您的孩子患有红斑狼疮吗？作为家长，您需要了解哪些信息？

您的孩子是否经常感到不适？关节是否疼痛？脸上是否偶尔会出现红色蝴蝶状皮疹？如果您发现孩子不仅出现一两种症状，而是连续出现几种，您可能会感到担忧。今天我们要讨论的是一种会导致多种此类症状同时出现的疾病，这种疾病虽然比较复杂，但可以得到妥善治疗。它就是儿童狼疮。

简单来说，这些孩子患的是什么类型的狼疮？

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，可影响任何年龄段的人群。简而言之，我们免疫系统的主要功能是保护我们免受外来入侵者的侵害，例如引起疾病的细菌和病毒。但红斑狼疮患者的情况非常不幸。他们的免疫系统出现紊乱，开始将自身健康的细胞和组织视为“敌人”，并开始攻击这些健康细胞。这就像我们自己的军队攻击自己的人民，而不是攻击外来入侵者。

如果在18岁之前确诊，我们称之为“青少年型狼疮”。儿童狼疮的病情可能比成人狼疮更严重。这意味着：

• 病情更严重：炎症及相关症状可能更加明显。
• 增加内脏器官受损的风险：重要器官，特别是肾脏、心脏、肺和大脑，可能会受到影响。
• 需要更强效的治疗：可能需要增加药物剂量。
• 长期用药的副作用：您应该了解长期服用药物（尤其是类固醇（皮质类固醇））可能产生的副作用。

儿童中最常见的狼疮类型是系统性红斑狼疮（SLE） 。人们通常所说的“狼疮”指的就是这种类型的SLE。它也被称为“儿童期发病型SLE”或“青少年期发病型SLE”。症状通常在12岁左右开始出现，但也可能更早或更晚。5岁以下儿童患狼疮的情况非常罕见。

哪些症状表明孩子患有红斑狼疮？

红斑狼疮的独特之处在于，并非每个孩子都会出现相同的症状。有些孩子只有一套症状，而有些孩子则完全不同。这就是为什么医生称之为“红斑狼疮指纹”——意味着每个人都有自己独特的症状模式。

让我们把这些症状分为两部分。

孩子感觉到的和你看到的症状

这些都是你在孩子日常生活中看到和经历的事情。

这些症状可能逐渐出现，也可能同时出现。请记住，不要仅仅因为孩子出现其中一种症状就断定他们患有狼疮。例如，发烧可能有成千上万种其他原因。当几种症状同时出现时，医生才会怀疑是狼疮。

医学检测揭示的迹象

这些可以通过医生进行的检查，特别是血液和尿液检查来发现。

• 血细胞数量减少：
• 红细胞减少（贫血）
• 血小板计数低（血小板减少症）
• 白细胞减少症
• 抗核抗体 (ANA)：这种名为“ANA”的抗体常见于患有狼疮的儿童血液中。然而，ANA 检测呈阳性并不一定意味着您患有狼疮。健康人有时也可能出现阳性结果。因此，您的医生会向您解释检测报告的含义。

红斑狼疮可能出现哪些并发症？

适当的治疗可以大大降低这些并发症的风险，但有些儿童仍然可能会出现这些疾病。

• 肾脏损伤（狼疮性肾炎）：这是儿童最严重的并发症。免疫系统会攻击肾脏，导致肾衰竭。患儿可能出现腿部肿胀和尿液中出现泡沫状尿液等症状，这是由于尿液中含有蛋白质所致。
• 肺部和心脏影响：可能发生肺内膜炎症（胸膜炎）或心脏周围囊状结构炎症（心包炎）。这两种疾病都可能引起剧烈的胸痛。
• 中枢神经系统影响：如果大脑和脊髓受到影响，可能会出现剧烈头痛、行为改变和癫痫发作等症状。
• 血栓：血栓可能在血管内形成，尤其是在腿部。症状包括患肢疼痛、肿胀和发红。

为什么儿童会患上红斑狼疮？

目前还没有找到单一的具体原因，但研究人员认为这是多种因素共同作用的结果。

1.遗传因素：如果家族中有人患有红斑狼疮或其他自身免疫性疾病，孩子也可能略微易感于该疾病。然而，携带这些基因并不一定意味着他们一定会患上红斑狼疮。

2.环境诱因：具有遗传易感性的儿童可能因外部诱因而患病。这些诱因包括：

• 病毒感染
• 暴露于强烈的阳光下（UVA/UVB射线）
• 激素变化（尤其是在青春期）

简单来说，基因就像一把装满火药的枪。但如果没有人扣动扳机，子弹就不会发射。狼疮也是如此。

医生如何诊断这种疾病？

诊断狼疮是一个复杂的过程，因为没有单一的特异性检测方法。医生会综合考虑多种因素才能做出诊断。

• 与自己和孩子交谈：详细询问孩子有关症状的情况，例如症状何时开始出现以及持续了多长时间。
• 进行全面的体格检查：检查皮肤损伤、关节肿胀和口腔溃疡。
• 血液和尿液检查：如前所述，这些检查可以检查很多项目，例如抗核抗体 (ANA) 检测、血细胞计数和肾功能。
• 家族史：询问家族中是否有人患有红斑狼疮或类似疾病。

医生综合考虑所有这些因素后，才会决定你是否患有红斑狼疮。

治疗狼疮的方法有哪些？

目前尚无治愈狼疮的方法。但请不要担心。有很多有效的治疗方法可以帮助控制病情，帮助您的孩子过上正常的生活。治疗的主要目标是：

• 减轻孩子的症状。
• 阻止免疫系统损害身体器官。
• 保持儿童整体身心健康处于良好水平。

由多位专家组成的团队共同制定适合孩子的治疗方案。该团队可能包括儿科风湿病专家、护士、物理治疗师和心理健康专家。

目前使用的药物主要有以下几种类型：

• 皮质类固醇：例如，一种名为“泼尼松”的药物。这类药物能迅速控制体内的炎症。
• 羟氯喹：虽然这是一种治疗疟疾的药物，但它对控制狼疮发作非常有帮助。
• 免疫抑制剂：这类药物通过减缓过度活跃的免疫系统发挥作用。硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤等药物都属于此类。
• 止痛药：可服用布洛芬或萘普生等药物治疗关节疼痛。
• 钙和维生素 D：补充这些物质是为了预防骨质疏松症，因为长期服用类固醇会导致骨骼变薄。

我们也要了解治疗的副作用。

与其他药物一样，治疗狼疮的药物也可能产生副作用。医生始终清楚这一点，并在治疗过程中进行必要的检查。

• 泼尼松（类固醇）：长期使用会导致体重增加、妊娠纹、高血压、骨质疏松、抑郁、糖尿病和白内障。
• 羟氯喹：极少数情况下，它可能损伤视网膜。因此，所有服用此药的儿童都应定期接受眼科医生的检查。
• 免疫抑制剂：这类药物会降低白细胞计数并引起肝脏炎症。它们还会降低免疫力，增加感染风险。因此，需要定期进行血液检查以监测这些情况。

作为家长，我该如何帮助我的孩子？

您在这段旅程中的贡献是无价的。您可以做很多事情来为您的孩子提供最好的照顾。

1.防晒：阳光是诱发狼疮的主要因素之一。因此，每天都要给孩子涂抹SPF 30 或更高的防晒霜。即使是阴天也应该这样做。外出时要戴帽子，穿长袖衣服。尽量避免在上午 10 点到下午 4 点之间长时间暴露在强烈的阳光下。

2.保证充足睡眠：疲劳是狼疮的主要症状之一。因此，要为孩子创造一个良好的睡眠环境。

3.预防感染：由于孩子正在服用抑制免疫系统的药物，他更容易感染疾病。教他经常用肥皂和水洗手。让他远离病人。

4.健康的生活方式：均衡饮食和适龄运动对孩子很重要。运动可以增强肌肉力量。但如果孩子累了，就让他们休息。

5.向孩子讲解疾病：用适合孩子年龄和理解能力的简单方式向他们解释疾病。这将有助于他们对自己身体负责。

6.提供情感支持：对于患有慢性疾病的孩子来说，情感上会非常艰难。允许他们倾诉自己的感受，让他们发泄悲伤和愤怒。如有必要，寻求心理咨询师的帮助。

7.通知学校：将此情况告知孩子所在学校的老师和管理人员，并提供必要的设施。