如何應對僵直性脊椎炎帶來的疼痛

很難用語言來形容在人生最美好的時期——年輕、充滿夢想、希望和計劃的時候——被診斷出患有強直性脊柱炎（AS）這種痛苦且危及生命的疾病的感受。一方面，你試著重新開始生活；另一方面，你卻必須面對如此巨大的挑戰。這無疑是一個沉重的負擔。然而，我們當中有些人找到了與這種疾病共存並成功適應新生活的方法。今天，我們要講的就是這樣兩位患者的故事。

「我當時非常害怕」—伊凡的故事

伊万從小就行動不便。有時他必須拄著拐杖，服用止痛藥才能勉強行走。為了緩解疼痛，他很小就開始冥想。

21歲那年，伊凡在準備護理師資格考試時，突然意識到自己長期以來的症狀與考試教材中描述的疾病非常相似。於是，他懷疑自己可能得了某種疾病，便去看了一位風濕病專家，也就是專門治療關節和脊椎疾病的醫生。經過檢查，他被確診為僵直性脊椎炎（AS）。

聽到這個消息，他最擔心的就是自己選擇的職業。

「當我找到急診治療科（ETU）護理師的工作時，我真的很害怕，」伊凡說。 「我擔心如果病情復發，我就無法工作了。我意識到，如果我不想讓20多歲就殘疾的噩夢成真，就必須盡一切可能照顧好自己的健康。”

於是，他開始接受疼痛心理學家的治療，心理學家教他如何在不服用藥物的情況下控制疼痛。他也嘗試了一種稱為接納與承諾療法（ACT）的療法。簡單來說，這種療法幫助我們停止對抗自己的想法和感受，而是接納它們。

「我只參加了幾次心理治療，但它幫助我克服了十多年的精神痛苦和憂鬱，」伊凡說。 “我選擇接受現狀。我很感激有機會克服這個挑戰，過上幸福的生活。”

維克多·弗蘭克爾的著作《活出生命的意義》也大大啟發了他形成這種思考方式。這本書講述了他作為納粹集中營囚犯的經歷，描述了他如何在那段艱難的歲月裡保持尊嚴，並最終找到生命的意義。

伊凡的病情已經緩解14個月了。合理的飲食、處方藥物和運動（他練習瑜伽、舉重，每周至少 75 分鐘的有氧運動）都對他的康復起到了很大的幫助。

“我很高興有機會高效地工作，並作為一名護士獲得成就感。從某種意義上說，我也很感激AS，因為它迫使我在如此年輕的時候就重視自己的身心健康。”

「我仍然會感到疼痛和僵硬，但我很高興現在能夠擺脫困擾我十年的重病，過上正常的生活，」他說。他還在準備實現他最大的夢想之一：暫時放下護理工作一兩年，騎自行車環遊世界。

「我以為這一切都是我的錯」——特里斯坦的故事

2013年，特里斯坦是一名成績優異的學生，攻讀化學學位。但那年春天，他開始感到莫名其妙的疲憊。他早上起不來，也開始缺課。

「我當時覺得自己很不自律，我覺得這都是我的錯，」他說。

特里斯坦後來才知道，他患有一種叫做非放射性中軸型脊椎關節炎（nr-AxSpA）的疾病，這是僵直性脊椎炎（AS）的一種類型。簡單來說，AS 和 nr-AxSpA 都是脊椎發炎。在 nr-AxSpA 中，由於疾病處於早期階段，X 光片上無法明顯顯示脊椎損傷。隨著病情進展，脊椎中的椎骨可能會融合在一起。有時，這會影響其他器官，例如眼睛。

「問題是，當我體內發炎加劇時，感覺我的大腦功能就會下降。就像『腦霧』一樣，」他解釋。

“我學化學的時候，做不了實驗。實驗需要長時間站立，還要小心地處理玻璃器皿，但我發現這很困難。”

最終，他不得不做出一個非常艱難的決定──輟學。

「我曾經對化學充滿熱情，夢想著從事化學領域的工作。失去這一切真的很難承受，」他說。

但特里斯坦並沒有就此止步。他決定開啟另一扇門。雖然他從未涉足體育界，但運動卻成了他生活中不可或缺的一部分。他開始做髖部和背部伸展運動，並舉起適量的重量。但他健身計畫中的真正明星是一種叫做振動板的裝置。這種設備能使肌肉每秒鐘收縮和放鬆數次。據說它可以增強力量、提高柔韌性並減輕疼痛。特里斯坦每天早上都會​​使用它10分鐘。

“這些震動真的能緩解我身體的僵硬感。有時候我的關節非常難受，但做完這些震動後，我立刻就感覺輕鬆多了。”

在稍微恢復之後，特里斯坦開始尋找適合自己新生活的工作。他自學了電腦編程，如今已是一名電腦程式設計師。

特里斯坦現在的上司了解他的病情以及由此帶來的挑戰。

「和大家一樣，我仍然很難適應朝九晚五的工作時間。早高峰最難熬。但我很幸運，因為我的老闆理解我，也給了我很多幫助。”

「很難接受自己無法過上想要的生活，」他說。 “我以前是個力求完美的人，典型的A型性格。我不得不接受自己不再像以前那樣敏捷，也明白自己不必做極端的事情才能快樂。”

「我現在可以回家享受一個安靜的夜晚，也可以在公園裡散步。走到今天這一步非常艱難，但我對生活的看法已經徹底改變了。”

這兩個故事都向我們展示了患有僵直性脊椎炎等慢性疾病的生活有多麼艱難。然而，只要有正確的醫療建議、心理支持、生活方式的改變以及積極的心態，他們用實際行動證明，我們可以攜手克服這個挑戰。如果你也面臨類似的困境，不要覺得自己孤單一人。請與醫生溝通，尋求所需的協助。