什麼是脈絡叢癌？讓我們來聊聊這種危險但罕見的腦癌！

有時，當我們想到我們所愛的人，特別是年幼的孩子所患的疾病時，我們會感到沉重的負擔和恐懼，對嗎？今天我們要談談一種比較嚴重但非常罕見的腦癌。聽到它的名字時，不要立刻感到害怕。因為，了解任何疾病都是面對它的強大力量。那麼，讓我們詳細了解一下這種「脈絡叢癌」。

什麼是脈絡叢癌？

簡單來說，脈絡叢癌是一種發生在腦內一種名為脈絡叢的特殊組織的癌症。想想看，我們的大腦內部有很多不同的部分和不同類型的組織。脈絡叢組織位於腦室內的腦室。就像一個水球一樣，脈絡叢組織主要負責生成腦脊髓液（CSF），腦脊髓液保護並滋養我們的大腦和脊髓。

這是一種惡性腫瘤。這意味著腫瘤內的細胞會不受控制地快速生長，並可能擴散到其他部位。醫生也稱之為「3級脈絡叢腫瘤」。這類腫瘤生長迅速，並試圖透過腦脊髓液擴散到整個中樞神經系統（CNS）。因此，治療這類腫瘤有時會比較棘手。

這種疾病有多常見？

您或許會感到驚訝，但這種名為「脈絡叢癌」的疾病其實非常罕見。想想看，在所有100種腦腫瘤中，脈絡叢腫瘤僅佔不到1%。脈絡叢腫瘤有三種類型。其中，脈絡叢癌是最罕見的，也是唯一一種惡性腫瘤。令人遺憾的是，這種疾病主要影響嬰幼兒。

這種疾病有哪些症狀？我們如何識別它？

那麼，這種疾病有哪些症狀呢？症狀會因腫瘤的大小、在大腦中的位置以及孩子的年齡而有所不同。但總的來說，有一些跡象需要注意：

• 持續感到極度疲倦和精神萎靡：孩子彷彿沒有生命一般，不再像以前那樣跑來跑去玩耍，似乎總是昏昏欲睡。
• 頭痛：幼兒可能無法清楚表達這種感覺，但我們可以透過他們抱頭、經常哭鬧、拒絕進食等行為來判斷。
• 煩躁或哭鬧：幼兒可能會哭鬧，難以安撫。他們可能比以前更加固執。
• 噁心和嘔吐：這種情況可能會加重，尤其是在早上。
• 身體某些部位麻木或無力：手臂或腿可能會感覺完全麻木。
• 癲癇發作：突然抽搐和意識喪失。
• 視力問題：您可能會出現視物模糊或同時看到兩個影像（複視）。幼兒可能會頻繁揉眼睛或難以聚焦。
• 頭部增大：在嬰兒早期，由於顱骨尚未完全融合，腦內壓力增加，頭部可能會增加。

即使出現一兩種症狀，也不要害怕自己得了這種病。但是，如果這些症狀持續存在，最好還是去看醫生。

為什麼會發生這種疾病？其病因是什麼？

事實上，醫生很難確切解釋為什麼有些人會罹患脈絡叢癌。通常，任何癌症的發生都源自於體內某個基因的改變，我們稱之為基因突變。這種基因突變會導致健康細胞癌變，並不受控制地增殖，最終形成腫瘤，有時會擴散到全身。

是否存在影響此結果的風險因素？

任何人都有可能患上這種名為「脈絡叢癌」的疾病。然而，研究發現某些因素（我們稱之為「風險因素」）會增加患病幾率。讓我們來看看這些風險因素是什麼：

• 艾卡迪症候群：這是一種非常罕見的遺傳性疾病。患有此病的兒童大腦發育存在某些異常，使他們更容易患上脈絡叢腫瘤。這種疾病通常不會遺傳。
• 李-弗勞梅尼症候群：這也是一種罕見的遺傳性疾病。患有這種綜合徵的人更容易患各種類型的癌症。這通常是由父母一方遺傳給子女的基因改變所引起的。
• 生理性別：雖然確切原因尚不清楚，但統計數據顯示，女性罹患此病的可能性略高。

醫生如何診斷這種疾病？ （診斷）

那麼，醫師該如何確診脈絡叢癌呢？他們會仔細詢問您的症狀，進行身體檢查，然後進行各種檢查。這些檢查可能會因您或您孩子的年齡而異：

• 認知測驗：這項測驗旨在評估您的認知功能，例如記憶力、注意力、學習能力等。
• 完整的神經學檢查：這將檢查視力、聽力、平衡問題、反射以及身體不同部位的協調性。
• 腦部磁振造影 (MRI) 掃描或其他影像學檢查（例如 CT 掃描）：這通常是最重要的檢查。它可以顯示腦部是否有腫瘤，腫瘤的大小，腫瘤的位置，以及是否有腦積水（腦脊髓液 (CSF) 在腦腔內積聚，導致壓力升高）。
• DNA 檢測（基因檢測）：可以進行此項檢測，以查看是否存在與前面提到的 Li-Fraumeni 症候群或 Aicardi 症候群等疾病相關的基因變化。
• 腰椎穿刺（脊椎穿刺）：這項檢查是將一根細針插入下背部，抽取少量腦脊髓液樣本。然後將樣本送到實驗室檢測是否有癌細胞。

有哪些治療方法？

如果確診這種腫瘤，下一步該怎麼辦？有幾種治療方案可供選擇，其中最主要的是手術。

• 手術：神經外科醫師會進行腦部手術，盡可能徹底切除腫瘤。這是一項非常複雜的手術。手術後，會取一小塊切除的腫瘤組織（切片）送到實驗室，以確認是否為脈絡叢癌或其他類型的腫瘤。

如果切片檢查確診為脈絡叢癌，且腫瘤無法完全切除，或癌症已擴散，您或您的孩子可能需要接受其他治療。這些治療包括：

• 化療：這是一種透過給身體注射各種藥物來殺死癌細胞的療法。這些藥物主要殺死快速分裂的癌細胞。
• 放射療法：這種療法使用高能量射線（例如 X 射線）來靶向並摧毀癌細胞。

這些治療方法中的一種或多種可以合併使用。具體方案由專家醫生團隊決定，他們會考慮許多因素，例如患者的病情和腫瘤的性質。

手術後可能出現哪些併發症？

任何手術都存在併發症的風險，腦部手術也不例外。雖然並不常見，但有時可能會出現以下情況：

• 腦出血或腦腫脹。
• 思維困難、意識混亂或譫妄。
• 持續性頭痛。
• 手術部位感染。
• 記憶力減退或說話困難。

醫師會提前告知您這些事項。

針對這種疾病的新療法正在研發中嗎？

是的！醫學日新月異。因此，研究人員仍在不斷探索治療脈絡叢癌這種疾病的更有效的新療法。其中一些療法可能仍處於研究階段（「臨床試驗」）。以下是一些例子：

• 免疫療法：這是一種非常有趣的方法。它透過刺激我們自身的免疫系統（保護我們免受疾病侵害的系統），並使用藥物來幫助其找到並摧毀癌細胞。
• 標靶治療：此療法使用針對特定致癌基因突變的藥物，只作用於這些突變，進而減少對健康細胞的損傷。

您可以諮詢醫生，以了解更多關於這些新療法的資訊。

治療後的恢復情況如何？

治療後的復原時間，包括何時可以重返工作崗位或學校，取決於多種因素。以下列舉其中一些：

• 您的年齡和整體健康狀況。
• 腫瘤的位置、大小、數量。
• 如果您接受了化療或放射治療等其他治療，請說明其效果。

因此，嚴格遵守醫囑至關重要。為了監測復健進展，醫生通常會要求您進行腦部影像檢查（例如核磁共振掃描）。正確完成所有步驟對您的快速康復至關重要。

這種疾病的預後如何？

這個問題是許多人心中最大的疑慮。脈絡叢癌的預後，也就是復健幾率和預期壽命，因人而異。影響預後的關鍵因素有很多：

• 患者年齡（幼兒的結果可能有所不同）。
• 患者的整體健康狀況。
• 手術中是否完全切除了腫瘤，還是只切除了部分腫瘤。 （如果腫瘤能夠完全切除，預後相對較好。）

此外，以下因素也會影響前景：

• 如果腫瘤在手術或其他治療後復發（「復發」）。
• 如果癌症從原發部位擴散（轉移）到身體的其他部位，例如脊髓。

每個人的情況都不一樣，所以最好、最準確的做法是諮詢你​​的醫療團隊，根據你的病情了解可能出現的情況。

統計顯示，脈絡叢癌的五年整體存活率在40%至60%之間。這意味著，10名確診患者中，有4至6人能存活五年或更久。然而，對於患有前文提到的李-弗勞梅尼症候群的個體，這一比例據稱低至30 %。

不要被這些統計數據嚇到。這些只是平均值。每個人的病情、治療反應和抗癌歷程都各不相同。隨著醫學的進步，這些疾病的病情日益好轉。

我們什麼時候該去看醫生？

如果您或您的孩子持續出現上述一種或多種症狀，尤其是出現以下任何情況，您務必立即就醫，不要浪費時間：

• 行為出現明顯改變。例如，突然出現意識混亂、極度易怒、煩躁不安等症狀。
• 呼吸困難。
• 行走困難，失去平衡感。
• 突發性癲癇（“癲癇”）。
• 非常劇烈、難以忍受的頭痛。
• 視力或語言能力突然改變。

應該向醫師詢問哪些重要問題？

看醫生時，你可以問一些類似的問題，以便更清楚地了解自己的病情。不要害怕問出你心中所有的疑問：

• “醫生，我/我的孩子到底得了哪種類型的腦瘤？”
• “治療這種疾病的最佳方法是什麼？哪種方法最適合我/我的孩子？”
• “治療後可能出現哪些副作用？”
• 我/我的孩子需要多久做一次影像掃描之類的檢查？
• “我/我的孩子患上這種疾病後前景如何？”

致家屬，特別是父母…

當您的孩子被診斷出患有脈絡叢癌時，您感到天塌下來是很正常的。一切都發生得非常迅速。您會見到一個龐大的醫療團隊，包括新的神經科醫生和腫瘤科醫生。您的日程表將被各種檢查、醫生預約和手術安排得滿滿噹噹。在最初的興奮過後，您將不得不長時間等待檢查結果，等待下一步的治療方案。這段等待期可能會非常煎熬和痛苦。

但是，在那段時間裡，你和孩子相處的每一秒每一秒都彌足珍貴。學一首新的搖籃曲哄他入睡，一起看他最喜歡的卡通或電影，試著尋找一些你們可以一起做、能帶來快樂的新事物。

很難活在當下，總是擔心下一次掃描和下一份檢查報告。但無論掃描或報告結果如何，你都可以放下憂慮和恐懼，為與寶寶共度的美好時光感到幸福。你並不孤單。有很多人可以幫助你，傾聽你的心聲。

最後，最重要的幾點要記住（重點總結）

好的，那麼讓我們總結一下關於這個被討論已久的「脈絡叢癌」你需要記住的最重要的幾件事吧？

• 脈絡叢癌是一種罕見但生長迅速的癌症，它起源於大腦的脈絡叢組織。這種癌症尤其容易影響幼兒和嬰兒。
• 如果您出現一種或多種症狀，例如嗜睡、持續頭痛、頻繁嘔吐、癲癇發作或視力問題，且病因不明，請不要浪費時間，立即就醫。
• 主要治療方法包括手術、化療和放射治療。有時可能需要合併使用多種治療方法。
• 雖然這是一段充滿挑戰和艱難的旅程，但如果您或您的家人正面臨這種情況，請記住，您並不孤單。在醫療團隊、家人和朋友的支持下，攜手共渡難關。保持積極樂觀和堅強樂觀的心態，在這場戰鬥中至關重要。

希望這些資訊對您有所幫助。祝大家身體健康！

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