您的宝宝经常肚子疼吗？我们来了解一下“自身免疫性肠病”吧！

宝宝的便便总是滴滴答答地往下流吗？这种情况持续了两三天，是不是有点严重？作为父母，看到这种情况难免会有些担心，尤其是新生儿，我们更是对他的每一个细微变化都格外关注。今天，我们就来聊聊一种症状类似的罕见疾病。

什么是“自身免疫性肠病”？我们来简单了解一下，好吗？

简单来说，自身免疫性肠病是一种罕见疾病，患者自身的免疫系统会错误地攻击自身的肠道。试想一下，如果本应保卫国家的军队攻击了本国的重要据点，会发生什么？这种疾病通常多发于幼儿，但偶尔也会发生在成年人身上。

婴儿患上这种疾病时，大便呈水样且持续不断，腹泻不会在两三天后停止。这些症状通常在婴儿出生后两到四周开始出现。

当免疫系统以这种方式损伤肠道时会发生什么？婴儿的身体无法吸收母乳或配方奶中的营养。相反，所有这些营养物质都会以腹泻的形式排出体外。这会导致婴儿脱水，也就是缺水。此外，婴儿的体重增长也可能达不到预期。

如果您定期带宝宝进行健康检查，儿科医生可以发现宝宝生长发育或健康方面的任何问题。但是，如果您发现宝宝的便便有任何变化，请立即告知医生。

这种被称为“自身免疫性肠病”的疾病，可以通过药物治疗来减少或阻止免疫系统攻击肠道。

这种疾病有多常见？

自身免疫性肠病实际上是一种非常罕见的疾病。专家表示，放眼全球，大约每十万名婴儿中只有一名会患上这种疾病。虽然成人也可能患上此病，但远不如婴儿常见。所以，听到这个消息不必过于恐慌。

自身免疫性肠病有哪些症状？

主要症状是持续不断的稀水样便（腹泻），而不是新生儿和幼儿正常排出的软便。

另一个症状是尿失禁（无法排尿）。新生儿每天至少应该有五到六片湿尿布。如果湿尿布的次数少于这个数量，可能是宝宝脱水的迹象。

想象一下，正常情况下，婴儿一天会排便好几次，粪便比较浓稠，而且有颜色。但这种情况下，粪便却像水一样稀。婴儿可能会感到非常不舒服，哭闹不止。

自身免疫性肠病是由什么引起的？

专家们至今仍不清楚确切病因。大多数情况下，患有自身免疫性肠病的婴儿存在原发性免疫缺陷，这种缺陷会损害小肠绒毛。

你知道这些“绒毛”是什么吗？它们是排列在宝宝小肠壁上的细小毛发状结构，就像小地毯上的纤维一样。它们的主要功能是从宝宝吃的食物（母乳或配方奶）中吸收营养，并将这些营养输送到宝宝的血液中。所以，当这些“绒毛”受损时，营养就无法被身体吸收。

这种疾病可能出现哪些并发症？

自身免疫性肠病可引起多种并发症，其中包括：

• 脱水：由于持续呕吐，体内水分减少。这对婴幼儿来说非常危险。
• 低蛋白血症：由于营养吸收不良导致血液中蛋白质含量低。
• 频繁感染：由于免疫系统功能紊乱和营养缺乏，婴儿更容易生病。
• 吸收不良：这是主要问题。由于肠道受损，身体无法吸收任何营养物质。

这些并发症会导致婴儿发育不良、体重下降，并且经常生病。

医生如何诊断自身免疫性肠病？

儿科医生会询问您宝宝的症状，并进行体格检查。之后，他们可能会安排一些检查，例如：

• 血液检查：用于识别免疫系统中的任何特定异常情况。
• 流式细胞术：这是一种利用特殊激光束检查免疫系统细胞样本的方法。

此外，您的医生可能会将您转诊给肠胃科医生，肠胃科医生可能会进行诸如小肠活检之类的检查。您的儿科医生也可能会将您转诊给自身免疫性疾病专家。

如何治疗自身免疫性肠病？

如果您的宝宝被诊断出患有这种疾病，他/她很可能需要通过静脉注射（即“IV”）来补充液体和营养。这意味着要输注生理盐水，因为身体无法吸收口服的物质。

此外，还会使用药物来抑制免疫系统对婴儿小肠的攻击。具体药物包括：

• 皮质类固醇：这类药物效力很强，能降低免疫系统的活性。
• 免疫调节剂：这类药物通过改变免疫系统的功能来帮助减少损害。

在某些情况下，如果这些治疗方法未能达到预期效果，医生可能会采取更复杂的治疗方法，例如干细胞移植。然而，这很大程度上取决于婴儿的具体情况。

如果我的宝宝患有自身免疫性肠病，我应该做好哪些心理准备？

每个宝宝的情况都不尽相同，所以预期结果也会因宝宝的具体情况而异。在某些情况下，使用药物保护宝宝的小肠免受自身免疫系统的攻击，可以帮助宝宝更好地吸收营养。

然而，患有这种疾病的婴儿存在潜在的免疫系统问题。如果您的宝宝患有这种疾病，他们可能需要不同的治疗方案和长期医疗护理。例如，医生可能会建议进行干细胞移植。

在这样的时刻，信任医生并遵从他们的建议至关重要。同时，如有任何疑问或担忧，也请及时向医生咨询。

我应该何时联系宝宝的儿科医生？

如果您的宝宝被诊断出患有自身免疫性肠病，并且您注意到宝宝排尿和排便频率有任何变化——例如，尿布湿的次数减少——您应该立即联系宝宝的儿科医生。脱水对婴幼儿来说非常危险。此外，如果腹泻加剧或宝宝出现其他症状，例如发烧，也应立即就医。

我应该问宝宝的儿科医生哪些问题？

由于自身免疫性肠病是一种罕见病，您可能对此了解不多。因此，您可以向医生咨询以下问题：

• 你知道我的孩子为什么会得这种病吗？（也许我们不知道确切原因，但了解一下总是好的。）
• 我的宝宝需要接受哪种治疗？
• 这些治疗方法有哪些副作用？如何应对这些副作用？
• 我的宝宝需要接受多久的治疗？
• 在家照顾宝宝时，我应该特别注意哪些方面？
• 这种情况会影响婴儿未来的发育吗？

除了这些问题之外，不要害怕和你的医生谈论你心中的任何事情。

成人自身免疫性肠病有多常见？

成人患“自身免疫性肠病”的情况非常罕见。然而，很难确切地说有多少人患有自身免疫性肠病。一家医院的医生报告称，在16年的时间里，只有13人被诊断出患有自身免疫性肠病。这13人均患有其他自身免疫性疾病。

最后，想对家长们说几句话。

如果你家宝宝还小，突然有一天宝宝的大便变得比平时稀，或者小便次数减少，感到担心是很正常的。遇到这种情况不要惊慌。

偶尔腹泻或某天尿量略少无需担心。宝宝消化系统的这些轻微变化很可能并非“自身免疫性肠病”等严重疾病的征兆。但是，如果几天后宝宝的便便或尿液变化没有改善，最好咨询儿科医生。这样您就能安心了。记住，寻求医疗建议总是明智之举。

最重要的几点要记住（要点总结）

• 自身免疫性肠病是一种罕见疾病，患者自身的免疫系统会攻击肠道。
• 主要症状是持续性水样腹泻，尤其常见于幼儿。
• 这会导致营养吸收不良、脱水和体重减轻等问题。
• 诊断可能需要血液检查、流式细胞术，以及小肠活检。
• 治疗方法包括静脉营养和控制免疫系统的药物（皮质类固醇、免疫调节剂）。
• 如果宝宝的粪便或尿液持续出现异常变化，请立即就医。不要惊慌，并遵照医嘱。

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