你是否偶爾會感到疲倦?或出現輕微的胸痛或呼吸困難?你可能認為這些都是正常現象。然而,這些卻是影響心臟的罕見疾病。心臟結節病就是其中之一,這種疾病比較複雜,但只要你了解相關知識,就能得到有效的控制。今天,我們將以簡單易懂的方式為你講解。
什麼是心臟結節病?
簡而言之,結節病是一種罕見的發炎性疾病。在這種疾病中,微小的發炎細胞會聚集並在身體的各個器官中形成腫塊(肉芽腫),尤其是在肺部、淋巴結、皮膚和眼睛等部位。這些腫塊會幹擾這些器官的正常功能。
如果這種結節病涉及心臟,我們就稱之為心臟結節病。這種情況即使在結節病患者中也極為罕見。然而,當心臟受到這種影響時,心肌以及心臟內電訊號傳導路徑中會形成疤痕。可以把它想像成皮膚受傷後的疤痕。這些瘢痕會導致心律不整和心跳異常。
這種疾病有多常見?
心臟結節病其實並不常見。在全球範圍內,醫生通常只會診斷出2%到5%的患有身體其他部位結節病的患者同時患有心臟結節病。然而,一些研究表明,在美國等國家,可能有20%到30%的結節病患者實際上患有心臟結節病,但卻未被診斷出來。
這種疾病在日本等國家較為常見,在日本,超過一半的結節病患者同時患有心臟結節病。然而,與累及其他器官的結節病相比,心臟結節病較為罕見。
另一點要注意的是,大約三分之一的心臟結節病患者身體其他部位沒有結節病症狀。這意味著心臟可能是該疾病最先影響的器官。
這種疾病有哪些症狀?
心臟結節病的症狀因人而異。有些人可能沒有任何症狀。但是,也有一些常見症狀:
- 胸痛:可能會感覺像是被擠壓或夾住一樣。
- 氣促:無論你只是有點疲倦還是只是在休息,你都可能會感到呼吸急促。
- 暈厥或眩暈:您可能會突然失去意識並跌倒。
- 疲倦:無論做什麼都覺得疲倦。
- 咳嗽:可能出現持續性乾咳。
- 腿部腫脹:腳踝等部位可能會腫脹。
- 心律不整/心悸:心跳可能會突然加快、減慢,或感覺像是漏跳了一拍。
如果您出現上述一種或多種症狀,請不要忽視。最好尋求醫療建議。
為什麼會發生心臟結節病?
事實上,醫生尚未找到這種疾病的具體病因。然而,研究人員認為,某些人的基因組成和環境因素可能會起到一定作用。也就是說,有些人的身體可能會對環境中的某些物質(例如細菌、病毒或灰塵)產生反應,引發這種發炎。不過,這方面的研究仍處於起步階段。
這種疾病如何診斷?
如果您懷疑自己患有心臟結節病,醫生會先進行身體檢查。然後,他們會詢問您的病史,例如您之前的疾病以及您的家族成員中是否有人患有類似疾病。
此外,醫生也會安排各種檢查,以排查心律不整。醫生會檢查您身體其他部位是否有結節病跡象,以及心臟是否有相同症狀。
診斷測試有哪些?
目前有多種檢測方法可以準確診斷這種疾病:
- 心電圖(EKG/ECG):這項檢查以圖形方式記錄您心臟的電活動。它可以檢測出您心律的任何異常情況。
- 超音波心動圖:這就像是給心臟做掃描。它利用聲波來觀察心臟的形狀和大小、心腔和瓣膜的功能等等。有時會進行經胸超音波心臟檢查。
- 動態心電圖監測儀:這是一種小型設備,需要配戴24至48小時。它可以幫助您在日常活動中持續記錄心臟活動。
- 正子斷層掃描(PET掃描):這是一項特殊的掃描。它對於識別心臟的發炎和瘢痕區域非常有用。
- 心臟磁振造影(心臟磁振造影):這項技術利用磁場和無線電波產生心臟的詳細影像。它還可以幫助清晰地觀察心肌損傷和疤痕。
在其他部位,結節病通常透過活檢(取一小塊組織樣本並在顯微鏡下檢查)進行診斷。然而,心臟結節病的診斷並不常見,因為很難從心臟病變的確切區域取得樣本。
這些影像學檢查也有助於醫生確定心臟結節病的階段。其病情可從輕度到重度不等。疾病可經歷早期、進展期和活動期,最終導致心肌損傷和纖維化。
有哪些治療方法?
好消息是,心臟結節病是可以治療的。醫師會根據您的病情選擇最適合的治療方案。以下是一些最常用的治療方法:
- 皮質類固醇藥物:這類藥物可透過減輕體內發炎發揮作用。潑尼松龍是此類藥物中常用的處方藥。
- 其他免疫抑制劑:有時,如果單獨使用皮質類固醇不夠,或者其副作用太嚴重,可能會使用其他藥物來控制身體的免疫系統,防止其過度活躍。
- 抗心律不整藥物:如果心跳不規律,可以使用特殊藥物來控制。
- 心臟節律器:如果心臟跳動太快,這種小型裝置將植入心臟,以維持心臟的正常跳動頻率。
- 植入式心臟復律去顫器(ICD):當存在危及生命的危險性心律不整風險時,就會植入此裝置。此時,它會向心臟輸送微弱的電擊以恢復正常心律。
- 導管消融術:這也是治療心律不整的一種方法。手術中,醫師會使用導管找到並破壞心臟內引起異常電訊號的區域。
在極少數情況下,如果病情嚴重到導致心臟衰竭,可能需要心臟移植。
最常用的藥物和治療方法有哪些?
醫師通常會先使用高劑量皮質類固醇藥物潑尼松(商品名包括 Sterapred® 或 Rayos®)。這種藥物需要服用數月,然後逐漸減量。如果疾病能夠早期診斷和治療,這些藥物可以顯著控制症狀。
這種治療有副作用嗎?
長期服用潑尼松等皮質類固醇藥物可能會引起一些副作用。因此,醫生會定期監測您的狀況。最常見的副作用包括:
- 骨質疏鬆症:骨骼脆弱。
- 感染:隨著身體免疫力的下降,患病的風險可能會增加。
- 高血壓。
- 血糖升高。
- 情緒波動。
- 失眠。
雖然導管消融治療最初很成功,但有些人,特別是患有室性心動過速(一種從心臟下腔開始的快速心跳)的人,可能會復發,復發率高達 86%。
心臟移植後心臟結節病復發的風險低於 10%。
心臟結節病是一種嚴重的疾病嗎?
具體情況因人而異。如果疾病能夠早期診斷並儘早開始治療,就能達到最佳療效。如果治療延誤,病情可能會加重。
如果您患有肺動脈高壓(肺部動脈壓力升高)或心室動脈瘤(心臟下腔壁變薄,像氣球一樣膨脹),則預後可能不太好。
患上這種疾病你能活多久?
如果及早開始治療,許多人都能過著良好的生活。
研究發現,患有心臟結節病的人中,有 83% 到 93% 在 10 年後仍然存活。
心臟移植手術後一年和五年的存活率均達到 80% 或更高。
請記住,雖然這些統計數據反映的是一般情況,但您的個人情況可能有所不同。因此,請諮詢您的醫生,以便更清楚地了解您的具體情況。
心臟結節病會致命嗎?
是的,心臟結節病對某些人來說可能是致命的。死亡風險很高,尤其是在左心室泵血功能不全的情況下。
猝死通常由室性心律不整(心臟下腔心跳不規則)引起。如果您有猝死風險,醫生可能會建議您植入ICD裝置。
我該如何照顧自己?
由於這種情況可能在短時間內惡化,因此務必嚴格遵守醫囑服用藥物。您可能需要服用潑尼松等藥物長達一年。如果您有任何藥物副作用,請告知您的醫師。但切勿在未諮詢醫生的情況下停止服藥。
我應該什麼時候去看醫生?
服用類固醇藥物(例如潑尼松)後大約一個月到六個月,您需要再次進行影像學檢查。這有助於醫生確定藥物的療效以及後續的劑量調整。
即使停用類固醇或減少劑量後,您也應該至少在三年內繼續定期接受醫師的追蹤檢查。這是因為心臟結節病可能會復發。約40%的患者會出現疾病復發。
我應該何時前往急診治療中心(ETU) ?
如果您突然出現以下任何症狀,請立即前往最近的醫院急診室或撥打 1990:
- 胸痛伴隨呼吸困難
- 持續性心悸
- 頭暈和/或昏厥
這些可能是危險的心律不整的徵兆。
我該問醫生哪些問題?
看醫生時別忘了問這些問題:
- 我能否僅透過藥物控制這種病情?
- 鑑於我目前的處境,我的前景如何?
- 我的左心室功能如何?
- 我需要服用這種藥多久?
- 我可以做出哪些生活方式上的改變?
最後,請記住以下幾點(要點總結)
心臟結節病這個詞聽起來有點嚇人,但了解它非常重要。
如果這種疾病能夠早期診斷並及早治療,就能達到最佳療效。
所以,如果您出現這些症狀,請不要忽視,務必就醫。嚴格依照醫囑按時服用藥物。與醫生討論藥物的副作用。按時進行複診。如果您能做到這些,就能很好地應對這種疾病。您並不孤單,醫生會盡力幫助您。
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