你跟孩子说过高级别胶质瘤吗？我们来聊聊吧。

得知孩子罹患脑癌，父母的感受难以言表。此时此刻，无数疑问涌上心头。今天，我们将探讨高级别胶质瘤，这是一种病情严重、扩散迅速的脑肿瘤。我们希望这些信息能帮助您更好地理解孩子，并在这段艰难的旅程中获得力量。

什么是高级别胶质瘤？让我们用最简单的方式来了解一下。

简单来说，高级别胶质瘤是一种在儿童大脑或脊髓中快速生长的癌症。 “胶质瘤”指的是肿瘤。当一种叫做“神经胶质细胞”的细胞开始不受控制地快速分裂和生长时，就会形成这种肿瘤。神经胶质细胞是一种支持和滋养中枢神经系统中神经元（或神经）的细胞。

“高级别”意味着这种类型的胶质瘤生长速度极快且极具侵袭性。事实上，高级别胶质瘤并非总能完全治愈，因为它们的治疗难度更大。这是因为癌细胞会迅速扩散到大脑或脊髓中，并且它们还会侵入并与健康细胞交织生长。试想一下，当健康细胞和癌细胞交织在一起时，如何在不损伤健康组织的情况下切除癌细胞是多么困难。这就是为什么有时很难通过手术将其完全切除的原因。

高级别胶质瘤的“级别”是什么？

世界卫生组织（WHO）根据神经胶质瘤的生长速度和严重程度对其进行分类。因此，神经胶质瘤分为两类：“低级别”（较轻，1级和2级）和“高级别”（较重，3级和4级）。高级别神经胶质瘤是生长迅速的肿瘤，属于3级或4级。

成人的一些胶质瘤可能最初为低级别，之后发展为高级别。然而，令人惊讶的是，儿童的高级别胶质瘤通常一开始就是高级别。不过，儿童的低级别胶质瘤大多可以治疗，而且很少发展为高级别。

高级别胶质瘤最常发生于大脑的哪个部位？

高级别胶质瘤最常发生于大脑的“幕上区”或脑干。

• 幕上区：这是大脑中包含大脑、丘脑和下丘脑的区域。这些肿瘤可能起源于位于此区域的神经胶质细胞。
• 脑干：这些高级别胶质瘤也可能发生在大脑的“脑桥”区域。这被称为一种特殊类型的“弥漫性内生性脑桥胶质瘤”（DIPG）。这种类型的DIPG侵袭性极强，难以治疗。

肿瘤的位置非常重要，因为它将决定您的孩子可选择的治疗方案。例如，脑干肿瘤通常无法安全地通过手术切除。

谁受这种情况的影响最大？

高级别胶质瘤可发生于婴幼儿、儿童、青少年甚至成人。然而，婴幼儿的高级别胶质瘤与青少年和成人的高级别胶质瘤有所不同。由于这些差异，婴幼儿的治疗方法可能有所不同。

高级别胶质瘤有多常见？

高级别胶质瘤是儿童第二常见的恶性脑肿瘤，约占儿童中枢神经系统肿瘤总数的10%至20%。

高级别胶质瘤有哪些症状？

每个孩子的症状可能有所不同。症状取决于肿瘤侵犯的大脑（或脊髓）部位、孩子的年龄以及肿瘤的生长速度。这些症状主要是由肿瘤压迫脑组织并引起脑肿胀造成的。

最常见的症状是头痛，尤其伴有恶心或呕吐时更是如此。这种头痛通常在早晨最为严重，有时甚至剧烈到夜间都会被痛醒。想象一下，如果一个小孩遭受这样的折磨该是多么痛​​苦。

其他可能出现的症状包括：

• 视力、听力或说话困难（视力模糊、听力丧失、言语不清）。
• 失去平衡或肌肉无力（共济失调），例如行走或抓握物品困难。
• 意识混乱或记忆丧失。
• 持续困倦，感觉昏昏欲睡。
• 癫痫发作（类似抽搐） 。

非常小的婴儿可能会注意到异常的哭闹、烦躁不安、喂养习惯的改变（例如不喝奶）。他们有时也可能注意到自己的头部略微增大，头顶的囟门（囟门）或“凹陷处”可能会变得更加明显。

为什么会发生这些高级别胶质瘤？其病因是什么？

说实话，研究人员至今仍不清楚造成这种情况的确切原因。在成人中，既往放射治疗已被证实是发生此类肿瘤的危险因素。儿童也可能受到类似外部或环境危险因素的影响，但还需要进一步研究。

然而，一些非常罕见的遗传性基因综合征会增加儿童罹患高级别胶质瘤的风险。基因疾病是指基因的缺陷或异常，基因是指导细胞功能的“密码”。

以下是一些此类情况：

• 1 型神经纤维瘤病（`1 型神经纤维瘤病 - NF1`）
• 图尔科综合征
• 李-弗劳梅尼综合征

但是，需要记住的是，许多患有高级别胶质瘤的儿童并没有这种疾病的家族史。

如何诊断高级别胶质瘤？

孩子的医生首先会仔细查看孩子的症状和病史。然后，可以进行脑部扫描（影像检查），以确定是否存在肿瘤以及是否是肿瘤引起的症状。如果存在肿瘤，则会进行活检，以明确肿瘤是恶性还是良性。

• 影像检查：磁共振成像 (MRI) 和计算机断层扫描 (CT) 可以帮助医生发现您孩子脑部或脊髓中的肿瘤。MRI，尤其是增强MRI，可以生成比CT扫描更清晰、更详细的图像。MRI利用磁场和无线电波在电脑屏幕上生成体内图像。在增强MRI检查中，医生会将一种无害的造影剂注射到您孩子的手臂中。这会使肿瘤区域在屏幕上更加清晰可见。

• 活检：一种称为“立体定向活检”的特殊程序可以精确定位肿瘤，并从中取出一小块组织样本送往实验室。然后，一位称为“病理学家”的专家会检查这些细胞，以确定它们是否为高级别胶质瘤细胞。这些检测还可以识别癌细胞的某些特征。这些特征有时用于确定治疗方案。例如，一些新的癌症疗法仅针对特定类型的癌细胞。因此，这些检测还可以帮助确定您的孩子是否适合接受这种治疗。

有时，如果可能的话，医生会切除整个肿瘤，而不是只取一小块进行活检。然后，在诊断的同时，也会进行治疗（手术）。

然而，对于高级别胶质瘤，活检并非总是可行。根据肿瘤的位置（例如，位于脑干），取组织样本可能会损伤大脑的重要部分。在这种情况下，医生会依赖影像学检查来进行诊断。

高级别胶质瘤可以完全治愈吗？

这是大家最关心的问题，很难给出确切的答案。影响因素有很多，例如孩子的年龄、癌细胞中存在的基因改变以及手术中切除的肿瘤组织量。

高级别胶质瘤有哪些治疗方法？

治疗的主要目标是切除肿瘤，阻止或控制肿瘤的生长，并通过减轻症状来缓解儿童的痛苦。

根据肿瘤类型、位置和其他因素，您的孩子可能需要多位专科医生的参与治疗。治疗团队可能包括神经外科医生、神经肿瘤学家、放射肿瘤学家、内分泌学家、执业护士和社会工作者。

可采用以下一种或多种方法进行治疗：

• 手术：手术是治疗高级别胶质瘤的主要方法，这类肿瘤可以安全切除。医生会在手术过程中尽可能多地切除肿瘤，同时尽可能减少对周围健康组织的损伤。
• 放射治疗：局部放射治疗是3岁以上儿童的标准治疗方法。通常不给幼儿进行放射治疗，因为它会影响大脑发育。这种治疗方法使用高剂量X射线照射肿瘤，同时避免损伤周围的健康组织。放射治疗可以缩小肿瘤、杀死癌细胞并减轻症状。
• 化疗：由于幼儿无法接受放射治疗，化疗被用于控制肿瘤生长。化疗使用药物杀死癌细胞。然而，化疗对高级别胶质瘤的疗效仍存在争议。虽然某些化疗药物，例如替莫唑胺，对成人某些类型的胶质瘤疗效显著，但同样的药物对儿童的疗效却不尽如人意。
• 姑息治疗：姑息治疗专业人员可以帮助您做出有助于在治疗期间维持孩子生活质量的决定。他们还可以提供一些建议，帮助孩子应对诊断结果并缓解症状。

高级别胶质瘤治疗后更容易复发。如果复发，医生可能会建议采用“靶向治疗”。这类治疗仅针对您孩子肿瘤中由基因突变引起的异常分子。这些“分子靶向治疗”可能通过“临床试验”获得。临床试验是检验新疗法安全性和有效性的研究。

有时，如果这些靶向治疗药物已上市，或者之前的研究表明它们对您孩子的胶质瘤类型有效，您的医生可能会在临床试验之外给您开这些药物。

这些治疗有哪些副作用？

请与您的医生讨论不同治疗方案可能产生的副作用。虽然医生会尽力避免在放射治疗过程中损伤健康组织，但仍有一些健康组织可能受到影响。根据大脑受影响的部位，放射治疗可能会影响大脑功能、胎儿生长发育，并扰乱激素分泌。

与治疗孩子的医疗团队仔细讨论并权衡治疗的潜在益处和风险非常重要。

如果我的孩子患有高级别胶质瘤，我应该做好哪些心理准备？

孩子的预后取决于多种因素，医生会与您详细讨论。受影响的细胞类型、细胞特征以及手术中切除的肿瘤大小都会影响最终结果。

请咨询医生，根据您孩子的具体情况，了解可能出现的情况。

高级别胶质瘤的生存率是多少？

这类肿瘤治疗后更容易复发。儿童高级别胶质瘤的五年生存率低于20%。然而，需要注意的是，这些肿瘤彼此之间差异很大。它们的生长部位不同，细胞特性也不同。这些差异可能会影响您孩子的未来。

我应该问医生哪些问题？

在这种时候，你会想到无数个问题。但别忘了向医生询问以下这些问题：

• 我的孩子有哪些治疗方案？
• 肿瘤的位置如何影响治疗方案的选择？
• 治疗存在哪些风险？
• 治疗后我们应该期待什么样的结果？
• 我的孩子在治疗期间应该如何照顾他？
• 我的孩子需要多久来接受治疗和复诊？

最后，还有一些需要记住的事情。

确诊高级别胶质瘤对家长来说无疑是晴天霹雳。这种癌症扩散迅速，即使经过治疗，肿瘤也可能复发。您往往需要权衡治疗的益处和您不希望孩子承受的副作用。

在此期间，请利用一切可用资源来帮助您、您的孩子以及您的家人。与您的医生讨论治疗方案和临床试验。如果当地有姑息治疗服务，请与他们联系。向您的孩子保证，您会一直支持他们，与他们一起面对诊断结果。这将是他们强大的精神支柱。

神经胶质瘤、脑癌、儿童癌症、高级别神经胶质瘤、神经外科手术、放射疗法、化学疗法