你的身體是否無緣無故僵硬？我們來聊聊僵人症候群吧！

你有時會感到肌肉莫名其妙地緊繃，或是肌肉抽搐疼痛？有時，聽到巨響或被人撞到時也會出現這種情況。如果這些情況頻繁發生，最好去檢查一下。今天我們要討論一種非常罕見的疾病，它會引起類似的症狀，叫做僵人症候群（SPS） 。

什麼是僵人綜合徵？

簡而言之，僵人症候群（SPS）是一種罕見的神經系統疾病。當人體免疫系統（負責保護我們免受疾病侵害）錯誤地攻擊自身健康的神經細胞時，就會發生這種情況。這是一種自體免疫疾病。這會導致核心肌肉，尤其是腹部、胸部和背部肌肉出現僵硬或痙攣。隨著時間的推移，這種僵硬和痙攣會擴散到腿部和手臂的其他肌肉。這會使行走困難，更容易跌倒，並增加受傷的風險。

這種疾病以前被稱為“僵人綜合症”，但現在已經更改了名稱，因為這種疾病可以影響任何人，無論年齡或性別。

確診這種疾病可能會讓人感到不知所措。但您的醫療團隊會根據您的症狀制定合適的治療方案。每個人的情況都不盡相同。最重要的是定期就醫，獲得所需的支持，並努力保持健康。

僵人症候群（SPS）有哪些症狀？

這種疾病主要有兩種症狀：

• 肌肉僵硬或強直。
• 肌肉痙攣疼痛。

雖然這些症狀可能在任何年齡出現，但最常見於 30 至 40 歲之間。

僵人症候群的症狀會擴散到身體其他部位，並隨著時間推移而加重。有些人可能需要數月甚至數年才會出現症狀，而有些人的症狀可能會保持多年不變。還有一些人的症狀會逐漸惡化，最後導致無法進行日常活動。

肌肉僵硬

僵人症候群最常見的首發症狀是軀幹肌肉僵硬，例如腹部、胸部和背部肌肉。這種僵硬會導致疼痛和不適，並且可能無明顯原因地反覆出現。此外，手臂和腿部也可能受到影響。隨著僵硬程度的加重，有些患者可能會出現異常姿勢，導致行走或活動困難。

肌肉痙攣

肌肉痙攣是這種疾病的另一個主要症狀。痙攣可能影響全身，也可能局限於特定區域。痙攣可持續數秒、數分鐘甚至數小時。想像一下，當你站著的時候，突然感覺到腿或背部緊繃刺痛。這是一種非常痛苦的體驗。

僵人症候群（SPS）的病因是什麼？

肌肉抽搐等症狀突然出現的原因有很多：

• 突然或巨大的聲響。想像一下，你正走在街上，一輛車突然鳴笛，或是家裡有東西掉在地上發出巨響。
• 身體接觸或刺激。如果有人突然觸摸你、拍打你。
• 溫度變化，尤其是在寒冷的環境中。例如，突然進入寒冷的地方，或冷水濺到身上。
• 壓力事件。令人不安和恐懼的時刻。

由於這些肌肉痙攣可能在無法預測的時間發生，一些患有僵人症候群的人會出現焦慮和廣場恐懼症。廣場恐懼症是對前往擁擠場所、外出或離開家的極度恐懼。因為一旦走到戶外，就很難擺脫這些刺激。

什麼原因會導致僵人症候群（SPS）？

研究人員仍不確定這種疾病的原因，但他們認為這是一種自體免疫疾病，這意味著我們身體自身的免疫系統會攻擊健康細胞。

研究表明，抗體參與其中。許多僵人症候群患者體內存在針對谷氨酸脫羧酶（GAD）的抗體。這種酵素（GAD）有助於合成神經傳導物質γ-氨基丁酸（GABA） 。 GABA有助於控制肌肉功能。

但研究人員仍未完全了解谷氨酸脫羧酶 (GAD) 如何影響僵人症候群的發生和發展。需要記住的一點是，體內存在 GAD 抗體並不意味著您患有僵人症候群。少數普通人群體內可能存在 GAD 抗體，但不會受到任何不良影響。

除了GAD抗體外，其他抗體，例如甘胺酸受體抗體、兩親蛋白抗體和DPPX（二肽基肽酶樣蛋白6）抗體，也被發現與此疾病有關。此外，有些患者可能不攜帶任何這些抗體。目前正在進行進一步的研究，以確定還有哪些其他抗體可能參與其中。

僵人症候群（SPS）的風險因子有哪些？

僵人症候群在女性的發生率是男性的兩倍。它也可能與其他自體免疫疾病同時發生。例如：

• 1型糖尿病
• 自體免疫甲狀腺疾病
• 白斑
• 惡性貧血
• 乳糜瀉

僵人症候群（SPS）有多常見？

這是一種非常罕見的疾病。據說百萬分之一的人會患上這種疾病。這意味著它是一種非常罕見的疾病。

如何診斷僵人症候群（SPS）？

醫生會根據特定症狀、身體檢查和各項測試來診斷這種疾病。他們會詢問你的症狀，進行身體檢查和神經系統檢查。

如果醫生懷疑是僵人綜合徵，可能會進行以下檢查：

• 抗體血液檢查：這有助於檢查是否有針對（GAD）的抗體（或其他相關抗體），並排除其他疾病。
• 肌電圖（EMG）：這項檢查可以測量肌肉的電活動，有助於排除其他導致您出現這些症狀的原因。
• 腰椎穿刺（脊椎穿刺）：這項檢查中，醫師會用針頭從您的脊髓中抽取少量腦脊髓液樣本，並檢測其中是否有谷氨酸脫羧酶（GAD）抗體。這項檢查對於排除其他疾病也很重要。

僵人症候群可能難以診斷，因為它很罕見，而且其症狀可能與其他自體免疫疾病（如僵直性脊椎炎和多發性硬化症）相似。

僵人綜合症（SPS）有哪些類型？

這種疾病有幾種不同的亞型：

• 典型僵人症候群：這是最常見的類型。它通常與谷氨酸脫羧酶（GAD）抗體相關，但研究發現其他抗體也參與其中。
• 僵人症候群變異型：在此基礎上，有些變異只影響身體的特定部位，或表現出更多症狀，例如行走時失去控制（「共濟失調」）。
• 進行性腦脊髓炎伴隨肌強直和肌陣攣（PERM）： PERM 是僵人症候群的一種較嚴重的類型。它可導致意識喪失、眼球運動障礙、共濟失調和自主神經功能障礙。 PERM 患者若有自主神經功能障礙，則需要住院治療。

如何治療僵人症候群（SPS）？

治療這種疾病主要有兩種方法：

• 藥物和治療方法用於控制症狀。
• 免疫療法，或稱為疾病修飾療法。

治療方案因症狀而異。治療的主要目標是控制症狀對您的影響，並改善您的活動能力和舒適度。

您的醫療團隊可能包括多位專科醫生，例如：

• 神經科醫生，尤其是神經免疫學家。
• 職能治療師和物理治療師。
• 物理醫學與復健專家。
• 語言治療師。
• 例如，心理健康專家，如心理學家。

藥物和治療

這些藥物可以幫助減輕肌肉僵硬、疲倦、疼痛性肌肉痙攣：

• 苯二氮平類藥物：這是一類用於治療多種疾病的藥物，包括焦慮症、癲癇和失眠。它們會影響神經傳導物質（GABA）的訊號傳導。醫生通常會將地西泮作為治療僵人症候群的首選藥物。
• 肌肉鬆弛劑：像巴氯芬這樣的藥物可以幫助緩解肌肉痙攣。它們可以放鬆肌肉，減輕僵硬感。
• 神經性疼痛藥物：加巴噴丁和普瑞巴林等藥物也會影響 GABA 訊號傳導，有助於緩解症狀。

其他有助於控制症狀的治療方法包括：

• 物理治療或職能治療。
• 按摩。
• 水療法（水中療法）。
• 熱療。
• 針刺。

免疫療法

有證據表明，靜脈注射免疫球蛋白（IVIg，也稱為免疫療法）可以幫助減輕僵人症候群的症狀。 IVIg含有由數千名免疫系統健康的人捐贈的免疫球蛋白（天然抗體）。

僵人綜合症（SPS）可以治癒嗎？

目前，僵人綜合徵尚無治癒方法。治療只能幫助控制症狀。

僵人症候群（SPS）的預後如何？

這是一種終身（慢性）疾病。預後因人而異，取決於多種因素：

• 症狀嚴重程度。
• 疾病傳播的速度。
• 治療效果如何？

一旦出現症狀，就應該立即開始治療。這有助於預防或減少疾病的傳播，並有助於預防長期併發症。雖然許多人服用藥物後症狀得到緩解，但有時很難控制引發肌肉痙攣的誘因。

隨著時間的推移，行走可能會變得越來越困難。進行日常活動的能力也可能逐漸下降。隨著病情發展，跌倒的風險也會增加。您可能需要使用拐杖、助行器，甚至輪椅。

僵人症候群（SPS）可以預防嗎？

因為這是一種自體免疫疾病，所以你無法預防它。

如果我患有僵人症候群（SPS），我該如何照顧自己？

如果可能，盡量找一位專門研究和治療僵人症候群的醫生。這種疾病比較罕見，所以可能比較難找。如果你想獲得最好的醫療照護和最佳的生活質量，就必須積極主動地表達自己的訴求。

患有這種疾病的人常常會出現心理健康問題，例如焦慮或憂鬱。如果您出現這些症狀，請務必諮詢醫生或心理健康專家，例如心理學家。

如果您和您的家人條件允許，您也可以加入互助小組，在那裡您可以結識其他了解您經歷的人。

我應該什麼時候去看醫生？

如果您患有僵人綜合徵，您應該定期與您的醫療團隊會面，以查看您的治療是否成功並監測您的症狀發展。

如果您發現新的症狀或出現藥物副作用，請告訴您的醫師。

我該問醫生哪些問題？

如果您患有僵人綜合徵，向醫生諮詢以下問題可能會有所幫助：

• 針對我的症狀，您推薦哪些治療方法？
• 我可以在家做些什麼來緩解我的症狀？
• 我應該注意哪些併發症的跡象？
• 我未來的健康狀況會如何？
• 是否有針對僵人症候群的臨床試驗？

最後，請記住以下幾點（要點總結）

得知自己患有像僵人症候群這樣的罕見疾病，並非易事。您可能會感到不知所措、焦慮不安，對未來充滿困惑。但您不必獨自面對這一切。您的醫療團隊隨時準備好解答您的任何疑問，並協助您控制症狀。

雖然治療的重點在於身體健康，但也請關注心理健康。每個人的症狀都不盡相同。但長期忍受疼痛、不適和難以預料的肌肉痙攣會對您的心理健康造成影響。這種情況可能會使您難以出門進行日常活動。因此，如果您需要幫助，除了親人的支持外，也請毫不猶豫地尋求醫生的幫助。請記住，您並不孤單。

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