènìyàn kan ń gbé ìgbésí ayé déédéé fún ọ̀pọ̀ ọdún pẹ̀lú àwọn àmì àrùn díẹ̀. Nítorí náà, kò sí ìdí láti bẹ̀rù ṣáájú.

Àwọn wo ni àwọn pàtàkì irú èyí?

Oríṣi àrùn iṣan tó lé ní ọgbọ̀n ló wà. Àmọ́ oríṣi àrùn mẹ́sàn-án ló wà tí a sábà máa ń rí. Irú kọ̀ọ̀kan yàtọ̀ síra ní ti jínì tó ń fa àrùn náà, iṣan tó ń kan, ọjọ́ orí tí àmì àrùn náà ti bẹ̀rẹ̀, àti bí àrùn náà ṣe ń lọ sí i.

Kí ló dé tí irú àìsàn yìí fi ń ṣẹlẹ̀? (Àwọn okùnfà)

Arun yii le jogun, tabi o le bẹrẹ lati dagba ninu iwọ tabi ọmọ rẹ laisi ẹnikẹni ninu idile rẹ ti o ni. Eyi ni o fa nipasẹ abawọn ninu awọn jiini .

Ronú nípa rẹ̀, àwọn jínì wọ̀nyí ń kọ́ àwọn sẹ́ẹ̀lì inú ara wa láti ṣe àwọn prótíìnì tí wọ́n nílò láti ṣe onírúurú iṣẹ́. Ó dà bí ohunelo oúnjẹ. Tí jínì bá ní àbùkù, àwọn sẹ́ẹ̀lì náà lè ṣe prótíìnì tí kò tọ́, prótíìnì tí kò tó bí wọ́n ṣe nílò, tàbí prótíìnì tí ó ti bàjẹ́.

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn iṣan ara (muscular dystrophy) ní àbùkù nínú àwọn jínì tí ó ń mú àwọn èròjà protein jáde tí ó ń jẹ́ kí iṣan ara le àti kí ó lágbára. Fún àpẹẹrẹ, nínú Duchenne àti Becker, èròjà protein tí a ń pè ní dystrophin kò pọ̀ tó. Prótéènì dystrophin yìí ń fún àwọn iṣan lágbára ó sì ń dáàbò bò wọ́n kúrò lọ́wọ́ ìbàjẹ́. Nígbà tí èròjà protein yìí bá sọnù, àwọn iṣan ara a máa bàjẹ́ tí a ó sì dínkù.

Bawo ni a ṣe le ṣe idanimọ rẹ? (Awọn aami aisan)

Àwọn àmì àrùn onírúurú àìsàn yìí máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fara hàn nígbà tí ọmọdé tàbí ọ̀dọ́ bá wà ní kékeré. Ní gbogbogbòò, ọmọ tí ó ní àrùn yìí lè ní àwọn àmì wọ̀nyí:

• Ṣíṣubú nígbàkúgbà
• Ìmọ̀lára àìlera nínú iṣan ara
• Ìrora iṣan
• Iṣoro dide lati ipo ijoko, gigun àtẹ̀gùn, ṣiṣere, tabi fo
• Rírìn lórí ìka ẹsẹ̀ tàbí fífọwọ́ rìn kiri

Ni afikun, diẹ ninu awọn eniyan tun le ni awọn aami aisan bii:

• Scoliosis
• Igun ojú tí ó ń rọ̀ sílẹ̀
• Àwọn ìṣòro ọkàn
• Iṣoro simi tabi gbigbe ounjẹ mì
• Àìlera ojú
• Àìlera àwọn iṣan ojú

Báwo ni dókítà ṣe jẹ́rìí èyí? (Àyẹ̀wò)

Dókítà náà yóò ṣe àwọn àyẹ̀wò mélòókan láti mọ̀ bóyá ọmọ rẹ ní àìlera iṣan. Àkọ́kọ́, wọn yóò ṣe àyẹ̀wò gbogbogbòò, wọn yóò béèrè nípa ìtàn ìṣègùn ìdílé rẹ, wọn yóò sì béèrè nípa àwọn àmì àrùn ọmọ rẹ.

Lẹ́yìn náà, a lè ṣe àwọn àyẹ̀wò bíi wọ̀nyí láti yọ àwọn àìsàn mìíràn tí ó lè fa àìlera iṣan ara kúrò àti láti ṣe àyẹ̀wò àrùn náà ní pàtó.

Àwọn ìtọ́jú wo ni?

Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìwòsàn fún àrùn iṣan ara. Síbẹ̀síbẹ̀, ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló wà tí ó lè ran ọmọ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, mú kí ìgbésí ayé rọrùn, kí ó sì fún un ní ìgbésí ayé tó dára jùlọ. Dókítà rẹ yóò dámọ̀ràn ìtọ́jú tó yẹ jùlọ ní ìbámu pẹ̀lú irú àìsàn tí ọmọ rẹ ní.

• Ìtọ́jú ara: Onírúurú ìdánrawò àti ìnà ara ló ń mú kí iṣan ara lágbára àti kí ó rọrùn.
• Ìtọ́jú iṣẹ́ abẹ:A kọ́ ọmọ náà bí a ṣe ń ṣe iṣẹ́ ojoojúmọ́ (fún àpẹẹrẹ, wíwọ aṣọ, kíkọ̀wé) dé ibi tí agbára rẹ̀ bá gbé e dé. A tún kọ́ wọn bí a ṣe ń lo àwọn ẹ̀rọ bíi kẹ̀kẹ́ àti ọ̀pá.
• Ìtọ́jú ọ̀rọ̀ sísọ: Tí o bá ní ìṣòro sísọ̀rọ̀ nítorí àìlera ojú tàbí iṣan ọ̀fun rẹ, a ó kọ́ ọ ní ọ̀nà tó rọrùn láti ṣe bẹ́ẹ̀.
• Àwọn òògùn:
• Àwọn oògùn pàtó, bíi ‘Eteplirsen (Exondys 51)’, tí ó ń mú kí ìṣẹ̀dá dystrophin pọ̀ sí i fún àwọn irú DMD kan.
• Àwọn oògùn tí ó dín ìfàsẹ́yìn iṣan kù.
• Awọn oogun titẹ ẹjẹ fun awọn iṣoro ọkan.
• Àwọn oògùn bíi “Prednisone” lè dín ìpalára iṣan kù. Síbẹ̀síbẹ̀, wọ́n ní àwọn àbájáde búburú, a sì gbọ́dọ̀ lò wọ́n lábẹ́ ìmọ̀ràn dókítà nìkan.
• Iṣẹ́-abẹ: A le nilo iṣẹ-abẹ fun awọn iṣoro bii stenosis ọpa ẹhin ati awọn iṣoro ọkan.

Àwọn nǹkan tó yẹ kó o ronú nípa rẹ̀ nígbà tí o bá ń tọ́jú ọmọ

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún àwọn òbí láti máa banújẹ́ nígbà tí agbára ọmọ wọn bá dínkù díẹ̀díẹ̀ tí wọn kò sì lè sáré kí wọ́n sì ṣeré bí àwọn ọmọ mìíràn. Ṣùgbọ́n o lè ran ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti gbé ní ayọ̀ láìka ìpèníjà yìí sí.

• Pese ounjẹ to dara: Ounjẹ to peye yoo ran ọmọ rẹ lọwọ lati ni iwuwo to dara. Eyi le dinku awọn nkan bii iṣoro mimi.
• Máa ṣiṣẹ́ dáadáa: Àwọn adaṣe tí kò ní ipa púpọ̀ bíi wíwẹ̀ lè ran àwọn iṣan ara lọ́wọ́ láti fún wọn lágbára. Béèrè lọ́wọ́ onímọ̀ nípa ara rẹ nípa èyí.
• Lo àwọn ohun èlò ìrànlọ́wọ́: Gba ọmọ rẹ níyànjú láti lo àwọn kẹ̀kẹ́ akẹ́rù, ọ̀pá ìrọ̀gbọ̀, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ tí ó bá pọndandan.
• Dúró ṣinṣin: Bá ìdílé, àwọn ọ̀rẹ́, tàbí olùdámọ̀ràn sọ̀rọ̀ nípa wàhálà, ìbànújẹ́, àti ìbínú tí o ń ní nígbà ìrìn àjò yìí. Bákan náà, àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ pẹ̀lú àwọn òbí mìíràn tí wọ́n ní àìsàn yìí lè jẹ́ orísun agbára ńlá.

Àrùn yìí kì í kan gbogbo ènìyàn bẹ́ẹ̀. Àwọn ọmọdé kan máa ń pàdánù agbára iṣan kíákíá. Àwọn mìíràn lè pàdánù rẹ̀ kíákíá. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà ọmọ rẹ sọ̀rọ̀ ní gbangba nípa àìsàn rẹ̀ kí o sì ṣe ètò ìtọ́jú tó bá a mu jùlọ.