ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් (Down Syndrome) තත්ත්වය තියෙන දරුවෙක් ටිකෙන් ටික ලොකු වෙලා වැඩිහිටියෙක් බවට පත් වෙනවා. හරියට අනිත් ඕනෑම කෙනෙක් වගේ, එයාලටත් එයාලටම ආවේණික වූ හැකියාවන්, අවශ්‍යතා සහ බලාපොරොත්තු තියෙනවා. සමහර අය රියදුරු බලපත්‍ර අරගෙන, ආදර සබඳතා පවත්වලා, ගොඩක් දුරට තනියම ජීවත් වෙන්න ඉගෙන ගන්නවා. තවත් සමහර අයට එදිනෙදා වැඩ කටයුතු වලට වැඩි සහයෝගයක් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ඒත් එහෙම වුණත්, එයාලට අර්ධ-කාලීන රැකියාවක් කරන්න, සමාජයේ වැඩ වලට එකතු වෙන්න හැකියාව තියෙනවා.
නිවැරදි සහයෝගය ලැබෙනවා නම්, එයාලටත් හරිම තෘප්තිමත්, සතුටුදායක ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. අද වෙනකොට එයාලට ගැළපෙන රැකියා සහ ජීවත් වෙන්න පුළුවන් විවිධ ක්‍රම ඉස්සරට වඩා ගොඩක් තියෙනවා. ඒ වගේම, වෛද්‍යවරුන් පවා ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන අය වයසට යද්දී මුහුණ දෙන සෞඛ්‍ය ගැටළු ගැන දිනෙන් දින අලුත් දේවල් ඉගෙන ගන්නවා. ඉතින්, එයාලට තියෙන අවස්ථා මොනවද, අපි සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල් මොනවද කියලා දැනගෙන ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
ජීවිතේ වෙනස්කම් වලට සැලසුම් කරමු
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය තියෙන තරුණ දරුවෙක් පාසල් අධ්‍යාපනය ඉවර කරලා වැඩිහිටි වියට පා තබද්දී, අනිත් තරුණ අයට වගේම ප්‍රශ්න ගොඩකට මුහුණ දෙනවා. කොහෙද ජීවත් වෙන්නේ, රැකියාවට මොකද කරන්නේ, පාසලෙන් පිට අලුත් යාළුවෝ හදාගන්නේ කොහොමද වගේ දේවල් ගැන හිතන්න වෙනවා. මේක ඕනෑම කෙනෙක්ට හිතට පොඩි පීඩනයක් දැනෙන කාලයක්. ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන කෙනෙක්ට මේක තවත් ටිකක් අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා පුළුවන් තරම් කලින් ඉඳන් මේ දේවල් සැලසුම් කරන එක හරිම වැදගත්.
පාසල් යන කාලේදී මේ දරුවන්ට විශේෂ අධ්‍යාපන වැඩසටහනක් (Individualized Education Program – IEP) තියෙනවා. මේකේ ප්‍රධාන අරමුණක් තමයි, එයාලා වැඩිහිටියන් වුණාම අවශ්‍ය වෙන කුසලතා සහ සේවාවන් ගැන හිතලා අනාගතය සැලසුම් කරන එක. ඔයා ගුරුවරු, දොස්තර මහත්වරු සහ චිකිත්සකවරු එක්ක එකතු වෙලා හොඳ සැලැස්මක් හැදුවොත්, ලෝකෙට මුහුණ දෙන්න යද්දී එයාලට දැනෙන පීඩනය ගොඩක් අඩු කරගන්න පුළුවන්.
සමහර වෙලාවට, මේ වෙනස්කම් ලං වෙද්දී ඔයාගේ දරුවාගේ හැසිරීමේ වෙනසක්, ටිකක් කලබලකාරී ස්වභාවයක්, නැත්නම් ඉස්කෝලේ වැඩ වල පසුබෑමක් දකින්න පුළුවන්. මතක තියාගන්න, ඉස්කෝලය කියන්නේ ඉගෙන ගන්න තැනක් විතරක් නෙවෙයි, ඒක එයාලට නිරන්තරයෙන්ම යාළුවන්ව මුණගැහෙන, ගුරුවරුන්ගෙන් සහය ලැබෙන, එයාලටම හුරුපුරුදු ආරක්ෂිත තැනක්. ඒ පරිසරයෙන් එකපාරටම අයින් වෙනවා කියලා හිතනකොට එයාලට හිතට බයක් දැනෙන එක සාමාන්‍යයි. ඔයාට මේ වගේ වෙනස්කම් පෙනුනොත්, අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න හෝ පාසලෙන් අමතර උදව්වක් ඉල්ලන්න.
ජීවත් වෙන්න පුළුවන් විවිධ ක්‍රම
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති වැඩිහිටියන්ට ජීවත් වෙන්න පුළුවන් විවිධ ක්‍රම තියෙනවා. ඒක සම්පූර්ණයෙන්ම තීරණය වෙන්නේ එයාලගේ අවශ්‍යතා සහ කැමැත්ත මතයි.
| ජීවත් වෙන ක්‍රමය | මේ ගැන විස්තරයක් |
|---|---|
| තම පවුල සමග නිවසේ | ගොඩක් වෙලාවට තමන්ගේ පවුලේ අයත් එක්ක, එයාලගේ ගෙදරම ඉන්න එක තමයි එයාලටත් පවුලටත් වඩාත්ම පහසු සහ ආරක්ෂිත වෙන්නේ. |
| ශිෂ්‍ය නේවාසිකාගාරයක | ඔවුන් විද්‍යාලයකට හෝ විශ්වවිද්‍යාලයකට ඇතුළත් වුණොත්, එහි ඇති ශිෂ්‍ය නේවාසිකාගාර වල නැවතී අධ්‍යාපනය ලබන්න පුළුවන්. |
| සහයෝගය සමග තනිවම | තනිවම ගෙයක් හෝ නිවසක් කුලියට අරගෙන, නමුත් අවශ්‍ය උදව් උපකාර ලබා දෙන සේවාවන් සමග ජීවත් වෙන්නත් සමහරුන්ට පුළුවන්. |
| සමූහ නිවාසයක (Group Home) | වෙනත් ආබාධිත තත්ත්වයන් ඇති අය සමග එකට ජීවත් වෙන විශේෂ නිවාස මේවා. මෙහිදී පැය 24 පුරාම ඔවුන්ව බලාගන්න කාර්ය මණ්ඩලයක් ඉන්නවා. |
රැකියා සහ උසස් අධ්‍යාපනය ගැන
සමහර ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති වැඩිහිටියන් විද්‍යාල, වෘත්තීය පුහුණු පාසල් හෝ විශ්වවිද්‍යාල වලට යනවා. තවත් අය විවිධ රැකියාවන් වල නිරත වෙනවා. ඔවුන්ට සොයා බලන්න පුළුවන් රැකියා වර්ග තුනක් තියෙනවා.
| රැකියා වර්ගය | මේකෙදි වෙන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| තරඟකාරී (Competitive) | මේවා ඕනෑම කෙනෙක්ට අයදුම් කරන්න පුළුවන් සාමාන්‍ය රැකියා. මෙහිදී විශේෂ සහයෝගයක් නැහැ. |
| සහයෝගය සහිත (Supported) | වඩාත්ම සුලබ ක්‍රමය මේකයි. මෙහිදී, විශේෂ පුහුණුකරුවෙක් (job coach) ඔවුන්ට වැඩ ඉගෙන ගන්න සහ වැඩ කරන පරිසරයට හුරු වෙන්න උදව් කරනවා. ඔවුන් වැඩ කරන්නේ ආබාධිත තත්ත්වයන් නැති අනිත් අයත් එක්කමයි. |
| ආරක්ෂිත (Sheltered) | මෙහිදී ඔවුන් වැඩ කරන්නේ වෙනත් ආබාධිත තත්ත්වයන් ඇති අයත් එක්කමයි. ගොඩක් වෙලාවට භාණ්ඩ එකලස් කිරීම වගේ කාර්යයන් තමයි මේ යටතේ පැවරෙන්නේ. |
සමාජ සබඳතා සහ මානසික සුවතාවය
සමාජ ක්‍රියාකාරකම් ඕනෑම කෙනෙක්ගේ ජීවිතයට තෘප්තියක් ගෙන දෙනවා. රැකියාවෙන් ඒ අවශ්‍යතාවයෙන් කොටසක් පිරුණත්, ක්‍රීඩා, විනෝදාංශ සහ වෙනත් කැමති දේවල් වල නිරත වෙන එක ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති අයටත් හරිම වැදගත්.
ගොඩක් දෙනෙක් ආදර සබඳතා පවත්වනවා, විවාහ වෙනවා. ඒ නිසා, ලිංගිකත්වය, පවුල් සැලසුම් ක්‍රම (Birth control) සහ ලිංගිකව සම්ප්‍රේෂණය වන රෝග (Sexually Transmitted Diseases – STDs) වගේ දේවල් ගැන ඔවුන් එක්ක විවෘතව කතා කරන එක අත්‍යවශ්‍යයි.
සමහර අයට පවුලක් පටන් ගන්නත් වුවමනාව තියෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති පිරිමින්ට සාමාන්‍යයෙන් දරුවන් ජනනය කරන්න හැකියාවක් නැහැ. නමුත් කාන්තාවන්ට දරුවන් ලැබෙන්න පුළුවන්. හැබැයි ගබ්සා වීම් සහ නොමේරූ දරු උපත් වලට වැඩි ඉඩක් තියෙනවා. දෙමව්පියන් වීම ඕනෑම කෙනෙක්ට අභියෝගයක්, ඉතින් ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තියෙන කෙනෙක්ට ඒ සඳහා අමතර සහයෝගයක් අනිවාර්යයෙන්ම අවශ්‍ය වෙනවා.
වැඩිහිටි වියේදී මතුවෙන සෞඛ්‍ය ගැටළු
වයසට යද්දී, ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති අයට මානසික සෞඛ්‍ය ගැටළු, විශේෂයෙන්ම විෂාදය (Depression) වැනි තත්ත්වයන් ඇතිවීමේ ඉඩකඩ වැඩියි. මේ සඳහා නිවැරදි ඖෂධ වලින් සහනයක් ලබාගන්න පුළුවන්.
ඒ වගේම, වයසට සම්බන්ධ සෞඛ්‍ය ගැටළු අනිත් අයට වඩා කලින් මතු වෙන්නත් පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, ඇල්සයිමර් (Alzheimer’s disease) රෝගයට සමාන ලක්ෂණ, එනම් මතකය අඩුවීම (Dementia), තීරණ ගැනීමේ අපහසුතා, සහ පෞරුෂයේ වෙනස්කම් ඉක්මනින් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ ලක්ෂණ ඇත්තටම ඇල්සයිමර් රෝගයේ සලකුණක්ද, නැත්නම් මානසික පීඩනය, විෂාදය වගේ වෙනත් දෙයක් නිසා ඇතිවෙනවද කියලා එකපාරටම කියන්න අමාරුයි. හොඳම දේ තමයි, මේ වෙනස්කම් පටන් ගත්තේ කවදද, කොයිතරම් නිතර වෙනවද කියලා සටහන් කරගෙන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා සමග කතා කරන එක.
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති වැඩිහිටියන්ට මුහුණ දීමට සිදුවිය හැකි වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටළු කිහිපයක් පහත දැක්වෙනවා.
| වැඩි අවදානමක් ඇති සෞඛ්‍ය ගැටළු |
|---|
| අධික තරබාරුකම |
| දියවැඩියාව (Diabetes) |
| ඇසේ සුද (Cataracts) සහ වෙනත් පෙනීමේ දුර්වලතා |
| ඉක්මනින් ආර්තවහරණය වීම (Early menopause) |
| අධික කොලෙස්ටරෝල් (High cholesterol) |
| තයිරොයිඩ් ග්‍රන්ථියේ රෝග (Thyroid illness) |
| ලියුකේමියා (Leukemia) රෝගය සඳහා වැඩි අවදානමක් |
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති කෙනෙක් වයසට යද්දී නිරෝගීව තියාගන්න, ඔවුන්ට නියමිත කාලයට වෛද්‍ය පරීක්ෂණ ලබා දෙන බවට සහ ඔවුන්ට තමන්ගේ සෞඛ්‍ය ගැටළු ගැන කතා කරන්න පුළුවන් වාතාවරණයක් හදන බවට වග බලාගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම් තත්ත්වය ඇති අයටත් ඔවුන්ටම ආවේණික වූ සිහින, බලාපොරොත්තු සහ හැකියාවන් තියෙනවා. ඔවුන්ට ගරුත්වයෙන් සලකන්න.
- පාසල් ජීවිතයෙන් වැඩිහිටි වියට මාරු වෙන කාලය සඳහා පුළුවන් තරම් කලින් ඉඳන් සැලසුම් කරන්න. ඒකෙන් ඔවුන්ට දැනෙන පීඩනය අඩු වෙනවා.
- ඔවුන්ගේ කැමැත්ත සහ හැකියාවන්ට ගැළපෙන විවිධ රැකියා සහ ජීවත් වීමේ ක්‍රම ගැන සොයා බලන්න.
- සබඳතා, ලිංගිකත්වය සහ සෞඛ්‍ය ගැන ඔවුන් සමග විවෘතව සහ අවංකව කතා කරන්න.
- වැඩිහිටි වියට පා තබද්දී ඇතිවිය හැකි සෞඛ්‍ය වෙනස්කම් ගැන විමසිල්ලෙන් ඉන්න. නිතරම වෛද්‍ය උපදෙස් සහ පරීක්ෂණ සඳහා යොමු කරන්න.
ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම්, Down Syndrome, වැඩිහිටි සෞඛ්‍ය, මානසික සෞඛ්‍ය, රැකියා අවස්ථා, සෞඛ්‍ය ගැටළු, ඩිමෙන්ශියාව
