ඔයාටත් සමහර වෙලාවට ඇවිදින්න ටිකක් අමාරු ගතියක්, අතපය හිරිවැටෙනවා වගේ, හේතුවක් නැතුව නිතරම මහන්සියක් දැනෙනවද? මේ ලක්ෂණ එකපාරටම පටන් ගන්නේ නැතුව, කාලයක් තිස්සේ ටිකෙන් ටික වැඩි වෙනවා වගේ හැඟීමක් ඔයාටත් තියෙනවද? එහෙමනම් අපි අද කතා කරන මේ PPMS කියන රෝගී තත්ත්වය ගැන ඔයා දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත් වෙයි. මේක ටිකක් සංකීර්ණ මාතෘකාවක් වුණත්, අපි මේ ගැන හරිම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදියට කතා කරමු.
PPMS කියන්නේ සරලවම මොකක්ද?
හරි, මුලින්ම අපි බලමු මේ PPMS කියන්නේ මොකක්ද කියලා. PPMS කියන වචනයේ තේරුම තමයි `Primary Progressive Multiple Sclerosis`. මේක `Multiple Sclerosis` (MS) කියන රෝගයේ එක ප්රභේදයක්.
සරලවම කිව්වොත්, `Multiple Sclerosis` (MS) කියන්නේ අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන පද්ධතිය, වැරදීමකින් අපේම ස්නායු පද්ධතියට පහර දෙන තත්ත්වයක්. මේ නිසා මොළය, සුෂුම්නාව සහ ශරීරයේ අනිත් කොටස් අතර තොරතුරු ගලායාම අඩාල වෙනවා.
දැන් MS රෝගයේ ප්රධාන වර්ග දෙකක් තියෙනවා.
1. Relapsing-Remitting MS (RRMS): මේකෙදි වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ එකපාරටම වැඩි වෙනවා (මේකට අපි `relapse` හෙවත් ‘උත්සන්න වීමක්’ කියනවා), ඊට පස්සේ ටික කාලෙකින් ඒ ලක්ෂණ අඩු වෙලා යනවා හෝ සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙලා යනවා (`remission`). හරියට වැස්සක් වගේ, එකපාරට තදින් වැහැලා, පෑවිලා, ආයෙත් වහිනවා.
2. Primary Progressive MS (PPMS): අද අපි කතා කරන PPMS කියන වර්ගයේදී වෙන්නේ ඊට වඩා වෙනස් දෙයක්. මෙතනදී රෝග ලක්ෂණ එකපාරට උත්සන්න වෙලා අඩුවෙන්නේ නෑ. ඒ වෙනුවට, රෝග ලක්ෂණ මුල ඉඳලම ටිකෙන් ටික, ක්රමානුකූලව කාලයත් එක්ක නරක අතට හැරෙනවා. හරියට පොද වැස්සක් වගේ, එක දිගටම පොඩ්ඩ පොඩ්ඩ තෙමෙනවා, කාලයක් යද්දී හොඳටම තෙත් වෙලා වගේ තමයි රෝග ලක්ෂණත් ටිකෙන් ටික වැඩි වෙන්නේ. සමහර වෙලාවට රෝග ලක්ෂණ උත්සන්න වීම් සිද්ධ වෙන්න පුළුවන් වුණත්, ඒක ගොඩක් අඩුයි.
MS රෝගීන්ගෙන් දළ වශයෙන් 10% කට විතර තියෙන්නේ මේ PPMS කියන වර්ගයයි.
PPMS වල ප්රධාන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
PPMS වලදී රෝග ලක්ෂණ මුලදී එච්චර පැහැදිලිව නොපෙනෙන්න පුළුවන්. ඒත් කාලයත් එක්ක මේවායේ බරපතලකම වැඩි වෙනවා. මේ ලක්ෂණ එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. අපි බලමු ප්රධාන වශයෙන් දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණ මොනවද කියලා.
| රෝග ලක්ෂණය | සරලව පැහැදිලි කිරීමක් |
|---|---|
| ඇවිදීමේ අපහසුතා | මෙය තමයි PPMS වල බහුලවම දකින ලක්ෂණය. කකුල් වල දුර්වලකම, තද ගතිය (stiffness) හෝ සමබරතාවය නැතිවීම නිසා ඇවිදීම අපහසු වෙනවා. |
| නිතර දැනෙන මහන්සිය (Fatigue) | හොඳට නිදාගත්තත්, කිසිම වැඩක් නොකළත් දැනෙන අධික වෙහෙසකාරී බව. මේක සාමාන්ය මහන්සියකට වඩා ගොඩක් වැඩියි. |
| අතපය හිරිවැටීම හෝ දැනීම නැතිවීම | ශරීරයේ විවිධ තැන්වල, විශේෂයෙන්ම අත් සහ පාදවල හිරිවැටෙනවා වගේ, ඉඳිකටු වලින් අනිනවා වගේ හෝ කිසිම දැනීමක් නැති ගතියක් දැනෙන්න පුළුවන්. |
| පෙනීමේ වෙනස්කම් | පෙනීම බොඳවීම, එක දෙක වෙලා පෙනීම හෝ ඇස් වල වේදනාව වගේ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
| මස්පිඬු තදවීම හෝ දුර්වල වීම | මස්පිඬු තද වෙලා (spasticity), නමන්න දිගහරින්න අමාරු වෙනවා. ඒ වගේම මස්පිඬු වල ශක්තිය අඩුවෙලා යනවා. |
| මුත්රා සහ මළපහ කිරීමේ ගැටළු | හදිසියේම මුත්රා කරන්න අවශ්ය වීම, මුත්රා පාලනය කරගන්න බැරිවීම හෝ මුත්රා පිටකිරීමට අපහසු වීම වගේ ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
| සිතීමේ සහ මතකයේ ගැටළු (Brain Fog) | යම් දෙයක් ගැන අවධානය යොමු කරන්න අමාරු වීම, මතකය අඩුවීම, වචන හොයාගන්න අමාරු වීම වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්. |
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ රෝග ලක්ෂණ එකක් දෙකක් තිබුණ පලියට ඔයාට PPMS තියෙනවා කියලා නිගමනය කරන්න එපා. මේවා වෙනත් බොහෝ රෝග තත්ත්වයන් වලදීත් දකින්න පුළුවන්. ඒ නිසා නිවැරදි රෝග විනිශ්චයක් සඳහා අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයෙක් හමුවෙන්න ඕන.
ඇයි මේ PPMS හැදෙන්නේ? හේතුව මොකක්ද?
ඇත්තටම කිව්වොත්, MS හෝ PPMS හැදෙන්න හරියටම නිශ්චිත හේතුවක් තවමත් හොයාගෙන නෑ. ඒත් පර්යේෂකයන් විශ්වාස කරන්නේ මේකට හේතු කිහිපයක එකතුවක් බලපානවා කියලයි.
- ජානමය නැඹුරුතාවය: ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි MS තියෙනවා නම්, ඔයාටත් හැදෙන්න පොඩි අවදානමක් තියෙනවා. ඒත් මේක ගොඩක්ම පොඩි අවදානමක්. ඒ කියන්නේ අම්මට තාත්තට තිබුණ පලියට දරුවන්ට හැදෙනවාමයි කියලා ලොකු සම්භාවිතාවක් නෑ.
- පරිසර සාධක: සමහර වෛරස් හෝ බැක්ටීරියා ආසාදන වලට නිරාවරණය වීමත් MS ඇතිවීමට යම් ප්රಚೋದනයක් වෙන්න පුළුවන් කියලා විශ්වාස කරනවා.
- ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ ක්රියාකාරීත්වය: අපි කලින් කිව්වා වගේ, මෙතනදී වෙන්නේ අපේම ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය අපේ ස්නායු සෛල වටා තියෙන ආරක්ෂිත ආවරණයට (`myelin sheath`) හානි කරන එකයි. මේ හානිය නිසා ස්නායු හරහා පණිවිඩ ගමන් කිරීම අඩාල වෙනවා.
PPMS රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
PPMS රෝගය තහවුරු කරන්න පුළුවන් එකම එක පරීක්ෂණයක් නෑ. දොස්තර මහත්තයෙක් මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ, වෛද්ය ඉතිහාසය සහ පරීක්ෂණ කිහිපයක ප්රතිඵල එකට එකතු කරලා, හොඳින් අධ්යයනය කරලයි. ඒ කියන්නේ මේක ටිකක් වෙලා යන ක්රියාවලියක්.
ප්රධාන වශයෙන්ම කරන පරීක්ෂණ කිහිපයක් මෙන්න.
| පරීක්ෂණය | මේකෙන් බලන්නේ මොකක්ද? |
|---|---|
| MRI ස්කෑන් පරීක්ෂණය | මොළයේ සහ කොඳු ඇට පෙළේ (සුෂුම්නාවේ) ස්නායු වලට වෙලා තියෙන හානිය (lesions) බලාගන්න මේක උදව් වෙනවා. PPMS හඳුනාගැනීමේදී මේක අත්යවශ්යම පරීක්ෂණයක්. |
| කොන්දෙන් වතුර ගැනීමේ පරීක්ෂණය (Lumbar Puncture) | කොන්ද ප්රදේශයෙන් ඉතා කුඩා කටුවක් මගින් මොළයේ සහ සුෂුම්නාවේ තරලය (cerebrospinal fluid) ටිකක් ලබාගෙන පරීක්ෂා කරනවා. MS රෝගයේදී දකින්න ලැබෙන විශේෂිත ප්රෝටීන වර්ග (`oligoclonal bands`) වගේ දේවල් මේ තරලයේ තියෙනවද කියලා බලනවා. |
| ලේ පරීක්ෂණ (Blood Tests) | මේ රෝග ලක්ෂණ වලට හේතු වෙන්න පුළුවන් වෙනත් රෝග තත්ත්වයන් (උදා: විටමින් ඌනතා, වෙනත් ස්වයංප්රතිශක්තිකරණ රෝග) නැහැයි කියලා තහවුරු කරගන්න ලේ පරීක්ෂණ කරනවා. |
| Optical Coherence Tomography (OCT) | මේක වේදනාවක් නැති ස්කෑන් එකක්. ඇහැ පිටුපස තියෙන ස්නායු (දෘෂ්ටික ස්නායුව) වලට වෙලා තියෙන හානිය මැන බලන්න මේක පාවිච්චි කරනවා. MS නිසා මේ ස්නායු වලටත් හානි වෙන්න පුළුවන්. |
සාමාන්යයෙන් PPMS රෝගය හඳුනාගන්නේ වයස අවුරුදු 40-50ත් අතර කාලයේදී. ඒත් ඕනෑම වයසකදී මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
PPMS වලට තියෙන ප්රතිකාර මොනවද?
PPMS සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාරයක් තවම නෑ. ඒත්, රෝගය නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කරන්න සහ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගෙන ජීවිතය පහසු කරගන්න පුළුවන් ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා.
ප්රතිකාර ප්රධාන කොටස් දෙකකට බෙදන්න පුළුවන්:
1. රෝගයේ ක්රියාකාරීත්වය වෙනස් කරන ප්රතිකාර (Disease-Modifying Therapies – DMTs)
මේ බෙහෙත් වලින් කරන්නේ රෝගය නිසා ස්නායු වලට වෙන හානිය සහ රෝගය නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කරන එකයි. PPMS සඳහා අනුමත කරපු ප්රධාන DMT එකක් තමයි ocrelizumab (Ocrevus®). මේ බෙහෙත මගින් රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන වේගය පාලනය කරන්න යම්තාක් දුරට පුළුවන්.
2. රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කිරීම (Symptom Management)
මේක ගොඩක් වැදගත්. එදිනෙදා ජීවිතයට බලපාන රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න විවිධ ප්රතිකාර කරනවා.
- භෞත චිකිත්සක ප්රතිකාර (Physiotherapy): මස්පිඬු තදවීම, දුර්වලකම සහ සමබරතාවය පිළිබඳ ගැටළු වලට ව්යායාම සහ වෙනත් ප්රතිකාර මගින් සහනයක් ලබා දෙනවා.
- වෘත්තීය චිකිත්සක ප්රතිකාර (Occupational Therapy): එදිනෙදා වැඩ කටයුතු (උදා: ඇඳුම් ඇඳීම, ඉවුම් පිහුම්) පහසුවෙන් කරගන්න පුළුවන් විදියේ ක්රම සහ උපාංග ගැන කියා දෙනවා.
- ඖෂධ: මුත්රා පාලනයේ ගැටළු, වේදනාව, මහන්සිය සහ මානසික අවපීඩනය වගේ ලක්ෂණ වලට විවිධ බෙහෙත් වර්ග දොස්තර මහත්තයා විසින් නියම කරන්න පුළුවන්.
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට ගැළපෙනම ප්රතිකාර සැලැස්ම සකස් කරලා දෙයි. ඕනෑම ප්රතිකාරයක් පටන් ගන්න කලින්, ඒකේ අතුරු ආබාධ ගැන හොඳින් කතා කරලා දැනගන්න.
PPMS එක්ක ජීවත් වෙද්දී මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
PPMS කියන්නේ ඔයාගේ එදිනෙදා ජීවිතයට ලොකු බලපෑමක් කරන්න පුළුවන් තත්ත්වයක්. රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙද්දී, ඔයාගේ ආරක්ෂාව තහවුරු කරගන්න සහ අනතුරු වළක්වා ගන්න සමහර වෙනස්කම් කරගන්න සිද්ධ වෙයි.
උදාහරණයක් විදියට, ඇවිදින්න අමාරු වෙනකොට ඇවිදින ආධාරකයක් (`walker`) හෝ රෝද පුටුවක් (`wheelchair`) පාවිච්චි කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. මතක තියාගන්න, මේවා පාවිච්චි කරන එක පරාජයක් නෙවෙයි, ඒක ඔයාගේ ස්වාධීනත්වය රැකගෙන, ඔයාට ඕන වැඩක් කරගන්න උදව්වක් කරගන්න එකක්.
මේ වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී ශාරීරිකව වගේම මානසිකවත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හිතට දුකක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. ඒ වගේ වෙලාවට මානසික සෞඛ්ය වෘත්තිකයෙක් එක්ක කතා කරන එක, ඔයාගේ හිතේ තියෙන දේවල් විශ්වාසවන්ත කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එක ලොකු සහනයක් වෙයි.
PPMS නිසා ආයු කාලයට සෘජු බලපෑමක් වෙන්නේ නෑ. ඒත් රෝගයේ සංකූලතා නිසා ජීවන තත්ත්වයට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මම දොස්තර මහත්තයා හමුවෙන්න ඕන කවදද?
ඔයාට PPMS තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක නිරන්තර සම්බන්ධතාවයක් තියාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. විශේෂයෙන්ම මේ වගේ අවස්ථා වලදී වෛද්ය උපදෙස් පතන්න:
- ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ එදිනෙදා වැඩකටයුතු වලට බලපාන තරමට නරක අතට හැරෙනවා නම්.
- අතපය පණ නැතිවෙලා යනවා (`paralysis`), දිගටම පවතින වේදනාවක් හෝ හිරිවැටීමක් තියෙනවා නම්.
- සමබරතාවය නැතිවීම නිසා ඔයා වැටිලා තුවාලයක් වුණොත්, වහාම ETU (හදිසි ප්රතිකාර ඒකකය) එකට යන්න.
- ප්රතිකාර වල අතුරු ආබාධ දරුණුවට දැනෙනවා නම්.
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න
- මට තියෙන්නේ PPMS ද නැත්නම් MS වල වෙනත් වර්ගයක්ද?
- මගේ රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්නේ කොහොමද?
- මට භෞත චිකිත්සක හෝ වෘත්තීය චිකිත්සක ප්රතිකාර අවශ්යද?
- ඔබ නිර්දේශ කරන බෙහෙත් වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
- මට රෝද පුටුවක් වගේ සංචලන ආධාරකයක් අවශ්ය වෙයිද?
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- PPMS කියන්නේ MS රෝගයේ එක් ප්රභේදයක්. මෙහිදී රෝග ලක්ෂණ එකපාරට උත්සන්න නොවී, කාලයත් එක්ක ක්රමානුකූලව නරක අතට හැරෙනවා.
- මේකට නිශ්චිත හේතුවක් සොයාගෙන නැති අතර, සම්පූර්ණ සුවයක්ද නෑ. නමුත් රෝගයේ වේගය අඩු කිරීමට සහ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කිරීමට ඉතා ඵලදායී ප්රතිකාර තිබෙනවා.
- රෝග විනිශ්චය සඳහා MRI ස්කෑන්, කොන්දෙන් වතුර ගැනීමේ පරීක්ෂණය වැනි පරීක්ෂණ කිහිපයක් අවශ්ය වෙනවා.
- ප්රතිකාර මගින් සහ ජීවන රටාවේ වෙනස්කම් මගින් රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගෙන, පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ වල යම් වෙනසක් දුටුවොත් හෝ ඔයාට යම් ගැටළුවක් ඇත්නම්, වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා සමඟ කතා කරන්න.
PPMS, Primary Progressive Multiple Sclerosis, Multiple Sclerosis, ස්නායු රෝග, ප්රගතිශීලී මල්ටිපල් ස්ක්ලෙරෝසිස්, රෝග ලක්ෂණ, ප්රතිකාර, ස්නායු පද්ධතිය
