您擔心孩子會罹患紅斑性狼瘡嗎？我們來詳細探討一下這個問題吧！

您的孩子是否總是看起來很疲憊？他/她是否經常抱怨精神萎靡、發燒和關節疼痛？您是否注意到孩子臉頰和鼻子上出現過紅色蝴蝶狀皮疹？身為父母，看到這些情況感到非常害怕和擔憂是很正常的。今天我們要討論一種令許多父母感到恐懼的疾病，但如果能夠正確理解和治療，它可以幫助您的孩子過正常的生活。這種疾病就是兒童狼瘡。

簡單來說，什麼是狼瘡？

想像一下，我們體內有一支軍隊保護我們免受疾病侵害。我們稱這支軍隊為免疫系統。當病毒和細菌等外來敵人入侵人體時，這支軍隊就會奮起反擊，保護我們免受侵害。

紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病。它發生的機制非常奇特。我們自己的防禦力量——免疫系統，錯誤地將我們健康的細胞和組織視為“敵人”，並開始攻擊它們。這就像我們自己的士兵攻擊自己的國家一樣。這種攻擊會導致身體各部位出現炎症，即發炎和腫脹，並引發各種症狀。

兒童患上狼瘡時，病情可能比成人更為嚴重。這意味著：

• 這種疾病可能更加活躍和嚴重。
• 腎臟、心臟和腦部等主要器官極易受到損害。
• 治療可能需要更高劑量、更強效的藥物。
• 某些治療方法（例如皮質類固醇）長期使用可能會產生副作用。

兒童最常見的狼瘡類型是系統性紅斑狼瘡（SLE） 。我們通常將這種類型簡稱為「狼瘡」。有時醫師也稱之為「兒童期發病型SLE」或「青少年期發病型SLE」。症狀通常在12歲左右出現，但也可能更早或更晚。然而，5歲以下兒童罹患此病的情況非常罕見。

兒童狼瘡有哪些症狀？

紅斑性狼瘡對每個孩子的影響都不盡相同。每個孩子的症狀都略有不同。這就是為什麼醫生稱之為“紅斑狼瘡指紋”，因為它對每個人來說都是獨一無二的。

為了便於理解，我們將這些特點分成兩個部分。

紅斑性狼瘡還會引起哪些其他併發症？

適當的治療可以大幅降低這些疾病的風險，但有些兒童仍然有罹患這些疾病的風險。

• 腎臟損傷：這被稱為狼瘡性腎炎。這是狼瘡最嚴重的併發症之一。
• 肺部和心臟發炎：肺部內膜（胸膜炎）或心臟周圍囊狀結構（心包膜炎）的發炎都可能發生。這兩種情況都可能引起劇烈的胸痛。
• 中樞神經系統影響：大腦和脊髓可能受到影響。這可能導致頭痛、行為改變和癲癇發作。
• 血栓：有血栓風險，尤其是在腿部。這會導致腿部疼痛、腫脹和發紅等症狀。

為什麼兒童會罹患紅斑狼瘡？其病因是什麼？

事實上，研究人員尚未找到狼瘡的單一確切病因。然而，他們確實有一個他們比較認同的理論，稱為「二次打擊理論」。也就是說，狼瘡是由兩種因素共同作用導致的。

1.第一個因素－遺傳：必須有代代相傳的遺傳傾向。也就是說，孩子天生就具有紅斑性狼瘡的遺傳傾向。

2.第二個因素－誘因：即使存在遺傳易感性，也必須有某種因素誘發疾病。這種誘因可能是：

• 病毒感染
• 荷爾蒙水平的變化（尤其是在青春期）
• 暴露於強烈的陽光（UVA/UVB射線）

然而，並非所有具有這種遺傳傾向的人都會患上紅斑性狼瘡。有時，即使你攜帶了使你容易罹患此病的基因，你也可能終生保持健康。

醫生如何準確診斷紅斑狼瘡？

如果您懷疑孩子出現狼瘡症狀，一定要帶孩子去看醫生。醫生會依照以下步驟進行診斷：

• 詢問您和您的孩子有關症狀的情況：詢問您的孩子有哪些症狀，症狀持續了多久，以及家中是否有人患過類似的疾病。
• 全面身體檢查：從頭到腳檢查孩子，特別注意皮疹和關節腫脹。
• 血液和尿液檢查：會進行各種檢查以檢測與狼瘡相關的標記。這些檢查包括前面提到的抗核抗體（ANA）檢測和血球計數。

治療狼瘡的方法有哪些？

首先要說明的是，目前紅斑性狼瘡尚無法治癒。但請不要擔心。現在有許多非常有效的治療方法可以幫助控制病情，減輕症狀，並幫助您的孩子過正常的生活。

治療的主要目標是：

• 減輕孩子的症狀（如疼痛、疲勞）。
• 防止免疫系統損害身體器官。
• 保持兒童整體身心健康處於良好水平。

為此，由兒科風濕病專家領導的醫生團隊齊心協力，為孩子製定量身定制的治療方案。

以下是一些最常用的治療狼瘡的藥物。

我們也要了解治療的副作用。

雖然這些藥物可以挽救孩子的生命，但它們也會引起一些副作用。了解這一點很重要。

長期服用潑尼松等類固醇藥物可能導致以下問題：

• 體重增加
• 皮膚上的妊娠紋
• 高血壓
• 骨骼變薄（骨質疏鬆症）
• 精神痛苦或憂鬱
• 血糖值升高（糖尿病）
• 白內障或青光眼

這些副作用可能會影響孩子的外觀、心理健康和發展。因此，務必依照醫囑按時就診。

藥物「羥氯奎」極少數情況下會損傷視網膜。因此，所有服用此藥的兒童都應定期接受眼科醫師的檢查。

身為家長，我該如何幫助我的孩子？

得知孩子患有紅斑性狼瘡，您可能會感到無助。但是，您可以做很多事情來幫助孩子度過這段艱難的時期。

• 防曬：陽光是加重狼瘡病情的主要因素。因此，無論何時帶孩子外出，請務必戴上太陽眼鏡、帽子並穿著長袖衣物。此外，也要使用防曬係數（SPF）30或更高的防曬乳。即使是陰天也應如此。盡量讓孩子在上午10點至下午4點之間避免陽光直射。
• 休息和運動：如果孩子感到疲倦，就讓他休息。但是，在身體狀況良好的時候，鼓勵他做一些輕柔的運動，例如散步和游泳。這有助於增強他的肌肉力量。
• 預防感染：狼瘡以及某些治療藥物會削弱孩子的免疫系統，使他們更容易生病。教導他們經常用肥皂和水洗手，並讓他們遠離病人。
• 記錄症狀：記錄孩子的症狀、症狀加重的日子以及任何出現的新症狀。這在您就醫時將非常有用。
• 通知學校：將孩子的情況告知學校老師和校長。這將有助於他們為孩子提供必要的設施。
• 關注孩子的心理健康：患有慢性疾病對孩子來說在情緒上可能非常艱難。允許孩子與您坦誠溝通。如有必要，請尋求心理諮商師的協助。
• 照顧好自己：在這一切之中，身為父母，照顧好自己至關重要。抽出時間休息，關注自己的健康。身體健康，才能更好地照顧孩子。