您的孩子是否出現皮疹和精神萎靡？讓我們來了解一下幼年皮肌炎（JDM）。

您的孩子是否比平常更容易疲倦，即使跑來跑去或爬樓梯也是如此？或者，他的臉或手上是否出現紅紫色斑點？如果您發現這些症狀，請不要掉以輕心。這可能是兒童常見的疾病，但很多人並不了解。別擔心，我們會詳細解釋。

什麼是幼年皮肌炎（JDM）？

簡而言之，幼年型皮肌炎（JDM）是一種自體免疫疾病，患者的皮膚、肌肉和血管會因自體免疫系統缺陷而受到攻擊。這類疾病稱為自體免疫疾病。其特徵是體內炎症，主要表現為皮疹和肌肉無力。 「幼年型」指的是此病通常在兒童時期發病。

這種疾病會讓孩子難以起床、奔跑、爬樓梯，甚至難以完成抬臂、梳頭髮等日常活動。身為父母，看到孩子如此痛苦，無疑會非常難過。但最重要的是，透過適當的治療，這些症狀可以得到很好的控制，孩子也能擁有良好的生活品質。

哪些人最容易罹患這種疾病？

幼年型皮肌炎通常發病於5至10歲的兒童。女孩比男孩更容易生病。雖然任何兒童都可能患上此病，但白人兒童的發生率更高。

成年人也可能出現這些症狀，但通常出現在四、五十歲，稱為皮肌炎。這兩種疾病都屬於同一類。

JDM的主要症狀有哪些？

孩子在確診前就可能出現一些早期症狀。這種疾病的主要症狀包括皮膚變化和肌肉無力。我們來分別了解一下這些症狀。

嚴重病例可能出現的症狀

這些症狀通常很少見。但是，如果幼年型皮肌炎病情嚴重，也可能影響孩子的呼吸和吞嚥肌肉。這些症狀可能包括：

• 吞嚥時食物總是會卡住。
• 聲音變弱。
• 呼吸困難（呼吸困難）。

如果不治療，會有哪些併發症？

別擔心。這裡說的是如果不接受治療可能發生的後果。如今的先進治療方法可以預防許多這類問題。

• 鈣沉積：皮膚下會形成堅硬的、類似石頭的腫塊。這些腫塊會使肌肉活動困難。
• 肌肉攣縮：肌肉變得緊繃，即使關節彎曲時也可能出現這種情況。
• 潰瘍：潰瘍可能發生在皮膚或腸道。
• 極度虛弱：您可能會變得非常虛弱，以至於無法呼吸或吞嚥。

為什麼會出現這種JDM（日本國內市場）現象？原因是什麼？

不妨這樣理解：我們的身體就像一座堡壘。堡壘裡有一支名為免疫系統的軍隊。他們的職責是攻擊病毒和細菌等外來敵人，保護我們免受侵害。但在像幼年型皮肌炎（JDM）這樣的自體免疫疾病中，這支軍隊會錯誤地開始攻擊我們自身的健康細胞（皮膚、肌肉）。

目前尚不清楚這種免疫系統功能障礙的確切原因，但醫生認為可能是遺傳因素和環境因素（例如病毒感染）共同作用的結果。

醫生如何才能準確診斷出這種疾病？

帶孩子去看醫生時，醫生會先仔細檢查孩子，例如檢查是否有皮疹和肌肉力量等情況。此外，可能還會進行一些檢查以確診。

• 血液檢查：這些檢查可以檢測血液中的發炎程度以及肌肉損傷時產生的肌肉酵素水平。它們還可以檢測幼年型皮肌炎（JDM）中出現的特殊蛋白質（自體抗體）。
• 肌電圖（EMG）：這涉及將非常細的針狀電極插入肌肉，並測量其電活動。
• 磁振造影 (MRI)：這項檢查使用大型磁鐵來清晰地顯示體內（尤其是肌肉中）的發炎和腫脹情況。
• 肌肉切片：這是一種小型外科手術，取下一小塊肌肉組織，並在顯微鏡下檢查。這對於確診為幼年型皮肌炎還是其他肌肉疾病（例如肌肉營養不良症）非常重要。
• 甲襞毛細血管鏡檢查：使用特殊儀器檢查兒童指甲下的微小血管（微血管）是否腫脹。在患有幼年型皮肌炎 (JDM) 的兒童中，這些血管會出現特定的變化。

JDM有哪些治療方法？

JDM治療的主要目標是減輕體內炎症，控制症狀，幫助兒童過上美好的生活。治療可以誘導緩解期，使症狀消失。

藥物

• 皮質類固醇：這些是首先使用的主要藥物類型。它們能迅速減輕發炎。初期會使用高劑量，然後隨著症狀消退逐漸減少劑量。
• 甲氨蝶呤：另一種重要的藥物，可與皮質類固醇合併使用或在其之後使用。它能控制免疫系統的活性。
• 羥氯奎：這種藥物對控制皮疹非常有效。
• 靜脈注射免疫球蛋白（IVIG）：這種方法是將純化的抗體經由靜脈輸注到體內。它可以阻斷損害我們身體的抗體。
• 其他藥物：如果病情嚴重或對其他藥物沒有反應，醫生可能會開立其他藥物，例如環孢素和利妥昔單抗。

生活方式的改變和其他治療

除了藥物治療外，這些因素也非常重要。

• 物理治療：物理治療師指導患者進行鍛煉，以增強肌肉力量、減輕關節僵硬並增加靈活性。
• 防曬：這一點非常重要。陽光照射會加重皮疹。因此，您應該始終使用防曬係數 (SPF) 30 或更高的防曬霜。戴帽子和太陽眼鏡。避免在上午 10 點至下午 4 點之間暴露於強烈的陽光下。
• 良好的營養：食用富含蔬菜、水果、瘦蛋白質和全穀物的營養均衡的飲食有助於減少體內發炎。
• 語言治療：語言治療師教導有吞嚥困難的兒童安全的進食技巧和練習。

我們該如何看待未來？

JDM目前尚無治癒方法。但請不要驚慌。好消息是，透過治療，許多孩子可以過著非常成功、積極的生活。

大多數兒童在開始治療兩年內病情會緩解。屆時您或許可以停止服藥。但是，您仍應持續保持良好的飲食、運動和防曬習慣，以防止症狀復發。

有些孩子可能長期患病，或症狀消失後復發。然而，幼年型皮肌炎並非危及生命的疾病。透過適當的醫療護理，病情可以得到很好的控制，患兒也能像其他孩子一樣過正常的生活。