您的寶寶常常肚子痛嗎？我們來了解一下「自體免疫性腸道疾病」吧！

寶寶的便便總是滴滴答答地往下流嗎？這種情況持續了兩三天，是不是有點嚴重？身為父母，看到這種情況難免會有些擔心，尤其是新生兒，我們更是對他的每一個細微變化都格外關注。今天，我們就來聊聊一種症狀類似的罕見疾病。

什麼是「自體免疫性腸病」？我們來簡單了解一下，好嗎？

簡單來說，自體免疫性腸道疾病是一種罕見疾病，患者自身的免疫系統會錯誤地攻擊自身的腸道。試想一下，如果本應保衛國家的軍隊攻擊了國家的重要據點，會發生什麼事？這種疾病通常多於幼兒，但偶爾也會發生在成年人身上。

當嬰兒患上這種疾病時，大便呈水樣且持續不斷，腹瀉不會在兩三天後停止。這些症狀通常在嬰兒出生後兩到四周開始出現。

當免疫系統以這種方式損傷腸道時會發生什麼？嬰兒的身體無法吸收母乳或配方奶中的營養。相反，所有這些營養物質都會以腹瀉的形式排出體外。這會導致嬰兒脫水，也就是缺水。此外，嬰兒的體重增長也可能達不到預期。

如果您定期帶寶寶進行健康檢查，兒科醫生可以發現寶寶生長發育或健康的任何問題。但是，如果您發現寶寶的便便有任何變化，請立即告知醫生。

這種被稱為「自體免疫性腸道疾病」的疾病，可以透過藥物治療來減少或阻止免疫系統攻擊腸道。

這種疾病有多常見？

自體免疫性腸道疾病其實是一種非常罕見的疾病。專家表示，放眼全球，大約每十萬名嬰兒中只有一名會罹患這種疾病。雖然成人也可能患上此病，但遠不如嬰兒常見。所以，聽到這個消息不必太過恐慌。

自體免疫性腸病有哪些症狀？

主要症狀是持續不斷的稀水樣便（腹瀉），而不是新生兒和幼兒正常排出的軟便。

另一個症狀是尿失禁（無法排尿）。新生兒每天至少應該有五到六片濕尿布。如果濕尿布的次數少於這個數量，可能是寶寶脫水的跡象。

想像一下，正常情況下，嬰兒一天會排便好幾次，糞便比較濃稠，而且有顏色。但這種情況下，糞便卻像水一樣稀。嬰兒可能會感到非常不舒服，哭鬧不止。

自體免疫性腸病是由什麼引起的？

專家們至今仍不清楚確切病因。大多數情況下，患有自體免疫性腸道疾病的嬰兒存在原發性免疫缺陷，這種缺陷會損害小腸絨毛。

你知道這些「絨毛」是什麼嗎？它們是排列在寶寶小腸壁上的細小毛髮狀結構，就像小地毯上的纖維。它們的主要功能是從寶寶吃的食物（母乳或配方奶）中吸收營養，並將這些營養輸送到寶寶的血液中。所以，當這些「絨毛」受損時，營養就無法被身體吸收。

這種疾病可能出現哪些併發症？

自體免疫性腸病可引起多種併發症，其中包括：

• 脫水：由於持續嘔吐，體內水分減少。這對嬰幼兒來說非常危險。
• 低蛋白血症：由於營養吸收不良導致血液中蛋白質含量低。
• 頻繁感染：由於免疫系統功能失調和營養缺乏，嬰兒更容易生病。
• 吸收不良：這是主要問題。由於腸道受損，身體無法吸收任何營養素。

這些併發症會導致嬰兒發育不良、體重下降，並且經常生病。

醫生如何診斷自體免疫性腸道疾病？

兒科醫師會詢問寶寶的症狀，並進行身體檢查。之後，他們可能會安排一些檢查，例如：

• 血液檢查：用於識別免疫系統中的任何特定異常情況。
• 流式細胞儀：這是一種利用特殊雷射光束檢查免疫系統細胞樣本的方法。

此外，您的醫生可能會將您轉診給腸胃科醫生，腸胃科醫生可能會進行諸如小腸活檢之類的檢查。您的兒科醫生也可能會將您轉診給自體免疫疾病專家。

如何治療自體免疫性腸病？

如果您的寶寶被診斷出患有這種疾病，他/她很可能需要透過靜脈注射（即「IV」）來補充液體和營養。這意味著要輸註生理食鹽水，因為身體無法吸收口服的物質。

此外，也會使用藥物來抑制免疫系統對嬰兒小腸的攻擊。具體藥物包括：

• 皮質類固醇：這類藥物效力很強，能降低免疫系統的活性。
• 免疫調節劑：這類藥物透過改變免疫系統的功能來幫助減少損害。

在某些情況下，如果這些治療方法未能達到預期效果，醫生可能會採取更複雜的治療方法，例如幹細胞移植。然而，這很大程度上取決於嬰兒的具體情況。

如果我的寶寶患有自體免疫性腸道疾病，我該做好哪些心理準備？

每個寶寶的狀況都不盡相同，所以預期結果也會因寶寶的具體情況而有所不同。在某些情況下，使用藥物保護寶寶的小腸免受自體免疫系統的攻擊，可以幫助寶寶更好地吸收營養。

然而，患有這種疾病的嬰兒存在潛在的免疫系統問題。如果您的寶寶患有這種疾病，他們可能需要不同的治療方案和長期醫療照護。例如，醫生可能會建議進行幹細胞移植。

在這樣的時刻，信任醫生並遵從他們的建議至關重要。同時，如有任何疑問或擔憂，也請及時向醫生諮詢。

我該何時聯絡寶寶的兒科醫生？

如果您的寶寶被診斷出患有自體免疫性腸道疾病，並且您注意到寶寶排尿和排便頻率有任何變化——例如，尿布濕的次數減少——您應該立即聯繫寶寶的兒科醫生。脫水對嬰幼兒來說非常危險。此外，如果腹瀉加劇或寶寶出現其他症狀，例如發燒，也應立即就醫。

我該問寶寶的兒科醫生哪些問題？

由於自體免疫性腸道疾病是一種罕見疾病，您可能對此了解不多。因此，您可以向醫生諮詢以下問題：

• 你知道我的孩子為什麼會得這種病嗎？ （也許我們不知道確切原因，但了解一下總是好的。）
• 我的寶寶需要接受哪種治療？
• 這些治療方法有哪些副作用？如何應對這些副作用？
• 我的寶寶需要接受多久的治療？
• 在家照顧寶寶時，我應該特別注意哪些方面？
• 這種情況會影響嬰兒未來的發育嗎？

除了這些問題之外，不要害怕和你的醫生談論你心中的任何事情。

成人自體免疫性腸道疾病有多常見？

成人罹患「自體免疫性腸道疾病」的情況非常罕見。然而，很難確切地說有多少人患有自體免疫性腸道疾病。一家醫院的醫生報告稱，在16年的時間裡，只有13人被診斷出患有自體免疫性腸道疾病。這13人均患有其他自體免疫疾病。

最後，想對家長說幾句話。

如果你家寶寶還小，突然有一天寶寶的大便變得比平常稀，或是小便次數減少，感到擔心是很正常的。遇到這種情況不要驚慌。

偶爾腹瀉或某天尿量略少無需擔心。寶寶消化系統的這些輕微變化很可能並非「自體免疫性腸道疾病」等嚴重疾病的徵兆。但是，如果幾天後寶寶的便便或尿液變化沒有改善，最好諮詢兒科醫生。這樣您就能安心了。記住，尋求醫療建議總是明智之舉。

最重要的幾點要記住（重點總結）

• 自體免疫性腸道疾病是一種罕見疾病，患者自身的免疫系統會攻擊腸道。
• 主要症狀是持續性水樣腹瀉，尤其常見於幼兒。
• 這會導致營養吸收不良、脫水和體重減輕等問題。
• 診斷可能需要血液檢查、流式細胞儀，以及小腸切片。
• 治療方法包括靜脈營養和控制免疫系統的藥物（皮質類固醇、免疫調節劑）。
• 如果寶寶的糞便或尿液持續出現異常變化，請立即就醫。不要驚慌，並遵照醫囑。

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