我們的神經系統就像一個複雜的電線系統。訊息正是透過這些「電線」從大腦傳遞到身體的各個部位。這些“電線”，也就是神經細胞（神經元），都有一層保護性的“鞘”。我們稱之為髓鞘。它就像電線上的塑膠護套。髓鞘保護著神經細胞，並使電訊號能夠快速傳遞。想像一下，如果髓鞘受損，傳遞到我們神經中的訊息就會中斷，就像電線的塑膠護套破損一樣。這就是我們所說的脫髓鞘疾病。
什麼是脫髓鞘疾病？
簡單來說，脫髓鞘疾病是指損害大腦、脊髓和神經髓鞘的疾病。正如我之前提到的，髓鞘是包裹中樞神經系統和周邊神經系統神經元的保護層。髓鞘能夠強化、保護和絕緣神經細胞。不僅如此，它還能幫助電脈衝在細胞間傳遞。
所以，如果你患有脫髓鞘疾病，就會發生這種情況：你的免疫系統會錯誤地攻擊髓鞘，也就是產生髓鞘的細胞。你可以把它想像成我們自身的免疫系統，就像我們身體的防禦系統，卻攻擊了自身的免疫系統。這會改變神經之間的溝通方式和功能，並開始出現各種症狀。
脫髓鞘疾病有哪些類型？
這些脫髓鞘疾病有多種形式。它們可以分為主要影響中樞神經系統（即大腦和脊髓）的疾病和主要影響周圍神經系統（即從大腦和脊髓發出的其他神經）的疾病。
影響中樞神經系統的常見脫髓鞘疾病：
- 多發性硬化症（MS） ：這是這類疾病中最常見的一種，很多人都聽過。
- 視神經脊髓炎譜系障礙（NMOSD）
- 橫貫性脊髓炎（TM）
- 急性播散性腦脊髓炎（ADEM）
- 進行性多灶性白質腦病變（PML）
- 中央橋腦髓鞘溶解症（又稱滲透性脫髓鞘症候群）
影響週邊神經系統的常見脫髓鞘疾病：
- 格林-巴利症候群（GBS）
- 夏科-馬裡-圖斯氏症（CMT）
- 慢性發炎性脫髓鞘多發性神經病變（CIDP）
“您說的‘脫髓鞘疾病’總是指‘（多發性硬化症）’嗎？”
不，並非如此。還有其他幾種疾病也屬於脫髓鞘疾病的範疇。然而，在北美等國家，多發性硬化症是其中最常見的一種。
這些疾病有多常見？
多發性硬化症是最常見的脫髓鞘疾病之一。 2019年的一項研究發現，光在美國就有近一百萬人患有多發性硬化症。斯里蘭卡也有人患有這種疾病，但很難找到準確的統計數據。
脫髓鞘疾病有哪些症狀？
這些疾病的症狀差異很大，而且不同類型疾病的症狀也會有所不同。以下是一些影響中樞神經系統的脫髓鞘疾病的常見症狀：
- 視力變化：視力模糊，無法分辨顏色（尤其是紅色和綠色），眼球運動時疼痛，或同時看到兩個物體（複視）。
- 身體多個部位感覺麻木或失去知覺，就像有人麻痺了你的手臂或腿一樣。
- 這種被稱為「MS擁抱」的症狀：感覺好像有人緊緊地抱著你，抱住你的胸部或腹部，或擠壓你。
- 疲勞：無緣無故感到疲倦，就是單純的疲倦。
- 泌尿系統及腸道問題：排尿困難或突然想排尿（即想小便時必須快速排尿）、便秘等。
- 當你向前彎腰時，你會感覺到一股酥麻感，就像電流一樣沿著你的背部、手臂和腿部流淌。
- 行走困難。雙腿纏繞在一起，似乎失去平衡。
- 肌肉無力或僵硬。
您可能只出現其中一種症狀，也可能同時出現幾種症狀。此外，這些症狀的嚴重程度也會隨時間而改變。這意味著，有時症狀可能會稍微加重（感覺更強烈），然後暫時緩解。
脫髓鞘疾病的病因是什麼？
這些疾病的主要原因是髓鞘及其生成細胞受損。正如我之前所說，這種損傷是由於我們自身的免疫系統錯誤地攻擊了健康的髓鞘。通常情況下，我們的免疫系統會保護身體免受細菌和病毒等致病因子的侵害。但有時，由於缺乏正確的指令，免疫系統會錯誤地將我們自身的髓鞘細胞視為有害物質。當這種情況發生時，受損區域就會出現炎症，從而引發脫髓鞘疾病的症狀。
還有其他一些因素會導致脫髓鞘疾病的發生：
- 由於病毒或細菌感染。
- 遺傳傾向（即，DNA中的某些變化會增加自體免疫疾病的風險）。
- 由於其他疾病，例如維生素缺乏症。
有時，這些疾病的具體病因無法找到。目前正在對此進行進一步研究。
脫髓鞘疾病如何診斷？
如果您出現這些症狀，首先應該去看醫生。醫生會仔細詢問您的症狀並進行身體檢查，也會詳細了解您的病史。如果醫師懷疑您患有脫髓鞘疾病，可能會將您轉診至神經科醫師。神經科醫師是專門從事神經系統疾病診治的醫師。
神經科醫生會進行神經系統檢查，如有必要，也會安排其他檢查。目前沒有單一的檢查可以確診脫髓鞘疾病。醫生會使用以下一項或多項檢查來排除其他具有類似症狀的疾病，從而做出準確的診斷：
- 磁振造影（MRI）掃描：可以產生大腦和脊髓的詳細影像。
- 腰椎穿刺或脊椎穿刺：這包括從脊髓中抽取少量腦脊髓液並進行檢查。
- 光學相干斷層掃描（OCT）：用於檢查視神經。
- 肌電圖（EMG）：它測量的是肌肉和神經的電活動。
- 血液檢查：排除其他疾病並檢查某些維生素水平。
- 誘發電位測試：測量電訊號在神經中傳導的速度。
如何透過核磁共振成像診斷脫髓鞘疾病？
核磁共振成像（MRI）是一種利用磁場和無線電波產生大腦和脊髓影像的檢查。這能讓醫生更清楚地了解您體內的狀況。如果您患有脫髓鞘疾病， MRI掃描可以顯示您大腦和脊髓中的損傷區域（稱為病灶）。
脫髓鞘疾病如何治療？
脫髓鞘疾病的治療方案因疾病類型而異。醫生會與您共同努力，幫助您控制症狀，並在某些情況下延緩疾病的進展。治療方案可能包括：
- 藥物：能夠減輕疾病活動、控制症狀或改變免疫系統功能的藥物。
- 物理治療與職能治療：幫助解決行走困難、肌肉無力等問題，並幫助您更輕鬆地完成日常任務。
醫生會根據您的症狀和病情制定最佳治療方案。開始治療前，請先了解可能出現的副作用和預期情況。如果您在開始治療後出現新的症狀或病情惡化，請立即告知醫師。治療開始得越早，效果就越好。
這些疾病的前景/預後如何？
預後因引起症狀的脫髓鞘疾病種類而異。這些疾病會影響您生活的各個層面，包括思考、行動和感覺。例如，您可能行走或完成日常活動有困難。有些人可能需要家人的幫助才能生活在安全的環境中。
對某些人來說，症狀非常輕微，不會留下長期後遺症。而對其他人來說，症狀則十分嚴重，會對日常生活造成重大影響。每個人的情況都不盡相同。這些疾病目前無法治愈，但醫生可以幫助您終生控制症狀。
脫髓鞘疾病會改變壽命嗎？
脫髓鞘疾病可能會影響壽命，但大多數疾病並不會直接影響人的壽命。一般來說，一些研究表明，脫髓鞘疾病患者的壽命可能比未患病者略短幾年。但這取決於神經細胞受損的程度，因人而異。醫生可以根據您的具體情況給出最佳答案。
我應該什麼時候去看醫生？
如果您出現以下任何脫髓鞘疾病症狀，請立即就醫：
- 視力變化
- 麻木或感覺喪失
- 努力工作
- 排尿或排便困難
- 行走困難
- 肌肉僵硬或無力
我該問醫生哪些問題？
當你發現自己患有脫髓鞘疾病時，你可能會有很多疑問。請不要猶豫，向你的醫生提出以下問題：
- 我患的是哪種類型的脫髓鞘疾病？
- 這種疾病會惡化嗎（即會「進展」）？
- 您推薦哪一種治療方法？
- 這種治療有副作用嗎？
- 我的預後如何？
髓鞘是人體非常重要的組成部分。它保護神經細胞，確保其正常運作。如果髓鞘受損，您可能會出現疼痛、活動受限和思考不清等症狀。醫生可以診斷並治療影響您的脫髓鞘疾病。由於目前尚無治癒方法，您需要在醫療團隊的幫助下終生控制症狀。請務必與您的醫生溝通您的病情、治療方案、新出現的症狀，或如果您感覺症狀正在惡化。
你需要知道的最重要的事情（要點總結）
脫髓鞘疾病是指神經系統中髓鞘受損的一種疾病。這聽起來可能很可怕，但請記住，您並不孤單。每個人的症狀可能有所不同，疾病的影響程度也各不相同。最重要的是，如果您出現本文中提到的任何症狀，請不要忽視，盡快就醫。如果您能及早發現並開始正確的治療，您就能很好地控制症狀，過著正常、美好的生活。您的醫生和家人會在這段旅程中給予您莫大的支持。
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