你是否有時會無緣無故頭痛？或突然癲癇發作？也許你的醫生在腦部掃描中說你腦子裡有個小血栓？聽到這些話，感到害怕和擔憂是很正常的。但別擔心。大多數情況下，這並不嚴重。今天我們要聊聊這個“腦血栓”，醫學上稱之為“海綿狀血管畸形”。讓我們用簡單易懂的方式來解釋。
什麼是海綿狀血管畸形？
簡單來說，「海綿狀血管瘤」是由體內稱為微血管的微小血管纏繞在一起形成的異常腫塊。乍一看，它像一顆覆盆子。這個腫塊內部有許多充滿血液的小腔。
想想看，我們正常的血管壁都很堅韌。但這種「海綿狀血管畸形」中的血管壁卻非常薄弱，而且缺乏足夠的支撐。問題就出在這裡。由於血管壁薄弱，血液很容易從這些靜脈滲漏到周圍組織。
這種疾病最常見於大腦和脊髓，因此也稱為「腦海綿狀血管畸形」。然而，它偶爾也會發生在皮膚、肝臟和眼睛等部位。
醫生對這種疾病的稱呼各不相同。所以，如果你在報告中看到這些名稱中的任何一個，都不用擔心，它們指的都是同一種疾病。
- 海綿狀血管瘤
- 海綿狀血管瘤
- 腦海綿狀血管畸形
- 海綿狀血管瘤
這些海綿狀血管畸形真的很危險嗎？
很多人聽到這個名字時最大的疑問是：「這是癌症嗎？這危險嗎？」 首先，它不是癌症。
但這種情況是否危險，因人而異。這取決於以下幾個因素：
- 腫塊大小：它有多大。
- 腫塊數量：你體內有多少個這樣的腫塊？
- 位置：它位於大腦的哪個部位？
- 出血風險：有可能破裂並導致大出血。
由於這些血管壁很薄，因此有出血風險。腦出血會導致癲癇、癱瘓或中風等疾病。如果出血嚴重，則可能危及生命。
然而，您最需要記住的是，大多數海綿狀血管畸形不會引起任何重大問題。許多人甚至不知道自己患有這種疾病。
因此，為了確切了解您的情況，最好與您的醫生坦誠溝通。他/她會查看您的掃描報告，並解釋與您的病情相關的風險。
這種疾病有哪些症狀？
大多數患有這種疾病的人沒有任何症狀。但如果出現症狀，通常表示少量血液正從血管滲漏出來。這些症狀通常在20歲到60歲之間開始出現。
下表列出了一些最常見的症狀。
| 症狀 | 描述 |
|---|---|
| 癲癇發作 | 這是常見的症狀。 |
| 頭痛 | 頻繁或異常頭痛。 |
| 身體虛弱或麻木 | 手臂、腿或臉部一側出現麻木或無力感。 |
| 視力問題 | 視力模糊、複視或視力喪失。 |
| 平衡問題 | 行走或站立時失去平衡而跌倒。 |
| 故事的變化 | 說話含糊不清或難以找到適當的字眼。 |
| 其他功能 | 頭暈、疲勞、記憶力減退、聽力障礙、震顫。 |
造成這種情況的原因是什麼？
在大多數情況下，大約80%的病例中，醫生並不知道這些「海綿狀血管畸形」的確切病因。它們是「散發性」發生的。
但約有20%的病例與遺傳有關。這意味著這種疾病可以代代相傳。目前已發現三種致病基因：
- `CCM1 (KRIT1)`
- `CCM2`
- `CCM3 (PDCD10)`
簡而言之，這些基因負責製造連接血管細胞並維持血管強度的蛋白質。當這些基因出現缺陷或變異時，細胞間的連結就會變得脆弱。這時就會形成異常的、脆弱的血管血栓。
這種疾病以「體染色體顯性遺傳」模式遺傳。這意味著無論孩子是從母親或父親那裡遺傳了缺陷基因，都可能患上這種疾病。如果您患有這種遺傳疾病，您的孩子有50%的機率會遺傳。如果您的家族中有人患有這種疾病，或者有人攜帶不只一個致病基因，那麼很可能是由遺傳因素引起的。
醫生如何診斷這種疾病？
通常情況下，這種疾病是在因其他原因（例如頭痛或事故）進行腦部掃描時偶然發現的，或者是在出現癲癇發作等症狀之後發現的。
診斷這種疾病的主要檢查方法是磁振造影（MRI）掃描。
- 常規核磁共振成像：可以清楚地看到腫塊的位置和大小等資訊。
- 特殊磁振造影（磁敏感加權成像）：這是一種更為靈敏的掃描方式。它可以檢測到非常小的血栓，以及之前極少量的出血痕跡。這些資訊有助於醫生評估您未來的風險。
此外，還可以進行基因檢測，以了解家族病史，並在必要時確定是否為遺傳性疾病。
有哪些治療方法？
並非所有被診斷出患有海綿狀血管畸形的人都需要手術。治療方案取決於您的症狀、腫塊的位置以及是否出血。
1. 監測
如果沒有症狀，腫塊也沒有出血，醫生通常會採取「觀察等待」的方法。
- 定期進行 MRI 掃描：每年進行一次掃描，以檢查腫瘤大小的變化和新的出血。
- 症狀意識：您將被告知需要關注哪些症狀以及何時應立即通知醫生。
2. 用藥物控制症狀
如果腫塊引起癲癇或頭痛等症狀，醫生會開藥控制這些症狀。這些藥物不能消除腫塊，但可以幫助緩解它引起的不適。
3. 手術切除
手術僅在某些特殊情況下才建議進行。
- 如果您曾經出現過不只一次伴隨症狀的出血。
- 如果出血已造成神經功能障礙（例如，身體一側感覺喪失、視力改變），且病情日益惡化。
- 如果你的癲癇發作無法用藥物控制。
- 如果腫瘤位於可以安全切除而不會對大腦造成重大損害的位置。
是否進行手術的決定由神經外科醫生在與您進行長時間的討論，權衡手術的利弊後做出。
我該如何降低出血風險？
雖然無法阻止這些腫塊的形成，但你可以採取一些措施來降低它們出血或破裂的風險。這意味著要好好照顧自己的整體健康狀況。
- 保持健康的血壓、膽固醇和血糖水平。
- 如果您目前正在服用任何藥物，例如血液稀釋劑，請諮詢您的醫生，以了解這些藥物是否會影響您的病情。
- 每周至少有幾天進行至少 30 分鐘的運動。
- 完全避免使用煙草製品（吸煙） 。
- 請按預約時間與醫生見面進行體檢，並詢問您是否有任何疑問或擔憂。
我應該什麼時候去ETU？
這一點非常重要。如果您知道自己患有“海綿狀血管畸形”，並且突然出現以下症狀，請不要浪費時間，立即前往最近醫院的急診治療中心（ETU） 。
-如果您是第一次癲癇發作。
-如果身體的一側（手臂、腿、臉）突然感覺好像失去了力量。
-如果你的視力突然改變（例如，你先看到一樣東西，然後看到兩樣東西，之後就失明了）。
突發劇烈頭痛。
如果故事突然變得複雜。
這些可能是腦出血的跡象，會導致中風，因此及時就醫非常重要。
重點
- 「海綿狀血管畸形」是指腦或脊髓內異常的非癌性血管形成。大多數情況下，它並非危及生命的疾病。
- 症狀可能包括頭痛、癲癇發作和身體麻木。然而，有些人終生可能沒有任何症狀。
- 確診此病的最佳方法是進行核磁共振掃描。
- 治療方案取決於您的症狀、是否出血以及腫塊的位置。並非所有人都需要手術。
- 如果您出現身體一側突然失去意識、首次癲癇發作或劇烈頭痛等症狀，請立即前往急診室 (ETU)。
- 如果您對自己的病情有任何疑問、擔憂或疑慮，請諮詢您的醫師。從醫生那裡獲得準確的建議遠比在網路上搜尋資訊而讓自己感到恐慌重要得多。
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