ඔයා සමහරවිට ‘ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝම්’ `(Asperger’s Syndrome)` කියන නම අහලා ඇති. සමහරවිට ඔයාගේ යාළුවෙක්ට, පවුලේ කෙනෙක්ට, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා දන්න කියන කාටහරි මේ තත්ත්වය තිබුණා කියලා ඔයාට මතක ඇති. හැබැයි දන්නවද, දැන් වෛද්යවරු මේ නම එච්චර පාවිච්චි කරන්නේ නැහැ. ඒ වෙනුවට වෙනත් යෙදුමක් තමයි භාවිත වෙන්නේ. අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තර කතා කරමු, හරිම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට.
‘ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝම්’ (Asperger’s Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද? දැන් මොකක්ද වෙලා තියෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, 2013 අවුරුද්දට කලින්, වෛද්යවරු ‘ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝම්’ `(Asperger’s Syndrome)` කියන එක පාවිච්චි කළේ, ඔටිසම් `(Autism)` තත්ත්වයේම වෙනස් විදිහක ප්රභේදයක් විදිහටයි. ඒ කියන්නේ, ඒ කාලේ හිතුවේ මේක ඔටිසම්වලට වඩා ටිකක් වෙනස්, සමහරවිට “මෘදු” ස්වභාවයක් ගන්න තත්ත්වයක් කියලා.
හැබැයි, දැන් වෛද්ය විද්යාවේ අලුත් තොරතුරුත් එක්ක, ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ සහ ‘ඔටිසම්’ කියන දෙකම එකම පුළුල් කාණ්ඩයක් යටතට අරගෙන තියෙනවා. ඒකට කියන්නේ ‘ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය’ `(Autism Spectrum Disorder – ASD)` කියලා. ඉතින්, ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ කියන එක දැන් වෙනම රෝග විනිශ්චයක් විදිහට පාවිච්චි වෙන්නේ නැහැ.
ගොඩක් වෙලාවට, ඉස්සර ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ කියලා හඳුනාගත්ත අයව, අද වෛද්යවරු හඳුන්වන්නේ “පළමු මට්ටමේ ඔටිසම්” `(level-one autism)` තියෙන අය විදිහටයි. ඒ කියන්නේ, ඒ අයට එදිනෙදා ජීවිතේ වැඩ කටයුතු කරගන්න සාපේක්ෂව අඩු සහයෝගයක් අවශ්ය වෙනවා කියන එකයි. හැබැයි ඉතින්, හැමෝම එක වගේ නැහැනේ. සමහර ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ තිබුණු අයට අනිත් අයට වඩා වැඩිපුර සහයෝගය ඕන වෙන්නත් පුළුවන්.
ඔයාටත් ඉස්සර ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ කියලා රෝග විනිශ්චයක් ලැබිලා තිබුණා නම්, සමහරවිට ඔයා තාමත් ඔයාව හඳුන්වගන්නේ ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ තියෙන කෙනෙක් විදිහට වෙන්න පුළුවන්. සමහර අය “ඇස්පී” `(aspie)` කියන වචනෙත් පාවිච්චි කරනවා තමන්ගේ අනන්යතාවය විස්තර කරන්න. ඒකේ කිසිම වැරැද්දක් නැහැ.
මේ විදිහට වෛද්යවරු නම් වෙනස් කළේ එක හේතුවක් නිසයි. ‘ඔටිසම් වර්ණාවලිය’ `(Autism Spectrum)` කියන එක ඇතුළේ ගොඩක් විවිධාකාර ලක්ෂණ සහ හැකියාවන් තියෙනවා. ඉතින්, `(ASD)` කියන රෝග විනිශ්චය, මේ වර්ණාවලියේ ඉන්න හැම කෙනෙක්ටම, තමන්ට ගැළපෙනම සහයෝගය ලබාදෙන්න පුළුවන් විදිහට නම්යශීලී එකක්.
‘ඇස්පර්ජර්ස්’ වලදී දකින්න ලැබුණු ලක්ෂණ මොනවද?
ඉස්සර ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ කියලා හඳුනාගනිද්දී, ප්රධාන වශයෙන් ලක්ෂණ කාණ්ඩ තුනක් ගැන සැලකිලිමත් වුණා. මේවා දැන් `(ASD)` තියෙන අය අතරෙත් දකින්න පුළුවන් ලක්ෂණ තමයි, හැබැයි තීව්රතාවය එහෙම වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
1. සමාජ සම්බන්ධතා වලදී ඇතිවන අපහසුතා
මේකෙදි වෙන්නේ, අනිත් අයත් එක්ක ගනුදෙනු කරද්දී, සම්බන්ධතා පවත්වගනිද්දී පොඩි පොඩි ගැටලු මතුවෙන එක. හිතන්නකෝ මෙහෙම,
- ඇස් දිහා බලාගෙන කතා කරන්න (eye contact) අමාරුකම: කෙනෙක් එක්ක කතා කරද්දී ඇස් වලින් සම්බන්ධයක් තියාගන්න ටිකක් අකමැත්තක්, අපහසුවක් තියෙන්න පුළුවන්.
- මූණේ ඉරියව් (facial expressions) සහ ශරීර භාෂාව (body language) පාවිච්චි කිරීමේ අපහසුව: තමන්ට හිතෙන දේ මූණෙන් පෙන්නන්න, එහෙම නැත්නම් අතපය වනලා, ඉරියව් වලින් අදහස් ප්රකාශ කරන්න ටිකක් අඩු උනන්දුවක් තියෙන්න පුළුවන්.
- සම වයසේ අයත් එක්ක යාළුකම් (relationships with peers) ඇති කරගන්න අමාරුකම: යාළුවෝ හදාගන්න, ඒ අයත් එක්ක එකට සෙල්ලම් කරන්න, කතාබහ කරන්න ටිකක් අමාරුයි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
- තමන් කැමති දේවල්, සතුටු වෙන දේවල් අනිත් අයත් එක්ක බෙදාගන්න (share things they find enjoyable) උනන්දුවක් නැතිකම: තමන් ආසම සෙල්ලම් බඩුවක් ගැන, බලපු කාටූන් එකක් ගැන අනිත් අයට කියන්න එච්චර උනන්දුවක් නැති වෙන්න පුළුවන්.
- දෙන්නා අතරේ සිදුවෙන සමාජ අන්තර්ක්රියා, හරියට කතාබහක් වගේ දේවල්වලට (back-and-forth social interactions) සම්බන්ධ වෙන්න තියෙන අපහසුව: කෙනෙක් ප්රශ්නයක් ඇහුවම උත්තරයක් දීලා, ආයෙත් එයාගෙන් ප්රශ්නයක් අහන්න, එහෙම කතාව දිගටම ගෙනියන්න පොඩි අමාරුවක් තියෙන්න පුළුවන්.
2. සන්නිවේදනයේදී (Communication) ඇතිවන වෙනස්කම්
කතාබහ කරන විදිහේ, අදහස් හුවමාරු කරගන්න විදිහේ සමහර වෙනස්කම් දකින්න පුළුවන්.
- කතාවක් පටන් ගන්න (starting a conversation) හරි, දිගටම කරගෙන යන්න හරි අමාරුකම: මොනවා හරි මාතෘකාවක් ගැන කතා කරන්න පටන් ගන්න එක හරි, පටන් ගත්ත කතාවක් දිගටම කරගෙන යන එක හරි ටිකක් අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්.
- සමහර වාක්ය කණ්ඩ, වචන නැවත නැවත පාවිච්චි කිරීම (Repetitive use of certain phrases): එකම වචනයක්, වාක්යයක් නිතරම කියවෙන්න පුළුවන්. සමහරවිට ටීවී එකේ දැකපු දෙබසක් වෙන්න පුළුවන්, නැත්නම් තමන්ම හදාගත්ත වචනයක් වෙන්න පුළුවන්.
- වයසට ගැළපෙන විදිහට මවාපෑමේ සෙල්ලම් (make-believe play) අඩුකම: අනිත් ළමයි වගේ “ඩොක්ටර් සෙල්ලම් කරනවා”, “ඉස්කෝලේ සෙල්ලම් කරනවා” වගේ මවාපෑමේ සෙල්ලම් කරන එක අඩු වෙන්න පුළුවන්.
3. සීමා සහිත, පුනරාවර්තනීය හෝ ඒකාකෘතික (Restricted, repetitive or stereotyped) උනන්දුවීම් සහ හැසිරීම්
මේකෙදි වෙන්නේ, සමහර දේවල් වලට හරිම තද උනන්දුවක් දක්වන එක, එහෙමත් නැත්නම් සමහර හැසිරීම් නැවත නැවත කරන එක.
- විශේෂිත මාතෘකා වලට අසාමාන්ය ලෙස දැඩි උනන්දුවක් (Unusually strong interest in specific topics): උදාහරණයක් විදිහට, කෝච්චි ගැන, ඩයිනෝසෝරයෝ ගැන, එහෙමත් නැත්නම් ඉලක්කම් ගැන පුදුම උනන්දුවකින් විස්තර හොයන්න, කතා කරන්න පෙළඹෙන්න පුළුවන්. මේ උනන්දුව සමහර වෙලාවට අනිත් අයට වඩා ගොඩක් වැඩියි.
- දැඩි දින චර්යාවන් (strict routines) අනුගමනය කරන්න ඕනකම: හැමදේම එකම විදිහට, එකම වෙලාවට කරන්න ඕන කියලා හිතනවා. පොඩි වෙනසක් වුණත් එයාලට ඒක දරාගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
- නැවත නැවත කරන චලනයන් (stimming): අත් දෙක වනන එක, ඇඟිලි කරකවන එක, ඉස්සරහට පස්සට පැද්දෙන එක, එහෙමත් නැත්නම් එකම විදිහේ සද්දයක් කරන එක වගේ දේවල් කරන්න පුළුවන්. මේවා එයාලට සන්සුන් වෙන්න උදව් වෙනවා කියලා තමයි කියන්නේ.
- යම් වස්තුවක කොටස් වලට වශී වීම (Fascination with an object’s parts): සෙල්ලම් කාර් එකක රෝද දිහා බලන් ඉන්නවා, එහෙමත් නැත්නම් ෆෑන් එකක් කැරකෙන දිහා බලන් ඉන්නවා වගේ, සම්පූර්ණ වස්තුවට වඩා ඒකේ කොටසකට වැඩි අවධානයක් දෙන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ හැම ලක්ෂණයක්ම හැම `(ASD)` තියෙන කෙනෙක්ටම තියෙන්න ඕන නැහැ. ඒ වගේම, මේ ලක්ෂණ කොච්චර තදින් බලපානවද කියන එකත් එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්.
ඉස්සර ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ රෝග විනිශ්චය කළේ කොහොමද?
ඒ කාලේ පාවිච්චි කරපු `(DSM-IV-TR)` (මේක `(DSM-V-TR)` එකේ පරණ සංස්කරණයක්) කියන මාර්ගෝපදේශ පොතේ හැටියට, ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ කියලා කෙනෙක්ව හඳුනාගන්න මේ නිර්ණායක ඔක්කොම සපුරන්න ඕන වුණා:
- සමාජ අන්තර්ක්රියා කාණ්ඩයෙන් අඩුම තරමේ ලක්ෂණ දෙකක්වත් තියෙන්න ඕන.
- සීමා සහිත/පුනරාවර්තනීය/ඒකාකෘතික උනන්දුවීම් සහ හැසිරීම් කාණ්ඩයෙන් අඩුම තරමේ එක ලක්ෂණයක්වත් තියෙන්න ඕන.
- සන්නිවේදන කාණ්ඩයෙනුත් සමහර ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්.
- මේ ලක්ෂණ නිසා එදිනෙදා වැඩ කටයුතු (ඉගෙනගන්න එක, යාළුවෝ හදාගන්න එක වගේ) කරගන්න අපහසුතා තියෙන්න ඕන.
- බුද්ධිමය වර්ධනයේ (`cognitive skills`) හෝ අනුවර්තන හැකියාවන්ගේ (`adaptive skills`) ප්රමාදයක් තියෙන්න බැහැ.
- මුල් භාෂා සංවර්ධනයේ (`early language milestones`) ප්රමාදයක් තියෙන්න බැහැ. (ඒ කියන්නේ අවුරුදු 2 වෙද්දී තනි වචන සහ අවුරුදු 3 වෙද්දී වාක්ය කතා කරන්න පුළුවන් වෙන්න ඕන).
- වෙනත් පැතිරුණු සංවර්ධන ආබාධයකට `(pervasive developmental disorder)` හෝ භින්නෝන්මාදයට `(schizophrenia)` අදාළ නිර්ණායක සපුරන්න බැහැ.
සාමාන්යයෙන් වෛද්යවරු ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ හඳුනාගත්තේ ළමා කාලෙදි. ඒත් සමහර අය වැඩිහිටි වුණාට පස්සෙත් රෝග විනිශ්චය ලබාගත්ත අවස්ථා තිබුණා. ඔයාටත් හිතෙනවා නම් ඔයා ‘ඔටිසම් වර්ණාවලියේ’ `(Autism Spectrum)` ඉන්න පුළුවන් කියලා, වෛද්යවරයෙක් හමුවෙලා ඒ ගැන කතා කරන්න කවදාවත් පරක්කු නැහැ.
‘ඇස්පර්ජර්ස්’ වලට වෙනම පරීක්ෂණයක් තියෙනවද?
ඇත්තටම, ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ වලට කියලා වෙනම පරීක්ෂණයක් දැන් නැහැ. මොකද, ඒක දැන් වෛද්යවරු පාවිච්චි කරන රෝග විනිශ්චයක් නෙවෙයිනේ. ඔයාට සමහරවිට ඉන්ටර්නෙට් එකේ, ඉස්සර වෛද්යවරු පාවිච්චි කරපු සමීක්ෂණ පත්රිකා මත පදනම් වෙච්ච “පරීක්ෂණ” හොයාගන්න පුළුවන් වෙයි. හැබැයි, ඒවයින් ලැබෙන තොරතුරු කොච්චර නිවැරදිද, කොච්චර යාවත්කාලීනද කියලා කියන්න අමාරුයි. වඩාත්ම නිවැරදි උපදෙස් ලබාගන්න නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්යවරයෙක් එක්ක කතා කරන්න ඕන.
අද කාලේ, ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරු (`Pediatricians`) පොඩි දරුවන්ගේ සාමාන්ය වෛද්ය පරීක්ෂණ (`well-checks`) වලදීම `(ASD)` තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා. ඔයා බබාව ක්ලිනික් එක්කගෙන ගියාම, දොස්තර මහත්තයා හරි නෝනා හරි ඔයාට පුරවන්න කොළයක් දෙයි, ඊට පස්සේ ඒකේ තියෙන දේවල් ගැන ඔයත් එක්ක කතා කරයි. එහෙම `(ASD)` ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා දැක්කොත්, එයාලා ඔයාව විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (`specialist`) ගාවට යොමු කරයි තවත් නිරීක්ෂණ සහ සාකච්ඡා සඳහා.
‘ඇස්පර්ජර්ස්’ (දැන් ASD) ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?
ඇත්තටම `(ASD)` ඇතිවෙන්න හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා විශේෂඥයෝ තාම දන්නේ නැහැ. හැබැයි එයාලා විශ්වාස කරන්නේ ජානමය `(genetics)` සහ පාරිසරික සාධක `(environmental factors)` එකතුවකින් මේ තත්ත්වය ඇතිවෙනවා කියලා.
දැන් `(ASD)` යටතට වැටෙන ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ වගේ තත්ත්වයන් ඔක්කොම හඳුන්වන්නේ ස්නායු සංවර්ධන ආබාධ `(neurodevelopmental disorders)` විදිහට. ඔයාට ස්නායු සංවර්ධන ආබාධයක් තියෙනවා කියන්නේ, ඔයාගේ මොළයේ ක්රියාකාරීත්වයේ යම් යම් වෙනස්කම් තියෙනවා කියන එකයි. මේ වෙනස්කම් නිසා ඔයා හිතන විදිහ, හැසිරෙන විදිහ, වටේ ඉන්න ලෝකයත් එක්ක ගනුදෙනු කරන විදිහ අනිත් අයට වඩා ටිකක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
‘ඇස්පර්ජර්ස්’ ජාන වලින් එන දෙයක්ද?
ඔව්. විශේෂඥයෝ විශ්වාස කරන විදිහට, `(ASD)` ඇතිවෙන්න ජාන වල වෙනස්කම් `(gene changes)` ලොකු බලපෑමක් කරනවා. මේ ජානමය වෙනස්කම් ගොඩක් වෙලාවට පවුලෙන් පවුලට (ඒ කියන්නේ පාරම්පරිකව) එන්න පුළුවන්. හැබැයි, පවුලේ කාටවත් `(ASD)` නැති වුණත්, අලුතෙන් දරුවෙක්ට මේ ජානමය වෙනස්කම් ඇතිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
‘ඇස්පර්ජර්ස්’ (ASD) සඳහා ප්රතිකාර ගැන දැනගන්න ඕන දේවල්
`(ASD)` කියන්නේ මොළයේ තියෙන වෙනසක් මිසක්, ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒ නිසා, වෛද්යවරු මේක “සුව” `(cure)` කරන්නේ නැහැ. ඒ වෙනුවට, එයාලා කරන්නේ ඔයාට එදිනෙදා ජීවිතේදී මුහුණදෙන්න වෙන අභියෝග කළමනාකරණය කරගන්න අවශ්ය සහයෝගය `(support)` සහ චිකිත්සක ක්රම `(therapy)` නිර්දේශ කරන එකයි. විවිධාකාර චිකිත්සක ක්රම තියෙනවා, ඔයාටයි ඔයාගේ වෛද්යවරයාටයි එකතුවෙලා, ඔයාගේ අවශ්යතාවලට වඩාත්ම ගැළපෙන දේ තීරණය කරන්න පුළුවන්.
උදාහරණයක් විදිහට, කථන චිකිත්සාව `(Speech Therapy)` මගින් සන්නිවේදන කුසලතා දියුණු කරගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්. වෘත්තීය චිකිත්සාව `(Occupational Therapy)` මගින් එදිනෙදා වැඩ කටයුතු, උදාහරණයක් විදිහට ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න වගේ දේවල් පහසුවෙන් කරගන්න උදව් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, සමාජ කුසලතා පුහුණුව `(Social Skills Training)` මගින් අනිත් අයත් එක්ක හොඳින් ගනුදෙනු කරන්න, යාළුකම් ඇති කරගන්න උදව් වෙනවා. සමහර වෙලාවට, හැසිරීම් ගැටලු පාලනය කරන්න ඖෂධත් `(medications)` නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්, ඒත් ඒක හැමෝටම අදාළ නැහැ.
වෛද්ය පාරිභාෂිත වචන කොච්චර වෙනස් වුණත්, ඔයා කවුද කියන එක විස්තර කරන්න ඔයාට වඩාත්ම හරි කියලා හිතෙන වචන තෝරාගන්න ඔයාට සම්පූර්ණ අයිතිය තියෙනවා. ‘ඇස්පර්ජර්ස්’ හරි `(ASD)` හරි තියෙන කිසිම දෙන්නෙක් එක වගේ නැහැ. හරියටම, සාමාන්යයෙන් අපි කවුරුත් එක වගේ නැහැ වගේම තමයි. ඉතින්, ඔයාට ගැළපෙන භාෂාව තෝරාගන්න. ඔයා `(ASD)` තියෙන කෙනෙක්ව දන්නවා නම්, ඒ කෙනා කැමති විදිහට භාෂාව පාවිච්චි කරන්න ගරු කරන්න.
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල් (Take-Home Message)
- ‘ඇස්පර්ජර්ස් සින්ඩ්රෝම්’ `(Asperger’s Syndrome)` කියන්නේ දැන් වෛද්යවරු පාවිච්චි කරන රෝග විනිශ්චයක් නෙවෙයි. ඒ වෙනුවට, ඒක දැන් ‘ඔටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය’ `(Autism Spectrum Disorder – ASD)` කියන පුළුල් කාණ්ඩයට තමයි ඇතුළත් වෙන්නේ.
- `(ASD)` තියෙන හැම කෙනෙක්ම වෙනස්. ඒ අයගේ හැකියාවන්, අභියෝග, සහ අවශ්යතා එකිනෙකාට වෙනස්.
- `(ASD)` ඇතිවෙන්න නිශ්චිත හේතුවක් තවම හොයාගෙන නැතත්, ජානමය සහ පාරිසරික සාධක බලපානවා කියලා විශ්වාස කරනවා.
- `(ASD)` කියන්නේ “සුව” කරන්න පුළුවන් ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒත්, නිවැරදි සහයෝගය, චිකිත්සාව සහ අවබෝධය තුළින් `(ASD)` තියෙන අයට සාර්ථක, සතුටින් පිරුණු ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්.
- ඔයාට හරි, ඔයා දන්න කෙනෙක්ට හරි `(ASD)` ලක්ෂණ තියෙනවා කියලා හිතෙනවා නම්, වෛද්ය උපදෙස් ලබාගන්න එක තමයි හොඳම දේ. කලින්ම හඳුනාගන්න තරමට, අවශ්ය සහයෝගය ලබාදෙන්න පුළුවන්කම වැඩියි.
- වැදගත්ම දේ තමයි, අවබෝධයෙන් සහ කරුණාවෙන් යුතුව `(ASD)` තියෙන පුද්ගලයන් දිහා බලන එක. එයාලගේ වෙනස්කම් වලට ගරු කරන එක, එයාලට සහයෝගය දෙන එක අපේ වගකීමක්.
අමතක කරන්න එපා, ඔයා තනිවෙලා නැහැ. `(ASD)` ගැන තොරතුරු දැනගන්න, සහයෝගය ලබාගන්න ගොඩක් ක්රම තියෙනවා. බය නැතුව ඒ ගැන හොයලා බලන්න.
ඇස්පර්ජර්ස්, ඔටිසම්, ASD, ස්නායු සංවර්ධන ආබාධ, සමාජ කුසලතා, සන්නිවේදන අපහසුතා, ළමා සංවර්ධනය
