您的孩子或家人是否患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA） ？如果是，您的医生可能已经向您介绍过一种名为利司他林（Risdiplam）的药物。听到这个名字，您或许会有些害怕。您可能有很多疑问，例如：“这是什么药？怎么服用？服用后会发生什么？”我们将用简单易懂的方式解答您的所有疑问。让我们一起来了解一下这种药物究竟是什么。
简单来说，Risdiplam是什么？
利司迪普拉姆（商品名：Evrysdi）是一种用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物，以溶液形式提供。
现在我们来看看这究竟意味着什么。想象一下，我们的肌肉需要一种特殊的蛋白质才能正常运作并保持强壮。在脊髓性肌萎缩症（SMA）患者体内，由于遗传原因，这种蛋白质的产生量非常少。这就是为什么他们的肌肉会逐渐无力萎缩的原因。
这种名为利司他林（Risdiplam）的药物效果非常好。它能帮助我们的身体合成更多缺乏的特殊蛋白质。这就像帮助工厂恢复正常运转一样，当工厂运转稍有不畅时，就相当于帮它重新启动。当这种蛋白质在体内过量产生时，就能帮助减缓肌肉无力的进展，并控制症状的恶化。
开始服药前需要告诉医生的事项
在给您或您的孩子服用此药之前，务必与您的医生坦诚沟通。如果您有以下任何情况，请务必告知医生。
| 你需要知道 | 为什么这很重要？ |
|---|---|
| 过敏反应 | 如果您对利司他普兰或任何其他药物、食物或染料过敏，请告诉您的医生。 |
| 怀孕或备孕 | 这种药如果在怀孕期间服用，可能会导致婴儿出现严重的出生缺陷。因此，讨论这个问题非常重要。。 |
| 哺乳 | 如果您是哺乳期母亲，请告知您的医生。 |
我该如何使用这种药？
这样做需要承担一些责任。不过别担心，过段时间你就会习惯的。最好每天在同一时间服用药物，就像医生嘱咐的那样。
- 准备：配药前和给药后，请用肥皂彻底洗手。
- 正确用量：您将收到一支专用的口服注射器，随药附赠。请使用注射器量取医生指示的准确剂量。切勿使用其他勺子或杯子进行量取。
- 立即给药：将药物吸入注射器后，应在5分钟内给患者使用。不要超过5分钟。
- 饭前还是饭后服用？：本品可空腹或饭后服用。如果出现胃部不适，最好饭后服用。如果您正在哺乳，可在哺乳前或哺乳后服用。
- 切勿混合：切勿将此药与配方奶或任何其他类型的奶混合。
- 喂点水：服药后，请给患者喝点水。这有助于我们确保所有药物都已吞服。
- 如果药物接触到皮肤或眼睛：如果不慎将药物接触到皮肤，请用肥皂和清水彻底清洗。如果药物进入眼睛，请仅用清水彻底冲洗。
请遵医嘱服用此药，直至医生告知停药为止。切勿自行停药或更改剂量。
给幼儿
这种药有时甚至推荐给新生儿服用。但是，只有医生才能决定是否使用。因此，给幼儿服用时务必格外谨慎。
如果漏服了一次药怎么办？
我们不可能总是记住所有事情。所以，有可能忘记给孩子服药。如果发生这种情况，请不要担心。
想象一下，你本应该在早上8点给孩子服药，结果你忘了。
- 如果超过 6 小时未服用：如果您在下午 2 点之前（即在预定时间后 6 小时内）想起漏服，请立即服用漏服的剂量。
- 如果迟到超过 6 小时：如果你在下午 2 点之后才想起，那就不要在那个时间去了。彻底放弃这次机会，等到第二天早上 8 点再按计划进行。
最重要的是：切勿一次服用两剂药物，也不要因为忘记服药就加倍服用。如果孩子服药后呕吐或感觉药物未完全吞咽，切勿在同一时间再次服药。第二天按时服用下一剂。
会与其他药物发生相互作用吗？
是的，某些药物会与利司他林发生相互作用。目前已知的最主要的相互作用药物是糖尿病药物二甲双胍。
但这份清单并不完整。所以，去看医生时，一定要告诉他你或你的孩子正在服用的所有药物。也就是说，
- 医生开的药
- 药房可购买的非处方药
- 维生素、营养补充剂
- 僧伽罗医学，阿育吠陀医学
- 如果你吸烟或喝酒，也要告诉他们。
这样，您的医生就可以安全地制定治疗方案了。
服用药物时需要注意的特殊事项
怀孕和避孕
这一点非常重要。如果您在服用此药期间怀孕，胎儿出现严重出生缺陷的风险很高。
- 在开始服用药物之前，您必须进行妊娠测试以确认您没有怀孕。
- 在服用避孕药期间以及停药后至少一个月内，您必须使用高效的避孕方法。
- 与医生坦诚沟通，找到适合你的避孕方法。
生育力
有人担心这种药物可能会影响生育能力。如果您对未来生育子女有任何疑虑，请务必与您的医生沟通。
这种药物可能有哪些副作用？
与其他药物一样，这种药物也可能引起一些副作用。但是，并非每个人都会出现副作用。下表清楚地列出了这些副作用。
| 副作用的性质 | 预期功能 |
|---|---|
| 立即告知医生的事项 | |
| 严重过敏反应 | 皮肤出现皮疹、剧烈瘙痒、面部、嘴唇、舌头或喉咙肿胀（可能导致呼吸困难）。 |
| 如果症状持续或令人困扰，请告知医生。 | |
| 常见副作用 |
|
此列表可能并未包含所有副作用。如果您除了这些副作用外，还注意到任何其他异常情况，请告知您的医生。
药物应该如何储存？
妥善储存这种药物也非常重要。
- 最佳保存方法：最好放在冰箱冷藏室里，但千万不要放在冷冻室里。不要让它结冰。请将其保存在原包装瓶中，并避光保存。
- 储存期限：药品应自药房配制和分发之日起64天内使用。逾期未使用的药品请丢弃。
- 室温保存：在紧急情况下，例如旅行途中，您可以将食物在室温（低于 40 摄氏度）下保存最多 5 天。这 5 天不必连续。例如，您可以今天把它放在室温下保存一天，然后放回冰箱，一周后再放在室温下保存一天……5 天期满后，就不能再将其放在室温下保存了。
- 请将本品放在儿童不能接触的地方：与所有药品一样，请将本品放在儿童和宠物不能接触的地方。
如何处理剩余药品？
不要直接将过期或不需要的药物扔进垃圾桶或冲入马桶。请咨询医生。
要点
- 利司他林是一种用于控制脊髓性肌萎缩症 (SMA) 引起的肌肉无力的特殊药物。
- 务必使用药品附带的专用注射器，并按照医生指示的剂量注射。
- 如果漏服一次，且超过6小时，则跳过此次漏服的剂量，并在预定时间服用下一次剂量。切勿服用双倍剂量。
- 请将您正在服用的所有其他药物、维生素，甚至僧伽罗药物都告知您的医生。
- 服用此药期间及停药后一个月内，请勿怀孕。务必采取适当的避孕措施。
- 如果您怀疑自己不慎服用了过量药物，请立即致电科伦坡国家医院国家中毒信息中心，或前往最近医院的急诊治疗中心 (ETU) 。
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